Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Leidensgenossen,

wollte mal hören, ob ihr momentan auch so unter dem Herbsteinbruch leidet?
Nachdem bei mir die Prophylaxe eigentlich immer gut angeschlagen hat (Verapamil und Topiramat) und ich jetzt 2 Jahre fast keine Probleme hatte, bin ich jetzt seit gut 8 Tagen wieder in einer absoluten Hochphase mit 8 Attacken pro Tag (eher Nacht). Zwar krieg ich die mit Sauerstoff recht schnell in den Griff, aber erholsame Nächte sind momentan einfach nicht drin, darunter leidet meine Arbeit, darunter leidet meine Psyche und das wiederum fördert den Cluster.

Das Ganze fing mit einem extremen Wetterumschwung von sonnigen 30° auf wolkige 17° von heute auf morgen an.
Kennt ihr das auch? Bin froh, wenn das Ganze wieder vorbei ist.

Auf die schmerzfreien Tage!
Jochen

Hallo Jochen, ich Kämpfe jetzt schon 2 Monate mit dem auf und ab des Wetters und mit den immer wieder kehrenden Attacken. Heute könnte ich wieder einmal nicht ins Krankenhaus zur Infusion. Bin Schmerzpatient mit Starken Rückenschmerzen und lahmen Bein.
Nimmst Du Verapamil oral oder als Spritzen Kur?

Hallo Codo,

nehm das Verapamil oral. Seit heute nehm ich auch noch Kortison, da ich endlich mal wieder nachts schlafen möchte.
Ich hoffe, das wirkt bald. Heute ist wieder ein schlechter Tag.

Ich hoffe, dass du es morgen zu Deiner Infusion schaffst!

Alles Gute!

Hallo zusammen ,

bin neu hier auf der Plattform und wünsche erstmal allen Leidensgenossen nen schmerzfreien Tag .
Habe jetzt knapp 3 Jahre keine Anzeichen von Cluster Attacken gehabt aber auch bei mir seit 1 Woche wieder richtig heftig . Schlaflose Nächte , volles Programm ..
Und dann kämpf ich jetzt schon seit 1 Woche , dass ich endlich Sauerstoff nach Hause verschrieben krieg, aber kein Neurologe nimmt mich für Ernst und schreibt mir meine Verordnung raus !! Meine Krankenkasse ist schon informiert und hat auch schon Kontakt mit dem Sauerstofflieferant aufgenommen , allerdings sagen die mir , dass ohne Rezept nichts geht . Und ében kein Neurologe nimmt mich vor Dezember auf .
Jetzt habe ich notgedrungen selber in die Tasche gegriffen und mir Sauerstoff ausgeliehen in einem Sanitätshaus solange das mit der verdammten Verordnung geregelt ist .
Da hat man unerträgliche Schmerzen und keiner nimmt einen Ernst !!!
Habt ihr irgendeinen Tipp wie man schneller an eine Verordnung kommt, bzw war das bei euch auch so ein Problem ?? Traurig ..
Heute gehe ich noch zu einer Bioresonanzmethode um eventuell irgendeine Ursache / Auslöser herauszufinden .. Habt ihr da auch schon Erfahrungen damit gemacht ?
Fragen über Fragen

Schöne Grüße an Alle ! Stay Strong !

Hallo Philipp,

das klingt ja furchtbar, was du da mitmachst. Hast Du mal daran gedacht, in ein Krankenhaus mit Neurologie zu gehen?
Ansonsten gilt Clusterkopfschmerz als Notfall und muss sofort behandelt werden. Da musst Du bei den Vorzimmer-Damen hartnäckig bleiben.
Betone immer wieder, dass du JEDEN TAG starke Schmerzen hast. Ich weiß, das ist immer leicht gesagt, aber mir ging es anfangs ähnlich. Habe auch lange gebraucht, bis ich einen Neurologen hatte, der mich für voll nahm.

Eine andere Möglichkeit wäre, in eine Schmerzklinik oder ein Cluster Kopfschmerz Competenz Center zu gehen. Da wird dir auf jeden Fall geholfen.
Wo kommst du denn her?

Ich habe gestern morgen angefangen, Kortison zu nehmen. Hatte das schon länger im Schrank liegen – mein Neurologe versorgt mich zu Beginn der Episode immer mit allen Eventualitäten – und Kortison ist bei mir immer so der "Nothammer" … Aber nachdem ich vorletzte Nacht wieder nur im 1,5h-Rythmus "schlafen" konnte, musste das jetzt sein. Und siehe da: heute nacht hatte ich Ruhe.
Vielleicht wäre das auch was für Dich. Kortison ist eine Möglichkeit, die Episode zu beenden. Ich mache das über die Tablettenform. 3 x 100mg an 3 Tagen, danach in 20mg bzw. 10mg Schritten ausschleichen. Eine andere Methode ist eine intravenöse Hochdosierung mit 1000mg auf einmal. Damit machen die Meisten hier wohl gute Erfahrungen. Dann biste das Monster los.

Good luck!

Hallo Philipp,
bitte Deinen Hausarzt um eine Überweisung in ein Cluster-Kompetenz-Centrum (CCC) in Deiner Nähe.
Das für Dich zuständige CCC findest Du auf der Homepage oder frage einen Ansprechpartner in Deiner Nähe.

Melde Dich telef. an und sag, dass Du Clusterkopfschmerzpatient bist. Sicherlich bekommst Du schnellstens einen Termin.

Gruß Gerd

Bin jetzt seit ca. 2 Wochen auf Kortison … Ab dem 2. Tag ging es runter auf 1-2 Attacken am Tag. nach 4 Tagen etwa war ich attackenfrei.
Bin jetzt schon wieder auf 40mg runter (von 100mg kommend), bisher keine Attacken. Alllerdings spüre ich gegen Nachmittag/abend immer ein leichtes Drücken. Genau da, wo sonst der Cluster wütet. Dieses Drücken hält manchmal auch stundenlang an. Ich muss nichts dagegen nehmen, es beeinträchtigt mich auch nicht wirklich.

Hat noch jemand diese Erfahrung gemacht? Hab irgendwie Angst, dass die Attacken direkt wieder beginnen, sobald ich das Kortison ausgeschlichen habe.

Hi ich bin Maik und seit fast 3 Jahren chronischer CK-Patient ( vorher episodisch )... bei mir hilft gar nichts nur Sumatriptan und das mildert die Attacken auch nur bis zu einem gewissen Grad hab zurzeit 2 große Cluster pro Woche und mehrere kleine ich war auch schon bei zig Ärzten ... mein Problem ist das ich Verapamil nicht vertrage ( nehme 1200 mg Lithium am Tag als Prophylaxe ) Sauerstoff hilft bei mir auch nicht wirklich ... ruckzuck ist die Maske voller Sekret da gehe ich lieber so ans Fenster ... sehe aber das es vielen von Euch auch nicht besser geht ... wünsche Euch allen gute Besserung

hallo
bin neu hier
also ich m, 53, seit 2014 CK.
Frühling und Herbst ist jedes Jahr 'ne Katastrophe.
Attacken hauptsächlich in den Abendstunden und Nachts. (werde auch gerne von wach)
Dann Sauerstoff und/oder Inj. 6mg
Inj. vertrage ich nicht so gut, fühle mich dann als hätte ich einen Marathon hinter mir.
Prophylaxe jeden Tag: 2,5 mg Kortison, 3x 80 mg Veramex, 2x 50 mg Topiramat, 40 mg Pantoprazol
Schon 3 Stoßkuren mit Kortison von 100 bis 0 gemacht, hat aber nichts gebracht.
Warte jetzt auf einen Termin für Klinik in Kiel.

Munter bleiben Mike

Jochen_1985 hat geschrieben: ↑Mo 18. Sep 2017, 19:07 Bin jetzt seit ca. 2 Wochen auf Kortison … Ab dem 2. Tag ging es runter auf 1-2 Attacken am Tag. nach 4 Tagen etwa war ich attackenfrei.
Bin jetzt schon wieder auf 40mg runter (von 100mg kommend), bisher keine Attacken. Alllerdings spüre ich gegen Nachmittag/abend immer ein leichtes Drücken. Genau da, wo sonst der Cluster wütet. Dieses Drücken hält manchmal auch stundenlang an. Ich muss nichts dagegen nehmen, es beeinträchtigt mich auch nicht wirklich.

Hat noch jemand diese Erfahrung gemacht? Hab irgendwie Angst, dass die Attacken direkt wieder beginnen, sobald ich das Kortison ausgeschlichen habe.

Hallo Jochen,

so ähnlich geht es mir im Moment. Es hat vor 2 oder 3 Wochen wieder angefangen und habe vor zwei Wochen auch mit Kortison behandelt (2,5-5mg täglich) und dazu Verapamil 240mg. Verapamil halte ich nun bei und lasse das Kortison weg. Ich hab auch ständig so ein Drücken, so als ob er gleich ausbricht, aber bisher blieb er friedlich. Kommt und geht. Ich versuche nicht dran zu denken.

Bei mir hat das ganze vor ca. 20 Jahren angefangen aber CK wurde erst vor ca. 10 Jahren diagnostiziert. Glücklicherweise werden meine Attacken immer weniger und auch weniger intensiv. Wo ich früher 8 Attacken am Tag hatte und das für 2-3 Monate, bin ich momentan bei nur einer Attacke, die aber immer pünktlich ist . Geht dann auch meistens nicht länger als 2 Monate. Dafür aber regelmäßig im Frühjahr und Herbst.

Bleib tapfer.
Marco