Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Hallo...

ich habe unseren "Freund" den Cluster seit nun mehr als 15 Jahren.
Am Anfang nahm ich alles, was mir vom Arzt verschrieben wurde. Verapamil, Lithium,Betablocker usw. usw..
Ich habe alles ausprobiert, was gegen Cluster helfen soll.
Irgendwann kam der Tag, da nahm ich gar nichts mehr, zur Vorsorge. Und was soll ich sagen....
Die Attacken wurden weder mehr noch weniger! Das soll aber nun nicht heißen, das du/ihr eure Medi´s absetzen sollt. Jeder Mensch ist anders!
Bei mir ist es halt so, dass ich nun seit 5 Jahren nicht´s mehr nehme zur Vorsorge.
Die Attacken wurden nicht mehr/weniger, aber die Nebenwirkungen der Ganzen Medikamente blieb aus.
Und ich hatte in meiner Zeit ohne Medi´s zum erstenmal eine schmerzfreie Zeit von 10 Monaten.
Aber wie gesagt, das muss nichts heissen, das hätte auch mit Medi´s eintreten können.
Aber meine persöhnliche Erfahrung nach 15 Jahren ist: Da bei mir, nichts geholfen hat an Medikamenten zur Vorsorge, pumpe ich mich nicht weiter mit Mitteln voll, die nicht helfen.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Hallo...

ich habe unseren "Freund" den Cluster seit nun mehr als 15 Jahren.
Am Anfang nahm ich alles, was mir vom Arzt verschrieben wurde. Verapamil, Lithium,Betablocker usw. usw..
Ich habe alles ausprobiert, was gegen Cluster helfen soll.
Irgendwann kam der Tag, da nahm ich gar nichts mehr, zur Vorsorge. Und was soll ich sagen....
Die Attacken wurden weder mehr noch weniger! Das soll aber nun nicht heißen, das du/ihr eure Medi´s absetzen sollt. Jeder Mensch ist anders!
Bei mir ist es halt so, dass ich nun seit 5 Jahren nicht´s mehr nehme zur Vorsorge.
Die Attacken wurden nicht mehr/weniger, aber die Nebenwirkungen der Ganzen Medikamente blieb aus.
Und ich hatte in meiner Zeit ohne Medi´s zum erstenmal eine schmerzfreie Zeit von 10 Monaten.
Aber wie gesagt, das muss nichts heissen, das hätte auch mit Medi´s eintreten können.
Aber meine persöhnliche Erfahrung nach 15 Jahren ist: Da bei mir, nichts geholfen hat an Medikamenten zur Vorsorge, pumpe ich mich nicht weiter mit Mitteln voll, die nicht helfen.

Grüße Frank

Hi,
also ich habe seit ca 2 Jahren den Cluster. Längste schmerzfreie Zeit waren 2 Monate am Stück. Auch ich kann mit Medikamenten nichts erreichen, somit habe ich beschlossen außer Imigran nasal (was meistens hilft) nichts mehr zu nehmen. Ohne Medis fallen wenigstens die Einschränkungen durch sämtliche Nebenwirkungen weg. Im Moment bin ich seit Mitte/Ende Mai in einer Episode. Mein Neurologe und ich haben im ersten Monat 5 verschiedene Medikamente ausprobiert, was meine Situation massiv verschlimmert hat (Schmerzintensität ging deutlih rauf und die Attackenanzahl häufte sich) Ende Juni setzte ich dem Wahnsinn ein Ende und in den folgenden 2 Wochen ohne Medikamente ging es mir deutlich besser (Attackenanzahl reduzierte sich auf ein Minimum von 2 leichten Attacken am Tag). Dannach ging es mir 2 Wochen wieder schlechter (Attackenanzahl und Schmerzintensität gingen rauf), aber das besserte sich schließlich wieder. Im Moment nehme ich, wenn ich den leisesten Hauch einer Attacke spüre sofort ein Imigran nasal und zwei 400mg Ibuprofen und spätestens nach einer halben Std bin ich absolut schmerzfrei (ohne Ibuprofen funktioniert das nicht wg Restschmerz der scheinbar Attacken triggert)

Wie man hier sagt, wir sind alle keine Ärzte. Jeder muss selber wissen was er tut und was ihm guttut, denn zu guter Letzt: Kein Cluster gleicht dem anderen.

Schmerzfreie Zeit an Alle!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48

Hallo...

ich habe unseren "Freund" den Cluster seit nun mehr als 15 Jahren.
Am Anfang nahm ich alles, was mir vom Arzt verschrieben wurde. Verapamil, Lithium,Betablocker usw. usw..
Ich habe alles ausprobiert, was gegen Cluster helfen soll.
Irgendwann kam der Tag, da nahm ich gar nichts mehr, zur Vorsorge. Und was soll ich sagen....
Die Attacken wurden weder mehr noch weniger! Das soll aber nun nicht heißen, das du/ihr eure Medi´s absetzen sollt. Jeder Mensch ist anders!
Bei mir ist es halt so, dass ich nun seit 5 Jahren nicht´s mehr nehme zur Vorsorge.
Die Attacken wurden nicht mehr/weniger, aber die Nebenwirkungen der Ganzen Medikamente blieb aus.
Und ich hatte in meiner Zeit ohne Medi´s zum erstenmal eine schmerzfreie Zeit von 10 Monaten.
Aber wie gesagt, das muss nichts heissen, das hätte auch mit Medi´s eintreten können.
Aber meine persöhnliche Erfahrung nach 15 Jahren ist: Da bei mir, nichts geholfen hat an Medikamenten zur Vorsorge, pumpe ich mich nicht weiter mit Mitteln voll, die nicht helfen.

Grüße Frank

Hi,
also ich habe seit ca 2 Jahren den Cluster. Längste schmerzfreie Zeit waren 2 Monate am Stück. Auch ich kann mit Medikamenten nichts erreichen, somit habe ich beschlossen außer Imigran nasal (was meistens hilft) nichts mehr zu nehmen. Ohne Medis fallen wenigstens die Einschränkungen durch sämtliche Nebenwirkungen weg. Im Moment bin ich seit Mitte/Ende Mai in einer Episode. Mein Neurologe und ich haben im ersten Monat 5 verschiedene Medikamente ausprobiert, was meine Situation massiv verschlimmert hat (Schmerzintensität ging deutlih rauf und die Attackenanzahl häufte sich) Ende Juni setzte ich dem Wahnsinn ein Ende und in den folgenden 2 Wochen ohne Medikamente ging es mir deutlich besser (Attackenanzahl reduzierte sich auf ein Minimum von 2 leichten Attacken am Tag). Dannach ging es mir 2 Wochen wieder schlechter (Attackenanzahl und Schmerzintensität gingen rauf), aber das besserte sich schließlich wieder. Im Moment nehme ich, wenn ich den leisesten Hauch einer Attacke spüre sofort ein Imigran nasal und zwei 400mg Ibuprofen und spätestens nach einer halben Std bin ich absolut schmerzfrei (ohne Ibuprofen funktioniert das nicht wg Restschmerz der scheinbar Attacken triggert)

Wie man hier sagt, wir sind alle keine Ärzte. Jeder muss selber wissen was er tut und was ihm guttut, denn zu guter Letzt: Kein Cluster gleicht dem anderen.

Schmerzfreie Zeit an Alle!

Hallo Leo,


mir geht es ähnlich wie Dir. Früher konnte ich wenigstens irgendwann den Leuten erklären, dass ich episodisch bin, immer von Februar bis Mai... Aber das hat sich alles geändert. Ich bin jetzt völlig entgegen meiner normalen Zeit in einem anderen Rhythmus und genau wie Du - seit Februar mittendrin und es sieht nicht so aus als würde es nur annähernd besser werden.

Ich nehme die Kosten des Asco top nasal irgendwie in Kauf, bin aber ehrlich, bei 6 Paketen alle 10 Tage oder so bedrückt mich der Preis auch. Aber ich habe auch schon alles durch. Bei mir hilft eigentlich nur Asco Top im Zusammenspiel mit dem Sauerstoff, sonst wird es trotzdem GANZ schlimm. Ich nehme jetzt zusätzlich noch vorbeugend das Allegro, weil es wenigstens ein bißchen Besserung brachte.
Trotzdem bin ich noch bei 8 Attacken am Tag, davon behandele ich wenigstens 2 mit Asco Top nasal. Ich kann es mir so gut wie gar nicht leisten, krank zu sein, aber das geht ja vielen so und da ich auch durch den Job kein Sauerstoffproblem habe und allein sitze, wo ich "mal eben" inhalieren kann und mir die Auszeit gönne, die die Attacke in Anspruch nimmt, geht es.

Nun frage ich mich natürlich auch, ob ich nicht langsam gegen das Asco Top immun werde - wenn das so wäre hätte ich ein Problem. Denn bisher half mir nichts anderes. Imigran inject hilft schnell, ist aber auch teuer und hat bei mir leider keine lange Zeit gebraucht (30 minuten) um wieder den Cluster zuzulassen.

Ich finde es gerade ziemlich anstrengend - vor allem wegen der nie durchgeschlafenen Nächte, dann Job und Kind.... Mittlerweile habe ich auch den Eindruck, dass alle Welt um mich herum es normal findet, dass ich "mal eben" an die Sauerstoffflasche gehe und ein Medikament nehme, letztlich aber spätestens 45 Minuten später wieder voll einsatzfähig bin....

Alles nicht so einfach. Das Verschieben der Episoden und die Verlängerung derer ist für mich auch sehr belastend.

Ich habe mich jetzt für die Infiltrationstherapie entschieden, die morgen bei mir durchgeführt werden soll. Ich hab ehrlich gesagt die Hosen voll, aber wenn es hilft, dann hält man ja so einiges durch.

Ich hoffe, dass es wirkt, da bei mir Cortison in tablettenform oder intravenös leider nicht zu einer Linderung oder gar Unterbrechung der Episode geführt hat.

Vielleicht wäre das etwas für Dich?

LG
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Hallo Granate15,

nach ca. 50 Jahren Erfahrung mit (episodischem) Clusterkopfschmerz weiß ich nur eines: es gibt eigentlich nichts, auf das man sich sicher einstellen kann. Zwar kommen die Cluster "meist" zu gleichen Zeiten, meist im Frühjahr und im Herbst, manchmal aber auch zu anderen Jahreszeiten bzw. durchgehend vom Frühjahr zum Herbst. Aber dann gab es auch mal ein oder zwei Jahre ohne alle Beschwerden. Das einzige, auf was ich mich sicher einstellen kann, ist, dass der Schmerz immer links kommt, und dass, wenn ich bei einem leichten "Ziehen" in der linken Nasenschleimhaut während einer anfallsfreien Zeit auch nur den Gedanken an Clusterkopfschmerz habe, ich sicher davon ausgehen kann, dass eine neue Schmerzperiode jetzt wieder beginnt. Von diesen allerersten leichten Symptomen bis zu den ersten richtigen Schmerzattacken kann es dann noch bis zu 4 Wochen dauern.

Nach nunmehr mehr als 10 Jahren Erfahrung mit Verapamil kann ich sagen, dass es anfangs recht gut half (in hoher Dosierung von 720 mg), heute scheint sich mein Cluster aber daran etwas gewöhnt zu haben, vor allem vertrage ich auch diese Dosierungen nicht mehr so gut, Puls und Blutdruck gehen dann rapide in den Keller. Bei Verapamil habe ich sowieso den - sicher subjektiven - Eindruck, dass die Summe der Schmerzen gleich bleibt: die heftigsten Attacken werden zwar gemildert, dafür dauert die Schmerzperiode wesentlich länger. Wenn sich so etwas bestätigen sollte, dann sollte man schon überlegen, ob man es nicht für die ganz heftigen Attacken bei Imigran-Spritzen beläßt (wirken bei mir innerhalb weniger Minuten, ich bin dann VÖLLIG schmerzfrei, wobei ich unter heftigen Schmerzattacken oft nicht mehr in der Lage bin, mir den Imigran-Pen selbst zu setzen!) und im übrigen die Schmerzen mit Sauerstoff durchsteht. Auch mit Cortison hatte ich die Erfahrung gemacht, dass es anfangs super wirkte, später gar nicht mehr.

Es kann hier eigentlich nur nach dem try-and-error-Prinzip gehen, wobei man immer die Unsicherheit hat, ob im Erfolgsfalle ein Medikament geholfen hat oder ob die Cluster-Episode ohnehin vorbei ist.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:48 Tach zusammen,

meine Episoden waren normalerweise nach 3-4 Monaten zu Ende. Jetzt bin ich fast im 6. Monat (zum ersten Mal im seit dreißig Jahren im Sommer). Dank 720 mg Verapamil bin ich immer kurz vor der Explosion, in der Familie und im Betrieb ist man da nicht so glücklich drüber. Ich werde die Einnahme von Verapamil jetzt drosseln, weil ich trotz der hohen Dosis bis zu 10 Attacken täglich habe. Mit der Verabreichung von Asco Top bin ich sparsamer geworden - das wird mir langsam ein bischen zu teuer. Das geht weil ich zu Hause und im Betrieb gut mit Sauerstoff versorgt bin.
Wer von Euch hat Erfahrungen ohne Prophylaxe?
Kann es sein daß ich mir Verapamil komplett sparen kann?
Danke im Voraus

Leo

Hallo Granate15,

nach ca. 50 Jahren Erfahrung mit (episodischem) Clusterkopfschmerz weiß ich nur eines: es gibt eigentlich nichts, auf das man sich sicher einstellen kann. Zwar kommen die Cluster "meist" zu gleichen Zeiten, meist im Frühjahr und im Herbst, manchmal aber auch zu anderen Jahreszeiten bzw. durchgehend vom Frühjahr zum Herbst. Aber dann gab es auch mal ein oder zwei Jahre ohne alle Beschwerden. Das einzige, auf was ich mich sicher einstellen kann, ist, dass der Schmerz immer links kommt, und dass, wenn ich bei einem leichten "Ziehen" in der linken Nasenschleimhaut während einer anfallsfreien Zeit auch nur den Gedanken an Clusterkopfschmerz habe, ich sicher davon ausgehen kann, dass eine neue Schmerzperiode jetzt wieder beginnt. Von diesen allerersten leichten Symptomen bis zu den ersten richtigen Schmerzattacken kann es dann noch bis zu 4 Wochen dauern.

Nach nunmehr mehr als 10 Jahren Erfahrung mit Verapamil kann ich sagen, dass es anfangs recht gut half (in hoher Dosierung von 720 mg), heute scheint sich mein Cluster aber daran etwas gewöhnt zu haben, vor allem vertrage ich auch diese Dosierungen nicht mehr so gut, Puls und Blutdruck gehen dann rapide in den Keller. Bei Verapamil habe ich sowieso den - sicher subjektiven - Eindruck, dass die Summe der Schmerzen gleich bleibt: die heftigsten Attacken werden zwar gemildert, dafür dauert die Schmerzperiode wesentlich länger. Wenn sich so etwas bestätigen sollte, dann sollte man schon überlegen, ob man es nicht für die ganz heftigen Attacken bei Imigran-Spritzen beläßt (wirken bei mir innerhalb weniger Minuten, ich bin dann VÖLLIG schmerzfrei, wobei ich unter heftigen Schmerzattacken oft nicht mehr in der Lage bin, mir den Imigran-Pen selbst zu setzen!) und im übrigen die Schmerzen mit Sauerstoff durchsteht. Auch mit Cortison hatte ich die Erfahrung gemacht, dass es anfangs super wirkte, später gar nicht mehr.

Es kann hier eigentlich nur nach dem try-and-error-Prinzip gehen, wobei man immer die Unsicherheit hat, ob im Erfolgsfalle ein Medikament geholfen hat oder ob die Cluster-Episode ohnehin vorbei ist.