Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Hallo Bernd,

seit ich meinen Cluster behandle, ist er auch anders als früher: Attacken gegen 7 Uhr morgens hatte ich früher nie, dafür habe ich zwischen 2 und 7 Uhr keine mehr. Und die Episode ist auch schnell vorbei (früher 4-6 Wochen, jetzt gut 3 Wochen) UND die Attacken sind viel, viel schwächer. Aber: ich nehme zusätzlich Decortin (Cortison), das ist natürlich nicht jedermanns Sache, aber wirkungsvoll und die 3-4 Wochen sind ja auch nicht soo lange.

Ich habe das Gefühl, dass die Pausen zwischen den Episoden mit dem ALter kürzer werden (bin jetzt 38), früher hatte ich immer so 4 Jahre Ruhe, hetzt waren es knapp 3 Jahre. Aber unter dem Strich ist es viel erträglicher als früher unbehandelt..

Was heisst denn Laetitia ??

Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Hallo Bernd,

genau diese Frage stelle ich mir bereits seit Monaten.

Ich war bis zu Beginn des Jahres 2003 22 Jahre lang Episodiker mit jeweils einer 6-12 wöchigen Periode jährlich.

Grundsätzlich hatte ich während dessen alle 1-2 Tage 1-4 sehr heftige Attacken (zwischen 7 und 10) mit einer Dauer von 30 Minuten bis zu 3 Stunden. Spätestens nach 3 Monaten war dann jedoch für mindestens 9 Monate Ruhe, danach konnte ich auch die berühmte Uhr stellen.

Seit Januar 2003 habe ich Sauerstoff.

Die Attackenstärke, -dauer und -häufigkeit hat sich seither völlig verändert, ich habe wesentlich häufiger (bis zu 8 mal täglich) für einen wesentlich kürzeren Zeitraum (im Mittel 5-10 Minuten) Attacken, die ich zwischen 2-5 ansiedeln würde, sehr selten kommt manchmal eine Attacke > 5.

Das Schlimme jedoch ist, dass ich seit Januar 2003 durchgehend CK habe, selbst nach zweimaliger Cortison-Kur über jeweils 4 Wochen, welche mir für einige Zeit Ruhe beschert haben, trat der Mist anschließend wieder wie vorher auf.

Ob´s wohl am Sauerstoff liegen mag ?

Ich weiß es nicht und kann´s auch nicht beweisen, die Vermutung liegt jedoch zumindest sehr nahe.

Hoffentlich hast Du da mehr Glück.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Du bist echt lustig!!!
Zu Deinem O2- Problem kann ich Dir folgendes sagen:
Nach 2 1/2 Jahren Pause hat Hannes heuer wieder eine mittlerweile 12wöchige Episode, und seit 13. 3. nimmt er Sauerstoff. Am 13. hatte er 3 Anfälle Nachmittags, am 14. 5 Attacken ab 03:28 in der Früh, am 16. 6... alle in sündlichen bis 1 1/2 stündlichen Abständen.
Es gab den Verdacht, er schnüffle zu kurz, mittlerweile ist die Durchschnittsschnüffeldauer 15 bis 20 Minuten, die Attackenanzahl pro Nacht verringerte sich tatsächlich, pendelte sich auf 3 anfälle pro Nacht ein.Früher hatte er 1-2, dafür recht heftig (7 bis 9), jetzt hat er halt 3, dafür nicht so stark (meist 3). wenn er einmal nimmer kann nimmt er Maxalt und O2- eine gute Kombination, zumindest für ihn, denn dann hat er für die restl. Nacht Ruhe.
Unsere Erklärung dafür ist, dass die Mittel, die er früher zur Akutbehandlung nahm weitere Schmerzen unterdrückten, was der Sauerstoff nicht tut. Drum steigt die Attackenfrequenz notgedrungen etwas an. Dafür sind die Nebenwirkungen weg.
Eine andere Erklärung wäre, das wir noch immer irgendwas falsch machen. Ich hoffe, es melden sich zu diesem Thema auch die "Erfahreneren" .
Mein Tip so lange:
Länger Schnüffeln! Ich glaube, das hilft!!

liebe Grüsse, ich hoffe, ich konnte Dir helfen!
Felicitas

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Du bist echt lustig!!!
Zu Deinem O2- Problem kann ich Dir folgendes sagen:
Nach 2 1/2 Jahren Pause hat Hannes heuer wieder eine mittlerweile 12wöchige Episode, und seit 13. 3. nimmt er Sauerstoff. Am 13. hatte er 3 Anfälle Nachmittags, am 14. 5 Attacken ab 03:28 in der Früh, am 16. 6... alle in sündlichen bis 1 1/2 stündlichen Abständen.
Es gab den Verdacht, er schnüffle zu kurz, mittlerweile ist die Durchschnittsschnüffeldauer 15 bis 20 Minuten, die Attackenanzahl pro Nacht verringerte sich tatsächlich, pendelte sich auf 3 anfälle pro Nacht ein.Früher hatte er 1-2, dafür recht heftig (7 bis 9), jetzt hat er halt 3, dafür nicht so stark (meist 3). wenn er einmal nimmer kann nimmt er Maxalt und O2- eine gute Kombination, zumindest für ihn, denn dann hat er für die restl. Nacht Ruhe.
Unsere Erklärung dafür ist, dass die Mittel, die er früher zur Akutbehandlung nahm weitere Schmerzen unterdrückten, was der Sauerstoff nicht tut. Drum steigt die Attackenfrequenz notgedrungen etwas an. Dafür sind die Nebenwirkungen weg.
Eine andere Erklärung wäre, das wir noch immer irgendwas falsch machen. Ich hoffe, es melden sich zu diesem Thema auch die "Erfahreneren" .
Mein Tip so lange:
Länger Schnüffeln! Ich glaube, das hilft!!

liebe Grüsse, ich hoffe, ich konnte Dir helfen!
Felicitas

Hallo ihr Lieben,
ganz kurz zu meiner Historie.
Ich bin 53 und lebe seit 30 Jahre mit Cluster. Das einzige was mir länger treu geblieben ist ist meine Frau.(mein Anker) Sonst die übliche Karrie, 15 Jahre Ärzterally, danach 10 Jahre Resignation weil ich dachte ich bin der einzige auf der Welt mit dem Leiden. Schlimmste Zeit zwischen 35 und 40 Jahren mit 5 Perionden a 6Wochen Attackenstärke 7 - 10. Seitdem geht's nur noch aufwärts.
In letzter Zeit nur noch 1 Periode im Jahr mit Stärken zwischen 4 - 7. Jetzt nach Selbstdiagnose per Internet (mit dem aufstöbern von Clusterkopfschmerz.de fing mein 2.Leben an) zum ersten mal mit Akutbehandlung; Attackenstärke nur noch 2-5.
Neue Erfahrung 1.
Gestern nacht um halb 4 Uhr schlief mit Sauerstoffmaske 9Lit./min auf der Nase ein weil ich einfach fertig war. Wurde nach ein und einer halben Stunde wieder wach. Ich war gespannt was nun passiert. Kann's euch sagen. 24 Stunden OHNE Attacken. Die erste kam heute Morgen um 4. Dann wie üblich in letzter Zeit im Stundentakt bis 8. Zufall????. Naja, wenn mein Sauerstoffvorrat nächste Woche wieder aufgefüllt ist werde ich noch einen Versuch starten. Hat schon jemand so einen Langzeitsauerstoffversuch (welch ein Wort) probiert und wenn ja mit welchen Ergebniss???
Neue Erfahrung 2.
Nach dem ich schon so viel Hilfe von euch erhalten habe kann ich vielleicht auch mal einen Tipp loswerden. Vergangen Woche waren meine Frau und ich zu einem Spieleabend eingelanden. Bewaffnet mit Imigran und Vivimed mit Coffein zogen wir los. Es kam so wie es kommen mußte. Nun wollte ich nicht die große Show mit der Spritze mchen und mir die vielen gut gemeinten Ratschläge in Punkto Kopfschmerzen ersparen und nahm stattdessen 2 Vivimed. Funktionierte bei mir super. Reduziert Attackenstärke um ca. 2 Punkte. Liegt wohl am Coffein.
Noch eine Frage.
Heir im Forum ist häufger die Rede von einem Archiv. Wo finde ich das ???
Kann nicht solange online bleiben und suchen. (Bildschirm triggert)
Laetitia
Mitterweile weiß wohl auch Stefan das Laetitia die Tochter von Felicitas ist und -die Freude- bedeutet. Ich finde der Name paßt wie Pott auf Deckel. Schon das betrachten des Bildes macht Freude. Zu Obelix. Der ist in den Comic's schwer in eine Laetitia verliebt was nicht heißt das er sich in ein Laetitiamädchen verliebt hat.

Ps. Was mir am meisten an diesem Forum gefällt das hier nicht gejammert wird sonder Erfahrungen mit einem recht humorvollen Vokabular ausgetauscht werden.

Herzliche Grüße aus Wuppertal und wie immer: schmerzfreie Zeiten.
Bernd

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Du bist echt lustig!!!
Zu Deinem O2- Problem kann ich Dir folgendes sagen:
Nach 2 1/2 Jahren Pause hat Hannes heuer wieder eine mittlerweile 12wöchige Episode, und seit 13. 3. nimmt er Sauerstoff. Am 13. hatte er 3 Anfälle Nachmittags, am 14. 5 Attacken ab 03:28 in der Früh, am 16. 6... alle in sündlichen bis 1 1/2 stündlichen Abständen.
Es gab den Verdacht, er schnüffle zu kurz, mittlerweile ist die Durchschnittsschnüffeldauer 15 bis 20 Minuten, die Attackenanzahl pro Nacht verringerte sich tatsächlich, pendelte sich auf 3 anfälle pro Nacht ein.Früher hatte er 1-2, dafür recht heftig (7 bis 9), jetzt hat er halt 3, dafür nicht so stark (meist 3). wenn er einmal nimmer kann nimmt er Maxalt und O2- eine gute Kombination, zumindest für ihn, denn dann hat er für die restl. Nacht Ruhe.
Unsere Erklärung dafür ist, dass die Mittel, die er früher zur Akutbehandlung nahm weitere Schmerzen unterdrückten, was der Sauerstoff nicht tut. Drum steigt die Attackenfrequenz notgedrungen etwas an. Dafür sind die Nebenwirkungen weg.
Eine andere Erklärung wäre, das wir noch immer irgendwas falsch machen. Ich hoffe, es melden sich zu diesem Thema auch die "Erfahreneren" .
Mein Tip so lange:
Länger Schnüffeln! Ich glaube, das hilft!!

liebe Grüsse, ich hoffe, ich konnte Dir helfen!
Felicitas

Hallo Bernd,

es freut mich, dass Dein 2. Leben mit dem Aufstöbern von Clusterkopfschmerz.de begonnen hat. Genau das war mein Ziel, als ich die Seite mit viel Zeit- und Körpereinsatz zwischen den Attacken geschrieben habe.
Mir ging es damals fast genau so. Die Motivation bezog ich aus der Tatsache, dass ich, genau wie Du, lange Zeit glauben musste, dass ich der Einzige auf der Welt mit CK war.
Und auch dieses Forum, dass ich kurze Zeit später eröffnete, hat genau den Zweck, den es erfüllt und den Du darin siehst.

Zum Sauerstoff: Stunden langes Inhalieren hat wohl schon jeder von uns hinter sich. Wir sind wohl schon alle mal erschöpft und total fertig mit der Maske auf dem Gesicht eingeschlafen.
Ob das allerdings einen zusätzlichen Effekt oder Nutzen hatte, vermag ich nicht zu sagen. Habe ich nie so darauf geachtet. mir war immer wichtig, gerade die Attacke hinter mich zu bringen, die ich gerade durch zog.
Und die Vorbereitung auf die Nächste. Und die Vermeidung der evtl. Folgenden.

Wenn Du da zum Spieleabend ziehst, was nimmst Du denn da am Abend an Genuss- und/oder Nahrungsmitteln zu Dir? Außer Nikotin eventuell?

Die gro0ße Show kann man auch nmit Nasenspray vermeiden. Besorge Dir doch mal welches. Heutzutage wird doch bei diesen Zockertreffen (Achtung: Das war jetzt wieder humorvoll!) alles mögliche durch die Nase gezogen. Da fällt doch so eine Dröhnung Imigran gar nicht auf.

Zum Letzten: Das von Felicitas so genannte Archiv ist wohl die Suchfunktion dieses Forums. Es ist fast jedes Thema schon mehrmals behandelt worden.
Also: Einfach unter "Suchen" den Begriff, z. B. "Sauerstoff" eingeben und schon kommen hunderte, wenn nicht tausende Beiträge zum Thema Sauerstoff. Bis zum Gründungsdatum diese Forums im Jahre 2000 zurück.
Nun werden wir wohl ein paar Wochen nichts mehr von Dir hören/lesen, bis Du alle beiträge im Archiv durchforstet hast.


Noch ein Tipp: Du kannst Dir fast alle Beiträge anzeigen lassen, wenn Du unter "Suchen" nur ein "e" eingibst. Denn fast jeder Beitrag, auch wenn sonst nichts Wichtiges drin steht, ein "e" enthält er.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

Du bist echt lustig!!!
Zu Deinem O2- Problem kann ich Dir folgendes sagen:
Nach 2 1/2 Jahren Pause hat Hannes heuer wieder eine mittlerweile 12wöchige Episode, und seit 13. 3. nimmt er Sauerstoff. Am 13. hatte er 3 Anfälle Nachmittags, am 14. 5 Attacken ab 03:28 in der Früh, am 16. 6... alle in sündlichen bis 1 1/2 stündlichen Abständen.
Es gab den Verdacht, er schnüffle zu kurz, mittlerweile ist die Durchschnittsschnüffeldauer 15 bis 20 Minuten, die Attackenanzahl pro Nacht verringerte sich tatsächlich, pendelte sich auf 3 anfälle pro Nacht ein.Früher hatte er 1-2, dafür recht heftig (7 bis 9), jetzt hat er halt 3, dafür nicht so stark (meist 3). wenn er einmal nimmer kann nimmt er Maxalt und O2- eine gute Kombination, zumindest für ihn, denn dann hat er für die restl. Nacht Ruhe.
Unsere Erklärung dafür ist, dass die Mittel, die er früher zur Akutbehandlung nahm weitere Schmerzen unterdrückten, was der Sauerstoff nicht tut. Drum steigt die Attackenfrequenz notgedrungen etwas an. Dafür sind die Nebenwirkungen weg.
Eine andere Erklärung wäre, das wir noch immer irgendwas falsch machen. Ich hoffe, es melden sich zu diesem Thema auch die "Erfahreneren" .
Mein Tip so lange:
Länger Schnüffeln! Ich glaube, das hilft!!

liebe Grüsse, ich hoffe, ich konnte Dir helfen!
Felicitas

Hallo Bernd,

es freut mich, dass Dein 2. Leben mit dem Aufstöbern von Clusterkopfschmerz.de begonnen hat. Genau das war mein Ziel, als ich die Seite mit viel Zeit- und Körpereinsatz zwischen den Attacken geschrieben habe.
Mir ging es damals fast genau so. Die Motivation bezog ich aus der Tatsache, dass ich, genau wie Du, lange Zeit glauben musste, dass ich der Einzige auf der Welt mit CK war.
Und auch dieses Forum, dass ich kurze Zeit später eröffnete, hat genau den Zweck, den es erfüllt und den Du darin siehst.

Zum Sauerstoff: Stunden langes Inhalieren hat wohl schon jeder von uns hinter sich. Wir sind wohl schon alle mal erschöpft und total fertig mit der Maske auf dem Gesicht eingeschlafen.
Ob das allerdings einen zusätzlichen Effekt oder Nutzen hatte, vermag ich nicht zu sagen. Habe ich nie so darauf geachtet. mir war immer wichtig, gerade die Attacke hinter mich zu bringen, die ich gerade durch zog.
Und die Vorbereitung auf die Nächste. Und die Vermeidung der evtl. Folgenden.

Wenn Du da zum Spieleabend ziehst, was nimmst Du denn da am Abend an Genuss- und/oder Nahrungsmitteln zu Dir? Außer Nikotin eventuell?

Die gro0ße Show kann man auch nmit Nasenspray vermeiden. Besorge Dir doch mal welches. Heutzutage wird doch bei diesen Zockertreffen (Achtung: Das war jetzt wieder humorvoll!) alles mögliche durch die Nase gezogen. Da fällt doch so eine Dröhnung Imigran gar nicht auf.

Zum Letzten: Das von Felicitas so genannte Archiv ist wohl die Suchfunktion dieses Forums. Es ist fast jedes Thema schon mehrmals behandelt worden.
Also: Einfach unter "Suchen" den Begriff, z. B. "Sauerstoff" eingeben und schon kommen hunderte, wenn nicht tausende Beiträge zum Thema Sauerstoff. Bis zum Gründungsdatum diese Forums im Jahre 2000 zurück.
Nun werden wir wohl ein paar Wochen nichts mehr von Dir hören/lesen, bis Du alle beiträge im Archiv durchforstet hast.


Noch ein Tipp: Du kannst Dir fast alle Beiträge anzeigen lassen, wenn Du unter "Suchen" nur ein "e" eingibst. Denn fast jeder Beitrag, auch wenn sonst nichts Wichtiges drin steht, ein "e" enthält er.

Hallo ihr Lieben!!!

Bin zum ersten mal auf der Internetseite.

Zu mir erstmal:
Bin 24 Jahre alt und lebe so ca. seit 7 Jahren an Clusterkopfschmerz.
Ich habe mir die ersten 3 Jahre eigentlich nichts dabei gedacht. Da waren sie auch noch nicht so heftig bzw. so oft. Die letzteren 4 Jahre wurden sie immer öfter und schlimmer.
Bin dann das erste mal zum Arzt. Dann kam der Befund nach vielen Untersuchungen und Artztwechseln.
Bei mir tritt der Cluster aber nicht in Perioden auf. Ich habe die Schmerzen das ganze Jahr durch. So ca. 2 mal am Tag. Durchschnittlich so alle 1 bis 2 Tage. Zwischen Stärke 5 - 10, meistens allerdings 10.
Wenn ich mal Glück habe, habe ich mal 1 - 2 Wochen pause.
Habe es die letzteren 4 Jahre immer mit Vivimet behandelt.
So 2 Tabletten pro Anfall. Teilweise bis zu 6 Stück am Tag.
Habe aber seit Anfang 2003 umgestellt auf Thomapyrin, weil Vivimet den Nieren sehr stark schaden soll bei dauerhafter Einnahme.
Bei starken Atacken, nehme ich Asco Top. Die helfen mir dann ganz gut und schnell. Nachteil allerdings: Man ist so für 4 Std. völlig weggetreten.
Seit Februar 2004 nehme ich Jetzt Sauerstoff. Und ich muß sagen, das es mir eigentlich sehr gut hilft. So im Schnitt 10 Min. im Anfall.
Das sich durch den Sauerstoff bei mir etwas verändert hat, kann ich nicht sagen.
Nur, das die Atacken dann nicht so lang sind.

Gruß Mario

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

aja, ich hab´vergessen, dass du im archiv sau viele einträge zum thema findest!lg, f.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

hey bernd!

ich hatte mir nochmal die alten beträge von dir durchgelesen! du hast geschrieben, dass du ca 20min geschnüffelt hast, dabei langsam runtergeregelt.
diese 20 minuten klingen gut! das ist auf jeden fall bei mir so!
ich hatte die ersten male immer nur so lange geschnüffelt, bis der schmerz weg war, und dann kam auch gleich immer noch ein klopfer hinterher!
ich schnüffelte also länger! und dann auch voll aufgedreht, ca 13-14 l/min!
das runterregeln hab ich gar nicht erst versucht, weil die grosse menge sauerstoff ja echt gut half! und ob ich nun eine, zwei oder drei flaschen im monat verbrauche ist ja schliesslich egal! zahlen muss ich sowieso das gleiche!
ich hatte am anfang keine wirklich dichte maske, aber mit löcher zukleben gings erstmal, obwohl man dann schon merkt, dass man zum atmen mehr luft braucht, als das, was da rausströmt!
jetzt habe ich ne maske mit beutel! die ist perfekt. hiermit ist es möglich den sauerstoff fast "rein" zu inhallieren!
seit ich den sauerstoff so anwende, klappt es prima!

liebe grüsse + tolles wochenende

stefan

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 14:11 Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

hey bernd!

ich hatte mir nochmal die alten beträge von dir durchgelesen! du hast geschrieben, dass du ca 20min geschnüffelt hast, dabei langsam runtergeregelt.
diese 20 minuten klingen gut! das ist auf jeden fall bei mir so!
ich hatte die ersten male immer nur so lange geschnüffelt, bis der schmerz weg war, und dann kam auch gleich immer noch ein klopfer hinterher!
ich schnüffelte also länger! und dann auch voll aufgedreht, ca 13-14 l/min!
das runterregeln hab ich gar nicht erst versucht, weil die grosse menge sauerstoff ja echt gut half! und ob ich nun eine, zwei oder drei flaschen im monat verbrauche ist ja schliesslich egal! zahlen muss ich sowieso das gleiche!
ich hatte am anfang keine wirklich dichte maske, aber mit löcher zukleben gings erstmal, obwohl man dann schon merkt, dass man zum atmen mehr luft braucht, als das, was da rausströmt!
jetzt habe ich ne maske mit beutel! die ist perfekt. hiermit ist es möglich den sauerstoff fast "rein" zu inhallieren!
seit ich den sauerstoff so anwende, klappt es prima!

liebe grüsse + tolles wochenende

stefan

Ja, das hab´ich auch noch vergessen. Vielleicht hast du die Flasche nicht stark genug aufgedreht. Bei Hanni wirkts erst ab 9, manchmal mehr. Heute zum Beispiel fing er bei 15 an und pegelte dann langsam runter.
Mußt ausprobieren!
und wie du dier vielleicht eh schon gedacht hast- auf dem Photo ist Laetitia ("die Freude"),1 1/2 Jahre alt, zu bewundern.
Hoffe, es klappt bald besser,
Felicitas