Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:29 Servus.
Vielleicht kann sich noch wer an das Thema erinnern: Topiramat zweiter versuch.
grob angeschnitten ging es darum das ich es noch mal mit topi versuche..trotz heftiger Nebenwirkungen.

Mittlerweile bin ich bei 50 mg topi angekommen, die Nebenwirkungen sind jetzt erträglicher geworden. Auch zeigt sich eine Linderung bei bei den Migräneanfällen. Was den Cluster angeht kann ich nur soviel sagen, das er auch vom Lithium wohl besser unterdrücken lässt. In der Intensität der Schmerzstarke verringert ist bei mir,da mir auf gefallen ist wen ich die morgendlich Gabe weg lasse, ist der Cluster wesentlich stärker am Abend was die Schmerzen angeht.. (glaube aber das Lithium da mehr im Bezug auf den Clusterschmerz hilft da ich topi am Anfang nur abends genommen habe)

in Letzter Woche wurden leider die (mi) Anfälle wieder etwas Mehr, liesen sich aber dennoch von der Cluster+ Migräne Spirale trennen; mit imi , ibu sowie sauerstoff.

der neuro doc sagte jetzt das wenn man 50% Linderung mit erreicht das dies wohl schon sehr viel sei.. und wir darauf hin beschlossen erstmal 75 mg als Ziel verstreichen zu lassen und abzuwarten mit dem erhöhen und sehen weiter was passiert mit der Migräne etc..

jetzt wollte ich nur mal hier nachfragen, ob das so im Mittel liegt das topi nur die Migräneanfälle halbiert? /bei Cluster kann ich nicht viel zu sagen weil ich Lithium nehme. Kann man noch besser Wirkung durch eine Erhöhung der topi Dosis erreichen auch gegen den Cluster zb auch?



SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:30

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:29 Servus.
Vielleicht kann sich noch wer an das Thema erinnern: Topiramat zweiter versuch.
grob angeschnitten ging es darum das ich es noch mal mit topi versuche..trotz heftiger Nebenwirkungen.

Mittlerweile bin ich bei 50 mg topi angekommen, die Nebenwirkungen sind jetzt erträglicher geworden. Auch zeigt sich eine Linderung bei bei den Migräneanfällen. Was den Cluster angeht kann ich nur soviel sagen, das er auch vom Lithium wohl besser unterdrücken lässt. In der Intensität der Schmerzstarke verringert ist bei mir,da mir auf gefallen ist wen ich die morgendlich Gabe weg lasse, ist der Cluster wesentlich stärker am Abend was die Schmerzen angeht.. (glaube aber das Lithium da mehr im Bezug auf den Clusterschmerz hilft da ich topi am Anfang nur abends genommen habe)

in Letzter Woche wurden leider die (mi) Anfälle wieder etwas Mehr, liesen sich aber dennoch von der Cluster+ Migräne Spirale trennen; mit imi , ibu sowie sauerstoff.

der neuro doc sagte jetzt das wenn man 50% Linderung mit erreicht das dies wohl schon sehr viel sei.. und wir darauf hin beschlossen erstmal 75 mg als Ziel verstreichen zu lassen und abzuwarten mit dem erhöhen und sehen weiter was passiert mit der Migräne etc..

jetzt wollte ich nur mal hier nachfragen, ob das so im Mittel liegt das topi nur die Migräneanfälle halbiert? /bei Cluster kann ich nicht viel zu sagen weil ich Lithium nehme. Kann man noch besser Wirkung durch eine Erhöhung der topi Dosis erreichen auch gegen den Cluster zb auch?



SfZ
Thore

Hallo Thore,

ich hatte, bevor ich Topamax nahm, Migräne mit Aura. Die Migräne war häufiger als zehn mal im Monat. Ich wusste damals, bevor ich in die Schmerzklinik Kiel kam, nicht einmal, dass das flackern vor dem Auge die Aura ist. Ich wusste nur, dass ich , wenn dieses flackern aufhört, sehr heftige Kopfschmerzen bekomme, die drei Tage andauert. Als der Cluster dazu kam, war das ganz anders und ich konnte es eindeutig von der Migräne unterscheiden. Als ich bei 100mg Topamax angekommen war, hatte ich bei der Migräne die Verbesserung, dass ich zum ersten keine Aura mehr hatte und dass ich nur noch heute mit konstanten 200mg nur noch ein bis zwei mal im Monat einen Migräneanfall bekomme, der aber nur noch einen Tag andauert.
Der Cluster hat sich bei mir durch das Topamax so verbessert, dass die Attacken nicht mehr so häufig am Tag/Nacht kommen. Das heißt, dass ich früher unbehandelt bis acht Attacken hatte und seit ich das Topamax nehme und "gute Zeiten "habe, sind es in der Regel eine Attacke in der Nacht und ein bis zwei am Tag. Natürlich sind auch tage dabei, da sind es mehr oder auch weniger und ich habe auch immer Angst vor dem Frühjahr und Herbst, aber ich kann mit Topamax, Sauerstoff und Ascotop nasal ganz gut leben. Auf jeden Fall besser als mit dem Hirnschrittmacher.
Ich hoffe, ich konnte deine Fragen zu Topamax etwas beantworten.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:30

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:30

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:29 Servus.
Vielleicht kann sich noch wer an das Thema erinnern: Topiramat zweiter versuch.
grob angeschnitten ging es darum das ich es noch mal mit topi versuche..trotz heftiger Nebenwirkungen.

Mittlerweile bin ich bei 50 mg topi angekommen, die Nebenwirkungen sind jetzt erträglicher geworden. Auch zeigt sich eine Linderung bei bei den Migräneanfällen. Was den Cluster angeht kann ich nur soviel sagen, das er auch vom Lithium wohl besser unterdrücken lässt. In der Intensität der Schmerzstarke verringert ist bei mir,da mir auf gefallen ist wen ich die morgendlich Gabe weg lasse, ist der Cluster wesentlich stärker am Abend was die Schmerzen angeht.. (glaube aber das Lithium da mehr im Bezug auf den Clusterschmerz hilft da ich topi am Anfang nur abends genommen habe)

in Letzter Woche wurden leider die (mi) Anfälle wieder etwas Mehr, liesen sich aber dennoch von der Cluster+ Migräne Spirale trennen; mit imi , ibu sowie sauerstoff.

der neuro doc sagte jetzt das wenn man 50% Linderung mit erreicht das dies wohl schon sehr viel sei.. und wir darauf hin beschlossen erstmal 75 mg als Ziel verstreichen zu lassen und abzuwarten mit dem erhöhen und sehen weiter was passiert mit der Migräne etc..

jetzt wollte ich nur mal hier nachfragen, ob das so im Mittel liegt das topi nur die Migräneanfälle halbiert? /bei Cluster kann ich nicht viel zu sagen weil ich Lithium nehme. Kann man noch besser Wirkung durch eine Erhöhung der topi Dosis erreichen auch gegen den Cluster zb auch?



SfZ
Thore

Hallo Thore,

ich hatte, bevor ich Topamax nahm, Migräne mit Aura. Die Migräne war häufiger als zehn mal im Monat. Ich wusste damals, bevor ich in die Schmerzklinik Kiel kam, nicht einmal, dass das flackern vor dem Auge die Aura ist. Ich wusste nur, dass ich , wenn dieses flackern aufhört, sehr heftige Kopfschmerzen bekomme, die drei Tage andauert. Als der Cluster dazu kam, war das ganz anders und ich konnte es eindeutig von der Migräne unterscheiden. Als ich bei 100mg Topamax angekommen war, hatte ich bei der Migräne die Verbesserung, dass ich zum ersten keine Aura mehr hatte und dass ich nur noch heute mit konstanten 200mg nur noch ein bis zwei mal im Monat einen Migräneanfall bekomme, der aber nur noch einen Tag andauert.
Der Cluster hat sich bei mir durch das Topamax so verbessert, dass die Attacken nicht mehr so häufig am Tag/Nacht kommen. Das heißt, dass ich früher unbehandelt bis acht Attacken hatte und seit ich das Topamax nehme und "gute Zeiten "habe, sind es in der Regel eine Attacke in der Nacht und ein bis zwei am Tag. Natürlich sind auch tage dabei, da sind es mehr oder auch weniger und ich habe auch immer Angst vor dem Frühjahr und Herbst, aber ich kann mit Topamax, Sauerstoff und Ascotop nasal ganz gut leben. Auf jeden Fall besser als mit dem Hirnschrittmacher.
Ich hoffe, ich konnte deine Fragen zu Topamax etwas beantworten.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Danke@claudia
bei mir sieht das vom Verlauf ja anders aus,die Migräne entwickelte sich erst langsam zum Cluster dazu, und er(Cluster) war epi früher. Das mit dem "flackern" vorm Auge und das mit dem Migräne Schmerz kenne ich jetzt seit ein paar Jahren auch, da sagten mir die neuro´s und der psych das sei eine Typische Aura.
Der Schmerz verhält sich dann auch ganz anders als der Cluster, er ist nicht auf der Clusterseite, meistens über dem Auge und zieht direkt über den Kopf in die hws, nicht so über die Schläfe wie der Cluster. Was mich nur verunsichert das Sie sich manchmal die Hand geben (Cluster folgt Migräne) und an stupsen,
jetzt glaube ich fast das die Migräne einfach noch angehalten hat oder nur die Wirkung der Triptanne weg war und der Cluster es wieder an gestupst hat und die neuerliche Gabe von Triptannen dann ja zum Teufelskreis führen kann.

Claudia ich danke dir noch mal für die Info , und ich hoffe das sich das bei mir noch etwas stabilisiert mit dem top,i was die Neben&wirkungen angeht,es ist auf jeden Fall subjektiv schon besser als vorher.

lg und SfZ
thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:29 Servus.
Vielleicht kann sich noch wer an das Thema erinnern: Topiramat zweiter versuch.
grob angeschnitten ging es darum das ich es noch mal mit topi versuche..trotz heftiger Nebenwirkungen.

Mittlerweile bin ich bei 50 mg topi angekommen, die Nebenwirkungen sind jetzt erträglicher geworden. Auch zeigt sich eine Linderung bei bei den Migräneanfällen. Was den Cluster angeht kann ich nur soviel sagen, das er auch vom Lithium wohl besser unterdrücken lässt. In der Intensität der Schmerzstarke verringert ist bei mir,da mir auf gefallen ist wen ich die morgendlich Gabe weg lasse, ist der Cluster wesentlich stärker am Abend was die Schmerzen angeht.. (glaube aber das Lithium da mehr im Bezug auf den Clusterschmerz hilft da ich topi am Anfang nur abends genommen habe)

in Letzter Woche wurden leider die (mi) Anfälle wieder etwas Mehr, liesen sich aber dennoch von der Cluster+ Migräne Spirale trennen; mit imi , ibu sowie sauerstoff.

der neuro doc sagte jetzt das wenn man 50% Linderung mit erreicht das dies wohl schon sehr viel sei.. und wir darauf hin beschlossen erstmal 75 mg als Ziel verstreichen zu lassen und abzuwarten mit dem erhöhen und sehen weiter was passiert mit der Migräne etc..

jetzt wollte ich nur mal hier nachfragen, ob das so im Mittel liegt das topi nur die Migräneanfälle halbiert? /bei Cluster kann ich nicht viel zu sagen weil ich Lithium nehme. Kann man noch besser Wirkung durch eine Erhöhung der topi Dosis erreichen auch gegen den Cluster zb auch?



SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:30

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:29 Servus.
Vielleicht kann sich noch wer an das Thema erinnern: Topiramat zweiter versuch.
grob angeschnitten ging es darum das ich es noch mal mit topi versuche..trotz heftiger Nebenwirkungen.

Mittlerweile bin ich bei 50 mg topi angekommen, die Nebenwirkungen sind jetzt erträglicher geworden. Auch zeigt sich eine Linderung bei bei den Migräneanfällen. Was den Cluster angeht kann ich nur soviel sagen, das er auch vom Lithium wohl besser unterdrücken lässt. In der Intensität der Schmerzstarke verringert ist bei mir,da mir auf gefallen ist wen ich die morgendlich Gabe weg lasse, ist der Cluster wesentlich stärker am Abend was die Schmerzen angeht.. (glaube aber das Lithium da mehr im Bezug auf den Clusterschmerz hilft da ich topi am Anfang nur abends genommen habe)

in Letzter Woche wurden leider die (mi) Anfälle wieder etwas Mehr, liesen sich aber dennoch von der Cluster+ Migräne Spirale trennen; mit imi , ibu sowie sauerstoff.

der neuro doc sagte jetzt das wenn man 50% Linderung mit erreicht das dies wohl schon sehr viel sei.. und wir darauf hin beschlossen erstmal 75 mg als Ziel verstreichen zu lassen und abzuwarten mit dem erhöhen und sehen weiter was passiert mit der Migräne etc..

jetzt wollte ich nur mal hier nachfragen, ob das so im Mittel liegt das topi nur die Migräneanfälle halbiert? /bei Cluster kann ich nicht viel zu sagen weil ich Lithium nehme. Kann man noch besser Wirkung durch eine Erhöhung der topi Dosis erreichen auch gegen den Cluster zb auch?



SfZ
Thore

Hallo Thore,

ob 50 % oder mehr oder weniger Linderung - das lässt sich wohl nicht verallgemeinern. Ich meine mit 50 % hast Du schon eine ganze Menge erreicht. Warte doch mal die Erhöhung bis auf 75 mg ab und schau was sich dann noch tut. Offenbar hat es Deinem Körper sehr gut getan, in ganz langsamen Schritten aufzudosieren.

Als ich Topamax anfangs bekam, konnte ich ab ich glaube 75 mg eine deutliche Besserung spüren und die Migräne vom Cluster trennen, so dass sich der Cluster nicht mehr mit der Migräne vermischte. Ein Riesenschritt! Im Laufe der Zeit und mit einer langsamen Erhöhung bis auf 125 mg hat sich das weiter verbessert. Wir haben ja auch ein Schmerzgedächtnis. Gib Deinem Körper Zeit und feiere den Zwischenerfolg. 50 % Linderung sind super. Ich drück Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Gaby