Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:40 Hallo

bin ganz neu hier , und will mich erst mal vorstellen .
mein ename ist marco bin 35 jahre alt um komme aus kerpen bei köln.
ich schlage mich jetzt schon seit ich 15 bin mit dem clusterkopfschmerz rum.
und nun nach fast 2 jahren ruhe hat es mich seit 5 tagen wieder erwischt.
da ich bereits 5 wochen in der uni klinik köln war , weiss ich das mit der sauerstoff nicht hilft auch sonstige medikamente haben leider keine linderung bringen können.
nun ist das ganze auch schon fast 15 jahre her, seit dem laufe ich ich nur wenn ich habe wie ein wilder durch die wohnung und kühle mit was gefrorenem meine linke kopf seite . bei mir ist es so das es zu anfnags vieleicht nur 1-2 mal am tag kommt.
aber es steigert sich dann auch bis zu 6-7 mal am tag. auch ist der schmerz die ersten tage noch auszuhalten, aber so nach einer woche wird es dann unerträglich.
vieleicht kennt jemand neue medikamente oder sachen die einem bei einem akuten anfall helfen.(wie schon erwähnt bringt sauerstoff bei mir leider gar nichts)
würde mich über ein antwort sehr freuen .

lg marco

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:40 Hallo

bin ganz neu hier , und will mich erst mal vorstellen .
mein ename ist marco bin 35 jahre alt um komme aus kerpen bei köln.
ich schlage mich jetzt schon seit ich 15 bin mit dem clusterkopfschmerz rum.
und nun nach fast 2 jahren ruhe hat es mich seit 5 tagen wieder erwischt.
da ich bereits 5 wochen in der uni klinik köln war , weiss ich das mit der sauerstoff nicht hilft auch sonstige medikamente haben leider keine linderung bringen können.
nun ist das ganze auch schon fast 15 jahre her, seit dem laufe ich ich nur wenn ich habe wie ein wilder durch die wohnung und kühle mit was gefrorenem meine linke kopf seite . bei mir ist es so das es zu anfnags vieleicht nur 1-2 mal am tag kommt.
aber es steigert sich dann auch bis zu 6-7 mal am tag. auch ist der schmerz die ersten tage noch auszuhalten, aber so nach einer woche wird es dann unerträglich.
vieleicht kennt jemand neue medikamente oder sachen die einem bei einem akuten anfall helfen.(wie schon erwähnt bringt sauerstoff bei mir leider gar nichts)
würde mich über ein antwort sehr freuen .

lg marco

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:40 Hallo

bin ganz neu hier , und will mich erst mal vorstellen .
mein ename ist marco bin 35 jahre alt um komme aus kerpen bei köln.
ich schlage mich jetzt schon seit ich 15 bin mit dem clusterkopfschmerz rum.
und nun nach fast 2 jahren ruhe hat es mich seit 5 tagen wieder erwischt.
da ich bereits 5 wochen in der uni klinik köln war , weiss ich das mit der sauerstoff nicht hilft auch sonstige medikamente haben leider keine linderung bringen können.
nun ist das ganze auch schon fast 15 jahre her, seit dem laufe ich ich nur wenn ich habe wie ein wilder durch die wohnung und kühle mit was gefrorenem meine linke kopf seite . bei mir ist es so das es zu anfnags vieleicht nur 1-2 mal am tag kommt.
aber es steigert sich dann auch bis zu 6-7 mal am tag. auch ist der schmerz die ersten tage noch auszuhalten, aber so nach einer woche wird es dann unerträglich.
vieleicht kennt jemand neue medikamente oder sachen die einem bei einem akuten anfall helfen.(wie schon erwähnt bringt sauerstoff bei mir leider gar nichts)
würde mich über ein antwort sehr freuen .

lg marco

Hallo Marco,

zunächst mal herzlich willkommen.

Wie Claudia schon geschrieben hat, arbeiten Prof. Dr. Limroth und Dr. Pagelar in der Klinik in Köln Merheim . Beides sind erfahrene CKS-Spezialisten, die sicher auf dem neuesten Stand der Forschung sind und Dir bestimmt helfen können.

Was Sauersoff anbelangt: wenn der bei CKS nicht hilft, liegt das meist daran, daß er nicht richtig angewendet wird.
Wichtig sind hier dichtsitzende Masken, mindesten 12-15 l /min, Sauerstoff beim kleinsten Anzeichen der Attacke einsetzen, nicht im Liegen anwenden...

Ich habe Dir einen Link angegeben, wo Du Informationen finden kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:40 Hallo

bin ganz neu hier , und will mich erst mal vorstellen .
mein ename ist marco bin 35 jahre alt um komme aus kerpen bei köln.
ich schlage mich jetzt schon seit ich 15 bin mit dem clusterkopfschmerz rum.
und nun nach fast 2 jahren ruhe hat es mich seit 5 tagen wieder erwischt.
da ich bereits 5 wochen in der uni klinik köln war , weiss ich das mit der sauerstoff nicht hilft auch sonstige medikamente haben leider keine linderung bringen können.
nun ist das ganze auch schon fast 15 jahre her, seit dem laufe ich ich nur wenn ich habe wie ein wilder durch die wohnung und kühle mit was gefrorenem meine linke kopf seite . bei mir ist es so das es zu anfnags vieleicht nur 1-2 mal am tag kommt.
aber es steigert sich dann auch bis zu 6-7 mal am tag. auch ist der schmerz die ersten tage noch auszuhalten, aber so nach einer woche wird es dann unerträglich.
vieleicht kennt jemand neue medikamente oder sachen die einem bei einem akuten anfall helfen.(wie schon erwähnt bringt sauerstoff bei mir leider gar nichts)
würde mich über ein antwort sehr freuen .

lg marco

Hallo Marco,

zunächst mal herzlich willkommen.

Wie Claudia schon geschrieben hat, arbeiten Prof. Dr. Limroth und Dr. Pagelar in der Klinik in Köln Merheim . Beides sind erfahrene CKS-Spezialisten, die sicher auf dem neuesten Stand der Forschung sind und Dir bestimmt helfen können.

Was Sauersoff anbelangt: wenn der bei CKS nicht hilft, liegt das meist daran, daß er nicht richtig angewendet wird.
Wichtig sind hier dichtsitzende Masken, mindesten 12-15 l /min, Sauerstoff beim kleinsten Anzeichen der Attacke einsetzen, nicht im Liegen anwenden...

Ich habe Dir einen Link angegeben, wo Du Informationen finden kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

...und - fast wie bestellt- hier eine aktuelle Literatur zu dem Thema (leider in Englisch, aber immerhin...)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Hallo Marco,

zunächst mal herzlich willkommen.

Wie Claudia schon geschrieben hat, arbeiten Prof. Dr. Limroth und Dr. Pagelar in der Klinik in Köln Merheim . Beides sind erfahrene CKS-Spezialisten, die sicher auf dem neuesten Stand der Forschung sind und Dir bestimmt helfen können.

Was Sauersoff anbelangt: wenn der bei CKS nicht hilft, liegt das meist daran, daß er nicht richtig angewendet wird.
Wichtig sind hier dichtsitzende Masken, mindesten 12-15 l /min, Sauerstoff beim kleinsten Anzeichen der Attacke einsetzen, nicht im Liegen anwenden...

Ich habe Dir einen Link angegeben, wo Du Informationen finden kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

...und - fast wie bestellt- hier eine aktuelle Literatur zu dem Thema (leider in Englisch, aber immerhin...)

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke euch für die antworten, nun ja di ehaben in köln in der uni über fast 5 wochen mit dem sauerstoff ausprobierrt und leider hat er nie was gebracht
das einzigste was am anfang immer etwas geholfen hat , war wenn sie mir aspirol gespritzt haben aber das auc nur so eine woche lang dann war es auch ohne jede wirkung.
hatte diese nacht alle 2 stunden eine attacke , undnun ist es heute über tag so das es gar nicht merh weg geht , es ist zwar vom schmerz her ertrag bar also nicht ganz so schlimm aber seit heute morgen ca 6 uhr ist jetzt ein dauer zustand und es will nicht merh aufhören. wie gesagt es ist zwar nur leicht aber es geht nicht weg .
werde mir direkt mal eine überweisung zu den von euch genannten ärtzen holen.
das es sowas überhaupt geben muss man .
fange am 1.6 eine neue arbeit an und wenn ich das dann immer noch habe dann wird es lustig.
lg marco
zu den medikamenten kann ich leider nicht mehr viel sagen weil ich wie gesagt jetzt eigentlich immer zwischen den attacken mindestens 1 jahr ruhe hatte und es auch nie länger als 4-5 wochen geht. habe ich di eletzten 15 jahre nicht merh dagegen genommen. und es so ertragen auch wenn es verdammt schwer ist das aus zu halten .
aber habe mir gedacht bevor ich was nehme was eh nicht hilft lass ich es lieber sein

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Hallo Marco,

zunächst mal herzlich willkommen.

Wie Claudia schon geschrieben hat, arbeiten Prof. Dr. Limroth und Dr. Pagelar in der Klinik in Köln Merheim . Beides sind erfahrene CKS-Spezialisten, die sicher auf dem neuesten Stand der Forschung sind und Dir bestimmt helfen können.

Was Sauersoff anbelangt: wenn der bei CKS nicht hilft, liegt das meist daran, daß er nicht richtig angewendet wird.
Wichtig sind hier dichtsitzende Masken, mindesten 12-15 l /min, Sauerstoff beim kleinsten Anzeichen der Attacke einsetzen, nicht im Liegen anwenden...

Ich habe Dir einen Link angegeben, wo Du Informationen finden kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

...und - fast wie bestellt- hier eine aktuelle Literatur zu dem Thema (leider in Englisch, aber immerhin...)

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke euch für die antworten, nun ja di ehaben in köln in der uni über fast 5 wochen mit dem sauerstoff ausprobierrt und leider hat er nie was gebracht
das einzigste was am anfang immer etwas geholfen hat , war wenn sie mir aspirol gespritzt haben aber das auc nur so eine woche lang dann war es auch ohne jede wirkung.
hatte diese nacht alle 2 stunden eine attacke , undnun ist es heute über tag so das es gar nicht merh weg geht , es ist zwar vom schmerz her ertrag bar also nicht ganz so schlimm aber seit heute morgen ca 6 uhr ist jetzt ein dauer zustand und es will nicht merh aufhören. wie gesagt es ist zwar nur leicht aber es geht nicht weg .
werde mir direkt mal eine überweisung zu den von euch genannten ärtzen holen.
das es sowas überhaupt geben muss man .
fange am 1.6 eine neue arbeit an und wenn ich das dann immer noch habe dann wird es lustig.
lg marco
zu den medikamenten kann ich leider nicht mehr viel sagen weil ich wie gesagt jetzt eigentlich immer zwischen den attacken mindestens 1 jahr ruhe hatte und es auch nie länger als 4-5 wochen geht. habe ich di eletzten 15 jahre nicht merh dagegen genommen. und es so ertragen auch wenn es verdammt schwer ist das aus zu halten .
aber habe mir gedacht bevor ich was nehme was eh nicht hilft lass ich es lieber sein

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

...und - fast wie bestellt- hier eine aktuelle Literatur zu dem Thema (leider in Englisch, aber immerhin...)

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke euch für die antworten, nun ja di ehaben in köln in der uni über fast 5 wochen mit dem sauerstoff ausprobierrt und leider hat er nie was gebracht
das einzigste was am anfang immer etwas geholfen hat , war wenn sie mir aspirol gespritzt haben aber das auc nur so eine woche lang dann war es auch ohne jede wirkung.
hatte diese nacht alle 2 stunden eine attacke , undnun ist es heute über tag so das es gar nicht merh weg geht , es ist zwar vom schmerz her ertrag bar also nicht ganz so schlimm aber seit heute morgen ca 6 uhr ist jetzt ein dauer zustand und es will nicht merh aufhören. wie gesagt es ist zwar nur leicht aber es geht nicht weg .
werde mir direkt mal eine überweisung zu den von euch genannten ärtzen holen.
das es sowas überhaupt geben muss man .
fange am 1.6 eine neue arbeit an und wenn ich das dann immer noch habe dann wird es lustig.
lg marco
zu den medikamenten kann ich leider nicht mehr viel sagen weil ich wie gesagt jetzt eigentlich immer zwischen den attacken mindestens 1 jahr ruhe hatte und es auch nie länger als 4-5 wochen geht. habe ich di eletzten 15 jahre nicht merh dagegen genommen. und es so ertragen auch wenn es verdammt schwer ist das aus zu halten .
aber habe mir gedacht bevor ich was nehme was eh nicht hilft lass ich es lieber sein

Hallo Marco,

wenn ich Dein Posting nun richtig verstehe, dann warst Du bisher gar nicht in Neurologie der Uni Köln? Na ja die Uni-Klinikmen in Köln sind ja auch groß und über die Stadt verteilt, aber trotzdem: wo warst Du denn denn da?

Ich würde erwarten, daß Du an die richtige Stelle (Neurologie) verwiesen bzw. gebracht wirst.

Ich habe auch nicht verstanden, ob Du da fünf Wochen stationär warst. Hast Du denn den Sauerstoff da unter Anleitung genommen? Hast Du eine dichtsitzende Maske gehabt, waren das etwa 12-15 l/min Durchfluß?

Ich frage das deshalb, weil es mir gut bekannt ist, daß selbst in Krankenhäusern Sauerstoff zur Attackenbehandlung des CKS falsch verabreicht wird - insoweit immer mal nachfragen.

Hat man Dir denn Medikamente zur Prophylaxe gegeben? Welche Medikamente hat man Dir denn überhaupt gegeben bzw. empfohlen?
Du schreibst, Du hättest Aspirol bekommen - ich habe das in der Roten Liste gar nicht gefunden. Was ist das?

Du kannst natürlich die "Hausmittelchen" einsetzen, wenn Du keine Medikamente hast, aber ich würde empfehlen in die Klinik (Neurologie!) zu gehen.

Denn es sollte schon klar sein, CKS ist eine sehr ernste Krankheit und die wird nicht davon besser , daß man sie nicht behandelt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:41

danke euch für die antworten, nun ja di ehaben in köln in der uni über fast 5 wochen mit dem sauerstoff ausprobierrt und leider hat er nie was gebracht
das einzigste was am anfang immer etwas geholfen hat , war wenn sie mir aspirol gespritzt haben aber das auc nur so eine woche lang dann war es auch ohne jede wirkung.
hatte diese nacht alle 2 stunden eine attacke , undnun ist es heute über tag so das es gar nicht merh weg geht , es ist zwar vom schmerz her ertrag bar also nicht ganz so schlimm aber seit heute morgen ca 6 uhr ist jetzt ein dauer zustand und es will nicht merh aufhören. wie gesagt es ist zwar nur leicht aber es geht nicht weg .
werde mir direkt mal eine überweisung zu den von euch genannten ärtzen holen.
das es sowas überhaupt geben muss man .
fange am 1.6 eine neue arbeit an und wenn ich das dann immer noch habe dann wird es lustig.
lg marco
zu den medikamenten kann ich leider nicht mehr viel sagen weil ich wie gesagt jetzt eigentlich immer zwischen den attacken mindestens 1 jahr ruhe hatte und es auch nie länger als 4-5 wochen geht. habe ich di eletzten 15 jahre nicht merh dagegen genommen. und es so ertragen auch wenn es verdammt schwer ist das aus zu halten .
aber habe mir gedacht bevor ich was nehme was eh nicht hilft lass ich es lieber sein

Hallo Marco,

wenn ich Dein Posting nun richtig verstehe, dann warst Du bisher gar nicht in Neurologie der Uni Köln? Na ja die Uni-Klinikmen in Köln sind ja auch groß und über die Stadt verteilt, aber trotzdem: wo warst Du denn denn da?

Ich würde erwarten, daß Du an die richtige Stelle (Neurologie) verwiesen bzw. gebracht wirst.

Ich habe auch nicht verstanden, ob Du da fünf Wochen stationär warst. Hast Du denn den Sauerstoff da unter Anleitung genommen? Hast Du eine dichtsitzende Maske gehabt, waren das etwa 12-15 l/min Durchfluß?

Ich frage das deshalb, weil es mir gut bekannt ist, daß selbst in Krankenhäusern Sauerstoff zur Attackenbehandlung des CKS falsch verabreicht wird - insoweit immer mal nachfragen.

Hat man Dir denn Medikamente zur Prophylaxe gegeben? Welche Medikamente hat man Dir denn überhaupt gegeben bzw. empfohlen?
Du schreibst, Du hättest Aspirol bekommen - ich habe das in der Roten Liste gar nicht gefunden. Was ist das?

Du kannst natürlich die "Hausmittelchen" einsetzen, wenn Du keine Medikamente hast, aber ich würde empfehlen in die Klinik (Neurologie!) zu gehen.

Denn es sollte schon klar sein, CKS ist eine sehr ernste Krankheit und die wird nicht davon besser , daß man sie nicht behandelt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

ja es ist richtig das ich 5 wochen in der uni köln gelegen habe , ich lag im frauen haus weil nirgend wo anders platz war,( ist kein scherz) man hat damals alle untersuchungen gemacht die man machen kann ct usw. da mir mein neurologe dr astmann in frechen aber schon cks diagnostiziert hatte hat man dann versucht mit sauerstoff und medikamenten das in den griff zu bekommen.was aber leider nicht gelungen ist . nur wie gesagt wenn man mir aspirol gespritzt hat das ist was wie aspirin in flüssiger form das hat dann etwas geholfen aber auch nur so die erste woche der periode dann war auch das nutzlos seit her nehme ich gar nichts mehr , und überstehe die attacken von den ich gerade im moment eine hinter mir habe ohne alles ausser eis am kopf halten, aber werde jetzt mal einen termin in köln merheim machen bei diesem professor. zu sonstigen medikamenten kannich leide rnichts sagen weil das alles schon über 10 jahre her ist . und ich ich zwischen den perioden immer 1--2 jahre ruhe habe.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:42

Hallo Marco,

wenn ich Dein Posting nun richtig verstehe, dann warst Du bisher gar nicht in Neurologie der Uni Köln? Na ja die Uni-Klinikmen in Köln sind ja auch groß und über die Stadt verteilt, aber trotzdem: wo warst Du denn denn da?

Ich würde erwarten, daß Du an die richtige Stelle (Neurologie) verwiesen bzw. gebracht wirst.

Ich habe auch nicht verstanden, ob Du da fünf Wochen stationär warst. Hast Du denn den Sauerstoff da unter Anleitung genommen? Hast Du eine dichtsitzende Maske gehabt, waren das etwa 12-15 l/min Durchfluß?

Ich frage das deshalb, weil es mir gut bekannt ist, daß selbst in Krankenhäusern Sauerstoff zur Attackenbehandlung des CKS falsch verabreicht wird - insoweit immer mal nachfragen.

Hat man Dir denn Medikamente zur Prophylaxe gegeben? Welche Medikamente hat man Dir denn überhaupt gegeben bzw. empfohlen?
Du schreibst, Du hättest Aspirol bekommen - ich habe das in der Roten Liste gar nicht gefunden. Was ist das?

Du kannst natürlich die "Hausmittelchen" einsetzen, wenn Du keine Medikamente hast, aber ich würde empfehlen in die Klinik (Neurologie!) zu gehen.

Denn es sollte schon klar sein, CKS ist eine sehr ernste Krankheit und die wird nicht davon besser , daß man sie nicht behandelt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

ja es ist richtig das ich 5 wochen in der uni köln gelegen habe , ich lag im frauen haus weil nirgend wo anders platz war,( ist kein scherz) man hat damals alle untersuchungen gemacht die man machen kann ct usw. da mir mein neurologe dr astmann in frechen aber schon cks diagnostiziert hatte hat man dann versucht mit sauerstoff und medikamenten das in den griff zu bekommen.was aber leider nicht gelungen ist . nur wie gesagt wenn man mir aspirol gespritzt hat das ist was wie aspirin in flüssiger form das hat dann etwas geholfen aber auch nur so die erste woche der periode dann war auch das nutzlos seit her nehme ich gar nichts mehr , und überstehe die attacken von den ich gerade im moment eine hinter mir habe ohne alles ausser eis am kopf halten, aber werde jetzt mal einen termin in köln merheim machen bei diesem professor. zu sonstigen medikamenten kannich leide rnichts sagen weil das alles schon über 10 jahre her ist . und ich ich zwischen den perioden immer 1--2 jahre ruhe habe.

Hi Blacky,

ich habe es auch mit Sauerstoff versucht, hat Stärke der Attacken (soweit ich das einschätzen kann, da man ja nie weiss, wie heftig eine Attacke ohne Sauerstoff verlaufen wäre) gemildert, dafür hatte ich dann aber viel häufiger Cluster-Anfälle... Auch nicht toll.... Momentan versuche ich AscoTop Nasal (Zolmitriptan), ist ein Nasenspray, scheint wirklich recht gut anzuschlagen, Schmerzen sind relativ schnell (10-15 Min) stark reduziert. Dafür hänge ich dann aber ne ganze Weile in den Seilen. Aber alles besser als unerträgliche Schmerzen.....