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Gestern von Neuro Diagnose CKS bekommen

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 22:53
von Archiv
Seit etwa 3 Jahren hab ich immer wieder vor allem im Frühjahr und im Herbst, abends oder in der Nacht extreme Kopfschmerzen. Nachdem ich durch einen Sportunfall Probleme mit den Zähnen bekommen habe, ließ ich mir vor einem Jahr alle Zähne reißen, da ich die Kopfschmerzen auf die Zähne zurückgeführt habe.
Ist nicht besser geworden. Voriges Jahr hab war ich wegen BO 8 Monate im Krankenstand, da hab ich die Kopfschmerzen darauf zurückgeführt. Die Psychiaterin und Neurologin, bei der ich in Behandlung war, ist auf die Kopfschmerzen nicht eingegangen. Jetzt hab ich mir eine private Neuro gesucht, das MR ist noch ausständig, aber sie hat nach über einer Stunde Untersuchung gesagt, organische Gründe könne man mit ziehmlicher Sicherheit ausschließen. Zum Glück hab ich seit etwa 3 Wochen ruhe, vorher fast 6 Wochen jeden Abend. Dafür bin ich grad wieder wegen BO fast zusammengebrochen, das hab ich aber so recht und schlecht unter Kontrolle.
Ich hab aber so richtig "Schiß" vor den nächsten CKS Wochen. Wie kriegt ihr das in den Griff, ich schaff es schon fast nicht mehr.
Verschrieben hab ich Isoptin und Relpax bekommen.

Re: Gestern von Neuro Diagnose CKS bekommen

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 22:53
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53 Seit etwa 3 Jahren hab ich immer wieder vor allem im Frühjahr und im Herbst, abends oder in der Nacht extreme Kopfschmerzen. Nachdem ich durch einen Sportunfall Probleme mit den Zähnen bekommen habe, ließ ich mir vor einem Jahr alle Zähne reißen, da ich die Kopfschmerzen auf die Zähne zurückgeführt habe.
Ist nicht besser geworden. Voriges Jahr hab war ich wegen BO 8 Monate im Krankenstand, da hab ich die Kopfschmerzen darauf zurückgeführt. Die Psychiaterin und Neurologin, bei der ich in Behandlung war, ist auf die Kopfschmerzen nicht eingegangen. Jetzt hab ich mir eine private Neuro gesucht, das MR ist noch ausständig, aber sie hat nach über einer Stunde Untersuchung gesagt, organische Gründe könne man mit ziehmlicher Sicherheit ausschließen. Zum Glück hab ich seit etwa 3 Wochen ruhe, vorher fast 6 Wochen jeden Abend. Dafür bin ich grad wieder wegen BO fast zusammengebrochen, das hab ich aber so recht und schlecht unter Kontrolle.
Ich hab aber so richtig "Schiß" vor den nächsten CKS Wochen. Wie kriegt ihr das in den Griff, ich schaff es schon fast nicht mehr.
Verschrieben hab ich Isoptin und Relpax bekommen.
Grüss Dich.
Was ist BO ?
Was ist die Diagnose? Wenn man organische Gründe ausschließen kann?

Dass Du Angst vor der nächsten Attacke hast, kann ich gut verstehen. Du solltest eine Prophylaxe nehmen, Verapamil ist hier die erste Wahl und das hast du ja bereits und ein gutes Medikament zur Attackenbekämpfung.
Relpax ist nicht zur Bekämpfung der CKS-Attacke gedacht. Da solltest du Sauerstoff nehmen, oder Imigran.

wg. Medikamente Schau mal unter :
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Re: Gestern von Neuro Diagnose CKS bekommen

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 22:53
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53 Seit etwa 3 Jahren hab ich immer wieder vor allem im Frühjahr und im Herbst, abends oder in der Nacht extreme Kopfschmerzen. Nachdem ich durch einen Sportunfall Probleme mit den Zähnen bekommen habe, ließ ich mir vor einem Jahr alle Zähne reißen, da ich die Kopfschmerzen auf die Zähne zurückgeführt habe.
Ist nicht besser geworden. Voriges Jahr hab war ich wegen BO 8 Monate im Krankenstand, da hab ich die Kopfschmerzen darauf zurückgeführt. Die Psychiaterin und Neurologin, bei der ich in Behandlung war, ist auf die Kopfschmerzen nicht eingegangen. Jetzt hab ich mir eine private Neuro gesucht, das MR ist noch ausständig, aber sie hat nach über einer Stunde Untersuchung gesagt, organische Gründe könne man mit ziehmlicher Sicherheit ausschließen. Zum Glück hab ich seit etwa 3 Wochen ruhe, vorher fast 6 Wochen jeden Abend. Dafür bin ich grad wieder wegen BO fast zusammengebrochen, das hab ich aber so recht und schlecht unter Kontrolle.
Ich hab aber so richtig "Schiß" vor den nächsten CKS Wochen. Wie kriegt ihr das in den Griff, ich schaff es schon fast nicht mehr.
Verschrieben hab ich Isoptin und Relpax bekommen.
Grüss Dich.
Was ist BO ?
Was ist die Diagnose? Wenn man organische Gründe ausschließen kann?

Dass Du Angst vor der nächsten Attacke hast, kann ich gut verstehen. Du solltest eine Prophylaxe nehmen, Verapamil ist hier die erste Wahl und das hast du ja bereits und ein gutes Medikament zur Attackenbekämpfung.
Relpax ist nicht zur Bekämpfung der CKS-Attacke gedacht. Da solltest du Sauerstoff nehmen, oder Imigran.

wg. Medikamente Schau mal unter :
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Danke für deine Hilfe.
Ich glaub die meisten Ärzte kennen sich auch nicht wirklich damit aus. Die Neurologin hat nach meinen Beschreibungen des Auftretens und der Art der Kopfschmerzen die Diagnose Cluster Kopfschmerzen gemacht.
BO ist Burn Out Syndrom (hab einen ziemlich stessigen Job in der IT). Das hab ich zum Glück meist im Griff.
Das CKS kommt hoffentlich so wie die letzten Jahre über den Sommer nicht.
Wenns gemeinsam auftritt ist‘s "lustig" im Büro, vormittags komplett fertig, versteckt hinter dem Bildschirm weinend und wenns am Abend länger wird kommen die Kopfschmerzen, da versteck ich mich im Serverraum. Zum Glück dauerts normalerweise höchstens eine halbe Stunde.

Das mit dem Sauerstoff hat mir die Neuro gesagt, hat aber davon abgeraten (es aber nicht begründet). Ich hab auch nicht nachgefragt, weil ich mit der Diagnose nicht so wirklich was anfangen hab können. Mit der tausch ich mich momentan per mail aus, werd ihr das mal vorschlagen. Hoffentlich brauch ich das ganze in nächster Zeit einfach nicht.

LG und vielen Dank

Re: Gestern von Neuro Diagnose CKS bekommen

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 22:53
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53 Seit etwa 3 Jahren hab ich immer wieder vor allem im Frühjahr und im Herbst, abends oder in der Nacht extreme Kopfschmerzen. Nachdem ich durch einen Sportunfall Probleme mit den Zähnen bekommen habe, ließ ich mir vor einem Jahr alle Zähne reißen, da ich die Kopfschmerzen auf die Zähne zurückgeführt habe.
Ist nicht besser geworden. Voriges Jahr hab war ich wegen BO 8 Monate im Krankenstand, da hab ich die Kopfschmerzen darauf zurückgeführt. Die Psychiaterin und Neurologin, bei der ich in Behandlung war, ist auf die Kopfschmerzen nicht eingegangen. Jetzt hab ich mir eine private Neuro gesucht, das MR ist noch ausständig, aber sie hat nach über einer Stunde Untersuchung gesagt, organische Gründe könne man mit ziehmlicher Sicherheit ausschließen. Zum Glück hab ich seit etwa 3 Wochen ruhe, vorher fast 6 Wochen jeden Abend. Dafür bin ich grad wieder wegen BO fast zusammengebrochen, das hab ich aber so recht und schlecht unter Kontrolle.
Ich hab aber so richtig "Schiß" vor den nächsten CKS Wochen. Wie kriegt ihr das in den Griff, ich schaff es schon fast nicht mehr.
Verschrieben hab ich Isoptin und Relpax bekommen.
Grüss Dich.
Was ist BO ?
Was ist die Diagnose? Wenn man organische Gründe ausschließen kann?

Dass Du Angst vor der nächsten Attacke hast, kann ich gut verstehen. Du solltest eine Prophylaxe nehmen, Verapamil ist hier die erste Wahl und das hast du ja bereits und ein gutes Medikament zur Attackenbekämpfung.
Relpax ist nicht zur Bekämpfung der CKS-Attacke gedacht. Da solltest du Sauerstoff nehmen, oder Imigran.

wg. Medikamente Schau mal unter :
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Danke für deine Hilfe.
Ich glaub die meisten Ärzte kennen sich auch nicht wirklich damit aus. Die Neurologin hat nach meinen Beschreibungen des Auftretens und der Art der Kopfschmerzen die Diagnose Cluster Kopfschmerzen gemacht.
BO ist Burn Out Syndrom (hab einen ziemlich stessigen Job in der IT). Das hab ich zum Glück meist im Griff.
Das CKS kommt hoffentlich so wie die letzten Jahre über den Sommer nicht.
Wenns gemeinsam auftritt ist‘s "lustig" im Büro, vormittags komplett fertig, versteckt hinter dem Bildschirm weinend und wenns am Abend länger wird kommen die Kopfschmerzen, da versteck ich mich im Serverraum. Zum Glück dauerts normalerweise höchstens eine halbe Stunde.

Das mit dem Sauerstoff hat mir die Neuro gesagt, hat aber davon abgeraten (es aber nicht begründet). Ich hab auch nicht nachgefragt, weil ich mit der Diagnose nicht so wirklich was anfangen hab können. Mit der tausch ich mich momentan per mail aus, werd ihr das mal vorschlagen. Hoffentlich brauch ich das ganze in nächster Zeit einfach nicht.

LG und vielen Dank
Ich wünsch dir, dass du es nicht brauchst, aber der kluge Mann baut vor. Besorg dir die Medikamente dann hast du sie, wenn du sie brauchst.

gilt insbesondere für Sauerstoff. Der wirkt prima, wenn der richtig angewendet wird. Wie gesagt: Relpax ist zur Kupierung der Attacke nicht geeignet.


Nimmst Du denn das Verapamil?
Wieviel?
Und wirkt das?

Re: Gestern von Neuro Diagnose CKS bekommen

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 22:53
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 22:53 Seit etwa 3 Jahren hab ich immer wieder vor allem im Frühjahr und im Herbst, abends oder in der Nacht extreme Kopfschmerzen. Nachdem ich durch einen Sportunfall Probleme mit den Zähnen bekommen habe, ließ ich mir vor einem Jahr alle Zähne reißen, da ich die Kopfschmerzen auf die Zähne zurückgeführt habe.
Ist nicht besser geworden. Voriges Jahr hab war ich wegen BO 8 Monate im Krankenstand, da hab ich die Kopfschmerzen darauf zurückgeführt. Die Psychiaterin und Neurologin, bei der ich in Behandlung war, ist auf die Kopfschmerzen nicht eingegangen. Jetzt hab ich mir eine private Neuro gesucht, das MR ist noch ausständig, aber sie hat nach über einer Stunde Untersuchung gesagt, organische Gründe könne man mit ziehmlicher Sicherheit ausschließen. Zum Glück hab ich seit etwa 3 Wochen ruhe, vorher fast 6 Wochen jeden Abend. Dafür bin ich grad wieder wegen BO fast zusammengebrochen, das hab ich aber so recht und schlecht unter Kontrolle.
Ich hab aber so richtig "Schiß" vor den nächsten CKS Wochen. Wie kriegt ihr das in den Griff, ich schaff es schon fast nicht mehr.
Verschrieben hab ich Isoptin und Relpax bekommen.
Hallo
ein paar wichtige Tip´s, die dir wahrscheinlich hier alle geben werden:

1: Einen wirklichen Fachmann aufsuchen (ein Neurologe der Sauerstoff ablehnt beim Cluster ist kein Fachmann, da es das erste Mittel bei Attacken ist!!)
2: Sauerstoff und Imigran subcutan helfen sehr vielen Cluster-Patienten
3: Lass dich vom Cluster nicht "fertig" machen! Ich weiss, das klingt abgedroschen und ich kenne auch die Angst vor der nächsten Attacke...aber... sie wird sowieso kommen die nächste Attacke, also hab keine Angst davor, sonder informiere dich über unsere Krankheit, besorge dir einen wirklichen Fachmann als Arzt und habe Sauerstoff und Imigran zuhause, dann hast du die nächste Attacke auch im Griff.

Ich gehe mit meinem Cluster so um, als wäre es meine Ehefrau :-) mal ist sie gut drauf und bereitet mir keine Schmerzen... mal ist schlecht drauf und bereitet mit Schmerzen.

Nach 15 Jahren Cluster, kann ich dir nur raten... ärger dicht über "ihn", habe keine Angst vor ihm. ;-)

Grüße Frank