Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René

Hallo Rene´,

zunächst mal willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Ich habe verstanden, daß eine fachärztliche Diagnose auf CKS vorliegt.

Außerdem habe ich verstanden, daß Sauerstoff bei Dir wirkt, was ja mal sehr gut ist.
Sauerstoff ist auch im Ausland zu bekommen, sowohl über Apotheken, aber auch über die großen Hotels, die häufig eigene medizinische Versorgungsstellen haben (das ist machmal etwas aufwendig und auch nervig, aber klappt meistens). Hier empfiehlt es sich, den Reiseveranstalter direkt anzusprechen. Meine Regel ist: wo ich keinen Sauerstoff kriege, da fahre ich nicht hin. Die großen Sauerstoffhersteller haben übrigens auch einen Urlaubsservice - also einfach mal die kontakten und mal fragen.

CKS tritt in einer episodischen un deiner chronischen Verlaufsform auf. Als episodisch bezeichnet man es, wenn auf Schmerz-Episoden, deren Dauer individuell stark variieren kann (der Durchschnittswert ist 10 Wochen pro Jahr), von schmerzfreien Intervallen folgen.

Als chronische Verlaufsform bezeichnet man es, wenn diese schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden maximal vier Wochen betragen.

Das bedeutet nicht, daß diese schmerzfreien Zeiten vier Wochen sein müssen.
Seit ich chronisch bin, war meine längste attackenfreie Zeit 17 Tage.

Wenn Du meinst, daß Du ein sekundärer CKS vorliegt, dann solletst Du dies mit Deinem Neurologen besprechen, damit entsprechende Untersuchungen durchgeführt werden können.

Sehr gute Ärzte findest Du in der Uni Heidelberg, aber auch in Mannheim gibt es CKS-Spezialisten. Sprich doch mal Claudia an, die Ansperechpartner für LU/MA und Umgebung ist. Sie hat auch eine Hompeage (http://www.clusterpage.de.vu/)

Mit dem Neurologen solltest Du auch unbedingt den Einsatz eines Prophylaktikums besprechen. Gerade für Chroniker hat sich Lithium als geeignet erwiesen. Und wenn Du kein Verapamil verträgst, dann wäre das schon eine Möglichkeit.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René

Hallo Rene´,

zunächst mal willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Ich habe verstanden, daß eine fachärztliche Diagnose auf CKS vorliegt.

Außerdem habe ich verstanden, daß Sauerstoff bei Dir wirkt, was ja mal sehr gut ist.
Sauerstoff ist auch im Ausland zu bekommen, sowohl über Apotheken, aber auch über die großen Hotels, die häufig eigene medizinische Versorgungsstellen haben (das ist machmal etwas aufwendig und auch nervig, aber klappt meistens). Hier empfiehlt es sich, den Reiseveranstalter direkt anzusprechen. Meine Regel ist: wo ich keinen Sauerstoff kriege, da fahre ich nicht hin. Die großen Sauerstoffhersteller haben übrigens auch einen Urlaubsservice - also einfach mal die kontakten und mal fragen.

CKS tritt in einer episodischen un deiner chronischen Verlaufsform auf. Als episodisch bezeichnet man es, wenn auf Schmerz-Episoden, deren Dauer individuell stark variieren kann (der Durchschnittswert ist 10 Wochen pro Jahr), von schmerzfreien Intervallen folgen.

Als chronische Verlaufsform bezeichnet man es, wenn diese schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden maximal vier Wochen betragen.

Das bedeutet nicht, daß diese schmerzfreien Zeiten vier Wochen sein müssen.
Seit ich chronisch bin, war meine längste attackenfreie Zeit 17 Tage.

Wenn Du meinst, daß Du ein sekundärer CKS vorliegt, dann solletst Du dies mit Deinem Neurologen besprechen, damit entsprechende Untersuchungen durchgeführt werden können.

Sehr gute Ärzte findest Du in der Uni Heidelberg, aber auch in Mannheim gibt es CKS-Spezialisten. Sprich doch mal Claudia an, die Ansperechpartner für LU/MA und Umgebung ist. Sie hat auch eine Hompeage (http://www.clusterpage.de.vu/)

Mit dem Neurologen solltest Du auch unbedingt den Einsatz eines Prophylaktikums besprechen. Gerade für Chroniker hat sich Lithium als geeignet erwiesen. Und wenn Du kein Verapamil verträgst, dann wäre das schon eine Möglichkeit.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo nochmal.
Zuerst mal danke an Harald und 7markus, sind sehr hilfreiche Antworten für mich.

Dass ich auf eine sekundäre Erkrankung gekommen bin, kann ich insoweit erklären, dass ich keine "festen" Zeiten habe, in denen die Attacken kommen. Sie stellen sich auch ziemlich häufig tagsüber ein. Dadurch bedingt, dass ich momentan ziemlich viel zu Hause bin und daher auch immer Sauerstoff zur Hand habe, kann ich sie auch recht schnell in den Griff kriegen. Aus dem Schlaf heraus (egal ob nachts oder tagsüber) sind die Attacken dann natürlich ziemlich heftig, da kann dann auch Sauerstoff nicht immer helfen. Aber ich erzähle euch ja nichts Neues, wenn ich sage, dass man damit nicht schlafen kann.
Aus diesem Grund hatte mein Neuro auch die Idee, mal Imigram sub auszuprobieren. Also die Schmerzen hat es ja innerhalb von 2 Minuten beendet, aber schlafen konnte ich danach bis zu 2 Stunden trotzdem nicht, da ich dann das Gefühl hatte, dass mein ganzer Körper dagegen rebelliert. Kann das eigentlich nicht richtig beschreiben, aber es war und ist für mich keine Lösung. Denke aber, werde mir mal Asco top Nasal verschreiben lassen.
Demnächst habe ich vor, mal einen HNO-Arzt aufzusuchen, um abklären zu lassen, ob ich evtl. Mukosakontaktpunkte habe, da die Beschwerden den CKS ja sehr ähnlich sein sollen. Wenn ich hier etwas in Erfahrung bringe, werde ich natürlich berichten.
Vielleicht kennt ja jemand nen guten HNO?
Komisch finde ich auch, dass der Beginn einer Attacke bei mir zu 95% immer im rechten Oberkieferbereich anfängt, wobei ich aber leider keinen Zahn als Ursache benennen kann. Mir wurde von einem Zahnarzt auch schon ein Zahn gezogen, aber dadurch habe ich keine Besserung sehen (und fühlen) können. Alle Untersuchungen dahingehend waren ohne Ergebnis.
Also, danke nochmal und allen eine schmerzfreie Zeit
René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René

Hallo Rene´,

zunächst mal willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Ich habe verstanden, daß eine fachärztliche Diagnose auf CKS vorliegt.

Außerdem habe ich verstanden, daß Sauerstoff bei Dir wirkt, was ja mal sehr gut ist.
Sauerstoff ist auch im Ausland zu bekommen, sowohl über Apotheken, aber auch über die großen Hotels, die häufig eigene medizinische Versorgungsstellen haben (das ist machmal etwas aufwendig und auch nervig, aber klappt meistens). Hier empfiehlt es sich, den Reiseveranstalter direkt anzusprechen. Meine Regel ist: wo ich keinen Sauerstoff kriege, da fahre ich nicht hin. Die großen Sauerstoffhersteller haben übrigens auch einen Urlaubsservice - also einfach mal die kontakten und mal fragen.

CKS tritt in einer episodischen un deiner chronischen Verlaufsform auf. Als episodisch bezeichnet man es, wenn auf Schmerz-Episoden, deren Dauer individuell stark variieren kann (der Durchschnittswert ist 10 Wochen pro Jahr), von schmerzfreien Intervallen folgen.

Als chronische Verlaufsform bezeichnet man es, wenn diese schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden maximal vier Wochen betragen.

Das bedeutet nicht, daß diese schmerzfreien Zeiten vier Wochen sein müssen.
Seit ich chronisch bin, war meine längste attackenfreie Zeit 17 Tage.

Wenn Du meinst, daß Du ein sekundärer CKS vorliegt, dann solletst Du dies mit Deinem Neurologen besprechen, damit entsprechende Untersuchungen durchgeführt werden können.

Sehr gute Ärzte findest Du in der Uni Heidelberg, aber auch in Mannheim gibt es CKS-Spezialisten. Sprich doch mal Claudia an, die Ansperechpartner für LU/MA und Umgebung ist. Sie hat auch eine Hompeage (http://www.clusterpage.de.vu/)

Mit dem Neurologen solltest Du auch unbedingt den Einsatz eines Prophylaktikums besprechen. Gerade für Chroniker hat sich Lithium als geeignet erwiesen. Und wenn Du kein Verapamil verträgst, dann wäre das schon eine Möglichkeit.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo nochmal.
Zuerst mal danke an Harald und 7markus, sind sehr hilfreiche Antworten für mich.

Dass ich auf eine sekundäre Erkrankung gekommen bin, kann ich insoweit erklären, dass ich keine "festen" Zeiten habe, in denen die Attacken kommen. Sie stellen sich auch ziemlich häufig tagsüber ein. Dadurch bedingt, dass ich momentan ziemlich viel zu Hause bin und daher auch immer Sauerstoff zur Hand habe, kann ich sie auch recht schnell in den Griff kriegen. Aus dem Schlaf heraus (egal ob nachts oder tagsüber) sind die Attacken dann natürlich ziemlich heftig, da kann dann auch Sauerstoff nicht immer helfen. Aber ich erzähle euch ja nichts Neues, wenn ich sage, dass man damit nicht schlafen kann.
Aus diesem Grund hatte mein Neuro auch die Idee, mal Imigram sub auszuprobieren. Also die Schmerzen hat es ja innerhalb von 2 Minuten beendet, aber schlafen konnte ich danach bis zu 2 Stunden trotzdem nicht, da ich dann das Gefühl hatte, dass mein ganzer Körper dagegen rebelliert. Kann das eigentlich nicht richtig beschreiben, aber es war und ist für mich keine Lösung. Denke aber, werde mir mal Asco top Nasal verschreiben lassen.
Demnächst habe ich vor, mal einen HNO-Arzt aufzusuchen, um abklären zu lassen, ob ich evtl. Mukosakontaktpunkte habe, da die Beschwerden den CKS ja sehr ähnlich sein sollen. Wenn ich hier etwas in Erfahrung bringe, werde ich natürlich berichten.
Vielleicht kennt ja jemand nen guten HNO?
Komisch finde ich auch, dass der Beginn einer Attacke bei mir zu 95% immer im rechten Oberkieferbereich anfängt, wobei ich aber leider keinen Zahn als Ursache benennen kann. Mir wurde von einem Zahnarzt auch schon ein Zahn gezogen, aber dadurch habe ich keine Besserung sehen (und fühlen) können. Alle Untersuchungen dahingehend waren ohne Ergebnis.
Also, danke nochmal und allen eine schmerzfreie Zeit
René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:43 Hallo,
wollte mal meine Erfahrungen mit der Diagnose Cluster hier einbringen.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich plötzlich auf der linken Kopfseite extreme Schmerzen mit den auch bekannten Begleiterscheinungen verstopfte Nase (links), tränendes Auge und dem unwiderstehlichem Drang, mich zu bewegen. Dieser Zustand ging ca. 2 Monate so weiter, mit bis zu 6 Attacken täglich. Nach diesen 2 Monaten hat sich dann das ganze auf die rechte Seite verlagert, allerdings nicht mehr mit der erlebten Heftigkeit.
Nach einer Rundreise von Zahnarzt über HNO-Arzt bis letzlich Neurologe (leider alles KEINE Experten) über einen Zeitraum von ca. 8 Wochen kam man dann bei mir auf diese Diagnose. Zuerst wurde mir dann vom ersten Neurologen als Schmerzmittel Tilidin verschrieben. Dass war für mich aber (aufgrund Erfahrungen eines Bekannten mit diesem Medikament) keine Lösung, da ich zu dem Zeitpunkt an einer Umschulung teilnahm. Es hat zwar schon geholfen, aber es war nunmal unvereinbar, mehrmals täglich Medikamente auf Morphinbasis einzunehmen. Gut, letztlich musste ich damals die Umschulung abbrechen. Das hat mir aber wenigstens die Möglichkeit eröffnet, einen anderen Neurologen zu Rate zu ziehen. Nach einiger Zeit probierten wir dann zur Attackenkupierung Sauerstoff aus, was auch heute noch mein Mittel der ersten Wahl ist, da ich ehrlich keine Lust habe, die ganze Zeit sediert in der Gegend rumzulaufen. Also der Sauerstoff hilft mir bei 9 von 10 Anfällen, was ja, denke ich, ein guter Schnitt ist. Prophylaktisch wurde auch schon Prednison ausprobiert, was ich aber auch nach ca. 1 Monat wieder abgesetzt habe, da ich eher eine Attackensteigerung als eine Linderung festgestellt habe. Verapamil kann ich aufgrund meiner niedrigen Herzfrequenz leider nicht nehmen.
Als weiterer Versuch der akuten Behandlung wurde auch schon Imigran subkutan probiert, aber auch das war keine Lösung, da ich ziemlich heftig darauf reagiert habe.
Also bin ich beim Sauerstoff geblieben.
Warum ich, obwohl ich schon länger immer wieder mal bei euch reinschaue, jetzt erst mal nen Beitrag verfasse, ist schnell erklärt. Meine Frau und ich wollen demnächst einfach mal Urlaub machen. Da aber das Mitnehmen einer 10-Liter Sauerstoffflasche doch nicht so angenehm ist, geschwiege denn auch nicht überall möglich, hab ich mich nochmals über Alternativen erkundigen wollen.
Dabei wurde ich doch stutzig, da ja die einhellige Meinung ist, das ein Periodiker längere Pausen zwischen der Häufung der Attacken hat. Andererseits soll dass aber auch bei einem Chroniker der Fall sein (bis zu einem Monat).
Ich kann aber aus meiner Erfahung nur sagen, dass ich in den 3 Jahren, in denen ich das jetzt habe, die längste Pause 3 Tage war, an denen ich keine Attacke hatte. Wie schon erwähnt, seit dem sich das alles auf rechts verlagert hat, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, wie damals auf der linken Kopfseite. Ein schönes Erlebnis ist es natürlich trotzdem nicht.
Jetzt eben meine Fragen: Kann es sein, dass ich evtl. eine sekundäre Cluster-Erkrankung habe? Hat jemand damit schon Erfahrungen sammeln können?
Weiß jemand evtl. einen Arzt im Rhein-Neckar-Kreis, an den ich mich hier wenden kann (wohne in Sinsheim)?
Wäre über Anregungen und Hinweise sehr dankbar, da ich demnächst (nach langem Rechtsstreit) meine Umschulung wieder aufnehmen kann.
Vielen Dank im Voraus.
René