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Schon wieder ein Neuer - es wird immer schlimmer

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 21:17
von Archiv
Hallo zusammen,
Nach etwa 9 Jahren mit Cluster Kopfschmerzen wage auch ich mich mal in so ein Forum. Ich bin ein 39jähriger Familienvater mit 3 Kindern (1, 4 1/2 und 7)

Die ersten 3 Jahre habe ich massiv gelitten und mich (natürlich erfolglos) mit normalen Kopfschmerz - Tabletten vollgestopft. Irgendwann hatte ich dann endlich eine Ärztin (der bin ich auf ewig dankbar), die mich zu einem Neurologen geschickt hat und dieser diagnostizierte dann den Cluster. Seit da gehe ich nie auch nur 1 Schritt ohne Immigran (bzw. Generikum) aus dem Haus. Immigran hat mir die letzten Jahre sehr gut geholfen. Wenn ich schnell genug bin (und das ist meistens so), dann kann ich den Cluster verhindern ... aber leider eben nicht immer.

Früher hatte ich den Cluster während 3 - 6 Monaten 1 mal alle 1 - 2 Tage. Seite ca. 4 Wochen habe ich aber eine Phase, in der er 3 - 4 Mal pro Tag durchdrückt. Ich habe den Eindruck, er liegt still, solange das Immigran wirkt, und nach ca. 5 - 7 h lässt die Wirkung nach und es geht wieder los.

Habe nun vorgestern zum ersten Mal Sauerstoff nach Hause geliefert gekriegt und werde nun (da die aktuelle Phase schon über 8 Monate andauert) mal den Cortison - Stoss ausprobieren.
Manchmal könnte und muss ich (obwohl männlich :=) ) weinen weil ich einfach keine Besserung und kein Ende sehe.
Ich habe Angst, dass die aktuelle Verschlimmerung noch weiter schlimmer wird.
Was habt Ihr diesbezüglich für Erfahrungen ?

Re: Schon wieder ein Neuer - es wird immer schlimmer

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 21:17
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 21:17 Hallo zusammen,
Nach etwa 9 Jahren mit Cluster Kopfschmerzen wage auch ich mich mal in so ein Forum. Ich bin ein 39jähriger Familienvater mit 3 Kindern (1, 4 1/2 und 7)

Die ersten 3 Jahre habe ich massiv gelitten und mich (natürlich erfolglos) mit normalen Kopfschmerz - Tabletten vollgestopft. Irgendwann hatte ich dann endlich eine Ärztin (der bin ich auf ewig dankbar), die mich zu einem Neurologen geschickt hat und dieser diagnostizierte dann den Cluster. Seit da gehe ich nie auch nur 1 Schritt ohne Immigran (bzw. Generikum) aus dem Haus. Immigran hat mir die letzten Jahre sehr gut geholfen. Wenn ich schnell genug bin (und das ist meistens so), dann kann ich den Cluster verhindern ... aber leider eben nicht immer.

Früher hatte ich den Cluster während 3 - 6 Monaten 1 mal alle 1 - 2 Tage. Seite ca. 4 Wochen habe ich aber eine Phase, in der er 3 - 4 Mal pro Tag durchdrückt. Ich habe den Eindruck, er liegt still, solange das Immigran wirkt, und nach ca. 5 - 7 h lässt die Wirkung nach und es geht wieder los.

Habe nun vorgestern zum ersten Mal Sauerstoff nach Hause geliefert gekriegt und werde nun (da die aktuelle Phase schon über 8 Monate andauert) mal den Cortison - Stoss ausprobieren.
Manchmal könnte und muss ich (obwohl männlich :=) ) weinen weil ich einfach keine Besserung und kein Ende sehe.
Ich habe Angst, dass die aktuelle Verschlimmerung noch weiter schlimmer wird.
Was habt Ihr diesbezüglich für Erfahrungen ?
Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Cortisonstoß (3 Tage jeweils 1000mg intravenös, dann 150mg, oral zund ausschleichen) habe ich gemacht und der war bei mir sehr erfolgreich.

Es ist leider so, daß Sumatriptan zwar meistens, aber eben nicht immer hilft. Nun ja, jetzt hast Du auch Sauerstoff, das ist schon mal sehr gut. Du solltest dabei beachten, daß Du den Sauerstoff in ausreichender Menge, typischerweise 12-15l/min, über eine dichtsitzende Maske, die am besten über einen Reservoir-Beutel und Rückschlagsventile verfügt, schon beim kleinsten Anzeichen der Attacke nimmst.

Es hat sich auch als hilfreich erwiesen, wenn man den Sauerstoff auch noch nach Attackenende einige Minuten weiterlaufen läßt; man kann dann den Fluß auf ca. 5-8l/min reduzieren.
Bitet schau auch mal unten den u.a. Link, da findest Du noch viele weitere Informationen.

Es ist noch darauf hinzuweisen, daß es angeblich dichtsitzende Masken aus PVC gibt (und "speziell für Clusterkopfschmerz" wären, was natürlich Blödsinn ist. Dafür kosten die aber auch noch richtig Geld), die mit allergenen, gesundheitsschädlichen, bzw. auch erbgutschädigenden Weichmachern versetzt sind. Von der Verwendung solcher Masken ist natürlich abzuraten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Schon wieder ein Neuer - es wird immer schlimmer

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 21:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 21:17 Hallo zusammen,
Nach etwa 9 Jahren mit Cluster Kopfschmerzen wage auch ich mich mal in so ein Forum. Ich bin ein 39jähriger Familienvater mit 3 Kindern (1, 4 1/2 und 7)

Die ersten 3 Jahre habe ich massiv gelitten und mich (natürlich erfolglos) mit normalen Kopfschmerz - Tabletten vollgestopft. Irgendwann hatte ich dann endlich eine Ärztin (der bin ich auf ewig dankbar), die mich zu einem Neurologen geschickt hat und dieser diagnostizierte dann den Cluster. Seit da gehe ich nie auch nur 1 Schritt ohne Immigran (bzw. Generikum) aus dem Haus. Immigran hat mir die letzten Jahre sehr gut geholfen. Wenn ich schnell genug bin (und das ist meistens so), dann kann ich den Cluster verhindern ... aber leider eben nicht immer.

Früher hatte ich den Cluster während 3 - 6 Monaten 1 mal alle 1 - 2 Tage. Seite ca. 4 Wochen habe ich aber eine Phase, in der er 3 - 4 Mal pro Tag durchdrückt. Ich habe den Eindruck, er liegt still, solange das Immigran wirkt, und nach ca. 5 - 7 h lässt die Wirkung nach und es geht wieder los.

Habe nun vorgestern zum ersten Mal Sauerstoff nach Hause geliefert gekriegt und werde nun (da die aktuelle Phase schon über 8 Monate andauert) mal den Cortison - Stoss ausprobieren.
Manchmal könnte und muss ich (obwohl männlich :=) ) weinen weil ich einfach keine Besserung und kein Ende sehe.
Ich habe Angst, dass die aktuelle Verschlimmerung noch weiter schlimmer wird.
Was habt Ihr diesbezüglich für Erfahrungen ?
Hallo und herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Zuerst einmal

Zitat:

Manchmal könnte und muss ich (obwohl männlich :=) ) weinen weil ich einfach keine Besserung und kein Ende sehe.

Weshalb sollten Männer nicht weinen dürfen?
Habt ihr denn andere Schmerzen als wir Frauen?
Ihr dürft genau so viel Schwäche zeigen wie wir, denn es sind nun einmal Hammerschmerzen und diese kann man ohne Tränen selten verkraften.
Und ich finde, Tränen ist kein Zeichen für Schwäche, sondern man zeigt einfach nur Regung. Wir sind ja schließlich noch am Leben.
Also, weine, wenn du musst und schreie, wenn es dir danach ist, denn es kann auch hilfreich sein.
Und nun zu deiner Frage:
Harald hat zu diesem Thema ja schon fast alles geschrieben, aber ich wollte noch eines hinzu fügen. Ich persönlich komme sehr gut mit Ascotop nasal zurecht, wenn du es vieleicht auch einmal versuchen möchtest, kann st du deinen Neurologen einmal darauf ansprechen. Aber wenn du mit Sauerstoff und Sumatriptan gut klar kommst, dann würde ich auch dabei bleiben, denn wenn es mal nicht mehr so sein sollte, dann kannst du immer noch darauf zurück greifen.

SfZ Claudia