Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:14 hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

in der mitgliederzeitung der csg ist doch ein guter artikel darüber drin. da ist scs und ons ausführlich beschrieben.
das beste ist natürlich, sich mit den operateuren zusammenzusetzen und mit denen zu sprechen.
die entscheidung, ob du dich operieren läßt kann dir niemand abnehmen, die kannst nur du selbst treffen.
ich drücke dir die daumen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:14 hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

Liebe Jenny,

wende dich doch bitte, auch wenn du schon einmal dort warst dann eben noch einmal, an Professor Dr. Kaube in Freiburg.
Wie sich das alles so liest, bist du ja schon austherapiert, wenn dir nichts mehr hilft.
Lasse dich von Pr. Kaube doch einmal über die SCS beraten. Ob du es dann tust oder nicht,kannst du dann in aller Ruhe für dich entscheiden, denn dort wirst du nicht gedrängt oder gezwungen.
Sie lassen dir alle Zeit der Welt. Auch wenn du dich dagegen entscheidest, ist dir niemand böse.
Nur! höre auf ein gebranntes Kind und lasse die Finger von der DBS!!!!!

Ich wünsche dir alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

P.S. Lasse uns mal an deiner Entscheidung teilhaben, wenn du das möchtest.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:14 hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

Hallo Jenny,
wer um 0.15 Uhr am Rechner sitzt und Beiträge ins Forum setzt hat größere Probleme als ich derzeit habe.
Mit 17 ( das war 1974) hatte ich meine erste Schmerzattacke. 1983 wurde dann das Bing-Horton Syndrom diagnostiziert. Die verschriebenen Medikamentencocktails wirkten immer nur für eine Episode, danach kam etwas neues. (Litium, Cortison und später Indumed.) Vor vier Jahren wirkte nichts mehr! In diesem Forum lernte ich daß es verschiedene Spielarten unseres Lasters gibt - damals hatte nämlich Paroxysmalen Hemikranie. (CPH)
Der Grund warum ich das hier schreibe ist folgender: Bist Du sicher daß Du CKS hast?
Anhand Deiner Liste von Krankenhäusern sollte man natürlich davon ausgehen daß Du in guten Händen bist.
Ärzte sind natürlich nicht glücklich wenn das Ei klüger sein will als das Huhn aber ein Versuch mit Indumetacin ist es allemal wert. Du mußt Dich natürlich nach Wechselwirkungen erkundigen. Wenn es auch nur ein Strohhalm ist, wir klammern uns doch alle an Alles was kommt.

Viel Glück und eine schmerzfrei Zeit.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:14 hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

Hallo Jenny,
wer um 0.15 Uhr am Rechner sitzt und Beiträge ins Forum setzt hat größere Probleme als ich derzeit habe.
Mit 17 ( das war 1974) hatte ich meine erste Schmerzattacke. 1983 wurde dann das Bing-Horton Syndrom diagnostiziert. Die verschriebenen Medikamentencocktails wirkten immer nur für eine Episode, danach kam etwas neues. (Litium, Cortison und später Indumed.) Vor vier Jahren wirkte nichts mehr! In diesem Forum lernte ich daß es verschiedene Spielarten unseres Lasters gibt - damals hatte nämlich Paroxysmalen Hemikranie. (CPH)
Der Grund warum ich das hier schreibe ist folgender: Bist Du sicher daß Du CKS hast?
Anhand Deiner Liste von Krankenhäusern sollte man natürlich davon ausgehen daß Du in guten Händen bist.
Ärzte sind natürlich nicht glücklich wenn das Ei klüger sein will als das Huhn aber ein Versuch mit Indumetacin ist es allemal wert. Du mußt Dich natürlich nach Wechselwirkungen erkundigen. Wenn es auch nur ein Strohhalm ist, wir klammern uns doch alle an Alles was kommt.

Viel Glück und eine schmerzfrei Zeit.

Leo

also ich habe mich jetzt entschlossen diese scs op auszuprobieren, vielen dank für eure helfenden links!

ich hoffe das prof. kaube mir die op ermöglicht, kann er sie verweigern?

indometacin hat ich mal, hat leider nicht geholfen, prophylaxen hat ich mitlerweile wirklich alle...

grüße und sfz
jenny

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:14 hallo,

es hört sich vielleicht etwas blöd an, aber ich suche jemanden der vielleicht den selben schmerzverlauf wie ich hat, oder besser gesagt hatte, ich bin gerade ziemlich am ende und überfordert. Jemand der vielleicht jetzt schmerzfrei ist würde mir Hoffnung geben! Würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde!

Ich hab seit 5 jahren cluster, bin 19 Jahre alt und seit 2 Jahren hab ich diesen mist chronisch. Prophylaxen wurden ALLE ausprobiert! Ich war in Kiel, Karlsruhe, Stuttgart und Freiburg, bisher weiß niemand rat und mitlerweile hab ich die hoffnung aufgegeben das man etwas mit medikamenten erreicht. Ich hab zwischen 2 und 8 Attacken täglich, nach einem Cortison stoß ist es immer wenige tage bis wochen besser, steigert sich aber immer wieder sehr schnell. Bis ich wieder bei 8 attacken täglich bin und pro attacke 12mg Imigran brauch. Ich habe die letzten monate alle 2-3wochen über 5 tage 500mg cortison bekommen (die nebenwirkungen hier könnt ihr euch ja denken... 12kg innerhalb einer woche, wassereinlagerungen in den beinen und bauch bis zur bewegungsunfähigkeit!)

Imigran und Cortison sind das einzige was mir hilft.

Ich musste schon 2 schulen wegen dieser krankheit abbrechen und bin nun schon seit 8 wochen wieder krank, da es im moment wieder extrem schlimm ist.
Ich hab es satt ständig vom krankenwagen aus der berufschule abgeholt zu werden oder wie eine drogenkranke von arzt zu arzt zu rennen um genug spritzen zu haben.

Ich habe nun die Hoffnung das mein arzt endlich dieser op scs zustimmt, habe aber auch hier unterschiedliches gelesen und bin sehr skeptisch.

Grüße und schmerzfreie zeit!
Jenny

Hallo Jenny,
wer um 0.15 Uhr am Rechner sitzt und Beiträge ins Forum setzt hat größere Probleme als ich derzeit habe.
Mit 17 ( das war 1974) hatte ich meine erste Schmerzattacke. 1983 wurde dann das Bing-Horton Syndrom diagnostiziert. Die verschriebenen Medikamentencocktails wirkten immer nur für eine Episode, danach kam etwas neues. (Litium, Cortison und später Indumed.) Vor vier Jahren wirkte nichts mehr! In diesem Forum lernte ich daß es verschiedene Spielarten unseres Lasters gibt - damals hatte nämlich Paroxysmalen Hemikranie. (CPH)
Der Grund warum ich das hier schreibe ist folgender: Bist Du sicher daß Du CKS hast?
Anhand Deiner Liste von Krankenhäusern sollte man natürlich davon ausgehen daß Du in guten Händen bist.
Ärzte sind natürlich nicht glücklich wenn das Ei klüger sein will als das Huhn aber ein Versuch mit Indumetacin ist es allemal wert. Du mußt Dich natürlich nach Wechselwirkungen erkundigen. Wenn es auch nur ein Strohhalm ist, wir klammern uns doch alle an Alles was kommt.

Viel Glück und eine schmerzfrei Zeit.

Leo

Bei CPH wirkt Imigran nicht.
Deswegen wurde wahrscheinlich bis jetzt Indomethacin nicht ausprobiert. Nur man kann Flöhe und Läuse haben. Ich habe beides.
Dass ich zusätzlich noch CPH bekommen habe, habe ich nur, weil ich Cluster nicht streng auf einer Seite habe. Es kann mal rechts, mal links meist über mehrere Attacken bis Tage auf einer Seite auftreten. Komisch wurde es, wenn ich auf linken Seite eine Attacke hatte, diese kupierte und noch während ich auf die Wirkung von Imigran wartete, auf der rechten Seite 3 kurze aber wahnsinnig heftige Attacken bekam.

Indomethacin hatte man mir vorher schon mal gegeben, aber da hatte ich es noch nicht.
Also wieder genommen und relativ schnell auf 300mg pro Tag hochgefahren.
Jetzt bin ich wieder auf 200mg. Der Trick ist kurz vor der täglich zur gleichen Zeit kommenden CPH Phase, Indomethacinzäpfchen.

Indomethacin und Imigran haben keine Wechselwirkung. Indomethacin ist ein Entzündungshemmer, ein altes Rheumamittel. Es darf aber nicht ohne Magenschutzmittel eingenommen werden, denn wie alle Entzündungshemmer, z.B. Brufen, Aspirin greift es Magen-Darmschleimhäute an.
Nur Aerzte haben oft Mühe mit so hohen Dosen. Aber wenn man sicher sein will, ob man CPH hat, bleibt nichts anderes übrig als Indomethacin auf 300- 325 mg pro Tag aufzudosieren. Wenn es dann nicht wirkt, hat man es mit Sicherheit nicht. Bis die Wirkung einsetzt braucht es max. 3- 4 Tage.

Aber ein viel sichereres Zeichen ob man CPH hat oder nicht, ist ob man kurze Attacken hat. Zwischen ein paar Minuten und einer Viertelstunde und CPH tritt immer gebündelt auf. Also 5- 6 Attacken in einer Stunde, dann wieder stundelang Ruhe und dann dasselbe in Grün.
Clusterattacken kann man auch mehr als die in der Literatur beschriebenen 8 haben pro Tag. Die Intervalle sind länger und sie haben unterschiedliche Intensität. CPH Attacken sind immer extrem stark.

brigitte o