Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke,

Sauerstoff wird zur Kupierung der Attacke eingesetzt. Typischerweise kannst Du 15 l pro min nehmen (in aufrechter Haltung, nicht im Liegen, und über eine dichtsitzende Maske) und das solange die Attacke dauert.

Sauerstoff ist frei von Nebenwirkungen, insoweit brauchst Du keinerlei Bedenken zu haben.

Ich habe Dir unten einen Link angegeben, da findest Du viele nützliche Informationen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke,

Sauerstoff wird zur Kupierung der Attacke eingesetzt. Typischerweise kannst Du 15 l pro min nehmen (in aufrechter Haltung, nicht im Liegen, und über eine dichtsitzende Maske) und das solange die Attacke dauert.

Sauerstoff ist frei von Nebenwirkungen, insoweit brauchst Du keinerlei Bedenken zu haben.

Ich habe Dir unten einen Link angegeben, da findest Du viele nützliche Informationen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

da du ja durchgecheckt bist ,und dein neuro Cluster diagnostiziert hat !!!! ist das erstmal Cluster!!!

mich würde aber vielleicht mahl intessiern was dein Kadiologe so bei der angio/MRT-CT &sono vom Hals bis zum Kopf geshen hat? und wie so deine umfangreichen Blutwerte waren..

sfz thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke,
Ob es ein Cluster ist oder nicht kann man anhand deiner Angaben nicht beantworten.
Aber wenn du Zweifel hast kannst Du auf jeden Fall noch die Meineung eines zweiten Neurologen einholen
Den Sauerstoff kannst du sooft benutzen wie du es für sinnvoll erachtest.
Auf der Startseite findest du unter Downloads / Broschüren :
"Clusterkopfschmerz und der richtige einsatz von Sauerstoff" einige wichtige informationen.
Es kann vorkommen, dass du bei allzu langer Inhalation von großen Mengen einen leichten kopfschmerz bekommst. Das ist mir mal pasiert als ich mit der Maske und 15L/min eingeschlafen bin. Aber sonst birgt es keine Gefahren. Je schneller du bei einer Attacke den Sauerstoff zur Hand hast, umso größer sind deine Chancen die Attacke zu kupieren. Also du kannst getrost bei dem leisesten verdacht zur Flasche greifen.

Hast du auch noch andere Medikamente von deiner Neurologin bekommen oder nur den Sauerstoff?

Die Trigger sind nur in der Episode interesant. Selbst zuversässige Trigger wie zB. Alcohol lösen auserhalb einer Episode keine Attacken aus.
Leider kannst du mit dem verzicht auf Trigger keine generelle Attackenfreiheit erreichen. Und was eine Attacke triggert ist auch sehr unterschiedlich. Es macht sinn ein Tagebuch zu führen in welchem du deine Aktivitäten, deine Trink- und Nahrungsaufnahme sowie deine Attacken und die Maßnahme welche du ergriffen hast notierst.
Berichte weiter wie es dir geht.
schmerzfreie Zeit
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke,
Ob es ein Cluster ist oder nicht kann man anhand deiner Angaben nicht beantworten.
Aber wenn du Zweifel hast kannst Du auf jeden Fall noch die Meineung eines zweiten Neurologen einholen
Den Sauerstoff kannst du sooft benutzen wie du es für sinnvoll erachtest.
Auf der Startseite findest du unter Downloads / Broschüren :
"Clusterkopfschmerz und der richtige einsatz von Sauerstoff" einige wichtige informationen.
Es kann vorkommen, dass du bei allzu langer Inhalation von großen Mengen einen leichten kopfschmerz bekommst. Das ist mir mal pasiert als ich mit der Maske und 15L/min eingeschlafen bin. Aber sonst birgt es keine Gefahren. Je schneller du bei einer Attacke den Sauerstoff zur Hand hast, umso größer sind deine Chancen die Attacke zu kupieren. Also du kannst getrost bei dem leisesten verdacht zur Flasche greifen.

Hast du auch noch andere Medikamente von deiner Neurologin bekommen oder nur den Sauerstoff?

Die Trigger sind nur in der Episode interesant. Selbst zuversässige Trigger wie zB. Alcohol lösen auserhalb einer Episode keine Attacken aus.
Leider kannst du mit dem verzicht auf Trigger keine generelle Attackenfreiheit erreichen. Und was eine Attacke triggert ist auch sehr unterschiedlich. Es macht sinn ein Tagebuch zu führen in welchem du deine Aktivitäten, deine Trink- und Nahrungsaufnahme sowie deine Attacken und die Maßnahme welche du ergriffen hast notierst.
Berichte weiter wie es dir geht.
schmerzfreie Zeit
Markus

Hallo an alle,
erst mal Danke für Eure Antworten, die mir schon sehr weitergeholfen haben.
@Thore: CT mit Angiographie von Kopf und Hals waren o.B.
Blutwerte auch alle im Normbereich.
Da ich z.Zt. wegen einer Depression noch Antidepressiva nehme, darf ich lt. meiner Neurologin ein bestimmtes Medikament gg. Cluster nicht einnehmen und soll prophylaktisch ab nächste Woche (nach Genehmigung durch die Kasse) was anderes verschrieben bekommen. Keine Ahnung, was das ist, so weit habe ich mich hier noch nicht durchgelesen.
Liebe Grüße
Elke

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke,
Ob es ein Cluster ist oder nicht kann man anhand deiner Angaben nicht beantworten.
Aber wenn du Zweifel hast kannst Du auf jeden Fall noch die Meineung eines zweiten Neurologen einholen
Den Sauerstoff kannst du sooft benutzen wie du es für sinnvoll erachtest.
Auf der Startseite findest du unter Downloads / Broschüren :
"Clusterkopfschmerz und der richtige einsatz von Sauerstoff" einige wichtige informationen.
Es kann vorkommen, dass du bei allzu langer Inhalation von großen Mengen einen leichten kopfschmerz bekommst. Das ist mir mal pasiert als ich mit der Maske und 15L/min eingeschlafen bin. Aber sonst birgt es keine Gefahren. Je schneller du bei einer Attacke den Sauerstoff zur Hand hast, umso größer sind deine Chancen die Attacke zu kupieren. Also du kannst getrost bei dem leisesten verdacht zur Flasche greifen.

Hast du auch noch andere Medikamente von deiner Neurologin bekommen oder nur den Sauerstoff?

Die Trigger sind nur in der Episode interesant. Selbst zuversässige Trigger wie zB. Alcohol lösen auserhalb einer Episode keine Attacken aus.
Leider kannst du mit dem verzicht auf Trigger keine generelle Attackenfreiheit erreichen. Und was eine Attacke triggert ist auch sehr unterschiedlich. Es macht sinn ein Tagebuch zu führen in welchem du deine Aktivitäten, deine Trink- und Nahrungsaufnahme sowie deine Attacken und die Maßnahme welche du ergriffen hast notierst.
Berichte weiter wie es dir geht.
schmerzfreie Zeit
Markus

Hallo an alle,
erst mal Danke für Eure Antworten, die mir schon sehr weitergeholfen haben.
@Thore: CT mit Angiographie von Kopf und Hals waren o.B.
Blutwerte auch alle im Normbereich.
Da ich z.Zt. wegen einer Depression noch Antidepressiva nehme, darf ich lt. meiner Neurologin ein bestimmtes Medikament gg. Cluster nicht einnehmen und soll prophylaktisch ab nächste Woche (nach Genehmigung durch die Kasse) was anderes verschrieben bekommen. Keine Ahnung, was das ist, so weit habe ich mich hier noch nicht durchgelesen.
Liebe Grüße
Elke

Hallo Elke,
Die Mittel erter Wahl zur Attackenkupierung sind Sauerstoff und Sumatriptan.
Es ist tatsächlich so, dass bei der Zeitgleichen Behandlung mit Antidepressiva in bezug auf die Triptane etwas Vorsicht walten muss. Allerdings schliest das eine das andere nicht gänzlich aus. Ggf muss allerdings eine umstellung des Antidepressiven Medikamentes erfolgen. Was das für einen Aufwand bedeutet muss dir nicht erklärt werden. Das kann ein Grund sein warum sie deine Behandelnden gegen eine evtl. Umstellung aussprechen könnten. Andererseits sind Clusterattacken unzumutbare Zustände welche einen sochen Aufwand rechtfertigen.
Auserdem wird Lithium sowol zur Phasenprophylaxe, als auch zur Prophylaxe bei Cluster mit erfolg gegeben.
Frag da ggf mal genauer nach.
MfG und schmerzfreie Zeit
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke...
ich leide unter dem Cluster nun seit ca. 15 Jahren.
Den Sauerstoff kannst du immer bei jeder Attacke einsetzen, muss aber hochdosiert sein. (10-15l/min.) Und nicht im Liegen inhalieren, sondern im stehen oder sitzen.
Zu den Triggern:
Wenn ich wieder Phasen habe, wo der Cluster zuschlägt, verzichte auf "meine" Trigger, z.B. Bier.
Habe ich Cluster-freie Zeiten, kann ich Bier trinken, ohne das eine Attcke ausgelöst wird. Generell verhindern kannst du den cluster nicht, auch wenn du auf alle Trigger verzichtest.
Ich habe für mich folgende Erfahrung gemacht...
nimm deinen Cluster an, ärger dich nicht über ihn oder lass dich davon runterziehen, er ist halt da und mann/frau muss mit ihm leben.
Habe mich die ersten Jahren selber damit fertig gemacht, zu Fragen warum ich das bekomme und warum. Das zog mich ganz schön runter und meine Laune war in der Zeit sehr mies.
Du wirst Zeiten haben, da wird dein Cluster da sein und du wirst Zeiten haben, da ist er verschwunden. Ich hatte im Jahre 2009, 10 Monate keine Attacke und dachte schon ich wäre ihn endlich los. Dem war aber nicht so.
Weiter kann ich dir raten, suche dir einen Arzt der sich wirklich!!! damit auskennt.

An Medikamenten die mir persöhnlich sehr gut helfen, kann ich Imigran subcutan empfehlen. Das hilft mir bei Attacken innerhalb von Minuten.

Das muss aber jeder für sich herausfinden, was ihm am besten hilft.
Informiere dich, lese im Internet nach, denn keiner kann uns Cluster-Patienten besser helfen als wir selber.

Mittlerweile sehe ich meinen Cluster genauso wie eine Ehefrau.. mal hat sie gute Laune und lässt mich in Ruhe, mal hat sie schlechte Laune und ärgert mich mit Attacken.

Das wichtigste aber ist immer noch... lass dich nicht vom Cluster fertigmachen. Änder können wir es eh nicht das wir ihn haben. Aber wie man damit umgeht, das ändert viel. Wenn ich heute Attacken habe, hole ich mein Imigran raus und sage zu mir selber: " So, du Attacke... hier kommt meine Antwort auf deinen Schmerz"

Grüße aus Dortmund
Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:48 Hallo an alle,
gestern wurde durch meine Neurologin die Diagnose Cluster Kopfschmerz gestellt nach einer Odyssee durch Augen-, HNO-, Innere- und Neuroklinik, keiner konnte was feststellen und alle standen ratlos an meinem Krankenbett, während ich vor Schmerzen meinen Kopf ans Bett hämmerte. Nun lese ich mich hier durch, bin etwas ratlos und habe ein paar Fragen an die Erfahrenen: Wie viel und wie oft und wie lange darf ich den Sauerstoff inhalieren? Bekomme Montag mein Gerät. Außerdem: Überall steht, Cluster hat eindeutige Symptome wie z.B. streng einseitiger Schmerz. Mein Schmerz ist aber stechend/pulsierend über die ganze Stirn und Schläfen, ist es viell. doch kein Cluster? Noch was: Kann ich mit Vermeidung von den sog. Triggern den Cluster generell verhindern und muss permanent darauf verzichten oder erst, wenn so eine Episode angefangen hat? Danke für Eure Antworten!

Hallo Elke...
ich leide unter dem Cluster nun seit ca. 15 Jahren.
Den Sauerstoff kannst du immer bei jeder Attacke einsetzen, muss aber hochdosiert sein. (10-15l/min.) Und nicht im Liegen inhalieren, sondern im stehen oder sitzen.
Zu den Triggern:
Wenn ich wieder Phasen habe, wo der Cluster zuschlägt, verzichte auf "meine" Trigger, z.B. Bier.
Habe ich Cluster-freie Zeiten, kann ich Bier trinken, ohne das eine Attcke ausgelöst wird. Generell verhindern kannst du den cluster nicht, auch wenn du auf alle Trigger verzichtest.
Ich habe für mich folgende Erfahrung gemacht...
nimm deinen Cluster an, ärger dich nicht über ihn oder lass dich davon runterziehen, er ist halt da und mann/frau muss mit ihm leben.
Habe mich die ersten Jahren selber damit fertig gemacht, zu Fragen warum ich das bekomme und warum. Das zog mich ganz schön runter und meine Laune war in der Zeit sehr mies.
Du wirst Zeiten haben, da wird dein Cluster da sein und du wirst Zeiten haben, da ist er verschwunden. Ich hatte im Jahre 2009, 10 Monate keine Attacke und dachte schon ich wäre ihn endlich los. Dem war aber nicht so.
Weiter kann ich dir raten, suche dir einen Arzt der sich wirklich!!! damit auskennt.

An Medikamenten die mir persöhnlich sehr gut helfen, kann ich Imigran subcutan empfehlen. Das hilft mir bei Attacken innerhalb von Minuten.

Das muss aber jeder für sich herausfinden, was ihm am besten hilft.
Informiere dich, lese im Internet nach, denn keiner kann uns Cluster-Patienten besser helfen als wir selber.

Mittlerweile sehe ich meinen Cluster genauso wie eine Ehefrau.. mal hat sie gute Laune und lässt mich in Ruhe, mal hat sie schlechte Laune und ärgert mich mit Attacken.

Das wichtigste aber ist immer noch... lass dich nicht vom Cluster fertigmachen. Änder können wir es eh nicht das wir ihn haben. Aber wie man damit umgeht, das ändert viel. Wenn ich heute Attacken habe, hole ich mein Imigran raus und sage zu mir selber: " So, du Attacke... hier kommt meine Antwort auf deinen Schmerz"

Grüße aus Dortmund
Frank