Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27 U.a. ein Link über eine Untersuchung zur Wirksamkeit/Nebenwirkungen von Topiramat bei CKS.

Die Autoren berichten über Erfahrungen mit Topiramat bei CKS-Patienten in Taiwan.

Neun der zwölf untersuchten Episodiker zeigten eine Verbesserung bei einer mittleren Dosis von etwa 270 mg/d .

As Nebenwirkungen wurden beobachet: Parästhesien 84%, langsame Sprache (54%), Schwindelanfälle ).

Zwei Patienten brachen die Therapie wegen der Nebenwirkungen ab, ein Patient brach wegen mangelnder Wirksamkeit ab.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27 U.a. ein Link über eine Untersuchung zur Wirksamkeit/Nebenwirkungen von Topiramat bei CKS.

Die Autoren berichten über Erfahrungen mit Topiramat bei CKS-Patienten in Taiwan.

Neun der zwölf untersuchten Episodiker zeigten eine Verbesserung bei einer mittleren Dosis von etwa 270 mg/d .

As Nebenwirkungen wurden beobachet: Parästhesien 84%, langsame Sprache (54%), Schwindelanfälle ).

Zwei Patienten brachen die Therapie wegen der Nebenwirkungen ab, ein Patient brach wegen mangelnder Wirksamkeit ab.

Hallo Harald,

ich kann nicht alles genau übersetzen, aber so viel wie ich wissen muss.
Meine behandelde Neurologin (die du auch persönlich kennst, deren Name ich hier jetzt aber nicht nennen möchte), hatte vor drei Wochen gerade darüber mit mir darüber gesprochen, weil ich sagte, dass so viele wegen der Nebenwirkungen vorzeitig abbrechen. Genau das sieht sie auch als Problem an, denn man kann das Ergebnis der Wirkung erst nach längerer Einnahme verspüren und das ist ja bei mir auch der Fall. Ich nehme Topamax jetzt schon seit 2004, ausser der acht Monate der DBS und die Nebenwirkungen haben sich bis auf ein paar minimale Dinge, z.B. ab und zu fehlen mir die Worte, aber das passieren auch andern Menschen lies ich mir erklären und ich kann nicht mehr gut rechnen, aber dazu nehme ich den Taschenrechner immer mit. Damit kann ich sehr gut leben. Immer noch besser als am Anfang mit dem kribbeln in Händen und Füßen und Schwindelgefühlen und Gedächtnisausfällen, das jetzt alles ganz weg ist. Meine Ärztin hat das auch bestätigt, dass das sehr schade ist, den das Topamax eigentlich meistens sehr gut wirkt (in den meisten Fällen), aber es wird ihm einfach keine Chance gelassen.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27 U.a. ein Link über eine Untersuchung zur Wirksamkeit/Nebenwirkungen von Topiramat bei CKS.

Die Autoren berichten über Erfahrungen mit Topiramat bei CKS-Patienten in Taiwan.

Neun der zwölf untersuchten Episodiker zeigten eine Verbesserung bei einer mittleren Dosis von etwa 270 mg/d .

As Nebenwirkungen wurden beobachet: Parästhesien 84%, langsame Sprache (54%), Schwindelanfälle ).

Zwei Patienten brachen die Therapie wegen der Nebenwirkungen ab, ein Patient brach wegen mangelnder Wirksamkeit ab.

Hallo Harald,

ich kann nicht alles genau übersetzen, aber so viel wie ich wissen muss.
Meine behandelde Neurologin (die du auch persönlich kennst, deren Name ich hier jetzt aber nicht nennen möchte), hatte vor drei Wochen gerade darüber mit mir darüber gesprochen, weil ich sagte, dass so viele wegen der Nebenwirkungen vorzeitig abbrechen. Genau das sieht sie auch als Problem an, denn man kann das Ergebnis der Wirkung erst nach längerer Einnahme verspüren und das ist ja bei mir auch der Fall. Ich nehme Topamax jetzt schon seit 2004, ausser der acht Monate der DBS und die Nebenwirkungen haben sich bis auf ein paar minimale Dinge, z.B. ab und zu fehlen mir die Worte, aber das passieren auch andern Menschen lies ich mir erklären und ich kann nicht mehr gut rechnen, aber dazu nehme ich den Taschenrechner immer mit. Damit kann ich sehr gut leben. Immer noch besser als am Anfang mit dem kribbeln in Händen und Füßen und Schwindelgefühlen und Gedächtnisausfällen, das jetzt alles ganz weg ist. Meine Ärztin hat das auch bestätigt, dass das sehr schade ist, den das Topamax eigentlich meistens sehr gut wirkt (in den meisten Fällen), aber es wird ihm einfach keine Chance gelassen.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

das Problem liegt sicherlich darin, daß wir viel zu wenige Medikamente haben.

Die Aussage deiner Ärztin wirft nun ein weiteres Problem auf: wenn die Nebenwirkungen so sind, daß man z.B. bei der Ausübung seines Berufes behindert ist und man den also dann nicht mehr machen kann, was ist denn dann?

Beispiel: ein Taxifahrer, Busfahrer oder Pilot nimmt Topiramat und lediert dann unter Vergesslichkeit und Sprachstörungen.

Macht es denn für solche Patienten Sinn, dieses Material zu nehmen?

Wir brauchen bessere Medikamente. Und bis wir die haben, bleibt es leider schwierig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Hallo Harald,

ich kann nicht alles genau übersetzen, aber so viel wie ich wissen muss.
Meine behandelde Neurologin (die du auch persönlich kennst, deren Name ich hier jetzt aber nicht nennen möchte), hatte vor drei Wochen gerade darüber mit mir darüber gesprochen, weil ich sagte, dass so viele wegen der Nebenwirkungen vorzeitig abbrechen. Genau das sieht sie auch als Problem an, denn man kann das Ergebnis der Wirkung erst nach längerer Einnahme verspüren und das ist ja bei mir auch der Fall. Ich nehme Topamax jetzt schon seit 2004, ausser der acht Monate der DBS und die Nebenwirkungen haben sich bis auf ein paar minimale Dinge, z.B. ab und zu fehlen mir die Worte, aber das passieren auch andern Menschen lies ich mir erklären und ich kann nicht mehr gut rechnen, aber dazu nehme ich den Taschenrechner immer mit. Damit kann ich sehr gut leben. Immer noch besser als am Anfang mit dem kribbeln in Händen und Füßen und Schwindelgefühlen und Gedächtnisausfällen, das jetzt alles ganz weg ist. Meine Ärztin hat das auch bestätigt, dass das sehr schade ist, den das Topamax eigentlich meistens sehr gut wirkt (in den meisten Fällen), aber es wird ihm einfach keine Chance gelassen.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

das Problem liegt sicherlich darin, daß wir viel zu wenige Medikamente haben.

Die Aussage deiner Ärztin wirft nun ein weiteres Problem auf: wenn die Nebenwirkungen so sind, daß man z.B. bei der Ausübung seines Berufes behindert ist und man den also dann nicht mehr machen kann, was ist denn dann?

Beispiel: ein Taxifahrer, Busfahrer oder Pilot nimmt Topiramat und lediert dann unter Vergesslichkeit und Sprachstörungen.

Macht es denn für solche Patienten Sinn, dieses Material zu nehmen?

Wir brauchen bessere Medikamente. Und bis wir die haben, bleibt es leider schwierig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

sie sagte ja nur, dass es nicht lange genug ausgetestet wird, damit wird nicht gewartet, ob die Nebenwirkungen wieder abklingen und das sei Schade. So meinte ich das.
Und auch andere Medis, die uns helfen haben nebenwirkungen, das weißt du ja auch zur Genüge.

Liebe Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:27

Hallo Claudia,

das Problem liegt sicherlich darin, daß wir viel zu wenige Medikamente haben.

Die Aussage deiner Ärztin wirft nun ein weiteres Problem auf: wenn die Nebenwirkungen so sind, daß man z.B. bei der Ausübung seines Berufes behindert ist und man den also dann nicht mehr machen kann, was ist denn dann?

Beispiel: ein Taxifahrer, Busfahrer oder Pilot nimmt Topiramat und lediert dann unter Vergesslichkeit und Sprachstörungen.

Macht es denn für solche Patienten Sinn, dieses Material zu nehmen?

Wir brauchen bessere Medikamente. Und bis wir die haben, bleibt es leider schwierig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

sie sagte ja nur, dass es nicht lange genug ausgetestet wird, damit wird nicht gewartet, ob die Nebenwirkungen wieder abklingen und das sei Schade. So meinte ich das.
Und auch andere Medis, die uns helfen haben nebenwirkungen, das weißt du ja auch zur Genüge.

Liebe Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,

da hast recht.

Leider ist Sauerstoff das einzige Medikament für uns, das ohne Nebenwirkungen ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Hallo Harald,

sie sagte ja nur, dass es nicht lange genug ausgetestet wird, damit wird nicht gewartet, ob die Nebenwirkungen wieder abklingen und das sei Schade. So meinte ich das.
Und auch andere Medis, die uns helfen haben nebenwirkungen, das weißt du ja auch zur Genüge.

Liebe Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,

da hast recht.

Leider ist Sauerstoff das einzige Medikament für uns, das ohne Nebenwirkungen ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Topi wäre schon ein gut wirkendes Medikament für mich gewesen, selbst in geringen Dosen, hat es die Migräne vom Cluster getrennt und sogar nach dem absetzten, blieben Auren noch ne weile aus..
Die Begleiterscheinungen vom Cluster (Lied hängen,Augen tränen ,Nase etc) blieben bei höherer Dosierung auch wech..

Doch selbst als ich die körperlichen Nebenwirkungen durch gezogen hatte.
Waren da noch Nebenwirkungen aufgetaucht, die laut Arzt(und mir jetzt auch) es nicht sinnvoll machten weiter mit topi zu behandeln. und das ist auch gut so!!!!!!!!!! Sprachstörungen etc hab ich zb jetzt noch, einen Monat nach dem absetzten. Zum Glück hatte sich das mit der Psyche schnell wieder eingekriegt.

dennoch glaube ich für Leute die topi vertragen.kann es vielleicht ne gute Alternative sein.
deseriel war ja auch nicht ohne.

lg thore
Ps:
Die Dosierung angaben bei solchen Medikamenten sollte man nicht so fest sehen..einige brauchen mehr andere weniger.. das ist ganz individuell.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:28

Hallo Claudia,

da hast recht.

Leider ist Sauerstoff das einzige Medikament für uns, das ohne Nebenwirkungen ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Topi wäre schon ein gut wirkendes Medikament für mich gewesen, selbst in geringen Dosen, hat es die Migräne vom Cluster getrennt und sogar nach dem absetzten, blieben Auren noch ne weile aus..
Die Begleiterscheinungen vom Cluster (Lied hängen,Augen tränen ,Nase etc) blieben bei höherer Dosierung auch wech..

Doch selbst als ich die körperlichen Nebenwirkungen durch gezogen hatte.
Waren da noch Nebenwirkungen aufgetaucht, die laut Arzt(und mir jetzt auch) es nicht sinnvoll machten weiter mit topi zu behandeln. und das ist auch gut so!!!!!!!!!! Sprachstörungen etc hab ich zb jetzt noch, einen Monat nach dem absetzten. Zum Glück hatte sich das mit der Psyche schnell wieder eingekriegt.

dennoch glaube ich für Leute die topi vertragen.kann es vielleicht ne gute Alternative sein.
deseriel war ja auch nicht ohne.

lg thore
Ps:
Die Dosierung angaben bei solchen Medikamenten sollte man nicht so fest sehen..einige brauchen mehr andere weniger.. das ist ganz individuell.

Hallo Harald,

der Artikel und vor allem das Ergebnis der Studie sind sehr interessant. Interessant finde ich auch die Dosierung und wie schnell aufdosiert wurde.

Meines Erachtens werden die wenigen Medikamente, die wir gegen unsere Krankheit haben, oftmals zu schnell und zu hoch dosiert. Meldet dann ein Patient - logischerweise relativ bald - heftige Nebenwirkungen, wird das Medikament als unverträglich abgesetzt. Ebenso werden offenbar überhaupt keine geschlechtsspezifischen Unterschiede gemacht.
Beispielsweise liegen bei den Spiegelkontrollen meine Werte alle im unteren Bereich und ich hätte auf dem Papier noch richtig viel Luft nach oben. Tatsächlich aber bin ich vom körperlichen Empfinden mit meinem Medikamenten am oberen Limit und könnte wenn überhaupt nur in Mini-Schritten aufdosieren. Wie kann das sein?

Die Schmerzen sind stark - das Medikament soll schnell wirken - aber das ist Wunschdenken und funktioniert in der Praxis oftmals so nicht.

Vielleicht sollten wir in unserer nächsten Umfrage das Thema "wie schnell aufdosiert - vertragen oder nicht?" aufgreifen.
Ebenfalls würde mich interessieren, ob Männlein und Weiblein mit gleichen Dosierungen eingestiegen sind.

Mich interessiert das Thema aus dem Grund, weil Topamax für mich ein Segen ist und es für andere vielleicht auch wäre, würde man dem Körper mehr Zeit geben, sich daran zu gewöhnen. Ich wurde bei Prof. Diener in Essen eindosiert - viel, viel langsamer.


Dir und allen Anderen einen schönen Donnerstag,

Gaby