Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39 Hallo,

was sagt ihr zu folgendem Link?

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ndern.html

Nehme jetzt seit vier Tagen Vitamin B ein (in einer etwas geringeren Dosis) und die Attacken sind zwar schwächer geworden, allerdings schiebe ich das eher auf die Ernährungsumstellung.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39 Hallo,

was sagt ihr zu folgendem Link?

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ndern.html

Nehme jetzt seit vier Tagen Vitamin B ein (in einer etwas geringeren Dosis) und die Attacken sind zwar schwächer geworden, allerdings schiebe ich das eher auf die Ernährungsumstellung.

Ehrlich gesagt:

Nix.

Ich bin auch schon von jetzt auf gleich und dann für 2 Jahre in Remission gewesen... und dachte, das wärs gewesen mit dem Cluster.

Was mir aber aufgefallen ist:

Ich bin nicht oft hier und lese wenn dann nur still mit... aber Du scheinst Dir ja einen ganz gewaltigen Kopf um die Geschichte zu machen... und irgendwie scheint Dich keiner mal in die richtige Richtung schubsen zu wollen...

Wieso konzentrierst Du Dich eigentlich so aufs Essen - bzw. schränkst Dich so wahnsinnig ein - ohne tatsächlich einen "Beweis" zu haben, daß es was bringt?

OK, zu gegeben evtl. würde mir eine Kartoffeldiät umfangtechnisch nicht schaden, aber abnehmen wenn der Cluster kracht? Halte ich jetzt nich für die beste aller Ideen...

Nebenbei: Ich finde der Cluster nimmt einem schon recht viel - da muss ich mir nicht zusätzlich Nahrungsmittel verbieten, ohne das ich sicher weiß, daß die Dinger triggern. Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher wie Trigger hier definiert wird: Bei mir müssen Trigger und Attacke in engem zeitlichen Rahmen sein. Abends ein Bier und morgens Kopfweh gilt nicht.

Warum nicht zum Doc und den Cluster klassisch mit Medikamenten unter Kontrolle bringen? Laut Deinem Blog bist du ja in der "glücklichen" Lage nur eine Attacke am Tag zu haben. Die wäre doch mit Triptanen leicht zu bekämpfen ohne das es gleich auf das Niveau bzw. die Nebenwirkungen der 8-Attacken-pro-Tag-Junkies steigt...

Übrigens: Wenn ich als Medikation "Red Bull" lese... brrr... Das ist wenn Sie Dir das Bein abhacken und der Doc schreibt in die Krankenakte "Taschentuch drauf gedrückt".

Mein Tipp wäre, nachdem Du Dir die passenden Medikamente besorgt hast, folgendes:

Versuch damit klar zu kommen. Du hast Cluster, der wird Dir warscheinlich auch bleiben wird und heulen hilft zwar, bringt aber nix. Klingt hart, ist es wohl auch, aber nach 15 Jahren episodischem Cluster, glaube ich zu wissen, daß das der einzige Weg ist. Sonst steigert man sich nur weiter rein. Das ist, so ganz nebenbei, auch noch echt Gift fürs soziale Umfeld. Keiner mag die Heulsuse.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39 Hallo,

was sagt ihr zu folgendem Link?

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ndern.html

Nehme jetzt seit vier Tagen Vitamin B ein (in einer etwas geringeren Dosis) und die Attacken sind zwar schwächer geworden, allerdings schiebe ich das eher auf die Ernährungsumstellung.

Ehrlich gesagt:

Nix.

Ich bin auch schon von jetzt auf gleich und dann für 2 Jahre in Remission gewesen... und dachte, das wärs gewesen mit dem Cluster.

Was mir aber aufgefallen ist:

Ich bin nicht oft hier und lese wenn dann nur still mit... aber Du scheinst Dir ja einen ganz gewaltigen Kopf um die Geschichte zu machen... und irgendwie scheint Dich keiner mal in die richtige Richtung schubsen zu wollen...

Wieso konzentrierst Du Dich eigentlich so aufs Essen - bzw. schränkst Dich so wahnsinnig ein - ohne tatsächlich einen "Beweis" zu haben, daß es was bringt?

OK, zu gegeben evtl. würde mir eine Kartoffeldiät umfangtechnisch nicht schaden, aber abnehmen wenn der Cluster kracht? Halte ich jetzt nich für die beste aller Ideen...

Nebenbei: Ich finde der Cluster nimmt einem schon recht viel - da muss ich mir nicht zusätzlich Nahrungsmittel verbieten, ohne das ich sicher weiß, daß die Dinger triggern. Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher wie Trigger hier definiert wird: Bei mir müssen Trigger und Attacke in engem zeitlichen Rahmen sein. Abends ein Bier und morgens Kopfweh gilt nicht.

Warum nicht zum Doc und den Cluster klassisch mit Medikamenten unter Kontrolle bringen? Laut Deinem Blog bist du ja in der "glücklichen" Lage nur eine Attacke am Tag zu haben. Die wäre doch mit Triptanen leicht zu bekämpfen ohne das es gleich auf das Niveau bzw. die Nebenwirkungen der 8-Attacken-pro-Tag-Junkies steigt...

Übrigens: Wenn ich als Medikation "Red Bull" lese... brrr... Das ist wenn Sie Dir das Bein abhacken und der Doc schreibt in die Krankenakte "Taschentuch drauf gedrückt".

Mein Tipp wäre, nachdem Du Dir die passenden Medikamente besorgt hast, folgendes:

Versuch damit klar zu kommen. Du hast Cluster, der wird Dir warscheinlich auch bleiben wird und heulen hilft zwar, bringt aber nix. Klingt hart, ist es wohl auch, aber nach 15 Jahren episodischem Cluster, glaube ich zu wissen, daß das der einzige Weg ist. Sonst steigert man sich nur weiter rein. Das ist, so ganz nebenbei, auch noch echt Gift fürs soziale Umfeld. Keiner mag die Heulsuse.

Hallo chilli
Dein Beitrag spricht das aus was ich die ganze Zeit denke, jeder zählt die unmöglichsten Trigger auf- die ganze Welt besteht aus Triggern. Sicher giebt es welche aber oft spielt uns der Cluster einen Streich, er hat oft feste Zeiten und Stärke der Atacken, aber genausooft fällt er aus dem Rahmen und dann vermutet man einen Trigger wo keiner ist. Der einzige sichere Trigger bei mir ist bis jetzt Hitze, hab ich in den letzten Wochen paar mal festgestellt.(in die Sonne gegangen und Bewegung- innerhalb von 10min) Aber die letzten 3Tage wieder nicht mehr. Meine Schlußfolgerung: also wirken Trigger auch nicht immer.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Ehrlich gesagt:

Nix.

Ich bin auch schon von jetzt auf gleich und dann für 2 Jahre in Remission gewesen... und dachte, das wärs gewesen mit dem Cluster.

Was mir aber aufgefallen ist:

Ich bin nicht oft hier und lese wenn dann nur still mit... aber Du scheinst Dir ja einen ganz gewaltigen Kopf um die Geschichte zu machen... und irgendwie scheint Dich keiner mal in die richtige Richtung schubsen zu wollen...

Wieso konzentrierst Du Dich eigentlich so aufs Essen - bzw. schränkst Dich so wahnsinnig ein - ohne tatsächlich einen "Beweis" zu haben, daß es was bringt?

OK, zu gegeben evtl. würde mir eine Kartoffeldiät umfangtechnisch nicht schaden, aber abnehmen wenn der Cluster kracht? Halte ich jetzt nich für die beste aller Ideen...

Nebenbei: Ich finde der Cluster nimmt einem schon recht viel - da muss ich mir nicht zusätzlich Nahrungsmittel verbieten, ohne das ich sicher weiß, daß die Dinger triggern. Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher wie Trigger hier definiert wird: Bei mir müssen Trigger und Attacke in engem zeitlichen Rahmen sein. Abends ein Bier und morgens Kopfweh gilt nicht.

Warum nicht zum Doc und den Cluster klassisch mit Medikamenten unter Kontrolle bringen? Laut Deinem Blog bist du ja in der "glücklichen" Lage nur eine Attacke am Tag zu haben. Die wäre doch mit Triptanen leicht zu bekämpfen ohne das es gleich auf das Niveau bzw. die Nebenwirkungen der 8-Attacken-pro-Tag-Junkies steigt...

Übrigens: Wenn ich als Medikation "Red Bull" lese... brrr... Das ist wenn Sie Dir das Bein abhacken und der Doc schreibt in die Krankenakte "Taschentuch drauf gedrückt".

Mein Tipp wäre, nachdem Du Dir die passenden Medikamente besorgt hast, folgendes:

Versuch damit klar zu kommen. Du hast Cluster, der wird Dir warscheinlich auch bleiben wird und heulen hilft zwar, bringt aber nix. Klingt hart, ist es wohl auch, aber nach 15 Jahren episodischem Cluster, glaube ich zu wissen, daß das der einzige Weg ist. Sonst steigert man sich nur weiter rein. Das ist, so ganz nebenbei, auch noch echt Gift fürs soziale Umfeld. Keiner mag die Heulsuse.

Hallo chilli
Dein Beitrag spricht das aus was ich die ganze Zeit denke, jeder zählt die unmöglichsten Trigger auf- die ganze Welt besteht aus Triggern. Sicher giebt es welche aber oft spielt uns der Cluster einen Streich, er hat oft feste Zeiten und Stärke der Atacken, aber genausooft fällt er aus dem Rahmen und dann vermutet man einen Trigger wo keiner ist. Der einzige sichere Trigger bei mir ist bis jetzt Hitze, hab ich in den letzten Wochen paar mal festgestellt.(in die Sonne gegangen und Bewegung- innerhalb von 10min) Aber die letzten 3Tage wieder nicht mehr. Meine Schlußfolgerung: also wirken Trigger auch nicht immer.

Hallo,
ich hab seit nun mehr 2 jahren clusterkopfschmerz fast täglich werd ich nachts wach mit diesen verdammten kopfschmerzen und tagsüber plagen sie mich auch. hab hier jetzt paar mal gelesen den begriff TRIGGER. was bedeute das? wär toll wenn du dich meldest.
gruss klaus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 18:39

Hallo chilli
Dein Beitrag spricht das aus was ich die ganze Zeit denke, jeder zählt die unmöglichsten Trigger auf- die ganze Welt besteht aus Triggern. Sicher giebt es welche aber oft spielt uns der Cluster einen Streich, er hat oft feste Zeiten und Stärke der Atacken, aber genausooft fällt er aus dem Rahmen und dann vermutet man einen Trigger wo keiner ist. Der einzige sichere Trigger bei mir ist bis jetzt Hitze, hab ich in den letzten Wochen paar mal festgestellt.(in die Sonne gegangen und Bewegung- innerhalb von 10min) Aber die letzten 3Tage wieder nicht mehr. Meine Schlußfolgerung: also wirken Trigger auch nicht immer.

Hallo,
ich hab seit nun mehr 2 jahren clusterkopfschmerz fast täglich werd ich nachts wach mit diesen verdammten kopfschmerzen und tagsüber plagen sie mich auch. hab hier jetzt paar mal gelesen den begriff TRIGGER. was bedeute das? wär toll wenn du dich meldest.
gruss klaus

Hallo Klaus,

Trigger ist das englische Wort für Auslöser.
Der Begriff wird gebraucht für Stoffe oder Situationen, die CKS-Attacken auslösen können.

Typische Trigger bei Cluster sind Alkohol, Flackerlicht, Nitrospray, Sauna, Hitze, große Höhe.

Es gibt viele Berichte über weniger typische Trigger. Scheint so zu sein, daß nicht alle Trigger bei allen wirken. Und auch unterschiedlich stark wirken.

Manche werden auch von Nahrungsmitteln , oder bestimmten Stoffen, wie Glutamat, in Nahrungsmitteln getriggert, während andere das problemlos vertragen.
Bei manchen wirkt daher die Renneberg Diät, bei anderen wiederum nicht.

Es ist ein komplexes Thema, über das hier schon viel geschrieben wurde. Kannst ja mal die Suchfunktion verwenden => Massen an Posts.