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Mal wieder ...

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 20:27
von Archiv
Hallo zusammen,

da bin ich wieder. Zuletzt hier war ich vor knapp vier Jahren - und genau das ist mein Rhythmus: Alle vier Jahre. Ich weiß - damit bin ich wirklich gut bedient, und sehr vielen von euch geht es sehr viel schlechter.

Ich bin jetzt seit vier Wochen in der Episode, und bisher nur mit Sauerstoff zugange. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uniklinik Mainz wegen Cortisontherapie. Bei einem Gespräch letzten Freitag dort sagte man mir, dass dies derzeit die Therapieform Nr. 1 wäre (bei Episodikern). Bis nächste Woche warten muss ich noch, weil mich letzte Woche noch zusätzlich eine Grippe niedergestreckt hat. Ehrlich - ich werde so gut wie nie krank, und nun eine fette Grippe gepaart mit Attacken ... Da Cortison aber das Immunsystem schwächt (laut Ärztin), muss ich noch warten. Naja - schauen wir mal ... mit viel Glück habe ich auch diese Episode bald hinter mir und hoffe dann wieder auf vier schmerzfreie Jahre ...

Meine Attacken sind (bisher) eine täglich - immer gegen halb sieben Uhr morgens. Und meistens auch nur einen über den anderen Tag. Heute jedoch der fünfte Tag in Folge. Aber ich will gar nicht herumjammern - den meisten von euch geht es wesentlich schlechter als mir.

Nur komme ich mir in meinem Umfeld schon öfter mal vor wie ein Exot. Die meisten (auch "normale" Ärzte) können mit Cluster so gar nichts anfangen ... von den gut gemeinten Ratschlägen mal ganz abgesehen ...

Ich wünsche euch allen einen schmerzfreien Tag. Und einen nach dem anderen ...

Liebe Grüße
Beate

Re: Mal wieder ...

Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 20:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 20:27 Hallo zusammen,

da bin ich wieder. Zuletzt hier war ich vor knapp vier Jahren - und genau das ist mein Rhythmus: Alle vier Jahre. Ich weiß - damit bin ich wirklich gut bedient, und sehr vielen von euch geht es sehr viel schlechter.

Ich bin jetzt seit vier Wochen in der Episode, und bisher nur mit Sauerstoff zugange. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uniklinik Mainz wegen Cortisontherapie. Bei einem Gespräch letzten Freitag dort sagte man mir, dass dies derzeit die Therapieform Nr. 1 wäre (bei Episodikern). Bis nächste Woche warten muss ich noch, weil mich letzte Woche noch zusätzlich eine Grippe niedergestreckt hat. Ehrlich - ich werde so gut wie nie krank, und nun eine fette Grippe gepaart mit Attacken ... Da Cortison aber das Immunsystem schwächt (laut Ärztin), muss ich noch warten. Naja - schauen wir mal ... mit viel Glück habe ich auch diese Episode bald hinter mir und hoffe dann wieder auf vier schmerzfreie Jahre ...

Meine Attacken sind (bisher) eine täglich - immer gegen halb sieben Uhr morgens. Und meistens auch nur einen über den anderen Tag. Heute jedoch der fünfte Tag in Folge. Aber ich will gar nicht herumjammern - den meisten von euch geht es wesentlich schlechter als mir.

Nur komme ich mir in meinem Umfeld schon öfter mal vor wie ein Exot. Die meisten (auch "normale" Ärzte) können mit Cluster so gar nichts anfangen ... von den gut gemeinten Ratschlägen mal ganz abgesehen ...

Ich wünsche euch allen einen schmerzfreien Tag. Und einen nach dem anderen ...

Liebe Grüße
Beate
Hallo Beate,

wenn eine Cortisontherapie wegen einer Grippe nicht möglich ist, dann könnte man ja auch überlegen, andere Prophylaktika einzusetzen.
Es wäre auch daran zu denken, den Einsatz langwirkender Triptane (z.B. Eletriptan, Frovatriptan, Naratriptan) mit dem Neurologen zu besprechen.

In der DRK Schmerzklinik soll es Neurologen geben, die sich mit CKS gut (!) auskennen. Insoweit könntest Du auch mal überlegen, dorthin zu gehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit