Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo ihr lieben

wollte mal bei euch nachfragen wer erfahrungen mit seitenwechsel hat und habe auch noch ein paar fragen dazu.

seither war es so das mein mann seit 10 jahren immer rechts seine attacken hatte 6-8 attacken in 24 stunden.
seit der neuen episode ende august 2009 bis jetzt ist die linke seite betroffen ausser 2 mal da war es rechts. die attacken sind auch nicht so häufig das heisst 2 attacken in 24 stunden.dann kommt dazu das es mal eine woche sehr schmerzintensiv ist und die woche danach nicht so sehr schmerzintensiv tritt aber unregelmässig auf!( hoffe ich konnte verständlich machen was ich meine ist schwer zu erklären). jetzt machen wir uns halt gedanken ob das so bleibt wie es ist oder die attackenstärke und häufigkeit noch zu nimmt. medikamente helfen nicht mehr ausser kühlgelkissen aus dem gefrierschrank und frische kalte luft bei schräg gestelltem fenster.

nun zu den fragen
1. habt ihr im vorraus gemerkt das ein seitenwechsel statt findet?
2. waren die attacken stärker oder schwächer, länger oder kürzer?
3. kann es sein das der cks jetzt chronisch wird?

wäre nett wenn uns jemand seine erfahrung schildern könnt!
lieben dank schon im vorraus
lg und srz vera

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:00 hallo ihr lieben

wollte mal bei euch nachfragen wer erfahrungen mit seitenwechsel hat und habe auch noch ein paar fragen dazu.

seither war es so das mein mann seit 10 jahren immer rechts seine attacken hatte 6-8 attacken in 24 stunden.
seit der neuen episode ende august 2009 bis jetzt ist die linke seite betroffen ausser 2 mal da war es rechts. die attacken sind auch nicht so häufig das heisst 2 attacken in 24 stunden.dann kommt dazu das es mal eine woche sehr schmerzintensiv ist und die woche danach nicht so sehr schmerzintensiv tritt aber unregelmässig auf!( hoffe ich konnte verständlich machen was ich meine ist schwer zu erklären). jetzt machen wir uns halt gedanken ob das so bleibt wie es ist oder die attackenstärke und häufigkeit noch zu nimmt. medikamente helfen nicht mehr ausser kühlgelkissen aus dem gefrierschrank und frische kalte luft bei schräg gestelltem fenster.

nun zu den fragen
1. habt ihr im vorraus gemerkt das ein seitenwechsel statt findet?
2. waren die attacken stärker oder schwächer, länger oder kürzer?
3. kann es sein das der cks jetzt chronisch wird?

wäre nett wenn uns jemand seine erfahrung schildern könnt!
lieben dank schon im vorraus
lg und srz vera

Hallo Vera,

auch ich habe die Erfahrung mit einem Seitenwechel nach meiner DBS hinter mir.
Seither habe ich beiseitigen Cluster, aber nie zusammen. Mal rechts und mal links.
Zu deinen Fragen:

1. Nein, ich bemerkte es nicht vorher, es war auf einmal auf der rechten Seite, was zuvor immer links konstant war.

2. Die Attacke waren rechts dann wie auf der lienken Seite auch mal stärker und mal schwächer, aber nicht unbedingt stärker oder schwächer.

3. Chronisch war ich von der ersten Attacke an

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:00 hallo ihr lieben

wollte mal bei euch nachfragen wer erfahrungen mit seitenwechsel hat und habe auch noch ein paar fragen dazu.

seither war es so das mein mann seit 10 jahren immer rechts seine attacken hatte 6-8 attacken in 24 stunden.
seit der neuen episode ende august 2009 bis jetzt ist die linke seite betroffen ausser 2 mal da war es rechts. die attacken sind auch nicht so häufig das heisst 2 attacken in 24 stunden.dann kommt dazu das es mal eine woche sehr schmerzintensiv ist und die woche danach nicht so sehr schmerzintensiv tritt aber unregelmässig auf!( hoffe ich konnte verständlich machen was ich meine ist schwer zu erklären). jetzt machen wir uns halt gedanken ob das so bleibt wie es ist oder die attackenstärke und häufigkeit noch zu nimmt. medikamente helfen nicht mehr ausser kühlgelkissen aus dem gefrierschrank und frische kalte luft bei schräg gestelltem fenster.

nun zu den fragen
1. habt ihr im vorraus gemerkt das ein seitenwechsel statt findet?
2. waren die attacken stärker oder schwächer, länger oder kürzer?
3. kann es sein das der cks jetzt chronisch wird?

wäre nett wenn uns jemand seine erfahrung schildern könnt!
lieben dank schon im vorraus
lg und srz vera

Hallo Vera,

ich habe schon 20 Jahre Cluster und auch imer auf verschiedenen Seiten.
Früher war es so, dass die Seite lediglich von Episode zu Episode gewechselt hat. In den letzten beiden Jahren kommt es auch manchmal vor dass das auch von Attacke zu Attacke passiert.

Einmal, anfangs diesen Jahres, hatte ich das erste Mal eine Attacke beidseitig - es war die Hölle. Die Attacke kam zwar auf der linken Seite etwa 5 Minuten später, aber in der Zeit wo die Attacken dann auf beiden Seiten wüteten wurde ich fast verrückt. Ich hätte bis vor diesem Ereigniss nie gedacht dass es noch was schlimmeres wie eine CKS-Attacke geben kann, aber die Schmerzen einer beidseitige Attacke kann man überhaupt nicht mehr beschreiben - ich kann nur hoffen, dass mir dass die nächsten Jahre nicht mehr passiert.

Jetzt zu Deiner Frage zur Chronifizierung. Gegenfrage - wann ist der Cluster chronisch und wann nicht?

Ich hatte von Februar 2009 bis Januar 2010 fast täglich Attacken. Im Dezember/Januar 2009/2010 waren es dann bis zu 14/Tag. Ich hatte bis zum 12. Januar bereits über 60 Attacken und das Verapamil schlug am Ende gar nicht mehr an.

Nach einem Besuch im Schmerzzentrum in Freiburg, bei dem sehr netten und kompetenten Arzt Prof. Dr. Kaube, habe ich mir dann eine Kurzzeitprophylaxe mit Relpax absegnen lassen.

Nach 10 Tagen Behandlung war mein CKS (zu der Zeit fast ausschliesslich auf der rechten Seite) vorbei und ich habe augenblicklich nur noch ca. alle 3 Tage auf der linken Seite eine Attacke. Bin ich jetzt chronisch oder nicht?

Jeder Arzt würde jetzt sagen dass ich definitiv Chroniker bin - mir bleibt allerding immer noch die Hoffnung, wenigstens mal wieder 1 oder 2 Monate Ruhe zu haben - deshalb würde ich mich selbst nie als Chroniker bezeichnen.

Fazit: Mir ist es egal ob man mich als Chroniker oder Episodiker einstuft - wenn es um irgendwelche Ansprüche geht muss man eh erst mal die Beweisführung erbringen ob man nun wirklicher Chroniker ist.
Das was meiner Meinung nach zählt, ist die eigenen Einstellung zu seiner Krankheit. Ich würde mich selbst nie als Chroniker bezeichnen, weil ich mich nach wie vor nicht von meinem CKS bevormunden lasse. Irgendwo bleibt immer die Hoffnung, dass man eines Tages wieder schmerzfrei sein wird, und die Krankheit genauso schnell geht wie sie damals gekommen ist.

Der Cluster kann mir zwar extrem zusetzen, kann mich fast um den Verstand bringen - aber am Ende bin ich es der an jedem schmerzfreien Tag über ihn lacht weil er es nie schaffen wird mich in die Knie zu zwingen....

LG
Peter

PS: Sorry, ist etwas länger geworden. Ich wollte damit lediglich ausdrücken, dass man sich über Dinge wie "ist er jetzt chronisch oder nicht" einfach keine Gedanken machen sollte. Es gibt auch mit Cluster viele schöne Dinge auf dieser Welt....

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:00 hallo ihr lieben

wollte mal bei euch nachfragen wer erfahrungen mit seitenwechsel hat und habe auch noch ein paar fragen dazu.

seither war es so das mein mann seit 10 jahren immer rechts seine attacken hatte 6-8 attacken in 24 stunden.
seit der neuen episode ende august 2009 bis jetzt ist die linke seite betroffen ausser 2 mal da war es rechts. die attacken sind auch nicht so häufig das heisst 2 attacken in 24 stunden.dann kommt dazu das es mal eine woche sehr schmerzintensiv ist und die woche danach nicht so sehr schmerzintensiv tritt aber unregelmässig auf!( hoffe ich konnte verständlich machen was ich meine ist schwer zu erklären). jetzt machen wir uns halt gedanken ob das so bleibt wie es ist oder die attackenstärke und häufigkeit noch zu nimmt. medikamente helfen nicht mehr ausser kühlgelkissen aus dem gefrierschrank und frische kalte luft bei schräg gestelltem fenster.

nun zu den fragen
1. habt ihr im vorraus gemerkt das ein seitenwechsel statt findet?
2. waren die attacken stärker oder schwächer, länger oder kürzer?
3. kann es sein das der cks jetzt chronisch wird?

wäre nett wenn uns jemand seine erfahrung schildern könnt!
lieben dank schon im vorraus
lg und srz vera

Hallo *noi*,
habe im letzten Jahr bei einer für mich ungewöhnlich langen CKS-Phase zum ersten Mal mit Seitenwechsel von rechts nach links zu tun gehabt und auch mit beidseitigen Attacken. Links war es bisher immer etwas schwächer als rechts. Auch hatte ich den Eindruck, dass eindeutig getriggerte Attacken - durch Essen, Trinken, Sport, kurze Zeit später immer nur rechts waren. In der jetzigen Phase bin ich wieder nur auf rechts. Also irgendwie ergibt diese Seitenwechselei keinen Sinn und kein Schema.
Liebe Grüße
Michaela

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:00 hallo ihr lieben

wollte mal bei euch nachfragen wer erfahrungen mit seitenwechsel hat und habe auch noch ein paar fragen dazu.

seither war es so das mein mann seit 10 jahren immer rechts seine attacken hatte 6-8 attacken in 24 stunden.
seit der neuen episode ende august 2009 bis jetzt ist die linke seite betroffen ausser 2 mal da war es rechts. die attacken sind auch nicht so häufig das heisst 2 attacken in 24 stunden.dann kommt dazu das es mal eine woche sehr schmerzintensiv ist und die woche danach nicht so sehr schmerzintensiv tritt aber unregelmässig auf!( hoffe ich konnte verständlich machen was ich meine ist schwer zu erklären). jetzt machen wir uns halt gedanken ob das so bleibt wie es ist oder die attackenstärke und häufigkeit noch zu nimmt. medikamente helfen nicht mehr ausser kühlgelkissen aus dem gefrierschrank und frische kalte luft bei schräg gestelltem fenster.

nun zu den fragen
1. habt ihr im vorraus gemerkt das ein seitenwechsel statt findet?
2. waren die attacken stärker oder schwächer, länger oder kürzer?
3. kann es sein das der cks jetzt chronisch wird?

wäre nett wenn uns jemand seine erfahrung schildern könnt!
lieben dank schon im vorraus
lg und srz vera

liebe claudia, michaela und peter,
ersteinmal entschuldigung das ich erst jetzt antworte aber bringe es zeitlich nicht immer so hin.

also nochmal zum seitenwechsel habe gemerkt das ich mich schlecht ausgedrückt habe. ich erkläre nochmal ( hoffe kurz). frühjahr 2009 ist die episode bei meinem mann langsam zu ende gegangen und er machte folgende beobachtung bei sich kreisrunder kopfschmerz als wenn er ein metall reifen auf hat der langsam zugespannt wird und dann diese wie soll ich das beschreiben blitzartige Krämpfe schmerzen hinter dem auge! als ihm das aufgefallen ist haben wir gedacht vielleicht ein zeichen für seitenwechsel und tatsächlich seit herbst 2009 hat er die bestie auf der linken seite. haben halt gedacht das vielleicht auch jemand anderes diese beobachtung gemacht hat. vielleicht kann das auch wichtig für kompetente ärzte sein
also für den schmerztherapeuten meines mannes war es nicht wichtig er hat nur gelächelt und gesagt an seitenwechsel glaubt er nicht! naja gibt ja auch noch viele andere ärzte.
also wer womöglich sowas beobachtet hat schreib bitte deine erfahrungen

lg sfz vera