Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:44 Hallo ich lese hier immer wieder," Sauerstoff wirkt bei mir nicht"

das glaube ich euch nicht entweder greift ihr erst zum Sauerstoff wenn die Nase oder ein Nasenloch zu ist oder der Schmerz also schon weit fortgeschritten oder die Dosis des Sauerstoffs Zugerin z.b 5-7 l
Es ist richtig das Sauerstoff nicht jede Atake kupiert.
ich für meinen teil habe seit Januar immer wieder in unregelmäßigen abstanden einen Druck links im Oberkiefer ( Zahnschmerzen ähnlich)
das ich merke oh scheiße es geht wieder los ( zum Glück war ich immer in der nähe meiner Sauerstoffflasche ) drehe das Teil dann auf 12-15 l und nach ein paar Minuten ist der Spuck wieder vorbei.
aus meiner seit ende 1999 CK kariere kenne ich es nur zu gut das wenn man zu spät mit dem Sauerstoff anfängt liierend es minimal aber hilft nicht wirklich dann gibt‘s mit Imigran ein drauf und gut ist ( es gibt Ataken da kann Sauerstoff oder Imigran auch nix machen aber diese sind die goldeneausnahme)
ja ich weiß auch jeder CK ist anders wie jeder Mensch anders ist.
aber das Sauerstoff bei einigen nie hilft glaube ich nicht.
zu dem Menschen der CK mit Depressionen in Verbringung bringt auf Grund Antidepresiva helfen bei CK z.B Lithium ist richtig aber warum weiß man leider nicht
nur wenn alle CK depressiv wären dann prost Mahlzeit
für CK gibs halt keine Medikamente es sind entweder Migränemittel Antidepresiva oder Sauerstoff ( Grobe Einteilung von mir )
und das ist ja nur weil keiner weiß woher es kommt wann es kommt oder geht
und die Pharmaindustrie halt auch keine geeigneten Medikamente für CK entwickelt oder dareichungsformen ( Imigran injekt mit der hälfte des Inhaltes für uns herstellt weil es gibt ja Bastelanleitungen dafür und die Pharmaindustrie kassiert )
frage ist auch warum dauern die Diagnosen bei vielen solange und werden als Simulanten dargestellt ( bei mir waren es knapp 2 Monate und ich hatte meine Diagnose von zwei Ärzten bestätigt ) es war ein Ärtzte Marathon gebe ich zu und bei einigen darf ich auch nicht mehr auftauchen. Aber wer auf gibt und dann zu Wald und Wiesen Ärzten läuft der braucht dann auch mal 5-8 Jahre um zu wissen mit welcher Scheiße er leben muss.
zum Glück wenn man weiß was man hat kann das leben doch auch noch sehr schöne Seiten bieten
dies mag der eine oder andere anders sehen aber ich lebe mein leben und nicht die des Cluster´s
sagte der Episodiker bei dem Sauerstoff sehr gut hilft

in diesen Sinne eine

SfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:44 Hallo ich lese hier immer wieder," Sauerstoff wirkt bei mir nicht"

das glaube ich euch nicht entweder greift ihr erst zum Sauerstoff wenn die Nase oder ein Nasenloch zu ist oder der Schmerz also schon weit fortgeschritten oder die Dosis des Sauerstoffs Zugerin z.b 5-7 l
Es ist richtig das Sauerstoff nicht jede Atake kupiert.
ich für meinen teil habe seit Januar immer wieder in unregelmäßigen abstanden einen Druck links im Oberkiefer ( Zahnschmerzen ähnlich)
das ich merke oh scheiße es geht wieder los ( zum Glück war ich immer in der nähe meiner Sauerstoffflasche ) drehe das Teil dann auf 12-15 l und nach ein paar Minuten ist der Spuck wieder vorbei.
aus meiner seit ende 1999 CK kariere kenne ich es nur zu gut das wenn man zu spät mit dem Sauerstoff anfängt liierend es minimal aber hilft nicht wirklich dann gibt‘s mit Imigran ein drauf und gut ist ( es gibt Ataken da kann Sauerstoff oder Imigran auch nix machen aber diese sind die goldeneausnahme)
ja ich weiß auch jeder CK ist anders wie jeder Mensch anders ist.
aber das Sauerstoff bei einigen nie hilft glaube ich nicht.
zu dem Menschen der CK mit Depressionen in Verbringung bringt auf Grund Antidepresiva helfen bei CK z.B Lithium ist richtig aber warum weiß man leider nicht
nur wenn alle CK depressiv wären dann prost Mahlzeit
für CK gibs halt keine Medikamente es sind entweder Migränemittel Antidepresiva oder Sauerstoff ( Grobe Einteilung von mir )
und das ist ja nur weil keiner weiß woher es kommt wann es kommt oder geht
und die Pharmaindustrie halt auch keine geeigneten Medikamente für CK entwickelt oder dareichungsformen ( Imigran injekt mit der hälfte des Inhaltes für uns herstellt weil es gibt ja Bastelanleitungen dafür und die Pharmaindustrie kassiert )
frage ist auch warum dauern die Diagnosen bei vielen solange und werden als Simulanten dargestellt ( bei mir waren es knapp 2 Monate und ich hatte meine Diagnose von zwei Ärzten bestätigt ) es war ein Ärtzte Marathon gebe ich zu und bei einigen darf ich auch nicht mehr auftauchen. Aber wer auf gibt und dann zu Wald und Wiesen Ärzten läuft der braucht dann auch mal 5-8 Jahre um zu wissen mit welcher Scheiße er leben muss.
zum Glück wenn man weiß was man hat kann das leben doch auch noch sehr schöne Seiten bieten
dies mag der eine oder andere anders sehen aber ich lebe mein leben und nicht die des Cluster´s
sagte der Episodiker bei dem Sauerstoff sehr gut hilft

in diesen Sinne eine

SfZ

Lieber Schattenboxer

Als Chronikerin, die CK seit 16 Jahren hat, habe ich Mühe mit Deiner Behauptung, es sei nicht möglich, dass Sauerstoff nie wirkt. Die Betreffenden hätten ihn einfach zu spät genommen.
Was Du glaubst, ist Deine Sache, aber es nicht Wissen, das Du einfach so als die absolute Wahrheit hinstellen kannst.
Es ist eine wissenschaftlich dokumentierte Tatsache, dass Sauerstoff bei ca. 30% der Betroffenen nicht wirkt
Warum auch immer.
Es gibt nebenbei erwähnt auch ganz seltene Fälle, die Imigran sc. nicht vertragen.

Als bei mir nach 9 Jahren Cluster diagnostiziert wurde, war Sauerstoff das Erste, das ich bekam. Damals hatte ich bis zu 15 Attacken pro Tag und weil ich noch Zeiten kannte, da Imigran sc. in der Schweiz gar nicht auf dem Markt war, auch ein verdammt gutes Gefühl dafür, wenn eine Attacke kam.
Ich habe zwei Wochen bis zu 15mal pro Tag Sauerstoff genommen. Von Anfang an "richtig". Von der Menge über die Maske bis zur Anwendung.
Es hat kein einziges Mal gewirkt. Nach ca. 15 Minuten noch Imigran sc. nehmen hat dann auch nicht mehr funktioniert.

Ich finde es unverschämt Leuten wie mir, pauschal zu unterstellen, wie seien zu blöd, um Sauerstoff richtig anzuwenden.

Weisst Du eigentlich, dass unser höchstes Gericht (Bundesgericht) nach Prüfung der Fakten (Evidence Based Medecine) dass Sauerstoff nicht als günstigere Alternative für das Heilmittel Sumatriptan subkutan in Frage kommt, weil seine Wirksamkeit der von Sumatriptan sc. unterlegen ist.
Sonst müsste meine Krankenkasse nämlich das Imigran nicht vergüten.

Es ist aber sehr hilfreich, wenn Leute wie Du solche Behauptungen ins Netz stellen, die dann unsereins nicht nur als Trottel hinstellst, sondern uns unter Umständen auch noch unnötige Diskussionen mit Aerzten oder Kassen beschert.

Es ist wie mit dem Reden. Zuerst reden, dann denken und Betroffenheit macht einem noch lange nicht zum Experten

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:44 Hallo ich lese hier immer wieder," Sauerstoff wirkt bei mir nicht"

das glaube ich euch nicht entweder greift ihr erst zum Sauerstoff wenn die Nase oder ein Nasenloch zu ist oder der Schmerz also schon weit fortgeschritten oder die Dosis des Sauerstoffs Zugerin z.b 5-7 l
Es ist richtig das Sauerstoff nicht jede Atake kupiert.
ich für meinen teil habe seit Januar immer wieder in unregelmäßigen abstanden einen Druck links im Oberkiefer ( Zahnschmerzen ähnlich)
das ich merke oh scheiße es geht wieder los ( zum Glück war ich immer in der nähe meiner Sauerstoffflasche ) drehe das Teil dann auf 12-15 l und nach ein paar Minuten ist der Spuck wieder vorbei.
aus meiner seit ende 1999 CK kariere kenne ich es nur zu gut das wenn man zu spät mit dem Sauerstoff anfängt liierend es minimal aber hilft nicht wirklich dann gibt‘s mit Imigran ein drauf und gut ist ( es gibt Ataken da kann Sauerstoff oder Imigran auch nix machen aber diese sind die goldeneausnahme)
ja ich weiß auch jeder CK ist anders wie jeder Mensch anders ist.
aber das Sauerstoff bei einigen nie hilft glaube ich nicht.
zu dem Menschen der CK mit Depressionen in Verbringung bringt auf Grund Antidepresiva helfen bei CK z.B Lithium ist richtig aber warum weiß man leider nicht
nur wenn alle CK depressiv wären dann prost Mahlzeit
für CK gibs halt keine Medikamente es sind entweder Migränemittel Antidepresiva oder Sauerstoff ( Grobe Einteilung von mir )
und das ist ja nur weil keiner weiß woher es kommt wann es kommt oder geht
und die Pharmaindustrie halt auch keine geeigneten Medikamente für CK entwickelt oder dareichungsformen ( Imigran injekt mit der hälfte des Inhaltes für uns herstellt weil es gibt ja Bastelanleitungen dafür und die Pharmaindustrie kassiert )
frage ist auch warum dauern die Diagnosen bei vielen solange und werden als Simulanten dargestellt ( bei mir waren es knapp 2 Monate und ich hatte meine Diagnose von zwei Ärzten bestätigt ) es war ein Ärtzte Marathon gebe ich zu und bei einigen darf ich auch nicht mehr auftauchen. Aber wer auf gibt und dann zu Wald und Wiesen Ärzten läuft der braucht dann auch mal 5-8 Jahre um zu wissen mit welcher Scheiße er leben muss.
zum Glück wenn man weiß was man hat kann das leben doch auch noch sehr schöne Seiten bieten
dies mag der eine oder andere anders sehen aber ich lebe mein leben und nicht die des Cluster´s
sagte der Episodiker bei dem Sauerstoff sehr gut hilft

in diesen Sinne eine

SfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:45

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:44 Hallo ich lese hier immer wieder," Sauerstoff wirkt bei mir nicht"

das glaube ich euch nicht entweder greift ihr erst zum Sauerstoff wenn die Nase oder ein Nasenloch zu ist oder der Schmerz also schon weit fortgeschritten oder die Dosis des Sauerstoffs Zugerin z.b 5-7 l
Es ist richtig das Sauerstoff nicht jede Atake kupiert.
ich für meinen teil habe seit Januar immer wieder in unregelmäßigen abstanden einen Druck links im Oberkiefer ( Zahnschmerzen ähnlich)
das ich merke oh scheiße es geht wieder los ( zum Glück war ich immer in der nähe meiner Sauerstoffflasche ) drehe das Teil dann auf 12-15 l und nach ein paar Minuten ist der Spuck wieder vorbei.
aus meiner seit ende 1999 CK kariere kenne ich es nur zu gut das wenn man zu spät mit dem Sauerstoff anfängt liierend es minimal aber hilft nicht wirklich dann gibt‘s mit Imigran ein drauf und gut ist ( es gibt Ataken da kann Sauerstoff oder Imigran auch nix machen aber diese sind die goldeneausnahme)
ja ich weiß auch jeder CK ist anders wie jeder Mensch anders ist.
aber das Sauerstoff bei einigen nie hilft glaube ich nicht.
zu dem Menschen der CK mit Depressionen in Verbringung bringt auf Grund Antidepresiva helfen bei CK z.B Lithium ist richtig aber warum weiß man leider nicht
nur wenn alle CK depressiv wären dann prost Mahlzeit
für CK gibs halt keine Medikamente es sind entweder Migränemittel Antidepresiva oder Sauerstoff ( Grobe Einteilung von mir )
und das ist ja nur weil keiner weiß woher es kommt wann es kommt oder geht
und die Pharmaindustrie halt auch keine geeigneten Medikamente für CK entwickelt oder dareichungsformen ( Imigran injekt mit der hälfte des Inhaltes für uns herstellt weil es gibt ja Bastelanleitungen dafür und die Pharmaindustrie kassiert )
frage ist auch warum dauern die Diagnosen bei vielen solange und werden als Simulanten dargestellt ( bei mir waren es knapp 2 Monate und ich hatte meine Diagnose von zwei Ärzten bestätigt ) es war ein Ärtzte Marathon gebe ich zu und bei einigen darf ich auch nicht mehr auftauchen. Aber wer auf gibt und dann zu Wald und Wiesen Ärzten läuft der braucht dann auch mal 5-8 Jahre um zu wissen mit welcher Scheiße er leben muss.
zum Glück wenn man weiß was man hat kann das leben doch auch noch sehr schöne Seiten bieten
dies mag der eine oder andere anders sehen aber ich lebe mein leben und nicht die des Cluster´s
sagte der Episodiker bei dem Sauerstoff sehr gut hilft

in diesen Sinne eine

SfZ

Moin,
zuallerst einmal kann ich deinen Angriff auf den"Schattenboxer" in keinster Weise nachvollziehen. Ich habe aus dem Posting keinen Anhaltspunkt herausgelesen der irgendjemanden oder irgendwas als Trottel da stehen lässt. Und ich vertrete auch die Meinung das eine vielzahl an Sauerstoffanwendern diesen nicht richtig anwendet, sei es mit Literzahl, falsche Maske oder auch mit Körperhaltung. Sicherlich gibt es einige wo der Sauerstoff nicht hilft, wie bedauerlicherweise bei dir. Aber das gibt es bei jeden anderen Medikament auch....
Und in deinen Schlusssatz machst du genau das selbe was du dem "Schattenboxer" vorwirfst....
Und wenn du dich für so eine Expertin hältst wie du dich verkaufen willst frage ich mich .....
Ach egal, vielleicht war es einfach mal wieder an der Zeit für einen Angriff auf irgendjemanden aus der Heimat des löchrigen Käses.
Gruß Micha
P.S. bin im übrigen aus der Reha zurück und freue mich wieder zur Verfügung zu stehen.