Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:31 Guten Abend.

Ich möchte euch alle einmal bitten eure Erlebnisse in Bezug auf Begleiterscheinungen, Attackenablauf (wo fängt sie an, wie verläuft sie, wie lange dauert sie, usw) und vor allem Seitenwechsel zu beschreiben. Hat jeder Clusterpatient Bewegungsdrang? Gibt es Beispiele ohne äußere Anzeichen wie Naselaufen oder tränendes Auge? Wie lange dauern die Attacken? Gibt es etwas wie Nachwehen? Hat auch jemand schon einmal erlebt, dass der Schmerz zb bis ins Bein zieht? Befindet sich der Schmerz immer hinter dem Auge, oder kann es auch an der Nasenwurzel, Schläfe, am Ohr bis in den Nacken sein?

Ich frage soviel, weil mich manche Begleiterscheinungen des Clusters echt erschrecken und selten jemand richtig beschreibt, was in einer Attacke passiert.

Ich habe seit über einem Jahr Clusterkopfschmerzen episodisch mit maximaler Remission von etwa 8 Wochen. Eigentlich lief bis jetzt immer alles gleich ab, aber diese Episode hat es in sich. Seit Mitte Mai habe ich fast täglich Attacken, die sich langsam steigerten, in der Intensität, sowie Anzahl, bis auf 6 sehr heftige am Tag. Kein Medikament half mir bis jetzt. Seit etwa einer Woche nehme ich deshalb keine Medikamente mehr ein und seitdem habe ich seltsamerweise kaum noch Attacken. Zumindest nicht auf der Clusterseite. Etwa alle 2 Tage eine mittelstarke und vereinzelt leichtere. Allerdings fängt das Ganze jetzt langsam auf der anderen Seite an. Alles ist wie normal, nur quasi spiegelverkehrt. Noch sind die Attacken eher leicht, aber ich habe echt Angst, dass es sich noch steigert.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Ich wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit. Jede schmerzfreie Stunde ist Gold wert.

Lg Alina

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:31 Guten Abend.

Ich möchte euch alle einmal bitten eure Erlebnisse in Bezug auf Begleiterscheinungen, Attackenablauf (wo fängt sie an, wie verläuft sie, wie lange dauert sie, usw) und vor allem Seitenwechsel zu beschreiben. Hat jeder Clusterpatient Bewegungsdrang? Gibt es Beispiele ohne äußere Anzeichen wie Naselaufen oder tränendes Auge? Wie lange dauern die Attacken? Gibt es etwas wie Nachwehen? Hat auch jemand schon einmal erlebt, dass der Schmerz zb bis ins Bein zieht? Befindet sich der Schmerz immer hinter dem Auge, oder kann es auch an der Nasenwurzel, Schläfe, am Ohr bis in den Nacken sein?

Ich frage soviel, weil mich manche Begleiterscheinungen des Clusters echt erschrecken und selten jemand richtig beschreibt, was in einer Attacke passiert.

Ich habe seit über einem Jahr Clusterkopfschmerzen episodisch mit maximaler Remission von etwa 8 Wochen. Eigentlich lief bis jetzt immer alles gleich ab, aber diese Episode hat es in sich. Seit Mitte Mai habe ich fast täglich Attacken, die sich langsam steigerten, in der Intensität, sowie Anzahl, bis auf 6 sehr heftige am Tag. Kein Medikament half mir bis jetzt. Seit etwa einer Woche nehme ich deshalb keine Medikamente mehr ein und seitdem habe ich seltsamerweise kaum noch Attacken. Zumindest nicht auf der Clusterseite. Etwa alle 2 Tage eine mittelstarke und vereinzelt leichtere. Allerdings fängt das Ganze jetzt langsam auf der anderen Seite an. Alles ist wie normal, nur quasi spiegelverkehrt. Noch sind die Attacken eher leicht, aber ich habe echt Angst, dass es sich noch steigert.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Ich wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit. Jede schmerzfreie Stunde ist Gold wert.

Lg Alina

hi alina,
ich habe seit 11,5 jahren episodischer cluster (alle drei jahre ca 3-8 wochen), wissen was ich habe tu ich seit 3 jahren.
in meiner ersten episode, hatte ich keine starken schmerzen, eher so ne art nachwehen. in der episode darauf waren schon richtige attacken da, diese ca 20-30 min dauerten. in der episode vor 6 jahren, hatte ich einmal eine attacke da konnte ich mich nicht mehr bewegen, das war wahnsinn! in der vor drei jahren, bekam ich während einer attacke den drang mich aus dem fenster zu werfen um den schmerz los zu bekommen.
ich will jetzt aber nicht jede episode aufzählen.
meine attacken beginnen plötzlich aus dem schlaf herraus, bevor ich denken kann es geht los, gehts auch schon los. sauerstoff wirkt in 3 min, ascotop nasal braucht 10 min aber davon bin ich dann voll müde und kaputt.
ich habe weder ein tränendes auge noch eine laufende nase aber manchmal wirkt sie auf der clusterseite leicht verstopft. mein schmerz verläuft vom nacken ca. 1cm breit über den kopf bis ins auge, weiter an der nase vorbei, dann teilt sich der schmerz zum ohr und in die mandel...
ich kann bei attacken nicht liegen, ich habe den drang mir etwas anzutun um den schmerz loszuwerden aber manchmal sind sie auch nicht so stark und och laufe nur auf und ab und warte bis es rum ist.
dank sauerstoff bin ich in kürzester zeit schmerzlos aaaber diese nachwehen habe ich, die habe ich in der ganzen verdammten episode! *nerv* diese gehen auch nicht weg, egal was ich tue...
soviel zu meinem cluster.
was nimmst du denn für medis? hast du sauerstoff?

lg catrin

ps: schmerzfreie zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:31 Guten Abend.

Ich möchte euch alle einmal bitten eure Erlebnisse in Bezug auf Begleiterscheinungen, Attackenablauf (wo fängt sie an, wie verläuft sie, wie lange dauert sie, usw) und vor allem Seitenwechsel zu beschreiben. Hat jeder Clusterpatient Bewegungsdrang? Gibt es Beispiele ohne äußere Anzeichen wie Naselaufen oder tränendes Auge? Wie lange dauern die Attacken? Gibt es etwas wie Nachwehen? Hat auch jemand schon einmal erlebt, dass der Schmerz zb bis ins Bein zieht? Befindet sich der Schmerz immer hinter dem Auge, oder kann es auch an der Nasenwurzel, Schläfe, am Ohr bis in den Nacken sein?

Ich frage soviel, weil mich manche Begleiterscheinungen des Clusters echt erschrecken und selten jemand richtig beschreibt, was in einer Attacke passiert.

Ich habe seit über einem Jahr Clusterkopfschmerzen episodisch mit maximaler Remission von etwa 8 Wochen. Eigentlich lief bis jetzt immer alles gleich ab, aber diese Episode hat es in sich. Seit Mitte Mai habe ich fast täglich Attacken, die sich langsam steigerten, in der Intensität, sowie Anzahl, bis auf 6 sehr heftige am Tag. Kein Medikament half mir bis jetzt. Seit etwa einer Woche nehme ich deshalb keine Medikamente mehr ein und seitdem habe ich seltsamerweise kaum noch Attacken. Zumindest nicht auf der Clusterseite. Etwa alle 2 Tage eine mittelstarke und vereinzelt leichtere. Allerdings fängt das Ganze jetzt langsam auf der anderen Seite an. Alles ist wie normal, nur quasi spiegelverkehrt. Noch sind die Attacken eher leicht, aber ich habe echt Angst, dass es sich noch steigert.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Ich wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit. Jede schmerzfreie Stunde ist Gold wert.

Lg Alina

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:31 Guten Abend.

Ich möchte euch alle einmal bitten eure Erlebnisse in Bezug auf Begleiterscheinungen, Attackenablauf (wo fängt sie an, wie verläuft sie, wie lange dauert sie, usw) und vor allem Seitenwechsel zu beschreiben. Hat jeder Clusterpatient Bewegungsdrang? Gibt es Beispiele ohne äußere Anzeichen wie Naselaufen oder tränendes Auge? Wie lange dauern die Attacken? Gibt es etwas wie Nachwehen? Hat auch jemand schon einmal erlebt, dass der Schmerz zb bis ins Bein zieht? Befindet sich der Schmerz immer hinter dem Auge, oder kann es auch an der Nasenwurzel, Schläfe, am Ohr bis in den Nacken sein?

Ich frage soviel, weil mich manche Begleiterscheinungen des Clusters echt erschrecken und selten jemand richtig beschreibt, was in einer Attacke passiert.

Ich habe seit über einem Jahr Clusterkopfschmerzen episodisch mit maximaler Remission von etwa 8 Wochen. Eigentlich lief bis jetzt immer alles gleich ab, aber diese Episode hat es in sich. Seit Mitte Mai habe ich fast täglich Attacken, die sich langsam steigerten, in der Intensität, sowie Anzahl, bis auf 6 sehr heftige am Tag. Kein Medikament half mir bis jetzt. Seit etwa einer Woche nehme ich deshalb keine Medikamente mehr ein und seitdem habe ich seltsamerweise kaum noch Attacken. Zumindest nicht auf der Clusterseite. Etwa alle 2 Tage eine mittelstarke und vereinzelt leichtere. Allerdings fängt das Ganze jetzt langsam auf der anderen Seite an. Alles ist wie normal, nur quasi spiegelverkehrt. Noch sind die Attacken eher leicht, aber ich habe echt Angst, dass es sich noch steigert.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Ich wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit. Jede schmerzfreie Stunde ist Gold wert.

Lg Alina

Hallo Alina,

es gibt da so ein Sprichwort, das sagt, jeder Cluster ist anders.

Da steckt schon viel Wahrheit drin. Menschen sind nunmal verschieden und die Krankheitsverläufe natürlich auch. Gerade bei einer Schmerzerkrankung ist zudem ein hohes subjektives Empfinden vorhanden.

Das findest Du hier im Forum auch. Wenn da irgendjemand über einen Sachverhalt berichtet, gibt es garantiert einen anderen, bei dem es anderes ist.

Beispielhaft kannst Du dies an z.B. am Thema Kälte sehen. Bei Vielen hilft Kälte gegen die Attacken, aber es gibt auch Leute,die meinen, daß bei ihnen Wärme besser ist. Oder den Satz "Nicht auf der Clusterseite schlafen, weil das triggert". Da gibt es immer Leute, die sagen, bei ihnen sei das umgekehrt und sie könnten nur auf der Clusterseite schlafen.

Andererseits ist es natürlich schon so, daß viele Dinge sehr ähnlich sind, aber es läßt sich halt da nichts so verallgemeinen, daß es für alle und immer gelten würde.

In der CSGaktuell, das ist die Mitgliederzeitschrift der CSG e.V. , haben wir eine Ausarbeitung der Studie "Situation der CKS-Patienten" gemacht. Da sind für die Patienten in Deutschland die Daten zusammengetragen und ausgewertet.Schicke mir ein Mail und ich kann Dir eine Kopie schicken.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:31 Guten Abend.

Ich möchte euch alle einmal bitten eure Erlebnisse in Bezug auf Begleiterscheinungen, Attackenablauf (wo fängt sie an, wie verläuft sie, wie lange dauert sie, usw) und vor allem Seitenwechsel zu beschreiben. Hat jeder Clusterpatient Bewegungsdrang? Gibt es Beispiele ohne äußere Anzeichen wie Naselaufen oder tränendes Auge? Wie lange dauern die Attacken? Gibt es etwas wie Nachwehen? Hat auch jemand schon einmal erlebt, dass der Schmerz zb bis ins Bein zieht? Befindet sich der Schmerz immer hinter dem Auge, oder kann es auch an der Nasenwurzel, Schläfe, am Ohr bis in den Nacken sein?

Ich frage soviel, weil mich manche Begleiterscheinungen des Clusters echt erschrecken und selten jemand richtig beschreibt, was in einer Attacke passiert.

Ich habe seit über einem Jahr Clusterkopfschmerzen episodisch mit maximaler Remission von etwa 8 Wochen. Eigentlich lief bis jetzt immer alles gleich ab, aber diese Episode hat es in sich. Seit Mitte Mai habe ich fast täglich Attacken, die sich langsam steigerten, in der Intensität, sowie Anzahl, bis auf 6 sehr heftige am Tag. Kein Medikament half mir bis jetzt. Seit etwa einer Woche nehme ich deshalb keine Medikamente mehr ein und seitdem habe ich seltsamerweise kaum noch Attacken. Zumindest nicht auf der Clusterseite. Etwa alle 2 Tage eine mittelstarke und vereinzelt leichtere. Allerdings fängt das Ganze jetzt langsam auf der anderen Seite an. Alles ist wie normal, nur quasi spiegelverkehrt. Noch sind die Attacken eher leicht, aber ich habe echt Angst, dass es sich noch steigert.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Ich wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit. Jede schmerzfreie Stunde ist Gold wert.

Lg Alina

Hallo Alina,

es gibt da so ein Sprichwort, das sagt, jeder Cluster ist anders.

Da steckt schon viel Wahrheit drin. Menschen sind nunmal verschieden und die Krankheitsverläufe natürlich auch. Gerade bei einer Schmerzerkrankung ist zudem ein hohes subjektives Empfinden vorhanden.

Das findest Du hier im Forum auch. Wenn da irgendjemand über einen Sachverhalt berichtet, gibt es garantiert einen anderen, bei dem es anderes ist.

Beispielhaft kannst Du dies an z.B. am Thema Kälte sehen. Bei Vielen hilft Kälte gegen die Attacken, aber es gibt auch Leute,die meinen, daß bei ihnen Wärme besser ist. Oder den Satz "Nicht auf der Clusterseite schlafen, weil das triggert". Da gibt es immer Leute, die sagen, bei ihnen sei das umgekehrt und sie könnten nur auf der Clusterseite schlafen.

Andererseits ist es natürlich schon so, daß viele Dinge sehr ähnlich sind, aber es läßt sich halt da nichts so verallgemeinen, daß es für alle und immer gelten würde.

In der CSGaktuell, das ist die Mitgliederzeitschrift der CSG e.V. , haben wir eine Ausarbeitung der Studie "Situation der CKS-Patienten" gemacht. Da sind für die Patienten in Deutschland die Daten zusammengetragen und ausgewertet.Schicke mir ein Mail und ich kann Dir eine Kopie schicken.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, es wäre nett wenn du mir die besagte Kopie schicken könntest.

Lg und sfz