Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25 Ich lese gerade den Abstract eines Artikels von Dr. Matharu, der am 14.04.2010 (also vor nur wenigen Tagen) in den Current Headache and Pain Reports veröffentlicht ist und den Titel trägt: „Deep brain stimulation in cluster headache: hypothalamus or midbrain tegmentum?

Der beschäftigt sich mit der Frage, nach der richtigen Position der Elektroden bei der Deep Brain Stimulation.

Da fallen mir zwei Sätze auf, die ich mal zitiere:

A comparison of the PET and fMRI studies in TACs reveals that the diencephalic/mesencephalic activation is more posteroinferior in the PET studies, straddling the hypothalamus and midbrain tegmentum, whereas the activation is centered on the hypothalamus in the higher spatial resolution fMRI studies. To optimize the outcomes from DBS, it is likely that patients will need to be studied individually using functional imaging techniques that have high spatial and temporal resolution to enable targeting of the appropriate locus with stereotactic stimulation.

Ich übersetze das so:
„Ein Vergleich zwischen PET und fMRI Untersuchungen bei TACs hat deutlich gemacht, daß die Aktivierung im Bereich Diencephalon/Mesencephalon bei den PET Untersuchungen mehr posterioinferior , dabei den Hypothalamus und die Mittelhirnhaube überspannend ist, wohingegen die Aktivierung bei den räumlich besser aufgelösten fMRI Untersuchungen im Hypothalamus zentriert ist.
Um die Ergebnisse von DBS zu verbessern ist es wahrscheinlich, daß Patienten individuell mittels funktionaler Bildgebungstechniken untersucht werden müssen, die eine hohe räumliche und zeitliche Auflösung haben, um so den genauen Zielort bei der stereotaktischen Stimulierung auffinden zu können.“
(Diencephalon/Mesencephalon (= Zwischenhirn/Mittelhirn); Posterior inferior = hinten unten ; PET = Positron Emission Tomographie; fMRI = funktionale Magnetresonanztomagraphie )

Ich verstehe das so, daß man sich offenbar in Vergangenheit (diese OP werden ja schon Jahren gemacht!) gar nicht so sicher war, wohin man denn die Elektroden genau plazieren mußte, denn je nachdem, welches bildgebende Verfahren eingesetzt wurde, ein anderer Ort rauskam.
Und wenn dieses Verständnis richtig ist, muß man sich dann nicht die Frage stellen, ob dann CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt worden?
Haben da Leute ein neues Spielzeug gehabt und Bildchen gemacht, die sie nicht mit der notwendigen und am Patienten orientierten Sorgfalt ausgewertet und bewertet haben?
Und war es denn dann für andere Leute, die sich auf die Bildchen bezogen haben und diese Operationen durchgeführt haben, zu erkennen gewesen, daß da möglicherweise nicht mit der notwendigen Sorgfalt vorgegangen wurde?

Ich weis nun nicht, ob meine Interpretation dieses Abstracts richtig ist. Ich werde mir mal den Artikel besorgen und in aller Ruhe und Sorgfalt auswerten.
Wenn sich das aber bestätigen sollte, daß CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt wurden, dann würde ich das für einen Skandal halten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25 Ich lese gerade den Abstract eines Artikels von Dr. Matharu, der am 14.04.2010 (also vor nur wenigen Tagen) in den Current Headache and Pain Reports veröffentlicht ist und den Titel trägt: „Deep brain stimulation in cluster headache: hypothalamus or midbrain tegmentum?

Der beschäftigt sich mit der Frage, nach der richtigen Position der Elektroden bei der Deep Brain Stimulation.

Da fallen mir zwei Sätze auf, die ich mal zitiere:

A comparison of the PET and fMRI studies in TACs reveals that the diencephalic/mesencephalic activation is more posteroinferior in the PET studies, straddling the hypothalamus and midbrain tegmentum, whereas the activation is centered on the hypothalamus in the higher spatial resolution fMRI studies. To optimize the outcomes from DBS, it is likely that patients will need to be studied individually using functional imaging techniques that have high spatial and temporal resolution to enable targeting of the appropriate locus with stereotactic stimulation.

Ich übersetze das so:
„Ein Vergleich zwischen PET und fMRI Untersuchungen bei TACs hat deutlich gemacht, daß die Aktivierung im Bereich Diencephalon/Mesencephalon bei den PET Untersuchungen mehr posterioinferior , dabei den Hypothalamus und die Mittelhirnhaube überspannend ist, wohingegen die Aktivierung bei den räumlich besser aufgelösten fMRI Untersuchungen im Hypothalamus zentriert ist.
Um die Ergebnisse von DBS zu verbessern ist es wahrscheinlich, daß Patienten individuell mittels funktionaler Bildgebungstechniken untersucht werden müssen, die eine hohe räumliche und zeitliche Auflösung haben, um so den genauen Zielort bei der stereotaktischen Stimulierung auffinden zu können.“
(Diencephalon/Mesencephalon (= Zwischenhirn/Mittelhirn); Posterior inferior = hinten unten ; PET = Positron Emission Tomographie; fMRI = funktionale Magnetresonanztomagraphie )

Ich verstehe das so, daß man sich offenbar in Vergangenheit (diese OP werden ja schon Jahren gemacht!) gar nicht so sicher war, wohin man denn die Elektroden genau plazieren mußte, denn je nachdem, welches bildgebende Verfahren eingesetzt wurde, ein anderer Ort rauskam.
Und wenn dieses Verständnis richtig ist, muß man sich dann nicht die Frage stellen, ob dann CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt worden?
Haben da Leute ein neues Spielzeug gehabt und Bildchen gemacht, die sie nicht mit der notwendigen und am Patienten orientierten Sorgfalt ausgewertet und bewertet haben?
Und war es denn dann für andere Leute, die sich auf die Bildchen bezogen haben und diese Operationen durchgeführt haben, zu erkennen gewesen, daß da möglicherweise nicht mit der notwendigen Sorgfalt vorgegangen wurde?

Ich weis nun nicht, ob meine Interpretation dieses Abstracts richtig ist. Ich werde mir mal den Artikel besorgen und in aller Ruhe und Sorgfalt auswerten.
Wenn sich das aber bestätigen sollte, daß CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt wurden, dann würde ich das für einen Skandal halten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wurde 25 Juli 2005 operiert. Damals war es bei mir auf jeden Fall so, dass während der Zeit der Einführung der Elektrode geröngt wurde. Aber MRT wurde nur davor eine Stunde lang gemacht und hinterher auch noch einmal, ob die Antenne auch richtig plaziert war. Als Versuchskaninchen fühle ich mich trotz meiner Unterschrift, die ich geleistet habe, weil ich in Heidelberg gesagt bekam, dass die beiden Operateure ein eingespieltes Team seien und es sich für mich so anhörte, als wenn sie diese Op schon zig mal durchgeführt hätten, was mir dann in Lübeck aber als komplette Lüge aufgetischt wurde. Ich war, wie es mir als ich schon eingewiesen war, die erste Patientin in Deutschland, die an Cluster operiert wurde und fühlte mich somit wohl als Versuchskaninchen. Aber trotz Angst vor dem Verlust eines Arbeitsplatzes habe ich mich dafür entschieden, was ich heute niemandem raten würde.

SFZ Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25 Ich lese gerade den Abstract eines Artikels von Dr. Matharu, der am 14.04.2010 (also vor nur wenigen Tagen) in den Current Headache and Pain Reports veröffentlicht ist und den Titel trägt: „Deep brain stimulation in cluster headache: hypothalamus or midbrain tegmentum?

Der beschäftigt sich mit der Frage, nach der richtigen Position der Elektroden bei der Deep Brain Stimulation.

Da fallen mir zwei Sätze auf, die ich mal zitiere:

A comparison of the PET and fMRI studies in TACs reveals that the diencephalic/mesencephalic activation is more posteroinferior in the PET studies, straddling the hypothalamus and midbrain tegmentum, whereas the activation is centered on the hypothalamus in the higher spatial resolution fMRI studies. To optimize the outcomes from DBS, it is likely that patients will need to be studied individually using functional imaging techniques that have high spatial and temporal resolution to enable targeting of the appropriate locus with stereotactic stimulation.

Ich übersetze das so:
„Ein Vergleich zwischen PET und fMRI Untersuchungen bei TACs hat deutlich gemacht, daß die Aktivierung im Bereich Diencephalon/Mesencephalon bei den PET Untersuchungen mehr posterioinferior , dabei den Hypothalamus und die Mittelhirnhaube überspannend ist, wohingegen die Aktivierung bei den räumlich besser aufgelösten fMRI Untersuchungen im Hypothalamus zentriert ist.
Um die Ergebnisse von DBS zu verbessern ist es wahrscheinlich, daß Patienten individuell mittels funktionaler Bildgebungstechniken untersucht werden müssen, die eine hohe räumliche und zeitliche Auflösung haben, um so den genauen Zielort bei der stereotaktischen Stimulierung auffinden zu können.“
(Diencephalon/Mesencephalon (= Zwischenhirn/Mittelhirn); Posterior inferior = hinten unten ; PET = Positron Emission Tomographie; fMRI = funktionale Magnetresonanztomagraphie )

Ich verstehe das so, daß man sich offenbar in Vergangenheit (diese OP werden ja schon Jahren gemacht!) gar nicht so sicher war, wohin man denn die Elektroden genau plazieren mußte, denn je nachdem, welches bildgebende Verfahren eingesetzt wurde, ein anderer Ort rauskam.
Und wenn dieses Verständnis richtig ist, muß man sich dann nicht die Frage stellen, ob dann CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt worden?
Haben da Leute ein neues Spielzeug gehabt und Bildchen gemacht, die sie nicht mit der notwendigen und am Patienten orientierten Sorgfalt ausgewertet und bewertet haben?
Und war es denn dann für andere Leute, die sich auf die Bildchen bezogen haben und diese Operationen durchgeführt haben, zu erkennen gewesen, daß da möglicherweise nicht mit der notwendigen Sorgfalt vorgegangen wurde?

Ich weis nun nicht, ob meine Interpretation dieses Abstracts richtig ist. Ich werde mir mal den Artikel besorgen und in aller Ruhe und Sorgfalt auswerten.
Wenn sich das aber bestätigen sollte, daß CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt wurden, dann würde ich das für einen Skandal halten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wurde 25 Juli 2005 operiert. Damals war es bei mir auf jeden Fall so, dass während der Zeit der Einführung der Elektrode geröngt wurde. Aber MRT wurde nur davor eine Stunde lang gemacht und hinterher auch noch einmal, ob die Antenne auch richtig plaziert war. Als Versuchskaninchen fühle ich mich trotz meiner Unterschrift, die ich geleistet habe, weil ich in Heidelberg gesagt bekam, dass die beiden Operateure ein eingespieltes Team seien und es sich für mich so anhörte, als wenn sie diese Op schon zig mal durchgeführt hätten, was mir dann in Lübeck aber als komplette Lüge aufgetischt wurde. Ich war, wie es mir als ich schon eingewiesen war, die erste Patientin in Deutschland, die an Cluster operiert wurde und fühlte mich somit wohl als Versuchskaninchen. Aber trotz Angst vor dem Verlust eines Arbeitsplatzes habe ich mich dafür entschieden, was ich heute niemandem raten würde.

SFZ Claudia

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Hallo Harald,

ich wurde 25 Juli 2005 operiert. Damals war es bei mir auf jeden Fall so, dass während der Zeit der Einführung der Elektrode geröngt wurde. Aber MRT wurde nur davor eine Stunde lang gemacht und hinterher auch noch einmal, ob die Antenne auch richtig plaziert war. Als Versuchskaninchen fühle ich mich trotz meiner Unterschrift, die ich geleistet habe, weil ich in Heidelberg gesagt bekam, dass die beiden Operateure ein eingespieltes Team seien und es sich für mich so anhörte, als wenn sie diese Op schon zig mal durchgeführt hätten, was mir dann in Lübeck aber als komplette Lüge aufgetischt wurde. Ich war, wie es mir als ich schon eingewiesen war, die erste Patientin in Deutschland, die an Cluster operiert wurde und fühlte mich somit wohl als Versuchskaninchen. Aber trotz Angst vor dem Verlust eines Arbeitsplatzes habe ich mich dafür entschieden, was ich heute niemandem raten würde.

SFZ Claudia

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Hi,
ich dachte, daß DBS aufgrund mangelnder Erfolge und hoher Risiken weitgehend vom Tisch sei.
Worum ging es in dem genannten Artikel?
Um frage zur besten Platzierung der Sonde oder
um die Bildgebung wärend der OP zur genaueren Platzierung.

Die frage ob Verrsuchskaninchen oder nicht stellt sich bei dieser OP nicht wirklich.

MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Hi,
ich dachte, daß DBS aufgrund mangelnder Erfolge und hoher Risiken weitgehend vom Tisch sei.
Worum ging es in dem genannten Artikel?
Um frage zur besten Platzierung der Sonde oder
um die Bildgebung wärend der OP zur genaueren Platzierung.

Die frage ob Verrsuchskaninchen oder nicht stellt sich bei dieser OP nicht wirklich.

MfG
Markus

Hallo Markus,

ich hatte den Link zum Abstract bereits angegeben.
Hier unten nochmal.
Den Originalartikel mußt Du Dir über die UB oder Stadtbibliothek besorgen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25 Ich lese gerade den Abstract eines Artikels von Dr. Matharu, der am 14.04.2010 (also vor nur wenigen Tagen) in den Current Headache and Pain Reports veröffentlicht ist und den Titel trägt: „Deep brain stimulation in cluster headache: hypothalamus or midbrain tegmentum?

Der beschäftigt sich mit der Frage, nach der richtigen Position der Elektroden bei der Deep Brain Stimulation.

Da fallen mir zwei Sätze auf, die ich mal zitiere:

A comparison of the PET and fMRI studies in TACs reveals that the diencephalic/mesencephalic activation is more posteroinferior in the PET studies, straddling the hypothalamus and midbrain tegmentum, whereas the activation is centered on the hypothalamus in the higher spatial resolution fMRI studies. To optimize the outcomes from DBS, it is likely that patients will need to be studied individually using functional imaging techniques that have high spatial and temporal resolution to enable targeting of the appropriate locus with stereotactic stimulation.

Ich übersetze das so:
„Ein Vergleich zwischen PET und fMRI Untersuchungen bei TACs hat deutlich gemacht, daß die Aktivierung im Bereich Diencephalon/Mesencephalon bei den PET Untersuchungen mehr posterioinferior , dabei den Hypothalamus und die Mittelhirnhaube überspannend ist, wohingegen die Aktivierung bei den räumlich besser aufgelösten fMRI Untersuchungen im Hypothalamus zentriert ist.
Um die Ergebnisse von DBS zu verbessern ist es wahrscheinlich, daß Patienten individuell mittels funktionaler Bildgebungstechniken untersucht werden müssen, die eine hohe räumliche und zeitliche Auflösung haben, um so den genauen Zielort bei der stereotaktischen Stimulierung auffinden zu können.“
(Diencephalon/Mesencephalon (= Zwischenhirn/Mittelhirn); Posterior inferior = hinten unten ; PET = Positron Emission Tomographie; fMRI = funktionale Magnetresonanztomagraphie )

Ich verstehe das so, daß man sich offenbar in Vergangenheit (diese OP werden ja schon Jahren gemacht!) gar nicht so sicher war, wohin man denn die Elektroden genau plazieren mußte, denn je nachdem, welches bildgebende Verfahren eingesetzt wurde, ein anderer Ort rauskam.
Und wenn dieses Verständnis richtig ist, muß man sich dann nicht die Frage stellen, ob dann CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt worden?
Haben da Leute ein neues Spielzeug gehabt und Bildchen gemacht, die sie nicht mit der notwendigen und am Patienten orientierten Sorgfalt ausgewertet und bewertet haben?
Und war es denn dann für andere Leute, die sich auf die Bildchen bezogen haben und diese Operationen durchgeführt haben, zu erkennen gewesen, daß da möglicherweise nicht mit der notwendigen Sorgfalt vorgegangen wurde?

Ich weis nun nicht, ob meine Interpretation dieses Abstracts richtig ist. Ich werde mir mal den Artikel besorgen und in aller Ruhe und Sorgfalt auswerten.
Wenn sich das aber bestätigen sollte, daß CKS-Patienten als Versuchskaninchen benutzt wurden, dann würde ich das für einen Skandal halten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wurde 25 Juli 2005 operiert. Damals war es bei mir auf jeden Fall so, dass während der Zeit der Einführung der Elektrode geröngt wurde. Aber MRT wurde nur davor eine Stunde lang gemacht und hinterher auch noch einmal, ob die Antenne auch richtig plaziert war. Als Versuchskaninchen fühle ich mich trotz meiner Unterschrift, die ich geleistet habe, weil ich in Heidelberg gesagt bekam, dass die beiden Operateure ein eingespieltes Team seien und es sich für mich so anhörte, als wenn sie diese Op schon zig mal durchgeführt hätten, was mir dann in Lübeck aber als komplette Lüge aufgetischt wurde. Ich war, wie es mir als ich schon eingewiesen war, die erste Patientin in Deutschland, die an Cluster operiert wurde und fühlte mich somit wohl als Versuchskaninchen. Aber trotz Angst vor dem Verlust eines Arbeitsplatzes habe ich mich dafür entschieden, was ich heute niemandem raten würde.

SFZ Claudia

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Hallo Harald,

ich wurde 25 Juli 2005 operiert. Damals war es bei mir auf jeden Fall so, dass während der Zeit der Einführung der Elektrode geröngt wurde. Aber MRT wurde nur davor eine Stunde lang gemacht und hinterher auch noch einmal, ob die Antenne auch richtig plaziert war. Als Versuchskaninchen fühle ich mich trotz meiner Unterschrift, die ich geleistet habe, weil ich in Heidelberg gesagt bekam, dass die beiden Operateure ein eingespieltes Team seien und es sich für mich so anhörte, als wenn sie diese Op schon zig mal durchgeführt hätten, was mir dann in Lübeck aber als komplette Lüge aufgetischt wurde. Ich war, wie es mir als ich schon eingewiesen war, die erste Patientin in Deutschland, die an Cluster operiert wurde und fühlte mich somit wohl als Versuchskaninchen. Aber trotz Angst vor dem Verlust eines Arbeitsplatzes habe ich mich dafür entschieden, was ich heute niemandem raten würde.

SFZ Claudia

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Hallo Thore,

ich hoffe sehr, daß das bei CKS in Deutschland nicht mehr gemacht wird.

Für mich stellt sich aber die Frage nicht nur, ob es noch gemacht wird, sondern auch danach, was bereits gemacht wurde: wenn es da bildgebende Verfahren gab und gibt (einmal PET und einmal fMRI) und die ergaben unterschiedliche (!) Stellen zur Plazierung der Elektroden, woher wußten dann die Operateure, welche Stelle die richtige Stelle zum Plazieren der Elektroden ist?

Oder ist es wurscht an welche Stelle die Elektrode plaziert wird? Wenn es aber wurscht ist, dann frage ich mich, warum nun die fMRI-Methode empfohlen wird?

Und da gibt es ja auch Berichte über Nichtwirksamkeit der Methode, es ist auch festzustellen, daß es mindstens einen Todesfall gab, es ist ferner festzustellen, daß die Methode nicht sofort wirkt.

Gerade Letzteres weist ja darauf hin, daß die so oft behauptete "Triggerregion Hypothalamus" ja gar keine Triggerregion sein kann. (wobei sich ohnehin die Frage stellt: wenn es eine Triggerregion ist, dann sollten ja durch die Stromstöße die Attacken getriggert werden. Aber das passiert ja nun nicht. Also dann ist es ja offenbar gar keine Triggerregion)

Ich habe in der Literatur keine überzeugende Erklärung gefunden, was denn bei CKS durch diese Stromstöße im Gehirn eigentlich passiert (was nicht heißt, daß es die nicht vielleicht gibt und ich die lediglich nicht gefunden habe). Ich würde mich jedenfalls freuen, wenn das mal jemand erklären und beweisen könnte.

Und diese Überlegungen veranlassen mich, die Frage zu stellen, ob denn vor der Durchführung dieser OPs gründlich und gewissenhaft die Risiken der OP für den Patienten erwogen wurden und ob die Riskiken, die eingegangen wurden, auch wirklich angemessen waren.

Ich denke, da gibt es noch einigen Diskussionsbedarf.
Ich hatte in der Vergangenheit schon mal angeregt, daß wir eine Podiumsdiskussion machen sollten - ich denke, wir sollten darüber nochmal nachdenken, ob wir das nicht aufgreifen sollten.

Mir zeigt das alles, daß wir als CKS-Patienten aufgrund des enormen Leidensdruckes bereit sind, sehr hohe Risiken einzugehen, um endlich schmerzfrei zu werden. Und das deshalb, weil zu wenig geforscht wird, weil es eben zu wenige wirksame Medikamente gibt und weil wir immer noch nicht wissen, was CKS eigentlich ist. Es reicht dabei einfach nicht, bunte Bildchen zu machen, die man ganz offenbar einen so großen Interpretationsspielraum bis hin zur klaren Fehlinterpretation, zulassen.

Und ich frage mich auch, ob denn die Seltenheit unserer Erkrankung eventuell dazu führt, daß sich sowenige Mediziner damit beschäftigen, daß mögliche Fehlinterpretation übersehen und diese gar nicht diskutiert werden?
Anders formuliert: vier Augen sehen mehr als zwei. Gibt es zuwenig Diskussion?

Ich denke, wir müssen dafür sorgen, daß wir bessere und wirksamere Medikamente bekommen. Diese Frankenstein OPs müssen entweder auf eine saubere wissenschaftliche Basis gestellt werden - und dann muß auch klar und nachprüfbar sein, was da passiert - oder sie müssen aufhören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:25

Wo in der Brd wird DBS eingentlich noch Praktiziert

Hallo Thore,

ich hoffe sehr, daß das bei CKS in Deutschland nicht mehr gemacht wird.

Für mich stellt sich aber die Frage nicht nur, ob es noch gemacht wird, sondern auch danach, was bereits gemacht wurde: wenn es da bildgebende Verfahren gab und gibt (einmal PET und einmal fMRI) und die ergaben unterschiedliche (!) Stellen zur Plazierung der Elektroden, woher wußten dann die Operateure, welche Stelle die richtige Stelle zum Plazieren der Elektroden ist?

Oder ist es wurscht an welche Stelle die Elektrode plaziert wird? Wenn es aber wurscht ist, dann frage ich mich, warum nun die fMRI-Methode empfohlen wird?

Und da gibt es ja auch Berichte über Nichtwirksamkeit der Methode, es ist auch festzustellen, daß es mindstens einen Todesfall gab, es ist ferner festzustellen, daß die Methode nicht sofort wirkt.

Gerade Letzteres weist ja darauf hin, daß die so oft behauptete "Triggerregion Hypothalamus" ja gar keine Triggerregion sein kann. (wobei sich ohnehin die Frage stellt: wenn es eine Triggerregion ist, dann sollten ja durch die Stromstöße die Attacken getriggert werden. Aber das passiert ja nun nicht. Also dann ist es ja offenbar gar keine Triggerregion)

Ich habe in der Literatur keine überzeugende Erklärung gefunden, was denn bei CKS durch diese Stromstöße im Gehirn eigentlich passiert (was nicht heißt, daß es die nicht vielleicht gibt und ich die lediglich nicht gefunden habe). Ich würde mich jedenfalls freuen, wenn das mal jemand erklären und beweisen könnte.

Und diese Überlegungen veranlassen mich, die Frage zu stellen, ob denn vor der Durchführung dieser OPs gründlich und gewissenhaft die Risiken der OP für den Patienten erwogen wurden und ob die Riskiken, die eingegangen wurden, auch wirklich angemessen waren.

Ich denke, da gibt es noch einigen Diskussionsbedarf.
Ich hatte in der Vergangenheit schon mal angeregt, daß wir eine Podiumsdiskussion machen sollten - ich denke, wir sollten darüber nochmal nachdenken, ob wir das nicht aufgreifen sollten.

Mir zeigt das alles, daß wir als CKS-Patienten aufgrund des enormen Leidensdruckes bereit sind, sehr hohe Risiken einzugehen, um endlich schmerzfrei zu werden. Und das deshalb, weil zu wenig geforscht wird, weil es eben zu wenige wirksame Medikamente gibt und weil wir immer noch nicht wissen, was CKS eigentlich ist. Es reicht dabei einfach nicht, bunte Bildchen zu machen, die man ganz offenbar einen so großen Interpretationsspielraum bis hin zur klaren Fehlinterpretation, zulassen.

Und ich frage mich auch, ob denn die Seltenheit unserer Erkrankung eventuell dazu führt, daß sich sowenige Mediziner damit beschäftigen, daß mögliche Fehlinterpretation übersehen und diese gar nicht diskutiert werden?
Anders formuliert: vier Augen sehen mehr als zwei. Gibt es zuwenig Diskussion?

Ich denke, wir müssen dafür sorgen, daß wir bessere und wirksamere Medikamente bekommen. Diese Frankenstein OPs müssen entweder auf eine saubere wissenschaftliche Basis gestellt werden - und dann muß auch klar und nachprüfbar sein, was da passiert - oder sie müssen aufhören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald.
Ich bin dir echt dankbar für dieses posting ich bin zur zeit so am verzweifeln mit meinem mist, das ich echt in erwägung gezogen habe mich näher damit zu beschäftigen und Markus hat ja auch recht uns kann man ja sonstwas verkaufen wenn die "Verpackung" den anschein auf Linderung hergibt.

Ich glaube es auch in der tat eine frage der kosten bei glüglicherweise so wenig Cluster-patienten ist es wohl günstiger die leiden zu lassen und zu pflegen! als ihnen ihrer lebensquwalität wieder zugeben und nach hilfe zu Forschen.

lg & SfZ

thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:26

Hallo Thore,

ich hoffe sehr, daß das bei CKS in Deutschland nicht mehr gemacht wird.

Für mich stellt sich aber die Frage nicht nur, ob es noch gemacht wird, sondern auch danach, was bereits gemacht wurde: wenn es da bildgebende Verfahren gab und gibt (einmal PET und einmal fMRI) und die ergaben unterschiedliche (!) Stellen zur Plazierung der Elektroden, woher wußten dann die Operateure, welche Stelle die richtige Stelle zum Plazieren der Elektroden ist?

Oder ist es wurscht an welche Stelle die Elektrode plaziert wird? Wenn es aber wurscht ist, dann frage ich mich, warum nun die fMRI-Methode empfohlen wird?

Und da gibt es ja auch Berichte über Nichtwirksamkeit der Methode, es ist auch festzustellen, daß es mindstens einen Todesfall gab, es ist ferner festzustellen, daß die Methode nicht sofort wirkt.

Gerade Letzteres weist ja darauf hin, daß die so oft behauptete "Triggerregion Hypothalamus" ja gar keine Triggerregion sein kann. (wobei sich ohnehin die Frage stellt: wenn es eine Triggerregion ist, dann sollten ja durch die Stromstöße die Attacken getriggert werden. Aber das passiert ja nun nicht. Also dann ist es ja offenbar gar keine Triggerregion)

Ich habe in der Literatur keine überzeugende Erklärung gefunden, was denn bei CKS durch diese Stromstöße im Gehirn eigentlich passiert (was nicht heißt, daß es die nicht vielleicht gibt und ich die lediglich nicht gefunden habe). Ich würde mich jedenfalls freuen, wenn das mal jemand erklären und beweisen könnte.

Und diese Überlegungen veranlassen mich, die Frage zu stellen, ob denn vor der Durchführung dieser OPs gründlich und gewissenhaft die Risiken der OP für den Patienten erwogen wurden und ob die Riskiken, die eingegangen wurden, auch wirklich angemessen waren.

Ich denke, da gibt es noch einigen Diskussionsbedarf.
Ich hatte in der Vergangenheit schon mal angeregt, daß wir eine Podiumsdiskussion machen sollten - ich denke, wir sollten darüber nochmal nachdenken, ob wir das nicht aufgreifen sollten.

Mir zeigt das alles, daß wir als CKS-Patienten aufgrund des enormen Leidensdruckes bereit sind, sehr hohe Risiken einzugehen, um endlich schmerzfrei zu werden. Und das deshalb, weil zu wenig geforscht wird, weil es eben zu wenige wirksame Medikamente gibt und weil wir immer noch nicht wissen, was CKS eigentlich ist. Es reicht dabei einfach nicht, bunte Bildchen zu machen, die man ganz offenbar einen so großen Interpretationsspielraum bis hin zur klaren Fehlinterpretation, zulassen.

Und ich frage mich auch, ob denn die Seltenheit unserer Erkrankung eventuell dazu führt, daß sich sowenige Mediziner damit beschäftigen, daß mögliche Fehlinterpretation übersehen und diese gar nicht diskutiert werden?
Anders formuliert: vier Augen sehen mehr als zwei. Gibt es zuwenig Diskussion?

Ich denke, wir müssen dafür sorgen, daß wir bessere und wirksamere Medikamente bekommen. Diese Frankenstein OPs müssen entweder auf eine saubere wissenschaftliche Basis gestellt werden - und dann muß auch klar und nachprüfbar sein, was da passiert - oder sie müssen aufhören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald.
Ich bin dir echt dankbar für dieses posting ich bin zur zeit so am verzweifeln mit meinem mist, das ich echt in erwägung gezogen habe mich näher damit zu beschäftigen und Markus hat ja auch recht uns kann man ja sonstwas verkaufen wenn die "Verpackung" den anschein auf Linderung hergibt.

Ich glaube es auch in der tat eine frage der kosten bei glüglicherweise so wenig Cluster-patienten ist es wohl günstiger die leiden zu lassen und zu pflegen! als ihnen ihrer lebensquwalität wieder zugeben und nach hilfe zu Forschen.

lg & SfZ

thore

Hallo Thore,

ich kann es gut nachempfinden, wenn Du schreibst, daß Du am Verzweifeln bist.

Der Dämon ist eine boshafte Bestie, die uns nicht nur mit dem Schmerz quält. Es sind auch die vielen anderen Begleiterscheinungen, nicht das Tränen- oder Nasenlaufen, sondern die Verzweiflung, die Einsamkeit, das (oft auch falsche) Mitleid, die Verachtung (durch Sprüche wie "das bißchen Kopfweh"), der Schlafmangel, der ständige Selbstzweifel und, und, und.....

Der Dämon strebt danach unsere Leben zu beherrschen.

Da ist es nur zu verständlich, wenn wir alles unternehmen, um dieser Bestie zu entkommen.

Und weil das so ist, und weil ich das weiß und selbst gut kenne, deshalb reagiere ich so sensibel (und ärgerlich) auf alles, was CKS-Patienten in ihrer Not ausnutzen soll und zu Dingen verleiten soll, die sie unter "normalen" Umständen gar nicht machen würden.

Ich glaube nicht, daß über diese Frankenstein OP schon das letzte Wort gesprochen ist - und über diese bunten Bildchen, die offenbar sehr verschieden interpretiert werden können, auch noch nicht.

Anders formuliert: wir alle haben schon soviel Schmerzen gehabt, daß wir nun endlich das Recht auf die Wahrheit haben.


Gruß und schmerzfreie Zeit