Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich habe in einer Klinik jemanden kennengelernt der meinte eine Freundin von ihm hätte lange CSK gehabt, doch als sie schwanger wurde sei dieser komplett weggegangen und auch danach war sie lange beschwerdefrei.

Hat jemand davon schon mal was gehört oder selbst diese erfahrung gemacht?

Was mich auch interessieren würde, hat jemand den Cluster geerbt?
Mein Vater hatte einmal eine 6 wöchige episode, vor 12jahren.

grüße und sfz
jenny

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:12 Hallo,

ich habe in einer Klinik jemanden kennengelernt der meinte eine Freundin von ihm hätte lange CSK gehabt, doch als sie schwanger wurde sei dieser komplett weggegangen und auch danach war sie lange beschwerdefrei.

Hat jemand davon schon mal was gehört oder selbst diese erfahrung gemacht?

Was mich auch interessieren würde, hat jemand den Cluster geerbt?
Mein Vater hatte einmal eine 6 wöchige episode, vor 12jahren.

grüße und sfz
jenny

Ich habe mein ersten cluster knapp 4/6 monate nach meiner ersten schwangerschaft (ss) bekommen.
habe mittlerweile meine (glaube) 5 episode, nach meiner 4 ss... ich bringe das irgendwie in verbindung..
ich denke das die hormone in einer schwangerschaft (ss) positiv oder halt auch negativen einfluss auf cks haben können.

In meiner Familie ist nichts von cks bekannt, außer meine schwester aber diese will sich nicht untersuchen lassen!?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:12 Hallo,

ich habe in einer Klinik jemanden kennengelernt der meinte eine Freundin von ihm hätte lange CSK gehabt, doch als sie schwanger wurde sei dieser komplett weggegangen und auch danach war sie lange beschwerdefrei.

Hat jemand davon schon mal was gehört oder selbst diese erfahrung gemacht?

Was mich auch interessieren würde, hat jemand den Cluster geerbt?
Mein Vater hatte einmal eine 6 wöchige episode, vor 12jahren.

grüße und sfz
jenny

Hallo Jenny,

es wird sehr oft versucht, das Clusterkopfschmerzsyndrom CKS mit Migräne zu vergleichen und dabei Analogien zu finden.

Bei Migräne glaubt man zu wissen, daß die Schwangerschaft in vielen Fällen zu einer zumindest Besserung oder gar zu einer Unterbrechung der Migräne führt.

Es gibt einige wenige Berichte, wonach das auch bei CKS der Fall sein soll. Die sind aber durchaus diskutierbar.

Ich hatte vor einiger Zeit eine Umfrage unter CKS-Patientinnen in unseren Gruppen in Süddeutschland gemacht: da kommt raus, daß CKS bei in der Schwangerschaft sich nicht(!) signifikant verbessert oder gar unterbrochen wird.

Es gibt aber sehr wohl Einzelfallberichte, wonach CKS in der Schwangerschaft aufhört. Ebenso gibt es aber Einzelfallberichte, wonach CKS erst in der Schwangerschaft begonnen hat.

Man kann leider nicht vorhersagen, was nun eintreten wird.Es ist auch nicht bekannt, welche anderen Faktoren hier eine Rolle spielen. Es kann sein, daß Dein CKS aufhört, es kann aber genausogut nicht der Fall sein.

Das Problem besteht sicherlich darin, daß wir keine geeigneten Medikamente (außer Sauerstoff, der nebenwirkungsfrei ist - dabei sollte man darauf achten, keine PVC-Masken einzusetzen, denn die in diesen Maseken enthaltenen Weichmacher sind nicht nur für die Mutter gesundheitsschädlich, sondern auch erbgutschädigend und insbesondere für das Kind sehr gefährlich) haben, die auch in der Schwangerschaft problemlos eingesetzt werden können.


Ich habe über das Thema einiges an Literatur, meist jedoch in englisch. Wenn es Dich interessiert, schicke mir ein Mail.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:12

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:12 Hallo,

ich habe in einer Klinik jemanden kennengelernt der meinte eine Freundin von ihm hätte lange CSK gehabt, doch als sie schwanger wurde sei dieser komplett weggegangen und auch danach war sie lange beschwerdefrei.

Hat jemand davon schon mal was gehört oder selbst diese erfahrung gemacht?

Was mich auch interessieren würde, hat jemand den Cluster geerbt?
Mein Vater hatte einmal eine 6 wöchige episode, vor 12jahren.

grüße und sfz
jenny

Hallo Jenny,

es wird sehr oft versucht, das Clusterkopfschmerzsyndrom CKS mit Migräne zu vergleichen und dabei Analogien zu finden.

Bei Migräne glaubt man zu wissen, daß die Schwangerschaft in vielen Fällen zu einer zumindest Besserung oder gar zu einer Unterbrechung der Migräne führt.

Es gibt einige wenige Berichte, wonach das auch bei CKS der Fall sein soll. Die sind aber durchaus diskutierbar.

Ich hatte vor einiger Zeit eine Umfrage unter CKS-Patientinnen in unseren Gruppen in Süddeutschland gemacht: da kommt raus, daß CKS bei in der Schwangerschaft sich nicht(!) signifikant verbessert oder gar unterbrochen wird.

Es gibt aber sehr wohl Einzelfallberichte, wonach CKS in der Schwangerschaft aufhört. Ebenso gibt es aber Einzelfallberichte, wonach CKS erst in der Schwangerschaft begonnen hat.

Man kann leider nicht vorhersagen, was nun eintreten wird.Es ist auch nicht bekannt, welche anderen Faktoren hier eine Rolle spielen. Es kann sein, daß Dein CKS aufhört, es kann aber genausogut nicht der Fall sein.

Das Problem besteht sicherlich darin, daß wir keine geeigneten Medikamente (außer Sauerstoff, der nebenwirkungsfrei ist - dabei sollte man darauf achten, keine PVC-Masken einzusetzen, denn die in diesen Maseken enthaltenen Weichmacher sind nicht nur für die Mutter gesundheitsschädlich, sondern auch erbgutschädigend und insbesondere für das Kind sehr gefährlich) haben, die auch in der Schwangerschaft problemlos eingesetzt werden können.


Ich habe über das Thema einiges an Literatur, meist jedoch in englisch. Wenn es Dich interessiert, schicke mir ein Mail.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich habe episodischen Clusterkopfschmerz seit meinem 17. Lebensjahr. Bin 2 mal schwanger geworden und der Cluster war während beiden Schwangerschaften extrem schlimm. Vorher hatte ich Episoden von etwa 4-6 Wochen mit höchstens 1 Attacke pro Nacht, während der Schwangerschaften hatte ich auf einmal 14 Wochen mit bis zu 8 Attacken pro Nacht. Da ich außer Sauerstoff nichts nehmen durfte, war es für mich die Hölle. Ich traute mich nicht mehr, schlafen zu gehen, da es bei mir nur Nachts aus dem Schlaf heraus zuschlug oder Abends beim Entspannen. Ich hatte damals die schlimmen Attacken auf die Schwangerschaft und die hormonelle Umstellung zurückgeführt, muss aber sagen, dass alle späteren Episoden gleich intensiv waren. Meine letzte Episode dauerte 5 Monate, in den Hochzeiten wieder bis zu 8 Attacken pro Nacht. Also war es vielleicht nur Zufall, dass es ausgerechnet während der Schwangerschaften so schlimm war. Im Moment hat vor einigen Wochen wieder eine Episode begonnen, die sich bisher noch in Grenzen hält (1 Attacke pro Nacht und gut mit Sauerstoff zu kupieren), mal sehen wie es sich noch entwickelt. Bei uns in der Familie (Oma, 1 Onkel, 1 Tante, mein Vater) gibt es mehrere Clusterköpfe, die es aber alle nicht so schlimm haben bzw. hatten, wie ich) auch sonst viel Migräne (die ich leider auch noch zusätzlich habe), was mich vermuten lässt, dass es auch vererbbar sein kann oder zumindest die Veranlagung dazu.
Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht zu sehr verunsichert, aber ich glaube, Du kannst nie im Voraus wissen, wie eine Schwangerschaft sich auf den Cluster auswirken wird. Vielleicht bleibt er weg, vielleicht schlägt er aber unvermindert zu. Unberechenbar halt. Aber, ich habe es durchgestanden und habe zwei prachtvolle Söhne, die das ganze Leid wieder wett machen .
Liebe Grüße,
Andrea