Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
ich bin Sebastian. Ich habe CKS seid 9 Jahren. Diese Krankheit bestimmt, wie bei allen denke ich mal, den größten Teil meines Lebens. Ich habe erst dieses Jahr fortschritte in der behandlung gemacht. Das heißt ich bekomme seid ca. 3 Monaten Sauerstoff und Verapamil. Wobei ich sagen muss das Verapamil bei mir in keinster Art und Weise anschlägt. Ich habe zwischen 5 und 8 Attacken am Tag und das seid 9 Jahren. Ich habe hier ein wenig gelesen und musste feststellen das es nicht nur mir so geht, ihr kennt es vermutlich alle das die Ärzte einem keinen Glauben Schenken. Ich bin ALG 2 empfänger geworden weil ich durch die Kopfschmerzen nicht mehr in meinen Beruf einsteigen kann. Ich war Berufskraftfahrer und ich mach mir nichts vor, wenn ich einen Anfall bekomm muss ich anhalten und welcher Chef macht das auf die dauer mit? So hab ich im Laufe der 9Jahre mehr Arbeitgeber gehabt als mancher in seinem ganzen Leben. Ich hoffe ich kann mir hier Tips und Tricks im Umgang mit der Krankheit holen. In diesem Sinne eine Schmerzfreie restwoche.

LG der Sebastian

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:41 Hallo,
ich bin Sebastian. Ich habe CKS seid 9 Jahren. Diese Krankheit bestimmt, wie bei allen denke ich mal, den größten Teil meines Lebens. Ich habe erst dieses Jahr fortschritte in der behandlung gemacht. Das heißt ich bekomme seid ca. 3 Monaten Sauerstoff und Verapamil. Wobei ich sagen muss das Verapamil bei mir in keinster Art und Weise anschlägt. Ich habe zwischen 5 und 8 Attacken am Tag und das seid 9 Jahren. Ich habe hier ein wenig gelesen und musste feststellen das es nicht nur mir so geht, ihr kennt es vermutlich alle das die Ärzte einem keinen Glauben Schenken. Ich bin ALG 2 empfänger geworden weil ich durch die Kopfschmerzen nicht mehr in meinen Beruf einsteigen kann. Ich war Berufskraftfahrer und ich mach mir nichts vor, wenn ich einen Anfall bekomm muss ich anhalten und welcher Chef macht das auf die dauer mit? So hab ich im Laufe der 9Jahre mehr Arbeitgeber gehabt als mancher in seinem ganzen Leben. Ich hoffe ich kann mir hier Tips und Tricks im Umgang mit der Krankheit holen. In diesem Sinne eine Schmerzfreie restwoche.

LG der Sebastian

Hallo Sebastian,

herzlich willkommen hier im Forum.
Du schreibst, dass du in diesem Jahr zum ersten mal Fortschritte gemacht hast, weil du nun Verapamil nimmst, dies aber würde dir nicht helfen. Zum ersten kann das dann doch kein Fortschritt sein, oder? Aber du hast nicht geschrieben, wie hoch du es dosierst. Vieleicht ist es ja auch nur zu niedrig dosiert und deshalb hilft es dir nicht? Würdest du hier einmal die dosierung schreiben? Wen es zu niedrig sein sollte könnten wir dir eventuell den Tip geben für deinen Arzt, wie hoch du gehen kannst,falls dei EKG in Ordnung ist.
Hast du jetzt einen guten Neurologen?
Ich weiß ja nicht wie alt du bist, aber wurde dir schon einmal eine Umschulung oder wenn du schon etwas älter bist eine Beantragung zur EU Rente vorgeschlagen?

Tips mit dem Umgang der Krankheit kann ich dir nur dazu sagen, dass du dich nicht von der Krankheit einvernehmen lässt. Lebe nicht für die Krankeit, sondern mit der Krankheit. Mit der geeigneten Medikation "kann" man eigentlich gut damit auskommen. Klar, es ist eine noch unheilbare Krankheit und es sind höllische Schmerzen, aber ich sage mir immer wieder wenn es vorbei ist, dass ich ja nicht daran sterben kann und wenn ich dann wieder jemanden im Rollstuhl sehe oder jemanden der noch schlimmer dran ist als ich, dann bin ich trotz meiner vielen Erkrankungen froh, dass ich nur das habe.
Liebe schmerzfreie Grüße Clauida

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:41 Hallo,
ich bin Sebastian. Ich habe CKS seid 9 Jahren. Diese Krankheit bestimmt, wie bei allen denke ich mal, den größten Teil meines Lebens. Ich habe erst dieses Jahr fortschritte in der behandlung gemacht. Das heißt ich bekomme seid ca. 3 Monaten Sauerstoff und Verapamil. Wobei ich sagen muss das Verapamil bei mir in keinster Art und Weise anschlägt. Ich habe zwischen 5 und 8 Attacken am Tag und das seid 9 Jahren. Ich habe hier ein wenig gelesen und musste feststellen das es nicht nur mir so geht, ihr kennt es vermutlich alle das die Ärzte einem keinen Glauben Schenken. Ich bin ALG 2 empfänger geworden weil ich durch die Kopfschmerzen nicht mehr in meinen Beruf einsteigen kann. Ich war Berufskraftfahrer und ich mach mir nichts vor, wenn ich einen Anfall bekomm muss ich anhalten und welcher Chef macht das auf die dauer mit? So hab ich im Laufe der 9Jahre mehr Arbeitgeber gehabt als mancher in seinem ganzen Leben. Ich hoffe ich kann mir hier Tips und Tricks im Umgang mit der Krankheit holen. In diesem Sinne eine Schmerzfreie restwoche.

LG der Sebastian

Servus Sebastian 1980

Ich selbst leide seit 25 Jahre unter CK,habe es episodisch alle 2-4 Jahre,6 bis
12 Wochen lang.Den Druck als Berufskraftfahrer mit deiner Krankheit kann ich mir
gut vorstellen.Ich selbst binn seit 20 Jahren Hängerzugfahrer bei meiner letzten Episode
war ich 5 Wochen krank,(mit 11 Tage Klinikaufenthalt).Der Gedultsfaden bei meiner
Spedition wurde immer dünner, arbeite aber heute noch bei ihm.
Hast du schon einmal Kortison bekommen oder Litium?
Oder eine zweite Meinung bei einen anderen Arzt eingeholt?
Ich wünsche dir troz aller Schwirigkeiten alles gute.
Nicht Unterkrigen lassen und die Stoßstange sauber halten!

Schmerzfeie Grüße, Geiervisor