Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25 ....und sage DANKE, an Euch alle, die mir mit Rat und Tat zur Seite
gestanden haben, ohne mich jemals persönlich kennengelernt zu haben.
Ich hoffe, dass wir das am Samstag in Aachen nachholen können! ))

Ich sag nur: Ich bin sooo glücklich. Ich hab natürlich 'nen super Einstieg
geleistet :-/ schnarch...auf dem Parkplatz vor der Uni krieg ich eine Attacke
vom Feinsten. War für die Doktooooaars natürlich "toll", so konnte man mich
direkt "untersuchen". Ich wurde innerhalb von 5 Minuten das erste Mal an die Flasche gehangen und ich sag Euch: Das war das GENIALSTE in meinem ganzen Leben.
Nach 10 Minuten war es weeeesentlich besser und nach 15 Min. komplett weg. Ich dachte, so was gibt es gar nicht.
Ich hab am Samstag mittag und Samstag abend noch mal 2 leichte Atttacken gehabt, aber nicht der Rede wert (wir werden ja härter , und jetzt hab ich seit Samstag nichts mehr. Ich wurde super nett behandelt, und alle waren sehr hilfsbereit und ENDLICH war ich mal wo, wo man mich auch versteht. Ein Segen, Leute.

Heute wurde ich entlassen und am Do. kommt mein Sauerstoff nach Hause. Ich bin echt froh. Mensch Leute, dass es sowas noch gibt.

Hoffe, Euch am Samstag persönlich zu treffen!

Alles Liebe und schmerzfreie Zeit von
CLAUDIA *die jetzt getrost schlafen kann* )))))

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25 ....und sage DANKE, an Euch alle, die mir mit Rat und Tat zur Seite
gestanden haben, ohne mich jemals persönlich kennengelernt zu haben.
Ich hoffe, dass wir das am Samstag in Aachen nachholen können! ))

Ich sag nur: Ich bin sooo glücklich. Ich hab natürlich 'nen super Einstieg
geleistet :-/ schnarch...auf dem Parkplatz vor der Uni krieg ich eine Attacke
vom Feinsten. War für die Doktooooaars natürlich "toll", so konnte man mich
direkt "untersuchen". Ich wurde innerhalb von 5 Minuten das erste Mal an die Flasche gehangen und ich sag Euch: Das war das GENIALSTE in meinem ganzen Leben.
Nach 10 Minuten war es weeeesentlich besser und nach 15 Min. komplett weg. Ich dachte, so was gibt es gar nicht.
Ich hab am Samstag mittag und Samstag abend noch mal 2 leichte Atttacken gehabt, aber nicht der Rede wert (wir werden ja härter , und jetzt hab ich seit Samstag nichts mehr. Ich wurde super nett behandelt, und alle waren sehr hilfsbereit und ENDLICH war ich mal wo, wo man mich auch versteht. Ein Segen, Leute.

Heute wurde ich entlassen und am Do. kommt mein Sauerstoff nach Hause. Ich bin echt froh. Mensch Leute, dass es sowas noch gibt.

Hoffe, Euch am Samstag persönlich zu treffen!

Alles Liebe und schmerzfreie Zeit von
CLAUDIA *die jetzt getrost schlafen kann* )))))

Hey, Claudia. Glückwunsch. Dann ist ja alles so gelaufen, wie Du es Dir gewünscht hast. Bravo.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25 ....und sage DANKE, an Euch alle, die mir mit Rat und Tat zur Seite
gestanden haben, ohne mich jemals persönlich kennengelernt zu haben.
Ich hoffe, dass wir das am Samstag in Aachen nachholen können! ))

Ich sag nur: Ich bin sooo glücklich. Ich hab natürlich 'nen super Einstieg
geleistet :-/ schnarch...auf dem Parkplatz vor der Uni krieg ich eine Attacke
vom Feinsten. War für die Doktooooaars natürlich "toll", so konnte man mich
direkt "untersuchen". Ich wurde innerhalb von 5 Minuten das erste Mal an die Flasche gehangen und ich sag Euch: Das war das GENIALSTE in meinem ganzen Leben.
Nach 10 Minuten war es weeeesentlich besser und nach 15 Min. komplett weg. Ich dachte, so was gibt es gar nicht.
Ich hab am Samstag mittag und Samstag abend noch mal 2 leichte Atttacken gehabt, aber nicht der Rede wert (wir werden ja härter , und jetzt hab ich seit Samstag nichts mehr. Ich wurde super nett behandelt, und alle waren sehr hilfsbereit und ENDLICH war ich mal wo, wo man mich auch versteht. Ein Segen, Leute.

Heute wurde ich entlassen und am Do. kommt mein Sauerstoff nach Hause. Ich bin echt froh. Mensch Leute, dass es sowas noch gibt.

Hoffe, Euch am Samstag persönlich zu treffen!

Alles Liebe und schmerzfreie Zeit von
CLAUDIA *die jetzt getrost schlafen kann* )))))

Hey, Claudia. Glückwunsch. Dann ist ja alles so gelaufen, wie Du es Dir gewünscht hast. Bravo.

Hallo Claudia,

ich freue mich für Dich und hoffe auch, daß wir uns am Samstag sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25


Hey, Claudia. Glückwunsch. Dann ist ja alles so gelaufen, wie Du es Dir gewünscht hast. Bravo.

Hallo Claudia,

ich freue mich für Dich und hoffe auch, daß wir uns am Samstag sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallöle...

>>wie ich es mir gewünscht habe?>>

Es war BESSER. Ich hoffe, das geht jetzt auch so weiter....
Ich bin übrigens sooo blöd....OH GOTT. Wollt Ihr es wissen?

Alsooo: Ich habe dann endlich HEUTE (weil ich in der Nähe war, meine Mama
hatte mich aus dem KH geholt) meine Chipkarte der Krankenkasse mal abgegeben,
um sie auf meine "neue" (schäm..)Adresse ändern zu lassen. Und jetzt kommt am Do der Sauerstoffmann und ich habe keine Karte und das neue Quartal beginnt...HILFE.
Meint Ihr, dass man das auch anders regeln kann? Ok, ja ich gebe zu, ich gestehe: ICH BIN BLOND. Aber muss ja nicht gleich so auffällig sein...

@Harald: Kannst Du mir Dein Buch mitbringen? Ich würde gern eins kaufen, aber Oli konnte es nicht für mich organisieren (mein Freund).
Wäre das ok?

@Wolfgang: Kommmsuuuu auch am Samstag?


Liebe Grüsse,
Claudia

PS: Warum dauern die Einträge immer so eeeewig?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:25

Hallo Claudia,

ich freue mich für Dich und hoffe auch, daß wir uns am Samstag sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallöle...

>>wie ich es mir gewünscht habe?>>

Es war BESSER. Ich hoffe, das geht jetzt auch so weiter....
Ich bin übrigens sooo blöd....OH GOTT. Wollt Ihr es wissen?

Alsooo: Ich habe dann endlich HEUTE (weil ich in der Nähe war, meine Mama
hatte mich aus dem KH geholt) meine Chipkarte der Krankenkasse mal abgegeben,
um sie auf meine "neue" (schäm..)Adresse ändern zu lassen. Und jetzt kommt am Do der Sauerstoffmann und ich habe keine Karte und das neue Quartal beginnt...HILFE.
Meint Ihr, dass man das auch anders regeln kann? Ok, ja ich gebe zu, ich gestehe: ICH BIN BLOND. Aber muss ja nicht gleich so auffällig sein...

@Harald: Kannst Du mir Dein Buch mitbringen? Ich würde gern eins kaufen, aber Oli konnte es nicht für mich organisieren (mein Freund).
Wäre das ok?

@Wolfgang: Kommmsuuuu auch am Samstag?


Liebe Grüsse,
Claudia

PS: Warum dauern die Einträge immer so eeeewig?

Hallo Claudia,

sicherlich werde ich einige Exemplare des Buches mit nach Aachen bringen.

Heute erhielt ich auch ein aktuelles Exemplar der Zeitschrift Nervenheilkunde" (ist irgendwie auch mit der DMKG verbandelt, ich glaube es ist das Verbandsorgan der DMKG) 23(2004) wo Prof. Dr. D.Soyka eine sehr gute Besprechung des Buches veröffentlicht hat, über die ich mich wirklich sehr gefreut habe und für die ich auch sehr dankbar bin.

Dies aber nicht deshalb, weil es (wie meine Kritiker vielleicht meinen) meiner Eitelkeit schmeicheln würde, sondern einfach deshalb, weil hier ein hochrenomierter und international bekannter Neurologe ein Buch besprochen hat, das von einem Patienten einer Selbsthilfegruppe geschrieben werden mußte und das in einem Verlag, der eigens von dieser Selbsthilfegruppe gegründet werden mußte verlegt wurde. Es war eine unglaublich anstregende Arbeit, sie war nervenaufreiben, sie war stressig und ich hatte oft Lust gehabt, alles hinzuschmeissen. Die etablierten Verlage haben irrwitzige Summen als Kostenzuschuß verlangt, die wir nicht aufbringen konnten. Mit viel Fleiß, Kreativität und Einsatz haben wir das Buch aber trotzdem verlegt und damit den CK-Patienten und ihren Angehörigen zugänglich gemacht.

Das Buch hat nur einen einzigen Sinn: es soll helfen. Ich freue mich deshalb wirklich sehr über die Besprechung und die Anerkennung, die unsere Arbeit damit erfährt. Und ich bin dankbar, daß es diese freundliche Besprechung gab, denn so werden viele auf das Buch aufmerksam, die es vielleicht sonst nicht wahrgenommen hätten, oder es, aus welchen Gründen immer, nicht wahrnehmen wollen.

Aber noch mehr freue ich mich über jedes Telefonat, jede Zuschrift, die mir sagt, daß das Buch etwas geholfen hat.

Und aus dieser Idee, nämlich die Erfahrungen, die wir haben zu sammeln und weiterzugeben, um damit anderen helfen können, ist mal die CSG gebohren worden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Hallöle...

>>wie ich es mir gewünscht habe?>>

Es war BESSER. Ich hoffe, das geht jetzt auch so weiter....
Ich bin übrigens sooo blöd....OH GOTT. Wollt Ihr es wissen?

Alsooo: Ich habe dann endlich HEUTE (weil ich in der Nähe war, meine Mama
hatte mich aus dem KH geholt) meine Chipkarte der Krankenkasse mal abgegeben,
um sie auf meine "neue" (schäm..)Adresse ändern zu lassen. Und jetzt kommt am Do der Sauerstoffmann und ich habe keine Karte und das neue Quartal beginnt...HILFE.
Meint Ihr, dass man das auch anders regeln kann? Ok, ja ich gebe zu, ich gestehe: ICH BIN BLOND. Aber muss ja nicht gleich so auffällig sein...

@Harald: Kannst Du mir Dein Buch mitbringen? Ich würde gern eins kaufen, aber Oli konnte es nicht für mich organisieren (mein Freund).
Wäre das ok?

@Wolfgang: Kommmsuuuu auch am Samstag?


Liebe Grüsse,
Claudia

PS: Warum dauern die Einträge immer so eeeewig?

Hallo Claudia,

sicherlich werde ich einige Exemplare des Buches mit nach Aachen bringen.

Heute erhielt ich auch ein aktuelles Exemplar der Zeitschrift Nervenheilkunde" (ist irgendwie auch mit der DMKG verbandelt, ich glaube es ist das Verbandsorgan der DMKG) 23(2004) wo Prof. Dr. D.Soyka eine sehr gute Besprechung des Buches veröffentlicht hat, über die ich mich wirklich sehr gefreut habe und für die ich auch sehr dankbar bin.

Dies aber nicht deshalb, weil es (wie meine Kritiker vielleicht meinen) meiner Eitelkeit schmeicheln würde, sondern einfach deshalb, weil hier ein hochrenomierter und international bekannter Neurologe ein Buch besprochen hat, das von einem Patienten einer Selbsthilfegruppe geschrieben werden mußte und das in einem Verlag, der eigens von dieser Selbsthilfegruppe gegründet werden mußte verlegt wurde. Es war eine unglaublich anstregende Arbeit, sie war nervenaufreiben, sie war stressig und ich hatte oft Lust gehabt, alles hinzuschmeissen. Die etablierten Verlage haben irrwitzige Summen als Kostenzuschuß verlangt, die wir nicht aufbringen konnten. Mit viel Fleiß, Kreativität und Einsatz haben wir das Buch aber trotzdem verlegt und damit den CK-Patienten und ihren Angehörigen zugänglich gemacht.

Das Buch hat nur einen einzigen Sinn: es soll helfen. Ich freue mich deshalb wirklich sehr über die Besprechung und die Anerkennung, die unsere Arbeit damit erfährt. Und ich bin dankbar, daß es diese freundliche Besprechung gab, denn so werden viele auf das Buch aufmerksam, die es vielleicht sonst nicht wahrgenommen hätten, oder es, aus welchen Gründen immer, nicht wahrnehmen wollen.

Aber noch mehr freue ich mich über jedes Telefonat, jede Zuschrift, die mir sagt, daß das Buch etwas geholfen hat.

Und aus dieser Idee, nämlich die Erfahrungen, die wir haben zu sammeln und weiterzugeben, um damit anderen helfen können, ist mal die CSG gebohren worden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ob ich auch komme?

Ich weiß noch nicht mal, wann und wo da was stattfindet. Vielleicht kann ja mal jemand hier ganz oben was reinschreiben oder einblenden?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Hallo Claudia,

sicherlich werde ich einige Exemplare des Buches mit nach Aachen bringen.

Heute erhielt ich auch ein aktuelles Exemplar der Zeitschrift Nervenheilkunde" (ist irgendwie auch mit der DMKG verbandelt, ich glaube es ist das Verbandsorgan der DMKG) 23(2004) wo Prof. Dr. D.Soyka eine sehr gute Besprechung des Buches veröffentlicht hat, über die ich mich wirklich sehr gefreut habe und für die ich auch sehr dankbar bin.

Dies aber nicht deshalb, weil es (wie meine Kritiker vielleicht meinen) meiner Eitelkeit schmeicheln würde, sondern einfach deshalb, weil hier ein hochrenomierter und international bekannter Neurologe ein Buch besprochen hat, das von einem Patienten einer Selbsthilfegruppe geschrieben werden mußte und das in einem Verlag, der eigens von dieser Selbsthilfegruppe gegründet werden mußte verlegt wurde. Es war eine unglaublich anstregende Arbeit, sie war nervenaufreiben, sie war stressig und ich hatte oft Lust gehabt, alles hinzuschmeissen. Die etablierten Verlage haben irrwitzige Summen als Kostenzuschuß verlangt, die wir nicht aufbringen konnten. Mit viel Fleiß, Kreativität und Einsatz haben wir das Buch aber trotzdem verlegt und damit den CK-Patienten und ihren Angehörigen zugänglich gemacht.

Das Buch hat nur einen einzigen Sinn: es soll helfen. Ich freue mich deshalb wirklich sehr über die Besprechung und die Anerkennung, die unsere Arbeit damit erfährt. Und ich bin dankbar, daß es diese freundliche Besprechung gab, denn so werden viele auf das Buch aufmerksam, die es vielleicht sonst nicht wahrgenommen hätten, oder es, aus welchen Gründen immer, nicht wahrnehmen wollen.

Aber noch mehr freue ich mich über jedes Telefonat, jede Zuschrift, die mir sagt, daß das Buch etwas geholfen hat.

Und aus dieser Idee, nämlich die Erfahrungen, die wir haben zu sammeln und weiterzugeben, um damit anderen helfen können, ist mal die CSG gebohren worden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ob ich auch komme?

Ich weiß noch nicht mal, wann und wo da was stattfindet. Vielleicht kann ja mal jemand hier ganz oben was reinschreiben oder einblenden?

Wolfgang,

dann solltest du mal deine Mitgliederzeitung aufmerksam lesen......

Auf clusterkopf.de ist der hinweis schon seit etlichen Wochen eingeblendet....

Bei den rd. 1000 Mail-Einladungen war auch eine an dich dabei....


XXX

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:26

Ob ich auch komme?

Ich weiß noch nicht mal, wann und wo da was stattfindet. Vielleicht kann ja mal jemand hier ganz oben was reinschreiben oder einblenden?

Wolfgang,

dann solltest du mal deine Mitgliederzeitung aufmerksam lesen......

Auf clusterkopf.de ist der hinweis schon seit etlichen Wochen eingeblendet....

Bei den rd. 1000 Mail-Einladungen war auch eine an dich dabei....


XXX

...Uniklinikum Aachen, soweit ICH weiss (Jakob, schlag mich, wenn's falsch ist)
ab 11 Uhr Mitgliederversammlung, ab 14 Uhr Beginn des Symposiums.
Aber ich hätte schon noch die Frage: Bleibt mir Zeit, mich mit ein paar von Euch auszutauschen?? Ich hab nämlich heute schon wieder so ne gaaanz tolle Arztstory erlebt. Herrje, herrje....

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:27


Wolfgang,

dann solltest du mal deine Mitgliederzeitung aufmerksam lesen......

Auf clusterkopf.de ist der hinweis schon seit etlichen Wochen eingeblendet....

Bei den rd. 1000 Mail-Einladungen war auch eine an dich dabei....


XXX

...Uniklinikum Aachen, soweit ICH weiss (Jakob, schlag mich, wenn's falsch ist)
ab 11 Uhr Mitgliederversammlung, ab 14 Uhr Beginn des Symposiums.
Aber ich hätte schon noch die Frage: Bleibt mir Zeit, mich mit ein paar von Euch auszutauschen?? Ich hab nämlich heute schon wieder so ne gaaanz tolle Arztstory erlebt. Herrje, herrje....

Aber sicher, Claudia.

Direkter Austausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander ist das Allerwichtigste!!!

Es werden Pausen gemacht (zwischen Mitgliedervers. und Symposium und auch während des Sympsoiums - allein schon für die Raucher) und vor allem nach dem offiziellen Teil treffen wir uns noch im Hotel zum gemeinsamen Abendessen und anschließendem (auch zwischendurch - aber bitte nicht mit vollem Mund) persönlichen Kenenlernen (wenn's am Bf schon nicht geklappt hat - [nur für Insider]).

Liebe Grüße

Jakob