Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo...

Ich kann mich grad nicht gut konzentrieren....

Aber ich war ja bei Prof. Kaube in Freiburg im Februar. Ich hab dort die Diagnose bekommen und auch Erhöhung von Topamax auf zunächst 100mg und Ascoptop als Bedarf. Acotop hat sehr gut geholfen, mir ging es sehr gut damit. Ich hatte auch weniger Attacken, durch die Erhöhung des Topamax wahrscheinlich. Deshalb wurde dann jetzt Topamax weiter erhöht auf 150mg. Zuerst war noch alles wie immer, aber jetzt glaub ich, ist es wieder schlimmer geworden, also wie am Anfang.

Wieder jeden Tag Attacken. Es war schonmal auf fast nur jeden zweiten Tag. Vielleicht war es auch nur Zufall, aber jetzt ist es wieder jeden Tag. Und vorgestern hat Acotop zum ersten Mal nicht funktioniert. Und heute auch nicht. Ich bin so verzweifelt, dass es nicht funktioniert, weil ich dachte, ich hab nie wieder so schlimme Kopfschmerzen (so lange), weil es doch immer funktioniert hat und jetzt nicht mehr (2 Mal). Wie kann das sein. Ich hab nichts falsch gemacht in der Anwendung und auch sicherheitshalber 2 Sprays verwendet, falls was falsch war.

Führer hatte ich keine Pausen in den Attacken also durchgehende Attacken von 4 Stunden und mehr. Jetzt (also als das Ascotop nicht gewirkt hat) hatte ich Pausen drin, also theoretisch mehrere Attacken, denke ich.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:47 Hallo...

Ich kann mich grad nicht gut konzentrieren....

Aber ich war ja bei Prof. Kaube in Freiburg im Februar. Ich hab dort die Diagnose bekommen und auch Erhöhung von Topamax auf zunächst 100mg und Ascoptop als Bedarf. Acotop hat sehr gut geholfen, mir ging es sehr gut damit. Ich hatte auch weniger Attacken, durch die Erhöhung des Topamax wahrscheinlich. Deshalb wurde dann jetzt Topamax weiter erhöht auf 150mg. Zuerst war noch alles wie immer, aber jetzt glaub ich, ist es wieder schlimmer geworden, also wie am Anfang.

Wieder jeden Tag Attacken. Es war schonmal auf fast nur jeden zweiten Tag. Vielleicht war es auch nur Zufall, aber jetzt ist es wieder jeden Tag. Und vorgestern hat Acotop zum ersten Mal nicht funktioniert. Und heute auch nicht. Ich bin so verzweifelt, dass es nicht funktioniert, weil ich dachte, ich hab nie wieder so schlimme Kopfschmerzen (so lange), weil es doch immer funktioniert hat und jetzt nicht mehr (2 Mal). Wie kann das sein. Ich hab nichts falsch gemacht in der Anwendung und auch sicherheitshalber 2 Sprays verwendet, falls was falsch war.

Führer hatte ich keine Pausen in den Attacken also durchgehende Attacken von 4 Stunden und mehr. Jetzt (also als das Ascotop nicht gewirkt hat) hatte ich Pausen drin, also theoretisch mehrere Attacken, denke ich.

ich weiss das mag sich blöd anhören, aber manschmal denke ich das sich diese blöde krankheit auf die medikamente einstellen kann und dann um so härter zurück schlägt,
darum wie gesagt verzichte ich auf alles bis auf da sich mir die seite immer im anfall kühle.
lg marco

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:47 Hallo...

Ich kann mich grad nicht gut konzentrieren....

Aber ich war ja bei Prof. Kaube in Freiburg im Februar. Ich hab dort die Diagnose bekommen und auch Erhöhung von Topamax auf zunächst 100mg und Ascoptop als Bedarf. Acotop hat sehr gut geholfen, mir ging es sehr gut damit. Ich hatte auch weniger Attacken, durch die Erhöhung des Topamax wahrscheinlich. Deshalb wurde dann jetzt Topamax weiter erhöht auf 150mg. Zuerst war noch alles wie immer, aber jetzt glaub ich, ist es wieder schlimmer geworden, also wie am Anfang.

Wieder jeden Tag Attacken. Es war schonmal auf fast nur jeden zweiten Tag. Vielleicht war es auch nur Zufall, aber jetzt ist es wieder jeden Tag. Und vorgestern hat Acotop zum ersten Mal nicht funktioniert. Und heute auch nicht. Ich bin so verzweifelt, dass es nicht funktioniert, weil ich dachte, ich hab nie wieder so schlimme Kopfschmerzen (so lange), weil es doch immer funktioniert hat und jetzt nicht mehr (2 Mal). Wie kann das sein. Ich hab nichts falsch gemacht in der Anwendung und auch sicherheitshalber 2 Sprays verwendet, falls was falsch war.

Führer hatte ich keine Pausen in den Attacken also durchgehende Attacken von 4 Stunden und mehr. Jetzt (also als das Ascotop nicht gewirkt hat) hatte ich Pausen drin, also theoretisch mehrere Attacken, denke ich.

ich weiss das mag sich blöd anhören, aber manschmal denke ich das sich diese blöde krankheit auf die medikamente einstellen kann und dann um so härter zurück schlägt,
darum wie gesagt verzichte ich auf alles bis auf da sich mir die seite immer im anfall kühle.
lg marco

Servus Me.. sei nicht verzweifelt bitte der Cluster und deiner ist ja auch so ein spezieller schlägt halt gerne mal seine Kaptriolen..
Ich denke eins sollte dir Bewusst sein beim Cluster weis man nie was wird..

Aber sehe auch mal das positive du hast schon mal eine Richtung jetzt in der behandelt werden muss ,das sah vor Monaten bei dir noch ganz anders aus,
du hast ein wirksames Mediakamt gefunden ein Triptan warum das jetzt versagt hat muss halt der Arzt noch mal mit dir durchgehen.
Du hast eine prophylaxe die etwas Wirkung zeigt ..

Wenn ich mir an die Nase fasse fühle ich jemanden der Denkt wow was für ein fortschritt zu früher!!

@marco: jeder cluster ist anders, heute wende ich für den cluster auch nur noch selten triptane, an aber auch nur weil ich zur Zeit eine Profilaxe habe die, die Schmerzen im unteren Level halten, doch die Anfälle sind wesentlich mehr am tag und durchgehend ohne ein tag pause, soviel Sumatriptan Kann ich garnicht nehmen und Schmerzfrei zu sein, triptane nehme ich Hauptsächlich jetzt noch bei Migräne Sauerstoff wenn nix mehr geht. Dennoch hatte ich mal ne Phase vor Jahren ohne gute Prophylaxe mit cluster&mirgräne etwas weniger Häufige Anfälle aber Schmerzintensiver .. das endete bei mir sehr sehr schlimm. trotzdem bin ich auch Jahre lang fast ohne alles ausgekommen vom 8 bis zum 30 Lebensjahr da wahr er auch nur selten und nur 1 Anfall meistens am morgen oder abend .

Also Blöd liest sich dein Posting nicht an , bei dir geht das halt so. aber bei mir würde es fast zum Wahnsinn führen(ausgetestet)

g und SfZ
thore