Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Hallo,
das war wiedemal eine gute Arbeit von euch, ich bin voller Lobes für euch. Ich kann es nicht oft genug sagen, danke an alle Beteiligten. Gerne wäre ich dabei gewesen, aber ich bin im Moment immer noch gesundheitlich ziemlich eingeschränkt und wollte mir die Strapazen der langen Fahrt nicht antun.
Gruß und Dank an alle
Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Vielen Dank für diesen raschen und informativen Bericht.

Der WDR-Bericht ist übrigens schon online.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

ich konnte leider nicht teilnehmen, da die attacken wegen der hitze zuviel wurden.

eure arbeit ist klasse, macht weiter so.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

ich konnte leider nicht teilnehmen, da die attacken wegen der hitze zuviel wurden.

eure arbeit ist klasse, macht weiter so.

Hallo Anja, hallo Jakob, hallo Rüdiger,

meinen herzlichsten Dank an euch, dass ihr spontan für mich und die Gruppe Recklinhausen eingesprungen seit.

Es war wie immer ein sehr guter Informationsstand und reger Austausch vorhanden.

Es ist gut dass es die CSG gibt.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Hallo
Ich war selbst in Essen. Ich fand die Veranstaltung sehr gut!
Als ich heute den WDR Beitrag gesehen hab war ich sprachlos.
Für einen nicht Betroffenen sieht das so aus: 85% der Clusterpat. sind Raucher (also alle) darum sind sie selbst Schuld und die Allgemeinheit zahlt jetzt die teuren Operationen. Ich glaube solche Öffentlichkeit schadet uns nur.
Das ist zwar meine persönliche Meinung aber ich glaube ich liege da richtig.
SfZ Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Hallo
Ich war selbst in Essen. Ich fand die Veranstaltung sehr gut!
Als ich heute den WDR Beitrag gesehen hab war ich sprachlos.
Für einen nicht Betroffenen sieht das so aus: 85% der Clusterpat. sind Raucher (also alle) darum sind sie selbst Schuld und die Allgemeinheit zahlt jetzt die teuren Operationen. Ich glaube solche Öffentlichkeit schadet uns nur.
Das ist zwar meine persönliche Meinung aber ich glaube ich liege da richtig.
SfZ Markus

Hallo Markus,

mich persönlich hat das auch gleich angenervt, obwohl ich schon seit 2004 Nichtraucher bin und immer noch Chroniker. Dann frage ich mich doch, wieso ich es noch habe?
Das ist übrigens nicht zum ersten mal, dass so etwas gesagt oder geschrieben wurde und das kam gewiss nicht von unseren Leuten!

Schmerzfreie Grüße CLaudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Hallo
Ich war selbst in Essen. Ich fand die Veranstaltung sehr gut!
Als ich heute den WDR Beitrag gesehen hab war ich sprachlos.
Für einen nicht Betroffenen sieht das so aus: 85% der Clusterpat. sind Raucher (also alle) darum sind sie selbst Schuld und die Allgemeinheit zahlt jetzt die teuren Operationen. Ich glaube solche Öffentlichkeit schadet uns nur.
Das ist zwar meine persönliche Meinung aber ich glaube ich liege da richtig.
SfZ Markus

Hallo Markus,

ganz so drastisch würde ich das nicht sehen und das wurde so in dem Beitrag auch nicht wiedergegeben. Die Angabe, dass 85% der Clusterpatienten Raucher sind ist eine Tatsache, aber ich stimme Dir natürlich zu. Diese Tatsache wurde im Symposium so alleine nicht im Raum stehen gelassen und ist im WDR Beitrag aus dem Zusammenhang gerissen.
Dennoch war -glaube ich- die Essener Veranstaltung ein ganz wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Als Zuhörer hatte ich das Gefühl, dass ganz viel getan wird, um uns zu helfen.

Am darauffolgenden Montag hatte ich einen Termin in der Essener Kopfschmerzambulanz, da mein Cluster und Migräne irgendwie aus dem Ruder laufen und sich meine aktuelle Medikation nicht mehr so einfach anpassen lässt. Der Termin wurde mir recht kurzfristig ermöglicht. Ich hatte das Glück, mit Herrn Dr. Gaul sprechen zu können. Er hat sich sehr viel Zeit genommen, hat jede einzelne Möglichkeit mit mir besprochen - ich habe mich in den allerbesten Händen gefühlt.

Ich kann nur immer wieder jedem raten: wendet Euch an Spezialisten, schaut in unsere Ärzteliste, es erspart Euch viel Leid.

Großes Lob an die Essener Veranstaltung!

Euch ein schönes Wochenende,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:16 Bei der gestrigen, von der CSG e. V. unterstützten und beworbenen, Informationsveranstaltung der AG Funktionelle Neurolochirurgie des UK Essen fanden sich rund 100 Besucher um 10:00 im OPZ II des Essener Uniklinikums ein, um den Vorträgen von Prof. May, Dr. Gaul und Dr. Müller ihr Interesse zu widmen (wir berichteten im Vorfeld dazu in der CSGaktuell).

Die CSG hatte die Ehre, unhmittelbar vor dem Eingang zum Hörsaal ihren Informationsstand aufbauen und betreiben zu dürfen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir rund 30-40 CSG-Mitglieder unter den Teilnehmern begrüßen. Viele der -noch Nicht- - CSG-Mitglieder suchten auch an unserem Infostand nach Wissenswertem und wurden fündig. Etliche der von der CSG propagierten preiswerten PVC-freien Sauerstoffmasken wurden geordert und einige Neumitglieder konnten gewonnen werden.

Der Westdeutsche Rundfunk berichtete in seiner "Lokalzeit" am selben Abend über diese Veranstaltung. Der Beitrag kann mit dem nachstehenden Link innerhalb der kommenden Woche online abgerufen werden.

Es handelte sich um eine weitere für die Betroffenen und deren Angehörige wichtige und informative Veranstaltung.

Wir danken den Veranstaltern, Dr. Gaul und Dr. Müller, für die bereitsgestellten Informationen und für die Möglichkeit, unsere Patientenorganisation einem breiten Publikum vorstellen zu können.

Hallo
Ich war selbst in Essen. Ich fand die Veranstaltung sehr gut!
Als ich heute den WDR Beitrag gesehen hab war ich sprachlos.
Für einen nicht Betroffenen sieht das so aus: 85% der Clusterpat. sind Raucher (also alle) darum sind sie selbst Schuld und die Allgemeinheit zahlt jetzt die teuren Operationen. Ich glaube solche Öffentlichkeit schadet uns nur.
Das ist zwar meine persönliche Meinung aber ich glaube ich liege da richtig.
SfZ Markus

Ich möchte zu dieser Aussage, wonach 85% der CKS-Patienten Raucher seien, noch einige Anmerkungen machen.

1. diese Aussage bezieht sich auf eine Literaturstelle (Manzoni, 1983) aus den 80iger Jahren des letzten Jahrhunderts aus Italien.

2. Der Prozentsatz der Raucher unter den CKS-Patienten ist durchaus abhängig von dem jeweiligen Land, in welchem die Untersuchung durchgeführt wurde. So ist in USA der Anteil an Rauchern unter 50% ; in Italien ist er über 80.

3. Der Anteil an Rauchern ist unter Chronikern (ca. 80%) höher als unter den Episodikern (ca. 65%) und der Anteil an Frauen unter den Rauchern ist niedriger (unter 43%) - Werte für Deutschland aus der CSG-Studie.

4. Rauchen ist schädlich. Als ich damit aufhörte hat sich mein CKS deutlich verschlechtert - ich kann das aus meinem Tagebuch ganz klar zeigen (das ist trotzdem kein Grund, wieder anzufangen).

Es ist leider so, daß die Öffentlichkeit nach einfachen, platten Lösungen sucht, um Dinge zu beschreiben (ich glaube das Modewort dazu ist heute "populistisch").

Und es ist ja nun wirklich sehr einfach zu sagen, die rauchen, also sind die auch selbst dran schuld. Oder die sind zu fett, oder die saufen.
Ich möchte das mal ganz klar sagen, daß in der Literatur durchaus entsprechende Zusammenhänge konstruiert werden und wurden.

Und der Vorwurf zu fett, zu versoffen, verraucht, zu feige ("Löwe-Maus-Syndrom") sind da noch noch die harmloseren Sachen - da gibt es viel, viel bösere Dinge.


Nun könnte man sich natürlich auch mal die Frage stellen, ob denn das starke Rauchertum nicht vielleicht eine Folge des CKS wäre????

Denn wir kennen ja die alte Faustregel: alles,was gefäßverengend ist, ist gut, alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Ach a propos gefäßerweiternd: eine jüngere Untersuchung hat gezeigt (Schürks 2006), daß CKS-Patienten (zumindest in Deutschland) weniger (!) Alkohol trinken, als die Durchschnittsbevölkerung - das hat wohl einen guten Grund: es triggert halt und dann läßt man halt die Finger davon.

Rauchen triggert sicherlich nicht (ganz im Gegenteil)- ich habe keine Ahnung woher dieser Spruch immer kommt, wahrscheinlich, weil er einfach so schön Vorurteile bedient. Das ist aber nicht wirklich hilfreich.


Zusammengefasst: Rauchen ist unzweifelhaft schädlich. Es ist die Ursache von Lungenkrebs, von Raucherbein, von Herzinfarkten, Schlaganfällen und vielen anderen Erkrankungen, aber es ist sicher nicht die Ursache von CKS.


Gruß und schmerzfreie Zeit