Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:02 Nach langer Zeit mit guter Phase schreibe ich mal wieder. Ich konnte mein Glück kaum fassen, fast ein Jahr Clusterfrei zu sein, bis auf 2-3 Ausnahmen pro Monat. Das war ein Leben, der Wahnsinn (dank Erhöhung Isoptin)!!! Doch wie es so ist, schlägt der Cluster mal wieder zurück, als ich dachte, er hätte sich für immer beruhigt und hat sich an die neue Dosis allmählich gewöhnt. 2 Attacken am Tag, Dauerkopfschmerz, Schmerzstärke 10+...nicht mehr zum Aushalten. Musste in die Klinik, weil ich es nicht mehr aushielt, dort konnte auch keiner helfen.
Meine Dauertherapie mit Isoptin 600 mg hat jetzt meinen Herzrhythmus verändert, aufdosieren unmöglich, Kreislaufkollaps bei kleinsten Mengen Dipidolor. Topamax aufdosieren will ich ungern, weil ich mein Gewicht nicht noch mehr reduzieren will. Lithium und andere Antiepileptika lehne ich strikt ab (und nein, dafür bedarf es jetzt keiner Rechtfertigungen außer dass ich meine kognitive Leistung täglich brauche). Kortison hat bei mir massivste NW ausgelöst, ist aber momentan mein letzter Rettungsanker, um meine Prüfungen noch über die Bühne zu bringen. Was folgt? Resignation, Hoffnungslosigkeit zum einen, zum anderen die letzte Option SCS die ich demnächst angehen werde.
Ein sch...Gefühl: Auf der einen Seite Riesenangst vor der OP/größte Angst vor Krankenhäusern auf der anderen Seite die endgültige Einsicht, dass das so nicht mehr weitergeht, dass ich alles in Kauf nehmen muss, um aus diesem Kreislauf zerstörerischer Medikamente/körperlicher Schwäche/Schmerzen/verminderte Leistungsfähigkeit rauskommen kann...lernen zu akzeptieren, dass das Wort "austherapiert" nun wirklich wörtlich zu nehmen ist und dass diese Krankheit mir leider nun endgültige Grenzen setzt. Ich kann so in diesem Zustand die nächsten Jahre nicht mehr leben. Ich hoffe auf jemand, der in derselben Lage war und mir seinen Umgang mit dieser Situation, bzw. von seinem Für/Wider SCS erzählen kann.

Danke fürs Zuhören.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:02 Nach langer Zeit mit guter Phase schreibe ich mal wieder. Ich konnte mein Glück kaum fassen, fast ein Jahr Clusterfrei zu sein, bis auf 2-3 Ausnahmen pro Monat. Das war ein Leben, der Wahnsinn (dank Erhöhung Isoptin)!!! Doch wie es so ist, schlägt der Cluster mal wieder zurück, als ich dachte, er hätte sich für immer beruhigt und hat sich an die neue Dosis allmählich gewöhnt. 2 Attacken am Tag, Dauerkopfschmerz, Schmerzstärke 10+...nicht mehr zum Aushalten. Musste in die Klinik, weil ich es nicht mehr aushielt, dort konnte auch keiner helfen.
Meine Dauertherapie mit Isoptin 600 mg hat jetzt meinen Herzrhythmus verändert, aufdosieren unmöglich, Kreislaufkollaps bei kleinsten Mengen Dipidolor. Topamax aufdosieren will ich ungern, weil ich mein Gewicht nicht noch mehr reduzieren will. Lithium und andere Antiepileptika lehne ich strikt ab (und nein, dafür bedarf es jetzt keiner Rechtfertigungen außer dass ich meine kognitive Leistung täglich brauche). Kortison hat bei mir massivste NW ausgelöst, ist aber momentan mein letzter Rettungsanker, um meine Prüfungen noch über die Bühne zu bringen. Was folgt? Resignation, Hoffnungslosigkeit zum einen, zum anderen die letzte Option SCS die ich demnächst angehen werde.
Ein sch...Gefühl: Auf der einen Seite Riesenangst vor der OP/größte Angst vor Krankenhäusern auf der anderen Seite die endgültige Einsicht, dass das so nicht mehr weitergeht, dass ich alles in Kauf nehmen muss, um aus diesem Kreislauf zerstörerischer Medikamente/körperlicher Schwäche/Schmerzen/verminderte Leistungsfähigkeit rauskommen kann...lernen zu akzeptieren, dass das Wort "austherapiert" nun wirklich wörtlich zu nehmen ist und dass diese Krankheit mir leider nun endgültige Grenzen setzt. Ich kann so in diesem Zustand die nächsten Jahre nicht mehr leben. Ich hoffe auf jemand, der in derselben Lage war und mir seinen Umgang mit dieser Situation, bzw. von seinem Für/Wider SCS erzählen kann.

Danke fürs Zuhören.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:02 Nach langer Zeit mit guter Phase schreibe ich mal wieder. Ich konnte mein Glück kaum fassen, fast ein Jahr Clusterfrei zu sein, bis auf 2-3 Ausnahmen pro Monat. Das war ein Leben, der Wahnsinn (dank Erhöhung Isoptin)!!! Doch wie es so ist, schlägt der Cluster mal wieder zurück, als ich dachte, er hätte sich für immer beruhigt und hat sich an die neue Dosis allmählich gewöhnt. 2 Attacken am Tag, Dauerkopfschmerz, Schmerzstärke 10+...nicht mehr zum Aushalten. Musste in die Klinik, weil ich es nicht mehr aushielt, dort konnte auch keiner helfen.
Meine Dauertherapie mit Isoptin 600 mg hat jetzt meinen Herzrhythmus verändert, aufdosieren unmöglich, Kreislaufkollaps bei kleinsten Mengen Dipidolor. Topamax aufdosieren will ich ungern, weil ich mein Gewicht nicht noch mehr reduzieren will. Lithium und andere Antiepileptika lehne ich strikt ab (und nein, dafür bedarf es jetzt keiner Rechtfertigungen außer dass ich meine kognitive Leistung täglich brauche). Kortison hat bei mir massivste NW ausgelöst, ist aber momentan mein letzter Rettungsanker, um meine Prüfungen noch über die Bühne zu bringen. Was folgt? Resignation, Hoffnungslosigkeit zum einen, zum anderen die letzte Option SCS die ich demnächst angehen werde.
Ein sch...Gefühl: Auf der einen Seite Riesenangst vor der OP/größte Angst vor Krankenhäusern auf der anderen Seite die endgültige Einsicht, dass das so nicht mehr weitergeht, dass ich alles in Kauf nehmen muss, um aus diesem Kreislauf zerstörerischer Medikamente/körperlicher Schwäche/Schmerzen/verminderte Leistungsfähigkeit rauskommen kann...lernen zu akzeptieren, dass das Wort "austherapiert" nun wirklich wörtlich zu nehmen ist und dass diese Krankheit mir leider nun endgültige Grenzen setzt. Ich kann so in diesem Zustand die nächsten Jahre nicht mehr leben. Ich hoffe auf jemand, der in derselben Lage war und mir seinen Umgang mit dieser Situation, bzw. von seinem Für/Wider SCS erzählen kann.

Danke fürs Zuhören.

Hallo Julinka,

ich bin chronisch und habe den Satz, ich sei "austherapiert" schon oft gehört.

Ich verstehe Deine Angst vor Krankenhäusern gut und ich verstehe auch die Verzweiflung, wenn die Medikamente nicht mehr, oder nicht mehr gut wirken. Es ist so eine Hilflosigkeit und Panik, die dann aufkeimt.

Ich möchte deshalb versuchen, Dir Mut zu machen, und Dir einige Informationen zu geben. Ich gehe dabei davon aus, daß CKS bei Dir durch einen Facharzt sicher diagnostiziert wurde.

Die Verwendung von Dipidolor (i.e.Piritramid), einem Opiod scheint mir bei CKS zumindest fragwürdig, denn bekanntermaßen wirken solche Analgetika bei CKS nicht.

Zunächst mal scheinen mir die medikamentösen Optionen noch nicht vollständig ausgeschöpft zu sein.

Im Gegensatz zu Topiramat wirkt Lithium wirkt nicht auf die kognitiven Eigenschaften. Insoweit brauchst Du diesbezüglich keine Bedenken zu haben.

Ebenso könnte der Einsatz von Valproinsäure überlegt werden.

Schließlich könnte auch Verapamil und Lithium kombiniert werden.

Weiter wäre mit dem Neurologen zu diskutieren, ob vielleicht eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen in Frage kommen könnte (z.B. Eletriptan, Frovatriptan oder auch das rezeptfreie Naratriptan)

Eine weitere Möglichkeit könnte die Blockade des Okzipitalverven sein - dies wäre insbesondere eine Möglichkeit, die sich relativ rasch und ohne Krankenhausaufenthalt umsetzen ließe. Dies könnte Dir vielleicht auch am Schnellsten helfen.

Schließlich wäre zu überlegen, ob ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik (z.B. Schmerzklinik Kiel, Link unten) sinnvoll wäre.

Zu den Operationen: außer der SCS, wie sie z.B. in Freiburg gemacht wird, gibt es noch die Möglichkeit der ONS, die z.B. in Essen gemacht wird. (Ich gebe Dir gerne die Kontaktpersonen, einfach ein Mail schicken.)

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen und die Infos Dir zeigen, daß es doch noch Möglichkeiten gibt, die man machen könnte, ohne sich direkt unter´s Messer zu legen.

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft und auch Zuversicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:02 Nach langer Zeit mit guter Phase schreibe ich mal wieder. Ich konnte mein Glück kaum fassen, fast ein Jahr Clusterfrei zu sein, bis auf 2-3 Ausnahmen pro Monat. Das war ein Leben, der Wahnsinn (dank Erhöhung Isoptin)!!! Doch wie es so ist, schlägt der Cluster mal wieder zurück, als ich dachte, er hätte sich für immer beruhigt und hat sich an die neue Dosis allmählich gewöhnt. 2 Attacken am Tag, Dauerkopfschmerz, Schmerzstärke 10+...nicht mehr zum Aushalten. Musste in die Klinik, weil ich es nicht mehr aushielt, dort konnte auch keiner helfen.
Meine Dauertherapie mit Isoptin 600 mg hat jetzt meinen Herzrhythmus verändert, aufdosieren unmöglich, Kreislaufkollaps bei kleinsten Mengen Dipidolor. Topamax aufdosieren will ich ungern, weil ich mein Gewicht nicht noch mehr reduzieren will. Lithium und andere Antiepileptika lehne ich strikt ab (und nein, dafür bedarf es jetzt keiner Rechtfertigungen außer dass ich meine kognitive Leistung täglich brauche). Kortison hat bei mir massivste NW ausgelöst, ist aber momentan mein letzter Rettungsanker, um meine Prüfungen noch über die Bühne zu bringen. Was folgt? Resignation, Hoffnungslosigkeit zum einen, zum anderen die letzte Option SCS die ich demnächst angehen werde.
Ein sch...Gefühl: Auf der einen Seite Riesenangst vor der OP/größte Angst vor Krankenhäusern auf der anderen Seite die endgültige Einsicht, dass das so nicht mehr weitergeht, dass ich alles in Kauf nehmen muss, um aus diesem Kreislauf zerstörerischer Medikamente/körperlicher Schwäche/Schmerzen/verminderte Leistungsfähigkeit rauskommen kann...lernen zu akzeptieren, dass das Wort "austherapiert" nun wirklich wörtlich zu nehmen ist und dass diese Krankheit mir leider nun endgültige Grenzen setzt. Ich kann so in diesem Zustand die nächsten Jahre nicht mehr leben. Ich hoffe auf jemand, der in derselben Lage war und mir seinen Umgang mit dieser Situation, bzw. von seinem Für/Wider SCS erzählen kann.

Danke fürs Zuhören.

Hallo Julinka,

ich bin chronisch und habe den Satz, ich sei "austherapiert" schon oft gehört.

Ich verstehe Deine Angst vor Krankenhäusern gut und ich verstehe auch die Verzweiflung, wenn die Medikamente nicht mehr, oder nicht mehr gut wirken. Es ist so eine Hilflosigkeit und Panik, die dann aufkeimt.

Ich möchte deshalb versuchen, Dir Mut zu machen, und Dir einige Informationen zu geben. Ich gehe dabei davon aus, daß CKS bei Dir durch einen Facharzt sicher diagnostiziert wurde.

Die Verwendung von Dipidolor (i.e.Piritramid), einem Opiod scheint mir bei CKS zumindest fragwürdig, denn bekanntermaßen wirken solche Analgetika bei CKS nicht.

Zunächst mal scheinen mir die medikamentösen Optionen noch nicht vollständig ausgeschöpft zu sein.

Im Gegensatz zu Topiramat wirkt Lithium wirkt nicht auf die kognitiven Eigenschaften. Insoweit brauchst Du diesbezüglich keine Bedenken zu haben.

Ebenso könnte der Einsatz von Valproinsäure überlegt werden.

Schließlich könnte auch Verapamil und Lithium kombiniert werden.

Weiter wäre mit dem Neurologen zu diskutieren, ob vielleicht eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen in Frage kommen könnte (z.B. Eletriptan, Frovatriptan oder auch das rezeptfreie Naratriptan)

Eine weitere Möglichkeit könnte die Blockade des Okzipitalverven sein - dies wäre insbesondere eine Möglichkeit, die sich relativ rasch und ohne Krankenhausaufenthalt umsetzen ließe. Dies könnte Dir vielleicht auch am Schnellsten helfen.

Schließlich wäre zu überlegen, ob ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik (z.B. Schmerzklinik Kiel, Link unten) sinnvoll wäre.

Zu den Operationen: außer der SCS, wie sie z.B. in Freiburg gemacht wird, gibt es noch die Möglichkeit der ONS, die z.B. in Essen gemacht wird. (Ich gebe Dir gerne die Kontaktpersonen, einfach ein Mail schicken.)

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen und die Infos Dir zeigen, daß es doch noch Möglichkeiten gibt, die man machen könnte, ohne sich direkt unter´s Messer zu legen.

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft und auch Zuversicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:02 Nach langer Zeit mit guter Phase schreibe ich mal wieder. Ich konnte mein Glück kaum fassen, fast ein Jahr Clusterfrei zu sein, bis auf 2-3 Ausnahmen pro Monat. Das war ein Leben, der Wahnsinn (dank Erhöhung Isoptin)!!! Doch wie es so ist, schlägt der Cluster mal wieder zurück, als ich dachte, er hätte sich für immer beruhigt und hat sich an die neue Dosis allmählich gewöhnt. 2 Attacken am Tag, Dauerkopfschmerz, Schmerzstärke 10+...nicht mehr zum Aushalten. Musste in die Klinik, weil ich es nicht mehr aushielt, dort konnte auch keiner helfen.
Meine Dauertherapie mit Isoptin 600 mg hat jetzt meinen Herzrhythmus verändert, aufdosieren unmöglich, Kreislaufkollaps bei kleinsten Mengen Dipidolor. Topamax aufdosieren will ich ungern, weil ich mein Gewicht nicht noch mehr reduzieren will. Lithium und andere Antiepileptika lehne ich strikt ab (und nein, dafür bedarf es jetzt keiner Rechtfertigungen außer dass ich meine kognitive Leistung täglich brauche). Kortison hat bei mir massivste NW ausgelöst, ist aber momentan mein letzter Rettungsanker, um meine Prüfungen noch über die Bühne zu bringen. Was folgt? Resignation, Hoffnungslosigkeit zum einen, zum anderen die letzte Option SCS die ich demnächst angehen werde.
Ein sch...Gefühl: Auf der einen Seite Riesenangst vor der OP/größte Angst vor Krankenhäusern auf der anderen Seite die endgültige Einsicht, dass das so nicht mehr weitergeht, dass ich alles in Kauf nehmen muss, um aus diesem Kreislauf zerstörerischer Medikamente/körperlicher Schwäche/Schmerzen/verminderte Leistungsfähigkeit rauskommen kann...lernen zu akzeptieren, dass das Wort "austherapiert" nun wirklich wörtlich zu nehmen ist und dass diese Krankheit mir leider nun endgültige Grenzen setzt. Ich kann so in diesem Zustand die nächsten Jahre nicht mehr leben. Ich hoffe auf jemand, der in derselben Lage war und mir seinen Umgang mit dieser Situation, bzw. von seinem Für/Wider SCS erzählen kann.

Danke fürs Zuhören.

Hallo Julinka,

ich bin chronisch und habe den Satz, ich sei "austherapiert" schon oft gehört.

Ich verstehe Deine Angst vor Krankenhäusern gut und ich verstehe auch die Verzweiflung, wenn die Medikamente nicht mehr, oder nicht mehr gut wirken. Es ist so eine Hilflosigkeit und Panik, die dann aufkeimt.

Ich möchte deshalb versuchen, Dir Mut zu machen, und Dir einige Informationen zu geben. Ich gehe dabei davon aus, daß CKS bei Dir durch einen Facharzt sicher diagnostiziert wurde.

Die Verwendung von Dipidolor (i.e.Piritramid), einem Opiod scheint mir bei CKS zumindest fragwürdig, denn bekanntermaßen wirken solche Analgetika bei CKS nicht.

Zunächst mal scheinen mir die medikamentösen Optionen noch nicht vollständig ausgeschöpft zu sein.

Im Gegensatz zu Topiramat wirkt Lithium wirkt nicht auf die kognitiven Eigenschaften. Insoweit brauchst Du diesbezüglich keine Bedenken zu haben.

Ebenso könnte der Einsatz von Valproinsäure überlegt werden.

Schließlich könnte auch Verapamil und Lithium kombiniert werden.

Weiter wäre mit dem Neurologen zu diskutieren, ob vielleicht eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen in Frage kommen könnte (z.B. Eletriptan, Frovatriptan oder auch das rezeptfreie Naratriptan)

Eine weitere Möglichkeit könnte die Blockade des Okzipitalverven sein - dies wäre insbesondere eine Möglichkeit, die sich relativ rasch und ohne Krankenhausaufenthalt umsetzen ließe. Dies könnte Dir vielleicht auch am Schnellsten helfen.

Schließlich wäre zu überlegen, ob ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik (z.B. Schmerzklinik Kiel, Link unten) sinnvoll wäre.

Zu den Operationen: außer der SCS, wie sie z.B. in Freiburg gemacht wird, gibt es noch die Möglichkeit der ONS, die z.B. in Essen gemacht wird. (Ich gebe Dir gerne die Kontaktpersonen, einfach ein Mail schicken.)

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen und die Infos Dir zeigen, daß es doch noch Möglichkeiten gibt, die man machen könnte, ohne sich direkt unter´s Messer zu legen.

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft und auch Zuversicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für deine Nachricht.
Langwirksame Trptane habe ich schon probiert, vertrage ich nicht und wären auch keine Dauerlösung bei chronischem CKS. Lithium führt auch zu Müdigkeit und noch schimmer zur Schilddrüsenunterfunktion, die ich aufgrund Kortison bereits hatte (genauso wie Nierenfunktionsstörungen). Das scheidet also aus. Isoptin muss eigentlich ganz raus wegen der Herzrythmusstörungen.
Eine Kortisoninf. in den N.occipitalis habe ich schon bekommen- ein paar Tage geholfen, dann war der Effekt weg. Ich bin also seit Jahren geplagt von Nebenwirkungen und daher ist für mich die einzige langfristig akzeptable Lösung die SCS, zumal ich längerfristig eine Familie plane und Sauerstoff bei mir auch nicht immer hilft.. Ich suche alle Informationen dazu und wäre sehr dankbar, wenn sich jemand bereit erklären würde, telefonisch mit mir kurz Kontakt aufzunehmen, der mir bezüglich längerer Erfahrungen mit dem Schrittmacher Infos geben kann. Auf meiner +-Seite für die SCS ist eigentlich alles, auf der - Seite die Angst vor Komplikationen und einer dauerhaften massiven körperlichen Einschränkung oder noch mehr Schmerzen.
Danke für den Link@clusterflips+Harald

LG