Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33 hallo leidensgenossen,

mein name ist katja, weiblich und 27 jahre alt.
hab den clusterkopfschmerz jetzt mehr als 12 jahre und dreh völlig am rad....
meine leidensgeschichte ist ziemlich lang und will euch nicht allzu lange aufhalten.
wollte mal nachfragen, ob jmd von euch aus münster kommt und wenn ja einen guten neurologen hier kennt....ich hab vor vielen jahren damit aufgehört ärztlichen rat zu suchen, da ich fast nur schlechte erfahrungen gemacht habe....komme heute wieder aus der notaufnahme und fühle nur noch hass den ganzen ärzten gegenüber.....mir ist einfach nur noch zum heulen zumute und ich glaube, wenn nicht bald eine lösung vor der tür steht, weiß ich nicht ob ich so weiter leben kann....

vor 2 jahren hatte man durch zufall eine fehlstellung des unterkiefers festgestellt und mir daraufhin eine aufbissschiene fertig gemacht...die schmerzen waren dann auch gleichzeitig mit manueller therapie für mehr als eineinhalb jahre weg aber seit ca. einem monat hab ich wieder nonstop kopfschmerzen und das meistens im schlaf..ich kann oder darf nicht länger als 4 std liegen und die schmerzen kommen immer aus dem nacken/kieferbereich.....ich fühle mich einfach nur noch gerädert und vollgepumpt mit paracetamol,ibuprofen und musaril....ich hatte gehofft, dass es nicht der clusterkpfschmerz ist und habe große angst, dass es doch nicht die aufbissschiene war, die die schmerzen ins jenseits verbannt hatte....während der kopfschmerzphasen leide ich immer an extremen verspannungen und wollte auch hier mal nachfragen, ob das jmd von euch auch hat und ob das überhaupt dann für einen cluster spricht???

ich danke im voraus für die antworten
glg katja

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33 hallo leidensgenossen,

mein name ist katja, weiblich und 27 jahre alt.
hab den clusterkopfschmerz jetzt mehr als 12 jahre und dreh völlig am rad....
meine leidensgeschichte ist ziemlich lang und will euch nicht allzu lange aufhalten.
wollte mal nachfragen, ob jmd von euch aus münster kommt und wenn ja einen guten neurologen hier kennt....ich hab vor vielen jahren damit aufgehört ärztlichen rat zu suchen, da ich fast nur schlechte erfahrungen gemacht habe....komme heute wieder aus der notaufnahme und fühle nur noch hass den ganzen ärzten gegenüber.....mir ist einfach nur noch zum heulen zumute und ich glaube, wenn nicht bald eine lösung vor der tür steht, weiß ich nicht ob ich so weiter leben kann....

vor 2 jahren hatte man durch zufall eine fehlstellung des unterkiefers festgestellt und mir daraufhin eine aufbissschiene fertig gemacht...die schmerzen waren dann auch gleichzeitig mit manueller therapie für mehr als eineinhalb jahre weg aber seit ca. einem monat hab ich wieder nonstop kopfschmerzen und das meistens im schlaf..ich kann oder darf nicht länger als 4 std liegen und die schmerzen kommen immer aus dem nacken/kieferbereich.....ich fühle mich einfach nur noch gerädert und vollgepumpt mit paracetamol,ibuprofen und musaril....ich hatte gehofft, dass es nicht der clusterkpfschmerz ist und habe große angst, dass es doch nicht die aufbissschiene war, die die schmerzen ins jenseits verbannt hatte....während der kopfschmerzphasen leide ich immer an extremen verspannungen und wollte auch hier mal nachfragen, ob das jmd von euch auch hat und ob das überhaupt dann für einen cluster spricht???

ich danke im voraus für die antworten
glg katja

Hi Katja,

bei mir ist der Cluster a-typisch und eher eine mischung aus migräne und cluster.
Attacken meistens 2 stunden nach dem aufstehen (nie nachts), dafür bis zu 6 stunden lang (ohne gegenmaßnahmen, nur mit schmerzmittel), etc.

Ich musste auch erst zu einem Schmerzspezialisten aus der Liste vom CSG um mir endlich sagen zu lassen was mir fehlt. Und ich bin mir immer noch nicht ganz sicher.

Und da komme ich auch schon zu deiner frage mit den verspannungen...
Ich war bei mehreren Neurologen bevor ich auf cluster kam, einer davon war der überzeugung das meine schmerzen von verspannungen aus dem schulter-nackenbereich über den kopf ziehen und sich dann ums auge herum konzentrieren, da ich dort durch einen unfall mit platten versorgt bin.

Jedenfalls hab ich dann fast ein halbes jahr spritzen in den nacken bekommen um die Muskulatur zu lockern. Ich war sogar bei mehreren spezialisten wegen diesen verspannungen. Nebenbei erfuhr ich dann das ich leichte atrose in der rechten schulter habe. Schlussendlich konnte mir aber keiner wirklich bestätigen das es von den verspannungen her kommt. Und die spritzen haben auch nur zeitweise gegen die hintergrundschmerzen geholfen, nicht gegen die großen attacken.

Wenn du mit deinen verspannungen meinst das dein körper einfach verkrampft während den attacken, dann is das was anderes, hab ich aber auch. Letztes mal hab ich unser auto fast auseinander genommen. Und ich bin anschliessend meistens so platt und schlaff, da ich glaube ich jeden muskel beanspruche wenns soweit is.

Ich habe die ärzte auch sowas von satt, aber meistens hilft nur auszuprobieren was einem hilft und dazu braucht man meiner erfahrung nach, meist ein rezept.
Und ob du nun wirklich cluster hast oder nicht, kann dir denke ich nur ein fachmann sagen. Dabei würde ich mich allerdings nich auf einen x-beliebigen Neurologen verlassen, eher auf einen prof. in nem gscheiten schmerztherapiezentrum. Aber die andern hier werden dir sicher auch schon x tipps gemailt haben zu wem du gehen solltest.

wünsche dir alles erdenklich gute, mir hats geholfen zu wissen das ich nicht alleine leide, hoffe dir hilfts auch.

Grüße Emi / Corax

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33 hallo leidensgenossen,

mein name ist katja, weiblich und 27 jahre alt.
hab den clusterkopfschmerz jetzt mehr als 12 jahre und dreh völlig am rad....
meine leidensgeschichte ist ziemlich lang und will euch nicht allzu lange aufhalten.
wollte mal nachfragen, ob jmd von euch aus münster kommt und wenn ja einen guten neurologen hier kennt....ich hab vor vielen jahren damit aufgehört ärztlichen rat zu suchen, da ich fast nur schlechte erfahrungen gemacht habe....komme heute wieder aus der notaufnahme und fühle nur noch hass den ganzen ärzten gegenüber.....mir ist einfach nur noch zum heulen zumute und ich glaube, wenn nicht bald eine lösung vor der tür steht, weiß ich nicht ob ich so weiter leben kann....

vor 2 jahren hatte man durch zufall eine fehlstellung des unterkiefers festgestellt und mir daraufhin eine aufbissschiene fertig gemacht...die schmerzen waren dann auch gleichzeitig mit manueller therapie für mehr als eineinhalb jahre weg aber seit ca. einem monat hab ich wieder nonstop kopfschmerzen und das meistens im schlaf..ich kann oder darf nicht länger als 4 std liegen und die schmerzen kommen immer aus dem nacken/kieferbereich.....ich fühle mich einfach nur noch gerädert und vollgepumpt mit paracetamol,ibuprofen und musaril....ich hatte gehofft, dass es nicht der clusterkpfschmerz ist und habe große angst, dass es doch nicht die aufbissschiene war, die die schmerzen ins jenseits verbannt hatte....während der kopfschmerzphasen leide ich immer an extremen verspannungen und wollte auch hier mal nachfragen, ob das jmd von euch auch hat und ob das überhaupt dann für einen cluster spricht???

ich danke im voraus für die antworten
glg katja

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33 hallo leidensgenossen,

mein name ist katja, weiblich und 27 jahre alt.
hab den clusterkopfschmerz jetzt mehr als 12 jahre und dreh völlig am rad....
meine leidensgeschichte ist ziemlich lang und will euch nicht allzu lange aufhalten.
wollte mal nachfragen, ob jmd von euch aus münster kommt und wenn ja einen guten neurologen hier kennt....ich hab vor vielen jahren damit aufgehört ärztlichen rat zu suchen, da ich fast nur schlechte erfahrungen gemacht habe....komme heute wieder aus der notaufnahme und fühle nur noch hass den ganzen ärzten gegenüber.....mir ist einfach nur noch zum heulen zumute und ich glaube, wenn nicht bald eine lösung vor der tür steht, weiß ich nicht ob ich so weiter leben kann....

vor 2 jahren hatte man durch zufall eine fehlstellung des unterkiefers festgestellt und mir daraufhin eine aufbissschiene fertig gemacht...die schmerzen waren dann auch gleichzeitig mit manueller therapie für mehr als eineinhalb jahre weg aber seit ca. einem monat hab ich wieder nonstop kopfschmerzen und das meistens im schlaf..ich kann oder darf nicht länger als 4 std liegen und die schmerzen kommen immer aus dem nacken/kieferbereich.....ich fühle mich einfach nur noch gerädert und vollgepumpt mit paracetamol,ibuprofen und musaril....ich hatte gehofft, dass es nicht der clusterkpfschmerz ist und habe große angst, dass es doch nicht die aufbissschiene war, die die schmerzen ins jenseits verbannt hatte....während der kopfschmerzphasen leide ich immer an extremen verspannungen und wollte auch hier mal nachfragen, ob das jmd von euch auch hat und ob das überhaupt dann für einen cluster spricht???

ich danke im voraus für die antworten
glg katja

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:33 hallo leidensgenossen,

mein name ist katja, weiblich und 27 jahre alt.
hab den clusterkopfschmerz jetzt mehr als 12 jahre und dreh völlig am rad....
meine leidensgeschichte ist ziemlich lang und will euch nicht allzu lange aufhalten.
wollte mal nachfragen, ob jmd von euch aus münster kommt und wenn ja einen guten neurologen hier kennt....ich hab vor vielen jahren damit aufgehört ärztlichen rat zu suchen, da ich fast nur schlechte erfahrungen gemacht habe....komme heute wieder aus der notaufnahme und fühle nur noch hass den ganzen ärzten gegenüber.....mir ist einfach nur noch zum heulen zumute und ich glaube, wenn nicht bald eine lösung vor der tür steht, weiß ich nicht ob ich so weiter leben kann....

vor 2 jahren hatte man durch zufall eine fehlstellung des unterkiefers festgestellt und mir daraufhin eine aufbissschiene fertig gemacht...die schmerzen waren dann auch gleichzeitig mit manueller therapie für mehr als eineinhalb jahre weg aber seit ca. einem monat hab ich wieder nonstop kopfschmerzen und das meistens im schlaf..ich kann oder darf nicht länger als 4 std liegen und die schmerzen kommen immer aus dem nacken/kieferbereich.....ich fühle mich einfach nur noch gerädert und vollgepumpt mit paracetamol,ibuprofen und musaril....ich hatte gehofft, dass es nicht der clusterkpfschmerz ist und habe große angst, dass es doch nicht die aufbissschiene war, die die schmerzen ins jenseits verbannt hatte....während der kopfschmerzphasen leide ich immer an extremen verspannungen und wollte auch hier mal nachfragen, ob das jmd von euch auch hat und ob das überhaupt dann für einen cluster spricht???

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glg katja