Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16 Mein gesundheitlicher Werdegang seit 2000:
Hallo, mein Name ist Winfried Hoffmann, ich bin 47 Jahre alt und Mitte Januar 2010 wurde bei mir der Cluster diagnostiziert.

Die Vorgeschichte:
2000-2001:
Im Sommer 2000 verlor ich meine linke Niere durch eine bakterielle Infektion(?) um am 14. September 2001 erlitt ich meinen ersten Bandscheibenvorfall (L5/S1), der auch zur Folge hatte, dass ich es erste Mal in meinem Leben mit Kopfschmerzen Probleme bekommen hatte, die sich unregelmäßig, sehr heftig und attackenartig zeigten und welche ich selbst für Migräne hielt und auch die Ärzte hielten an dieser Meinung fest. Sie würden durch die Bandscheibenschädigung verursacht. Im Laufe der Jahre quälte ich mich sowohl mit den immer schlimmer werdenden Lähmungserscheinungen und Kreuzschmerzen, als auch mit den Kopfschmerzen, die von hinten durch das Genick hinter dem linken Ohr vorbei, wie ein brennendes Stechen ins Auge schossen. Auch der Lungenfacharzt konnte mir wegen meiner immer wieder laufenden und verstopften Nase nicht weiter helfen. Zwischenzeitig habe ich sogar Sehstörungen im linken Auge und Hörgeräte wegen eines Hörfehlers, welcher verstärkt links ist. Keine Medikamente halfen mir bei diesen Kopfschmerzen und an Ruhen und Schlafen war gar nicht zu denken. Stattdessen wurde ich immer unruhiger wenn ich Kopfschmerzen bekam. Seltsamerweise störte mich dabei weder laute Musik noch sonstiger Lärm. Ich bin auch immer bei Kopfschmerzen sehr unruhig und nicht gewillt mich hinzulegen.
2004:
Im Oktober 2004 wurde ich dann an den Bandscheiben (Nervenfreilegung), nach mehreren Arbeitsausfällen und vielen Therapien in den letzten Jahren, operiert. Diese brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. In den Folgejahren erlitt ich dann noch 2 weitere Bandscheibenvorwölbungen im Halswirbelbereich, welche zu verstärkten Schmerzen im Genick, im linken Arm und im Kopf führten. Auch Lähmungserscheinungen im linken Arm bis in die Fingerspitzen waren die Folge, So dass bei mir sowohl das linke Bein (durch L5/S1) als auch der linke Arm (durch HW) zeitweise immer wieder in ihren Funktionen sehr stark eingeschränkt sind. Meine damals immer wieder unerwartet auftretende Migräne gab mir den Rest. Ich war inzwischen wegen meinen Bandscheiben 4 mal in Reha, 1 mal OP, und seit 2001 jedes Jahr mindestens 4-5 Monate nicht auf der Arbeit, obwohl ich einen sogenannten Schonposten hatte.
2007:
Trotz weiteren Therapien und mehreren versuchten Wiedereingliederungen fiel ich anschließend immer wieder auf der Arbeit aus, so dass ich seit Oktober 2007 fast gar nicht mehr auf meiner Arbeit war. Einen Arbeitsunfall während einer weiterenWiedereingliederung ( ich glaube das war die 4te oder 5te) nach Bandscheibenvorfall im September 2008 hatte dann auch noch zur Folge, dass ich ein Inhalationstrauma erlitt, welches meine „Migräneanfälle noch mehr verschlimmerte, auch die Stärke der Schmerzen sowohl im Kopf als auch in den linken Gliedmaßen nahmen zu. Mein Gehör linksseits und mein linkes Auge wurde auch merklich schlechter, so dass ich nun auch eine Brille trage. Besonderst das Lesen bereitet mir immer mehr Schwierigkeiten. Ich schaue seit fast 2 Jahren (Sommer 20008) kein Fernsehen mehr. Trinke auch seitdem keinen Alkohol mehr und ziehe mich immer mehr zurück.Mein neuer Computer (seit Sommer 2008) hat einen flimmerfreien Bildschirm, daran geht es einigermassen und ich zog mich immer mehr in diese Internet-Welt zurück. Mehr wie 6-7 Stunden Schlaf, wenn überhaupt, sind nicht möglich. Unregelmäßige sehr starke Kopfschmerzattacken sind die Regel. Manchmal werde ich mitten in der Nacht wach und habe das Gefühl als würde mich jemand von hinten einen Pfeil ins Auge drücken und mein Schädel droht zu platzen. Das gleiche passiert mir auch immer wieder in allen möglichen Alltagssituationen, unvorhersehbar und wie aus heiterem Himmel. Nach mehreren Minuten (5-20) ist der Spuk vobei, nicht mehr ganz so starke Kopfschmerzen, extreme Übelkeit bis hin zum Brechreiz ( manchmal übergebe ich mich auch), Schwindelgefühl (ab und zu wird mir schwarz vor Augen, Verwirrtheit, totales unruhig sein und allgemeines Unwohlbefinden halten dann aber noch lange an und ich fühle mich danach total erschöpft. Es dauert über Stunden bis sich alles wieder normalsiert hat und an Konzentration ist erst mal überhaupt nicht zu denken.
2009:
Anfang 2009 (wieder eine versuchte Wiedereingliederung, diesmal wegen dem Arbeitsunfall/Trauma von 9/2008) kippte ich vor Arbeitsbeginn einfach um und wurde mehrere Minuten bewusstlos, nachdem ich einen „Migräneanfall“ hatte, Ich bekam Sauerstoff von einem Arbeitskollegen der als Sanitäter ausgebildet ist, bis der Notarzt kam (Zufall???) und wurde 1 Woche stationär im Krankenhaus behandelt. Die Ursache wurde als Schwächeanfall diagnostiziert. Heute weiß ich das dies auch ein Clusteranfall war und nichts mit meinem Trauma, Bandscheiben oder Kreislauf zu tun hatte. An einen normalen Alltag (Haushalt und Beruf) ist nicht mehr zu denken. Nicht geht mehr und alles was ich irgendwie beginne, bringe ich nicht mehr zu Ende. Selbst für diesen Brief zu schreiben brauchte ich mehrere Tage. Mein Neurologe und meine Orthopädin glaubten, meine gesundheitlichen Beschwerden/Schwächen wären durch meine Bandscheibenvorfälle und durch das Inhalationstrauma verursacht. Ich bekam wegen meinen Halswirbel-und Kopfschmerz-Beschwerden eine Überweisung meiner Orthopädin zum Kernspinn im Januar 2010

..und Heute:
2010:
Dem Neurologe bei dem ich seit dem Arbeitsunfall/Trauma im Sept.2008 in Behandlung bin, erzählte ich, weil ich gerade, diesmal während der Sprechstunde einen „Migräneanfall“ hatte, Anfang Januar von meinen immer wieder auftretenden Kopfschmerzen. Er untersuchte die Symptome genauer machte einen EEG, studierte nochmal meine Krankenakte und diagnostizierte mir dann ein sogenanntes „Bing-Horton-Syndrom“. Ich fragte ihn, was das sei, er sagte nur , es würde sich auch Cluster-Kopfschmerz nennen und ich hätte keine Migräne(!) und hielt sich ansonsten sehr „bedeckt“. Was ich inzwischen über „Cluster“ weiß, habe ich mir aus dem Internet „gezogen“. Im Kernspinn wurden Mitte Januar nebenbei noch 2 weitere Halswirbelvorfälle diagnostiziert. Weil der Neurologe noch weitere Untersuchungen machen muss und ich verschiedene Medikamentenunverträglichkeit (Kortison,Tramadol u.ä.) habe, bekam ich erst mal nur Naproxen STADA 500 (1-0-1) verschrieben. Ein Sauerstoffgerät habe ich auch noch nicht. Am 14.Februar hatte ich bisher meinen schlimmsten „Cluster-Tag“. Um 8 Uhr wurde ich mit unerträglichen Schmerzen wach und nahm erst mal eine NAPROXEN ein. Die half nicht, obwohl der Schmerz nach 20 Minuten nachließ. Übelkeit, ein schwammiges Gefühl und so was wie einen „Kater“, mir war richtig schlecht und es wurde nicht besser. Ich lief in der Wohnung umher und konnte mir nicht helfen, ich legte mich hin, trank Wasser, nichts half. 5 Stunden später kam wieder eine Attacke. Dies wiederholte sich noch 2 Mal an diesem Tag. Ein Horrortrip. Um 22 Uhr gab ich dann auf und schaffte mich rüber ins Krankenhaus. Ich sagte ihnen, was mir fehlt und das sie mir einfach mal Sauerstoff geben sollen. Das ich das jetzt ausprobieren will und auch noch nicht von meinem Arzt bekommen habe und Medikamente im Moment keine Option sind. Die verunsicherte Neurologin in der Ambulanz half mir und fragte mich auch weiter aus, was ich den glaube, was mit mir wäre. Ich bekam nach meinen Angaben, (nach der aus der Internetseite „[BAD]“-Anleitung ) den Sauerstoff verabreicht. Danach ging es mir etwas besser. Ich ging nach Hause brauchte aber noch 3 Stunden bis ich einschlafen konnte. Dann schlief ich aber so fest wie seit Jahren nicht mehr und ganze 7 Stunden am Stück.... Doch am nächsten Morgen wurde ich wieder mit einem Anfall geweckt und dazu das Gefühl als ob ich die Nacht einen über den Durst getrunken hätte. Habe ich etwa den Sauerstoff nicht vertragen, oder verlangt mein Körper jetzt noch mehr Sauerstoff. Kann der so süchtig machen wie Medikamente?. Und wie soll das jetzt noch weiter gehen mit mir ?????? (W.Hoffmann 12.02.-14.02.2010)


Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16 Mein gesundheitlicher Werdegang seit 2000:
Hallo, mein Name ist Winfried Hoffmann, ich bin 47 Jahre alt und Mitte Januar 2010 wurde bei mir der Cluster diagnostiziert.

Die Vorgeschichte:
2000-2001:
Im Sommer 2000 verlor ich meine linke Niere durch eine bakterielle Infektion(?) um am 14. September 2001 erlitt ich meinen ersten Bandscheibenvorfall (L5/S1), der auch zur Folge hatte, dass ich es erste Mal in meinem Leben mit Kopfschmerzen Probleme bekommen hatte, die sich unregelmäßig, sehr heftig und attackenartig zeigten und welche ich selbst für Migräne hielt und auch die Ärzte hielten an dieser Meinung fest. Sie würden durch die Bandscheibenschädigung verursacht. Im Laufe der Jahre quälte ich mich sowohl mit den immer schlimmer werdenden Lähmungserscheinungen und Kreuzschmerzen, als auch mit den Kopfschmerzen, die von hinten durch das Genick hinter dem linken Ohr vorbei, wie ein brennendes Stechen ins Auge schossen. Auch der Lungenfacharzt konnte mir wegen meiner immer wieder laufenden und verstopften Nase nicht weiter helfen. Zwischenzeitig habe ich sogar Sehstörungen im linken Auge und Hörgeräte wegen eines Hörfehlers, welcher verstärkt links ist. Keine Medikamente halfen mir bei diesen Kopfschmerzen und an Ruhen und Schlafen war gar nicht zu denken. Stattdessen wurde ich immer unruhiger wenn ich Kopfschmerzen bekam. Seltsamerweise störte mich dabei weder laute Musik noch sonstiger Lärm. Ich bin auch immer bei Kopfschmerzen sehr unruhig und nicht gewillt mich hinzulegen.
2004:
Im Oktober 2004 wurde ich dann an den Bandscheiben (Nervenfreilegung), nach mehreren Arbeitsausfällen und vielen Therapien in den letzten Jahren, operiert. Diese brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. In den Folgejahren erlitt ich dann noch 2 weitere Bandscheibenvorwölbungen im Halswirbelbereich, welche zu verstärkten Schmerzen im Genick, im linken Arm und im Kopf führten. Auch Lähmungserscheinungen im linken Arm bis in die Fingerspitzen waren die Folge, So dass bei mir sowohl das linke Bein (durch L5/S1) als auch der linke Arm (durch HW) zeitweise immer wieder in ihren Funktionen sehr stark eingeschränkt sind. Meine damals immer wieder unerwartet auftretende Migräne gab mir den Rest. Ich war inzwischen wegen meinen Bandscheiben 4 mal in Reha, 1 mal OP, und seit 2001 jedes Jahr mindestens 4-5 Monate nicht auf der Arbeit, obwohl ich einen sogenannten Schonposten hatte.
2007:
Trotz weiteren Therapien und mehreren versuchten Wiedereingliederungen fiel ich anschließend immer wieder auf der Arbeit aus, so dass ich seit Oktober 2007 fast gar nicht mehr auf meiner Arbeit war. Einen Arbeitsunfall während einer weiterenWiedereingliederung ( ich glaube das war die 4te oder 5te) nach Bandscheibenvorfall im September 2008 hatte dann auch noch zur Folge, dass ich ein Inhalationstrauma erlitt, welches meine „Migräneanfälle noch mehr verschlimmerte, auch die Stärke der Schmerzen sowohl im Kopf als auch in den linken Gliedmaßen nahmen zu. Mein Gehör linksseits und mein linkes Auge wurde auch merklich schlechter, so dass ich nun auch eine Brille trage. Besonderst das Lesen bereitet mir immer mehr Schwierigkeiten. Ich schaue seit fast 2 Jahren (Sommer 20008) kein Fernsehen mehr. Trinke auch seitdem keinen Alkohol mehr und ziehe mich immer mehr zurück.Mein neuer Computer (seit Sommer 2008) hat einen flimmerfreien Bildschirm, daran geht es einigermassen und ich zog mich immer mehr in diese Internet-Welt zurück. Mehr wie 6-7 Stunden Schlaf, wenn überhaupt, sind nicht möglich. Unregelmäßige sehr starke Kopfschmerzattacken sind die Regel. Manchmal werde ich mitten in der Nacht wach und habe das Gefühl als würde mich jemand von hinten einen Pfeil ins Auge drücken und mein Schädel droht zu platzen. Das gleiche passiert mir auch immer wieder in allen möglichen Alltagssituationen, unvorhersehbar und wie aus heiterem Himmel. Nach mehreren Minuten (5-20) ist der Spuk vobei, nicht mehr ganz so starke Kopfschmerzen, extreme Übelkeit bis hin zum Brechreiz ( manchmal übergebe ich mich auch), Schwindelgefühl (ab und zu wird mir schwarz vor Augen, Verwirrtheit, totales unruhig sein und allgemeines Unwohlbefinden halten dann aber noch lange an und ich fühle mich danach total erschöpft. Es dauert über Stunden bis sich alles wieder normalsiert hat und an Konzentration ist erst mal überhaupt nicht zu denken.
2009:
Anfang 2009 (wieder eine versuchte Wiedereingliederung, diesmal wegen dem Arbeitsunfall/Trauma von 9/2008) kippte ich vor Arbeitsbeginn einfach um und wurde mehrere Minuten bewusstlos, nachdem ich einen „Migräneanfall“ hatte, Ich bekam Sauerstoff von einem Arbeitskollegen der als Sanitäter ausgebildet ist, bis der Notarzt kam (Zufall???) und wurde 1 Woche stationär im Krankenhaus behandelt. Die Ursache wurde als Schwächeanfall diagnostiziert. Heute weiß ich das dies auch ein Clusteranfall war und nichts mit meinem Trauma, Bandscheiben oder Kreislauf zu tun hatte. An einen normalen Alltag (Haushalt und Beruf) ist nicht mehr zu denken. Nicht geht mehr und alles was ich irgendwie beginne, bringe ich nicht mehr zu Ende. Selbst für diesen Brief zu schreiben brauchte ich mehrere Tage. Mein Neurologe und meine Orthopädin glaubten, meine gesundheitlichen Beschwerden/Schwächen wären durch meine Bandscheibenvorfälle und durch das Inhalationstrauma verursacht. Ich bekam wegen meinen Halswirbel-und Kopfschmerz-Beschwerden eine Überweisung meiner Orthopädin zum Kernspinn im Januar 2010

..und Heute:
2010:
Dem Neurologe bei dem ich seit dem Arbeitsunfall/Trauma im Sept.2008 in Behandlung bin, erzählte ich, weil ich gerade, diesmal während der Sprechstunde einen „Migräneanfall“ hatte, Anfang Januar von meinen immer wieder auftretenden Kopfschmerzen. Er untersuchte die Symptome genauer machte einen EEG, studierte nochmal meine Krankenakte und diagnostizierte mir dann ein sogenanntes „Bing-Horton-Syndrom“. Ich fragte ihn, was das sei, er sagte nur , es würde sich auch Cluster-Kopfschmerz nennen und ich hätte keine Migräne(!) und hielt sich ansonsten sehr „bedeckt“. Was ich inzwischen über „Cluster“ weiß, habe ich mir aus dem Internet „gezogen“. Im Kernspinn wurden Mitte Januar nebenbei noch 2 weitere Halswirbelvorfälle diagnostiziert. Weil der Neurologe noch weitere Untersuchungen machen muss und ich verschiedene Medikamentenunverträglichkeit (Kortison,Tramadol u.ä.) habe, bekam ich erst mal nur Naproxen STADA 500 (1-0-1) verschrieben. Ein Sauerstoffgerät habe ich auch noch nicht. Am 14.Februar hatte ich bisher meinen schlimmsten „Cluster-Tag“. Um 8 Uhr wurde ich mit unerträglichen Schmerzen wach und nahm erst mal eine NAPROXEN ein. Die half nicht, obwohl der Schmerz nach 20 Minuten nachließ. Übelkeit, ein schwammiges Gefühl und so was wie einen „Kater“, mir war richtig schlecht und es wurde nicht besser. Ich lief in der Wohnung umher und konnte mir nicht helfen, ich legte mich hin, trank Wasser, nichts half. 5 Stunden später kam wieder eine Attacke. Dies wiederholte sich noch 2 Mal an diesem Tag. Ein Horrortrip. Um 22 Uhr gab ich dann auf und schaffte mich rüber ins Krankenhaus. Ich sagte ihnen, was mir fehlt und das sie mir einfach mal Sauerstoff geben sollen. Das ich das jetzt ausprobieren will und auch noch nicht von meinem Arzt bekommen habe und Medikamente im Moment keine Option sind. Die verunsicherte Neurologin in der Ambulanz half mir und fragte mich auch weiter aus, was ich den glaube, was mit mir wäre. Ich bekam nach meinen Angaben, (nach der aus der Internetseite „[BAD]“-Anleitung ) den Sauerstoff verabreicht. Danach ging es mir etwas besser. Ich ging nach Hause brauchte aber noch 3 Stunden bis ich einschlafen konnte. Dann schlief ich aber so fest wie seit Jahren nicht mehr und ganze 7 Stunden am Stück.... Doch am nächsten Morgen wurde ich wieder mit einem Anfall geweckt und dazu das Gefühl als ob ich die Nacht einen über den Durst getrunken hätte. Habe ich etwa den Sauerstoff nicht vertragen, oder verlangt mein Körper jetzt noch mehr Sauerstoff. Kann der so süchtig machen wie Medikamente?. Und wie soll das jetzt noch weiter gehen mit mir ?????? (W.Hoffmann 12.02.-14.02.2010)


Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

hallo winfried,
das ist ja sehr heavy was du da schreiben musst. erstmal willkommen auf der richtigen seite. hier wirst du sicher ein bischen hilfe finden, und das wissen, das andere auch leiden tröstet dich vielleicht ein bischen. so wie du das schilderst hast du sicher schon lange cluster, nur die richtige diagnose fehlte.
du brauchst einen erfahrenen neurologen, der sich mit cluster auskennt. im gegensatz zu vielen hier im forum halte ich mich für einen minderschweren fall, der mit 61 jahren (exakt heute vor einen jahr hat es angefangen) zum ersten mal betroffen war.
bei mir wurde wie folgt verfahren: ct, mrt, eeg, lumbalpunktion zum auschluss aller andere ursachen. dann folgende behandlung: zuerst eine hochdosis cortison, cortison tabletten (werden dann ausgeschlichen), verapamil (dauert 2-3 wochen bis es wirkt), sauerstoff und als notfallmedikament imigran pen oder nasenspray, oder ascotop nasal. damit sollte es gelingen die attacken etwas im zaum zu halten. mir hat es jedenfalls weitergeholfen. nach 3 monaten war der spuk erstmal vorbei. bekanntermassen ist aber eine wiederholung nicht auszuschliessen.
wenn du cortison nicht verträgst, hast du natürlich ein problem mehr, aber das müssen die ärzte entscheiden.
was auf jeden fall am besten und nebenwirkungsärmsten meist hilft ist sauerstoff in der entsprechenden dosis. du brauchst keine angst vor abhängigkeit zu haben. sauerstoff ist die nebenwirkungsärmste hilfe.
ich kann die meisten deiner geschilderten folgen wie seh- und hörstörungen, schlappheit, antriebslosigkeit usw nachempfinden, das ging mir genauso. alkohol insbesondere rotwein ist ein absolutes tabu. hinweise auf andere trigger wie ernährung usw. findest du hier im forum zuhauf. das ist aber ganz individuell.
ich kann auch deine probleme mit den bandscheiben nachvollziehen, ich hatte 2000 und 2002 jeweils einen heftigen vorfall, der sich aber ohne op beheben liess. 1 1/2 jahre krankengymnastik und doch immer wieder schmerzen, die sich bis heute wiederholen.
ich weiss, das klingt einfacher als es ist, aber versuche dich durchzubeissen und gib (dich) nicht auf, mit der entsprechenden medizinischen versorgung kriegts du die attacken sicher in den griff.

kopf hoch, baldige besserung und liebe grüße
ohli

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16 Mein gesundheitlicher Werdegang seit 2000:
Hallo, mein Name ist Winfried Hoffmann, ich bin 47 Jahre alt und Mitte Januar 2010 wurde bei mir der Cluster diagnostiziert.

Die Vorgeschichte:
2000-2001:
Im Sommer 2000 verlor ich meine linke Niere durch eine bakterielle Infektion(?) um am 14. September 2001 erlitt ich meinen ersten Bandscheibenvorfall (L5/S1), der auch zur Folge hatte, dass ich es erste Mal in meinem Leben mit Kopfschmerzen Probleme bekommen hatte, die sich unregelmäßig, sehr heftig und attackenartig zeigten und welche ich selbst für Migräne hielt und auch die Ärzte hielten an dieser Meinung fest. Sie würden durch die Bandscheibenschädigung verursacht. Im Laufe der Jahre quälte ich mich sowohl mit den immer schlimmer werdenden Lähmungserscheinungen und Kreuzschmerzen, als auch mit den Kopfschmerzen, die von hinten durch das Genick hinter dem linken Ohr vorbei, wie ein brennendes Stechen ins Auge schossen. Auch der Lungenfacharzt konnte mir wegen meiner immer wieder laufenden und verstopften Nase nicht weiter helfen. Zwischenzeitig habe ich sogar Sehstörungen im linken Auge und Hörgeräte wegen eines Hörfehlers, welcher verstärkt links ist. Keine Medikamente halfen mir bei diesen Kopfschmerzen und an Ruhen und Schlafen war gar nicht zu denken. Stattdessen wurde ich immer unruhiger wenn ich Kopfschmerzen bekam. Seltsamerweise störte mich dabei weder laute Musik noch sonstiger Lärm. Ich bin auch immer bei Kopfschmerzen sehr unruhig und nicht gewillt mich hinzulegen.
2004:
Im Oktober 2004 wurde ich dann an den Bandscheiben (Nervenfreilegung), nach mehreren Arbeitsausfällen und vielen Therapien in den letzten Jahren, operiert. Diese brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. In den Folgejahren erlitt ich dann noch 2 weitere Bandscheibenvorwölbungen im Halswirbelbereich, welche zu verstärkten Schmerzen im Genick, im linken Arm und im Kopf führten. Auch Lähmungserscheinungen im linken Arm bis in die Fingerspitzen waren die Folge, So dass bei mir sowohl das linke Bein (durch L5/S1) als auch der linke Arm (durch HW) zeitweise immer wieder in ihren Funktionen sehr stark eingeschränkt sind. Meine damals immer wieder unerwartet auftretende Migräne gab mir den Rest. Ich war inzwischen wegen meinen Bandscheiben 4 mal in Reha, 1 mal OP, und seit 2001 jedes Jahr mindestens 4-5 Monate nicht auf der Arbeit, obwohl ich einen sogenannten Schonposten hatte.
2007:
Trotz weiteren Therapien und mehreren versuchten Wiedereingliederungen fiel ich anschließend immer wieder auf der Arbeit aus, so dass ich seit Oktober 2007 fast gar nicht mehr auf meiner Arbeit war. Einen Arbeitsunfall während einer weiterenWiedereingliederung ( ich glaube das war die 4te oder 5te) nach Bandscheibenvorfall im September 2008 hatte dann auch noch zur Folge, dass ich ein Inhalationstrauma erlitt, welches meine „Migräneanfälle noch mehr verschlimmerte, auch die Stärke der Schmerzen sowohl im Kopf als auch in den linken Gliedmaßen nahmen zu. Mein Gehör linksseits und mein linkes Auge wurde auch merklich schlechter, so dass ich nun auch eine Brille trage. Besonderst das Lesen bereitet mir immer mehr Schwierigkeiten. Ich schaue seit fast 2 Jahren (Sommer 20008) kein Fernsehen mehr. Trinke auch seitdem keinen Alkohol mehr und ziehe mich immer mehr zurück.Mein neuer Computer (seit Sommer 2008) hat einen flimmerfreien Bildschirm, daran geht es einigermassen und ich zog mich immer mehr in diese Internet-Welt zurück. Mehr wie 6-7 Stunden Schlaf, wenn überhaupt, sind nicht möglich. Unregelmäßige sehr starke Kopfschmerzattacken sind die Regel. Manchmal werde ich mitten in der Nacht wach und habe das Gefühl als würde mich jemand von hinten einen Pfeil ins Auge drücken und mein Schädel droht zu platzen. Das gleiche passiert mir auch immer wieder in allen möglichen Alltagssituationen, unvorhersehbar und wie aus heiterem Himmel. Nach mehreren Minuten (5-20) ist der Spuk vobei, nicht mehr ganz so starke Kopfschmerzen, extreme Übelkeit bis hin zum Brechreiz ( manchmal übergebe ich mich auch), Schwindelgefühl (ab und zu wird mir schwarz vor Augen, Verwirrtheit, totales unruhig sein und allgemeines Unwohlbefinden halten dann aber noch lange an und ich fühle mich danach total erschöpft. Es dauert über Stunden bis sich alles wieder normalsiert hat und an Konzentration ist erst mal überhaupt nicht zu denken.
2009:
Anfang 2009 (wieder eine versuchte Wiedereingliederung, diesmal wegen dem Arbeitsunfall/Trauma von 9/2008) kippte ich vor Arbeitsbeginn einfach um und wurde mehrere Minuten bewusstlos, nachdem ich einen „Migräneanfall“ hatte, Ich bekam Sauerstoff von einem Arbeitskollegen der als Sanitäter ausgebildet ist, bis der Notarzt kam (Zufall???) und wurde 1 Woche stationär im Krankenhaus behandelt. Die Ursache wurde als Schwächeanfall diagnostiziert. Heute weiß ich das dies auch ein Clusteranfall war und nichts mit meinem Trauma, Bandscheiben oder Kreislauf zu tun hatte. An einen normalen Alltag (Haushalt und Beruf) ist nicht mehr zu denken. Nicht geht mehr und alles was ich irgendwie beginne, bringe ich nicht mehr zu Ende. Selbst für diesen Brief zu schreiben brauchte ich mehrere Tage. Mein Neurologe und meine Orthopädin glaubten, meine gesundheitlichen Beschwerden/Schwächen wären durch meine Bandscheibenvorfälle und durch das Inhalationstrauma verursacht. Ich bekam wegen meinen Halswirbel-und Kopfschmerz-Beschwerden eine Überweisung meiner Orthopädin zum Kernspinn im Januar 2010

..und Heute:
2010:
Dem Neurologe bei dem ich seit dem Arbeitsunfall/Trauma im Sept.2008 in Behandlung bin, erzählte ich, weil ich gerade, diesmal während der Sprechstunde einen „Migräneanfall“ hatte, Anfang Januar von meinen immer wieder auftretenden Kopfschmerzen. Er untersuchte die Symptome genauer machte einen EEG, studierte nochmal meine Krankenakte und diagnostizierte mir dann ein sogenanntes „Bing-Horton-Syndrom“. Ich fragte ihn, was das sei, er sagte nur , es würde sich auch Cluster-Kopfschmerz nennen und ich hätte keine Migräne(!) und hielt sich ansonsten sehr „bedeckt“. Was ich inzwischen über „Cluster“ weiß, habe ich mir aus dem Internet „gezogen“. Im Kernspinn wurden Mitte Januar nebenbei noch 2 weitere Halswirbelvorfälle diagnostiziert. Weil der Neurologe noch weitere Untersuchungen machen muss und ich verschiedene Medikamentenunverträglichkeit (Kortison,Tramadol u.ä.) habe, bekam ich erst mal nur Naproxen STADA 500 (1-0-1) verschrieben. Ein Sauerstoffgerät habe ich auch noch nicht. Am 14.Februar hatte ich bisher meinen schlimmsten „Cluster-Tag“. Um 8 Uhr wurde ich mit unerträglichen Schmerzen wach und nahm erst mal eine NAPROXEN ein. Die half nicht, obwohl der Schmerz nach 20 Minuten nachließ. Übelkeit, ein schwammiges Gefühl und so was wie einen „Kater“, mir war richtig schlecht und es wurde nicht besser. Ich lief in der Wohnung umher und konnte mir nicht helfen, ich legte mich hin, trank Wasser, nichts half. 5 Stunden später kam wieder eine Attacke. Dies wiederholte sich noch 2 Mal an diesem Tag. Ein Horrortrip. Um 22 Uhr gab ich dann auf und schaffte mich rüber ins Krankenhaus. Ich sagte ihnen, was mir fehlt und das sie mir einfach mal Sauerstoff geben sollen. Das ich das jetzt ausprobieren will und auch noch nicht von meinem Arzt bekommen habe und Medikamente im Moment keine Option sind. Die verunsicherte Neurologin in der Ambulanz half mir und fragte mich auch weiter aus, was ich den glaube, was mit mir wäre. Ich bekam nach meinen Angaben, (nach der aus der Internetseite „[BAD]“-Anleitung ) den Sauerstoff verabreicht. Danach ging es mir etwas besser. Ich ging nach Hause brauchte aber noch 3 Stunden bis ich einschlafen konnte. Dann schlief ich aber so fest wie seit Jahren nicht mehr und ganze 7 Stunden am Stück.... Doch am nächsten Morgen wurde ich wieder mit einem Anfall geweckt und dazu das Gefühl als ob ich die Nacht einen über den Durst getrunken hätte. Habe ich etwa den Sauerstoff nicht vertragen, oder verlangt mein Körper jetzt noch mehr Sauerstoff. Kann der so süchtig machen wie Medikamente?. Und wie soll das jetzt noch weiter gehen mit mir ?????? (W.Hoffmann 12.02.-14.02.2010)


Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

hallo winfried,
das ist ja sehr heavy was du da schreiben musst. erstmal willkommen auf der richtigen seite. hier wirst du sicher ein bischen hilfe finden, und das wissen, das andere auch leiden tröstet dich vielleicht ein bischen. so wie du das schilderst hast du sicher schon lange cluster, nur die richtige diagnose fehlte.
du brauchst einen erfahrenen neurologen, der sich mit cluster auskennt. im gegensatz zu vielen hier im forum halte ich mich für einen minderschweren fall, der mit 61 jahren (exakt heute vor einen jahr hat es angefangen) zum ersten mal betroffen war.
bei mir wurde wie folgt verfahren: ct, mrt, eeg, lumbalpunktion zum auschluss aller andere ursachen. dann folgende behandlung: zuerst eine hochdosis cortison, cortison tabletten (werden dann ausgeschlichen), verapamil (dauert 2-3 wochen bis es wirkt), sauerstoff und als notfallmedikament imigran pen oder nasenspray, oder ascotop nasal. damit sollte es gelingen die attacken etwas im zaum zu halten. mir hat es jedenfalls weitergeholfen. nach 3 monaten war der spuk erstmal vorbei. bekanntermassen ist aber eine wiederholung nicht auszuschliessen.
wenn du cortison nicht verträgst, hast du natürlich ein problem mehr, aber das müssen die ärzte entscheiden.
was auf jeden fall am besten und nebenwirkungsärmsten meist hilft ist sauerstoff in der entsprechenden dosis. du brauchst keine angst vor abhängigkeit zu haben. sauerstoff ist die nebenwirkungsärmste hilfe.
ich kann die meisten deiner geschilderten folgen wie seh- und hörstörungen, schlappheit, antriebslosigkeit usw nachempfinden, das ging mir genauso. alkohol insbesondere rotwein ist ein absolutes tabu. hinweise auf andere trigger wie ernährung usw. findest du hier im forum zuhauf. das ist aber ganz individuell.
ich kann auch deine probleme mit den bandscheiben nachvollziehen, ich hatte 2000 und 2002 jeweils einen heftigen vorfall, der sich aber ohne op beheben liess. 1 1/2 jahre krankengymnastik und doch immer wieder schmerzen, die sich bis heute wiederholen.
ich weiss, das klingt einfacher als es ist, aber versuche dich durchzubeissen und gib (dich) nicht auf, mit der entsprechenden medizinischen versorgung kriegts du die attacken sicher in den griff.

kopf hoch, baldige besserung und liebe grüße
ohli

Danke Ohli für Deine Hilfe...


Fortsetzung zu Mein Horrortripp:

..........Zwischenzeitig weiß ich, daß die Sauerstoffgabe gestern im Krankenhaus
falsch gemacht wurde...(14.02.2010)
--------------------------------------------------------

15.02.2010:
Heute war es wieder schlimm....

Ich komme gerade aus´m Krankenhaus.. und das war dort überhaupt nicht lustig!!!

Part.1: ANMELDUNG:

Nachdem es mir heute morgen mit CK-Attacke nicht besser geworden ist, war ich von 12-14h im Krankenhaus. Ich war ja schon am Samstagabend schon einmal dort in der Ambulanz, wo ich mir dann das erste mal Sauerstoff verabreichen gelassen habe weil die fehlerhaft verschriebenen Naproxen nach Einnahme nicht gewirkt hatten (wirken konnten!). Wie gesagt, ich habe aufgrund der erst vor kurzem festgestellten Diagnose noch keine andere "Medikamentierung" und auch selbst noch keinen Sauerstoff. Am Samstag die Ärztin war ja schon hilflos, aber was heute lief, war der Hammer. Ich (mit meinen 2 Gehhilfen wegen Ausfallerscheinungen durch BSV im linken Bein) ging zur Anmeldung am Eingang und sagte:" Das ist ein Notfall! Ich war am Samstag schon mal wegen einer Cluster-Attacke hier und ich muß hoch zur Ambulanz, ich brauche nur schnell Sauerstoff damit die starken Schmerzen nachlassen. Die Bereitschaftspraxis kann mir nicht helfen" Als Antwort kam dann: Nein melden sie sich bitte in der Bereitschaftspraxis an". Ich wiederholte meine Dringlichkeit, erklärte das keine Zeit wäre für die Bürokratie und oben die Sauerstoffflasche steht, , ich sogar meine Maske vom Samstag dabei hätte und das "Büro" später gemacht werden könne und stieß trotzdem weiterhin auf taube Ohren. Was hat sie erwartet ???? Sollte ich jetzt vor ihr umfallen, damit ein Notarzt kommt ???

Part.2: BEREITSCHAFTSPRAXIS:

Ich ging also notgedrungen zur Bereitschaftspraxis im EG des KH´s. Die "Empfangsdame" bei der Anmeldung meinte, nachdem ich ihr sagte was ich habe und was ich brauche, Ich solle bitte draußen in der Wartezone bei den anderen (Patienten) warten, bis ich an der Reihe wäre, der Arzt käme gleich. Ich wiederholte mein Anliegen mit dem Hinweis auf: "Samstag, Ambulanz, 1.Stock, Sauertoff und sofort, da meinte sie ich solle doch einfach zur Notfallambulanz gehen.

Part.3: NOTFALLAMBULANZ:

Ich ging in den 1.Stock, wieder eine Empfangsdame (Samstagnachts ist dort niemand, sondern nur Klingelbetrieb). Etwa 15 Patienten standen dort vor mir. Ich entschied mich, obwohl mir das Denken trotz der sehr starken Schmerzen sehr schwer fiel, niemanden mehr um etwas zu bitten sondern zu fordern.. das wirkte !!!! "Ich brauche sofort Sauerstoff. Ich habe einen irren Kopfschmerzanfall (ich sagte nicht Cluster- das kennt hier ja offensichtlich niemand). Ich war am Samstag schon hier, da wurde mir sofort geholfen! Die Sauerstoffflasche steht da hinten im Raum (ich zeigte mit meiner Gehhilfe in die Richtung). Ich kann nicht warten, ich weiß nicht was sonst noch passiert!! Sofort und Schnell !!! Krankenkarte, Gebühren, Personalien machen wir später - ich habe dafür alles dabei !!!!!" Das waren meine Worte. Oh Wunder ich wurde erhört und konnte sofort durchlaufen in den Behandlungsraum, welcher mir vom Samstagabend bekannt war !!!!! Ich zog meine Maske aus meiner Tasche und hielt sie einer jungen Ärztin mit den Worten : Bitte sofort anschliessen - Sauerstoff 15Liter pro Minute Durchfluss!!! Danke!!" vor die Nase und zeigte auf den Sauerstoffanschluss an der Wand. Es funktionierte..Sie war sichtlich hilflos und machte was ich sagte und ich bekam den Sauerstoff. Der bohrende Schmerz war immer noch unerträglich. Danach meinte sie ich solle mich hinlegen und dann wollte sie die Maske festmachen. Ich wehrte mich erfolgreich dagegen und blieb in vorgebeugter Haltung sitzen (habe mich ja zum Glück seit Tagen schlau gemacht). Nach 10-15 min ließen die Schmerzen etwas nach und ich sagte ihr, sie soll bitte auf 7-8l/min runterdrehen, was sie auch sofort befolgte. Während ich dort saß kam ein Arzt herein. Er fragte was mir fehle und sie antwortete zu Ihm mit den Worten "Clusterkopfschmerz-Attacke" (des Begriff Cluster hatte ich Ihr während sie die Maske angeschlossen hatte an den Kopf geschmissen). Er schaute sie und mich fragend an und ging dann wieder raus. Sie ging an den Computer den ich von meinem Sitzplatz aus sehen konnte und öffnete die "Wikipedia-Seite" über Cluster, aber erst nachdem sie im System meine Unterlagen vom Samstag rausgesucht hat. Sie sage noch zu sich selbst oder zu mir: "So was hatten wir hier noch nie und am diesem Wochenende gleich 2 verschiedene Patienten, die das gleich haben...."
Nach weiteren 30min beendete ich die Sauerstoffgabe. In dieser Zeit wurde ich 2 mal alleine gelassen, einmal 10min, und danach einmal 15min. Als sie wieder kam hatte sie den dubiosen Arzt im Schlepptau. "Wir nehmen sie stationär auf" waren seine Worte. Ich fragte ihn dann , wie und mit was sie mich behandeln wollen, wenn ich hier bleibe. Ich bekam keine Antwort sondern er sagte nur, ich könne nicht jedesmal hierher kommen, wenn ich einen Anfall habe. Ich erklärte Ihm, dass wegen der Faschingszeit mein Neurologe so wie die meisten Ärzte zu hat und ich mir noch bis Mittwoch so helfen muß, bis mein Arzt mir die entspechende Medikamentierung bzw. Sauerstoff verschreiben und weitere Untersuchungen bezüglich meines Clusters.machen kann. Da veschwand er ohne weitere Worte.Ich verließ dann das KH, nachdem ich mich noch bedankt hatte ohne was zu bezahlen oder vorlegen zu müssen.

Part.4: RESUMEE:

Nach diesem 2ten Besuch im Krankenhaus, fange ich mir wirklich an, noch ernsthafter Gedanken um die richtige Behandlung zu machen. Was hätten die mit mir gemacht, wenn ich mir nicht selbst meine jetzigen Kenntnisse über Cluster aus dem Internet bezogen hätte. Da wird mich richtig schlecht....daran zu denken...Zum Glück habe ich mich durchgesetzt. Am schlimmsten fand ich, dass eine Ärztin aus der Notfall-Ambulanz auf Wikipedia ihr Wissen erweitern will um einem Notfall zu helfen......
Es ist zum Glück wieder mal gut gegangen, wie am Samstag..... die Schmerzen sind inzwischen wieder besser und ich hoffe das es mal so bleibt..
(W.Hoffmann 15.02.2010)

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

hallo winfried,
das ist ja sehr heavy was du da schreiben musst. erstmal willkommen auf der richtigen seite. hier wirst du sicher ein bischen hilfe finden, und das wissen, das andere auch leiden tröstet dich vielleicht ein bischen. so wie du das schilderst hast du sicher schon lange cluster, nur die richtige diagnose fehlte.
du brauchst einen erfahrenen neurologen, der sich mit cluster auskennt. im gegensatz zu vielen hier im forum halte ich mich für einen minderschweren fall, der mit 61 jahren (exakt heute vor einen jahr hat es angefangen) zum ersten mal betroffen war.
bei mir wurde wie folgt verfahren: ct, mrt, eeg, lumbalpunktion zum auschluss aller andere ursachen. dann folgende behandlung: zuerst eine hochdosis cortison, cortison tabletten (werden dann ausgeschlichen), verapamil (dauert 2-3 wochen bis es wirkt), sauerstoff und als notfallmedikament imigran pen oder nasenspray, oder ascotop nasal. damit sollte es gelingen die attacken etwas im zaum zu halten. mir hat es jedenfalls weitergeholfen. nach 3 monaten war der spuk erstmal vorbei. bekanntermassen ist aber eine wiederholung nicht auszuschliessen.
wenn du cortison nicht verträgst, hast du natürlich ein problem mehr, aber das müssen die ärzte entscheiden.
was auf jeden fall am besten und nebenwirkungsärmsten meist hilft ist sauerstoff in der entsprechenden dosis. du brauchst keine angst vor abhängigkeit zu haben. sauerstoff ist die nebenwirkungsärmste hilfe.
ich kann die meisten deiner geschilderten folgen wie seh- und hörstörungen, schlappheit, antriebslosigkeit usw nachempfinden, das ging mir genauso. alkohol insbesondere rotwein ist ein absolutes tabu. hinweise auf andere trigger wie ernährung usw. findest du hier im forum zuhauf. das ist aber ganz individuell.
ich kann auch deine probleme mit den bandscheiben nachvollziehen, ich hatte 2000 und 2002 jeweils einen heftigen vorfall, der sich aber ohne op beheben liess. 1 1/2 jahre krankengymnastik und doch immer wieder schmerzen, die sich bis heute wiederholen.
ich weiss, das klingt einfacher als es ist, aber versuche dich durchzubeissen und gib (dich) nicht auf, mit der entsprechenden medizinischen versorgung kriegts du die attacken sicher in den griff.

kopf hoch, baldige besserung und liebe grüße
ohli

Danke Ohli für Deine Hilfe...


Fortsetzung zu Mein Horrortripp:

..........Zwischenzeitig weiß ich, daß die Sauerstoffgabe gestern im Krankenhaus
falsch gemacht wurde...(14.02.2010)
--------------------------------------------------------

15.02.2010:
Heute war es wieder schlimm....

Ich komme gerade aus´m Krankenhaus.. und das war dort überhaupt nicht lustig!!!

Part.1: ANMELDUNG:

Nachdem es mir heute morgen mit CK-Attacke nicht besser geworden ist, war ich von 12-14h im Krankenhaus. Ich war ja schon am Samstagabend schon einmal dort in der Ambulanz, wo ich mir dann das erste mal Sauerstoff verabreichen gelassen habe weil die fehlerhaft verschriebenen Naproxen nach Einnahme nicht gewirkt hatten (wirken konnten!). Wie gesagt, ich habe aufgrund der erst vor kurzem festgestellten Diagnose noch keine andere "Medikamentierung" und auch selbst noch keinen Sauerstoff. Am Samstag die Ärztin war ja schon hilflos, aber was heute lief, war der Hammer. Ich (mit meinen 2 Gehhilfen wegen Ausfallerscheinungen durch BSV im linken Bein) ging zur Anmeldung am Eingang und sagte:" Das ist ein Notfall! Ich war am Samstag schon mal wegen einer Cluster-Attacke hier und ich muß hoch zur Ambulanz, ich brauche nur schnell Sauerstoff damit die starken Schmerzen nachlassen. Die Bereitschaftspraxis kann mir nicht helfen" Als Antwort kam dann: Nein melden sie sich bitte in der Bereitschaftspraxis an". Ich wiederholte meine Dringlichkeit, erklärte das keine Zeit wäre für die Bürokratie und oben die Sauerstoffflasche steht, , ich sogar meine Maske vom Samstag dabei hätte und das "Büro" später gemacht werden könne und stieß trotzdem weiterhin auf taube Ohren. Was hat sie erwartet ???? Sollte ich jetzt vor ihr umfallen, damit ein Notarzt kommt ???

Part.2: BEREITSCHAFTSPRAXIS:

Ich ging also notgedrungen zur Bereitschaftspraxis im EG des KH´s. Die "Empfangsdame" bei der Anmeldung meinte, nachdem ich ihr sagte was ich habe und was ich brauche, Ich solle bitte draußen in der Wartezone bei den anderen (Patienten) warten, bis ich an der Reihe wäre, der Arzt käme gleich. Ich wiederholte mein Anliegen mit dem Hinweis auf: "Samstag, Ambulanz, 1.Stock, Sauertoff und sofort, da meinte sie ich solle doch einfach zur Notfallambulanz gehen.

Part.3: NOTFALLAMBULANZ:

Ich ging in den 1.Stock, wieder eine Empfangsdame (Samstagnachts ist dort niemand, sondern nur Klingelbetrieb). Etwa 15 Patienten standen dort vor mir. Ich entschied mich, obwohl mir das Denken trotz der sehr starken Schmerzen sehr schwer fiel, niemanden mehr um etwas zu bitten sondern zu fordern.. das wirkte !!!! "Ich brauche sofort Sauerstoff. Ich habe einen irren Kopfschmerzanfall (ich sagte nicht Cluster- das kennt hier ja offensichtlich niemand). Ich war am Samstag schon hier, da wurde mir sofort geholfen! Die Sauerstoffflasche steht da hinten im Raum (ich zeigte mit meiner Gehhilfe in die Richtung). Ich kann nicht warten, ich weiß nicht was sonst noch passiert!! Sofort und Schnell !!! Krankenkarte, Gebühren, Personalien machen wir später - ich habe dafür alles dabei !!!!!" Das waren meine Worte. Oh Wunder ich wurde erhört und konnte sofort durchlaufen in den Behandlungsraum, welcher mir vom Samstagabend bekannt war !!!!! Ich zog meine Maske aus meiner Tasche und hielt sie einer jungen Ärztin mit den Worten : Bitte sofort anschliessen - Sauerstoff 15Liter pro Minute Durchfluss!!! Danke!!" vor die Nase und zeigte auf den Sauerstoffanschluss an der Wand. Es funktionierte..Sie war sichtlich hilflos und machte was ich sagte und ich bekam den Sauerstoff. Der bohrende Schmerz war immer noch unerträglich. Danach meinte sie ich solle mich hinlegen und dann wollte sie die Maske festmachen. Ich wehrte mich erfolgreich dagegen und blieb in vorgebeugter Haltung sitzen (habe mich ja zum Glück seit Tagen schlau gemacht). Nach 10-15 min ließen die Schmerzen etwas nach und ich sagte ihr, sie soll bitte auf 7-8l/min runterdrehen, was sie auch sofort befolgte. Während ich dort saß kam ein Arzt herein. Er fragte was mir fehle und sie antwortete zu Ihm mit den Worten "Clusterkopfschmerz-Attacke" (des Begriff Cluster hatte ich Ihr während sie die Maske angeschlossen hatte an den Kopf geschmissen). Er schaute sie und mich fragend an und ging dann wieder raus. Sie ging an den Computer den ich von meinem Sitzplatz aus sehen konnte und öffnete die "Wikipedia-Seite" über Cluster, aber erst nachdem sie im System meine Unterlagen vom Samstag rausgesucht hat. Sie sage noch zu sich selbst oder zu mir: "So was hatten wir hier noch nie und am diesem Wochenende gleich 2 verschiedene Patienten, die das gleich haben...."
Nach weiteren 30min beendete ich die Sauerstoffgabe. In dieser Zeit wurde ich 2 mal alleine gelassen, einmal 10min, und danach einmal 15min. Als sie wieder kam hatte sie den dubiosen Arzt im Schlepptau. "Wir nehmen sie stationär auf" waren seine Worte. Ich fragte ihn dann , wie und mit was sie mich behandeln wollen, wenn ich hier bleibe. Ich bekam keine Antwort sondern er sagte nur, ich könne nicht jedesmal hierher kommen, wenn ich einen Anfall habe. Ich erklärte Ihm, dass wegen der Faschingszeit mein Neurologe so wie die meisten Ärzte zu hat und ich mir noch bis Mittwoch so helfen muß, bis mein Arzt mir die entspechende Medikamentierung bzw. Sauerstoff verschreiben und weitere Untersuchungen bezüglich meines Clusters.machen kann. Da veschwand er ohne weitere Worte.Ich verließ dann das KH, nachdem ich mich noch bedankt hatte ohne was zu bezahlen oder vorlegen zu müssen.

Part.4: RESUMEE:

Nach diesem 2ten Besuch im Krankenhaus, fange ich mir wirklich an, noch ernsthafter Gedanken um die richtige Behandlung zu machen. Was hätten die mit mir gemacht, wenn ich mir nicht selbst meine jetzigen Kenntnisse über Cluster aus dem Internet bezogen hätte. Da wird mich richtig schlecht....daran zu denken...Zum Glück habe ich mich durchgesetzt. Am schlimmsten fand ich, dass eine Ärztin aus der Notfall-Ambulanz auf Wikipedia ihr Wissen erweitern will um einem Notfall zu helfen......
Es ist zum Glück wieder mal gut gegangen, wie am Samstag..... die Schmerzen sind inzwischen wieder besser und ich hoffe das es mal so bleibt..
(W.Hoffmann 15.02.2010)

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

Hallo Winfried,

unter dem u.a. Link sind eine Reihe von Infos und Broschüren, die Du ausdrucken und den Leuten im Krankenhaus geben kannst. Da können sie sich in aller Ruhe über CKS schlau machen.

Es hat sich übrigens gezeigt, daß gerade der Sauerstoff-Flyer hier sehr nützlich ist.

Unser Fyler enthalten klare, kurze und prägnante Informationen, die man auch in Stresssituationen sehr rasch aufnehmen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:16

Danke Ohli für Deine Hilfe...


Fortsetzung zu Mein Horrortripp:

..........Zwischenzeitig weiß ich, daß die Sauerstoffgabe gestern im Krankenhaus
falsch gemacht wurde...(14.02.2010)
--------------------------------------------------------

15.02.2010:
Heute war es wieder schlimm....

Ich komme gerade aus´m Krankenhaus.. und das war dort überhaupt nicht lustig!!!

Part.1: ANMELDUNG:

Nachdem es mir heute morgen mit CK-Attacke nicht besser geworden ist, war ich von 12-14h im Krankenhaus. Ich war ja schon am Samstagabend schon einmal dort in der Ambulanz, wo ich mir dann das erste mal Sauerstoff verabreichen gelassen habe weil die fehlerhaft verschriebenen Naproxen nach Einnahme nicht gewirkt hatten (wirken konnten!). Wie gesagt, ich habe aufgrund der erst vor kurzem festgestellten Diagnose noch keine andere "Medikamentierung" und auch selbst noch keinen Sauerstoff. Am Samstag die Ärztin war ja schon hilflos, aber was heute lief, war der Hammer. Ich (mit meinen 2 Gehhilfen wegen Ausfallerscheinungen durch BSV im linken Bein) ging zur Anmeldung am Eingang und sagte:" Das ist ein Notfall! Ich war am Samstag schon mal wegen einer Cluster-Attacke hier und ich muß hoch zur Ambulanz, ich brauche nur schnell Sauerstoff damit die starken Schmerzen nachlassen. Die Bereitschaftspraxis kann mir nicht helfen" Als Antwort kam dann: Nein melden sie sich bitte in der Bereitschaftspraxis an". Ich wiederholte meine Dringlichkeit, erklärte das keine Zeit wäre für die Bürokratie und oben die Sauerstoffflasche steht, , ich sogar meine Maske vom Samstag dabei hätte und das "Büro" später gemacht werden könne und stieß trotzdem weiterhin auf taube Ohren. Was hat sie erwartet ???? Sollte ich jetzt vor ihr umfallen, damit ein Notarzt kommt ???

Part.2: BEREITSCHAFTSPRAXIS:

Ich ging also notgedrungen zur Bereitschaftspraxis im EG des KH´s. Die "Empfangsdame" bei der Anmeldung meinte, nachdem ich ihr sagte was ich habe und was ich brauche, Ich solle bitte draußen in der Wartezone bei den anderen (Patienten) warten, bis ich an der Reihe wäre, der Arzt käme gleich. Ich wiederholte mein Anliegen mit dem Hinweis auf: "Samstag, Ambulanz, 1.Stock, Sauertoff und sofort, da meinte sie ich solle doch einfach zur Notfallambulanz gehen.

Part.3: NOTFALLAMBULANZ:

Ich ging in den 1.Stock, wieder eine Empfangsdame (Samstagnachts ist dort niemand, sondern nur Klingelbetrieb). Etwa 15 Patienten standen dort vor mir. Ich entschied mich, obwohl mir das Denken trotz der sehr starken Schmerzen sehr schwer fiel, niemanden mehr um etwas zu bitten sondern zu fordern.. das wirkte !!!! "Ich brauche sofort Sauerstoff. Ich habe einen irren Kopfschmerzanfall (ich sagte nicht Cluster- das kennt hier ja offensichtlich niemand). Ich war am Samstag schon hier, da wurde mir sofort geholfen! Die Sauerstoffflasche steht da hinten im Raum (ich zeigte mit meiner Gehhilfe in die Richtung). Ich kann nicht warten, ich weiß nicht was sonst noch passiert!! Sofort und Schnell !!! Krankenkarte, Gebühren, Personalien machen wir später - ich habe dafür alles dabei !!!!!" Das waren meine Worte. Oh Wunder ich wurde erhört und konnte sofort durchlaufen in den Behandlungsraum, welcher mir vom Samstagabend bekannt war !!!!! Ich zog meine Maske aus meiner Tasche und hielt sie einer jungen Ärztin mit den Worten : Bitte sofort anschliessen - Sauerstoff 15Liter pro Minute Durchfluss!!! Danke!!" vor die Nase und zeigte auf den Sauerstoffanschluss an der Wand. Es funktionierte..Sie war sichtlich hilflos und machte was ich sagte und ich bekam den Sauerstoff. Der bohrende Schmerz war immer noch unerträglich. Danach meinte sie ich solle mich hinlegen und dann wollte sie die Maske festmachen. Ich wehrte mich erfolgreich dagegen und blieb in vorgebeugter Haltung sitzen (habe mich ja zum Glück seit Tagen schlau gemacht). Nach 10-15 min ließen die Schmerzen etwas nach und ich sagte ihr, sie soll bitte auf 7-8l/min runterdrehen, was sie auch sofort befolgte. Während ich dort saß kam ein Arzt herein. Er fragte was mir fehle und sie antwortete zu Ihm mit den Worten "Clusterkopfschmerz-Attacke" (des Begriff Cluster hatte ich Ihr während sie die Maske angeschlossen hatte an den Kopf geschmissen). Er schaute sie und mich fragend an und ging dann wieder raus. Sie ging an den Computer den ich von meinem Sitzplatz aus sehen konnte und öffnete die "Wikipedia-Seite" über Cluster, aber erst nachdem sie im System meine Unterlagen vom Samstag rausgesucht hat. Sie sage noch zu sich selbst oder zu mir: "So was hatten wir hier noch nie und am diesem Wochenende gleich 2 verschiedene Patienten, die das gleich haben...."
Nach weiteren 30min beendete ich die Sauerstoffgabe. In dieser Zeit wurde ich 2 mal alleine gelassen, einmal 10min, und danach einmal 15min. Als sie wieder kam hatte sie den dubiosen Arzt im Schlepptau. "Wir nehmen sie stationär auf" waren seine Worte. Ich fragte ihn dann , wie und mit was sie mich behandeln wollen, wenn ich hier bleibe. Ich bekam keine Antwort sondern er sagte nur, ich könne nicht jedesmal hierher kommen, wenn ich einen Anfall habe. Ich erklärte Ihm, dass wegen der Faschingszeit mein Neurologe so wie die meisten Ärzte zu hat und ich mir noch bis Mittwoch so helfen muß, bis mein Arzt mir die entspechende Medikamentierung bzw. Sauerstoff verschreiben und weitere Untersuchungen bezüglich meines Clusters.machen kann. Da veschwand er ohne weitere Worte.Ich verließ dann das KH, nachdem ich mich noch bedankt hatte ohne was zu bezahlen oder vorlegen zu müssen.

Part.4: RESUMEE:

Nach diesem 2ten Besuch im Krankenhaus, fange ich mir wirklich an, noch ernsthafter Gedanken um die richtige Behandlung zu machen. Was hätten die mit mir gemacht, wenn ich mir nicht selbst meine jetzigen Kenntnisse über Cluster aus dem Internet bezogen hätte. Da wird mich richtig schlecht....daran zu denken...Zum Glück habe ich mich durchgesetzt. Am schlimmsten fand ich, dass eine Ärztin aus der Notfall-Ambulanz auf Wikipedia ihr Wissen erweitern will um einem Notfall zu helfen......
Es ist zum Glück wieder mal gut gegangen, wie am Samstag..... die Schmerzen sind inzwischen wieder besser und ich hoffe das es mal so bleibt..
(W.Hoffmann 15.02.2010)

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

Hallo Winfried,

unter dem u.a. Link sind eine Reihe von Infos und Broschüren, die Du ausdrucken und den Leuten im Krankenhaus geben kannst. Da können sie sich in aller Ruhe über CKS schlau machen.

Es hat sich übrigens gezeigt, daß gerade der Sauerstoff-Flyer hier sehr nützlich ist.

Unser Fyler enthalten klare, kurze und prägnante Informationen, die man auch in Stresssituationen sehr rasch aufnehmen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke ...wie im anderen Forum beschrieben... alles wichtige habe ich mir ausgedruckt - Druckerpatronen leer und Notfall-Tasche gepackt.....

G´s Winy

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:17

Hallo Winfried,

unter dem u.a. Link sind eine Reihe von Infos und Broschüren, die Du ausdrucken und den Leuten im Krankenhaus geben kannst. Da können sie sich in aller Ruhe über CKS schlau machen.

Es hat sich übrigens gezeigt, daß gerade der Sauerstoff-Flyer hier sehr nützlich ist.

Unser Fyler enthalten klare, kurze und prägnante Informationen, die man auch in Stresssituationen sehr rasch aufnehmen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke ...wie im anderen Forum beschrieben... alles wichtige habe ich mir ausgedruckt - Druckerpatronen leer und Notfall-Tasche gepackt.....

G´s Winy

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“

16,02,2010:

Heute habe ich um 13 Uhr "mobilen Sauerstoff
(Ausstattung 3x 2ltr mit kompl. Zubehör) zur
Akutbehandlung bei Cluster-Attacken verschrieben
bekommen..Das Besorgen erwies sich leider als
Telefonmaraton aber funktionierte und das Zusammenspiel
der Kassen und Lieferanten lief auch prima !!!!:

13.30 Uhr: Sanitätshaus: Wir sind kein Vertragspartner,
aber sie können sich mit ihrer Krankenkasse in
Verbindung setzen.

13.45. Anruf Krankenkasse (KK): Rezept geht auf
Unfallkasse (UK) wegen Innhalationstrauma nach
Arbeitsunfall, bitte mir denen in Verbindung setzen,
wenn die Vorkasse von Krankenkasse bitten, würde die
Krankenkasse das Rezept erfüllen.

14 Uhr: Unfallkasse: OK, wir übernehmen, Ich weise die
Uk an , die Kk. zu informieren. Das funktionierte.

14.15Uhr: Anruf Krankenkasse. Ich bekomme Telefonnummer
von der Medi-Firma um Rezept selbst bestellen zu können
und KK schickt gleichzeitig den Auftrag per Fax an
diese Firma.

14.30 Uhr.Die MediFirma bestätigt Auftrag und
Lieferfirma wird mich anrufen zwecks Details.

15 Uhr Ich rufe die MediFirma nochmal an und lasse mir
dier LieferfirmaNummer geben. danach rufe ich die
Lieferfirma an.

16.Uhr : Rezeptware wäre schon unterwegs....erfuhr ich
nach einem weiteren Anruf ohne mich anzufragen, was ich
überhaupt brauche oder bekomme ( das Rezept habe ich
doch in der Hand). Falsche Flasche 20ltr, falsche Maske
und falscher Druckminderer nicht geeignet waren schon
unterwegs. Rückruf von mir geordert

16.30- 17 Uhr. Anruf zur Lieferfirma und Beratung.
Endlich, jemand der sich auskennt. 3x 2ltr o2 mit
Mobiltasche - einstellbarer Druckminderer 1-15ltr/min 3
Masken und ein V-Schlauch zur Anwendung bei Cluster
werden bestellt
-------------------------------------------------------
--------------------
17.02.2010:

10 Uhr Anruf Lieferfirma: Lieferung um 11 Uhr 30

11.30 Uhr:

Berater kommt mit Lieferung, Ich wurde super beraten,
alles 1a erklärt. Masken waren leider doch falsch,
richtige bekomme ich morgen, nachdem der Berater sich
sofort telefonisch darum gekümmert hat. (Winfried Hoffmann 17.02.2010)

Zitat: „Ohne Musik wäre das Leben
ein Irrtum.“