Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Hallo Doris,

man kann keine Erkrankung behandeln, wenn man nicht weiß, was man hat.

Der erste Schritt ist daher, einen guten Neurologen zu finden, der eine Diagnose stellt.

Bei CKS ist das CT ohne Befund, aber das gilt auch für paroxysmale Hemikranie oder SUNCT.

Was hat der Neurologe denn als Medikamente verschrieben? Und wenn er sich seiner Diagnose nicht sicher ist: was hat er denn vorgeschlagen, was ihr weiter tun wollt?
Du bist der Patient. Der ist der Spezialist. Wenn der nicht weiß, was er tun soll, dann solltest Du einen Neurologen suchen, der es weiß.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Hallo Doris,

man kann keine Erkrankung behandeln, wenn man nicht weiß, was man hat.

Der erste Schritt ist daher, einen guten Neurologen zu finden, der eine Diagnose stellt.

Bei CKS ist das CT ohne Befund, aber das gilt auch für paroxysmale Hemikranie oder SUNCT.

Was hat der Neurologe denn als Medikamente verschrieben? Und wenn er sich seiner Diagnose nicht sicher ist: was hat er denn vorgeschlagen, was ihr weiter tun wollt?
Du bist der Patient. Der ist der Spezialist. Wenn der nicht weiß, was er tun soll, dann solltest Du einen Neurologen suchen, der es weiß.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo doris willkommen..

@ harald was ist dieses SUNCT eigentlich genau? mir hat nur mahl ein einer gesagt das sei so ne art frauen cluster der so ne wie lansamer trigeminusschmerz ist am auge..
ich konnte mir das irgendwie nicht vorstellen ich hab nur gedacht" flacker Cluster"!! haste nicht bis auf den (auren) zu migräne bei Cluster..
oder kann das jemand anderes mal beschreiben das syndrom muss ja noch seltener sein!!
lg thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58

Hallo Doris,

man kann keine Erkrankung behandeln, wenn man nicht weiß, was man hat.

Der erste Schritt ist daher, einen guten Neurologen zu finden, der eine Diagnose stellt.

Bei CKS ist das CT ohne Befund, aber das gilt auch für paroxysmale Hemikranie oder SUNCT.

Was hat der Neurologe denn als Medikamente verschrieben? Und wenn er sich seiner Diagnose nicht sicher ist: was hat er denn vorgeschlagen, was ihr weiter tun wollt?
Du bist der Patient. Der ist der Spezialist. Wenn der nicht weiß, was er tun soll, dann solltest Du einen Neurologen suchen, der es weiß.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo doris willkommen..

@ harald was ist dieses SUNCT eigentlich genau? mir hat nur mahl ein einer gesagt das sei so ne art frauen cluster der so ne wie lansamer trigeminusschmerz ist am auge..
ich konnte mir das irgendwie nicht vorstellen ich hab nur gedacht" flacker Cluster"!! haste nicht bis auf den (auren) zu migräne bei Cluster..
oder kann das jemand anderes mal beschreiben das syndrom muss ja noch seltener sein!!
lg thore

Hallo Thore,

im angegebenen Link findest du die genauen Diagnosekriterien für CKS, PH und SUNCT, wie sie von der IHS definiert wurden.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Hallo, liebe Doris,
um dich effizienter beraten zu können wäre es hilfreich, wenn du uns mitteilst, in welchem Bundesland du lebst. Nur sehr wenige Neurologen besitzen ausreichende Qualifikationen und Erfahrungen in Diagnose und Therapie des Clusterkopfschmerzes, und die praktizieren nicht immer gleich um die Ecke. Wie Harald schon sagte, wäre das der erste und wichtigste Schritt, eine Diagnose zu bekommen um dann als zweiten Schritt eine Medikation für dich zu finden.
Liebe Grüße , Helga - AP Thüringen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:58 Hallo, Wie gesagt, ich bin neu hier bei Euch und habe tausend fragen......
Ich weiß auch das ihr hier keine Diaknosen stellen dürft aber....
Ich weiß nicht weiter. Vor etwa 8 Monaten fing es an wie aus heiterem Himmel kammen diese SCHMERZEN. Ich kann die nur so beschreiben ,das jemand vor mir steht ,eine Waffe zieht und mir in der linken Stirn schießt. das dauert ein paar Sekunden an (Ich dachte ,oh ich lebe ja noch) dann der nachste schuß und so weiter. das ganze dauert so 2-3 Stunden an. Aber es bleibt ein dauerschmerz zurück für 1-2 Tage. Ich habe versucht mich selbst zu behandeln mit Schmerzmitteln,aber nix hat geholfen. Diese "es Schießt jemand "auf mich, habe ich 3 mal die Woche. Manchmal auch öfter. Wenn ich z. B. Zitronen rieche,Putzmittel oder Farbe ist es besonders schlimm. Nun bin ich zum Neurologen gegangen, er ist sich nicht sicher, ob es Bing-Horton ist. Ct ohne befund.........
Manchmal hab ich das gefühl er nimmt mich nicht ernst.
Kann mir jemand helfen, was kann ich noch tun?
Danke Doris

Hallo, liebe Doris,
um dich effizienter beraten zu können wäre es hilfreich, wenn du uns mitteilst, in welchem Bundesland du lebst. Nur sehr wenige Neurologen besitzen ausreichende Qualifikationen und Erfahrungen in Diagnose und Therapie des Clusterkopfschmerzes, und die praktizieren nicht immer gleich um die Ecke. Wie Harald schon sagte, wäre das der erste und wichtigste Schritt, eine Diagnose zu bekommen um dann als zweiten Schritt eine Medikation für dich zu finden.
Liebe Grüße , Helga - AP Thüringen

Ersteinmal DANKE Euch allen!!
Ich wohne in der Nähe von Osnabrück. Und eigendlich komme ich mir bei "meinen"Neurologen vor,als wär ich Verrückt-hab ich dann auch erst geglaubt. Er stellte erst Stirnkopfschmerz-zwei Wochen später Migräne als Diaknose. Nun soll es Cluster sein-ist aber nicht sicher. Ich nehme nunTopiramat und Imigran als Spray. Er sagte das würde nur bei einer art von Kopfschmerzen helfen-macht aber nichts bei mir!! Nun muß ich Dienstag wieder hin,und dann????? Wird er dann Denken-Die ist echt Verrückt,will bloß nicht Arbeiten,Möchte nur ein GdB.............
Bitte bitte helft mir
Doris

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Hallo, liebe Doris,
um dich effizienter beraten zu können wäre es hilfreich, wenn du uns mitteilst, in welchem Bundesland du lebst. Nur sehr wenige Neurologen besitzen ausreichende Qualifikationen und Erfahrungen in Diagnose und Therapie des Clusterkopfschmerzes, und die praktizieren nicht immer gleich um die Ecke. Wie Harald schon sagte, wäre das der erste und wichtigste Schritt, eine Diagnose zu bekommen um dann als zweiten Schritt eine Medikation für dich zu finden.
Liebe Grüße , Helga - AP Thüringen

Ersteinmal DANKE Euch allen!!
Ich wohne in der Nähe von Osnabrück. Und eigendlich komme ich mir bei "meinen"Neurologen vor,als wär ich Verrückt-hab ich dann auch erst geglaubt. Er stellte erst Stirnkopfschmerz-zwei Wochen später Migräne als Diaknose. Nun soll es Cluster sein-ist aber nicht sicher. Ich nehme nunTopiramat und Imigran als Spray. Er sagte das würde nur bei einer art von Kopfschmerzen helfen-macht aber nichts bei mir!! Nun muß ich Dienstag wieder hin,und dann????? Wird er dann Denken-Die ist echt Verrückt,will bloß nicht Arbeiten,Möchte nur ein GdB.............
Bitte bitte helft mir
Doris

http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/
Das ist der Weg, den wir genommen haben und wo wir nach endlos langen Jahren endlich Hilfe bekamen. Du kannst dort gleich anrufen.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.
Helga

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:59

Ersteinmal DANKE Euch allen!!
Ich wohne in der Nähe von Osnabrück. Und eigendlich komme ich mir bei "meinen"Neurologen vor,als wär ich Verrückt-hab ich dann auch erst geglaubt. Er stellte erst Stirnkopfschmerz-zwei Wochen später Migräne als Diaknose. Nun soll es Cluster sein-ist aber nicht sicher. Ich nehme nunTopiramat und Imigran als Spray. Er sagte das würde nur bei einer art von Kopfschmerzen helfen-macht aber nichts bei mir!! Nun muß ich Dienstag wieder hin,und dann????? Wird er dann Denken-Die ist echt Verrückt,will bloß nicht Arbeiten,Möchte nur ein GdB.............
Bitte bitte helft mir
Doris

http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/
Das ist der Weg, den wir genommen haben und wo wir nach endlos langen Jahren endlich Hilfe bekamen. Du kannst dort gleich anrufen.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.
Helga

Hallo,
Ich versuche es Euch genauer zu schildern.
Es ist nicht von der Tageszeit abhängig, kommt von jetzt auf gleich. Ich stehe irgendwo ,merke noch das meine Nase anfängt zu laufen -aber nur links. Und dann--wird auf mich geschossen-.Ich kann nicht mehr denken,SCHMERZEN,versuche mich irgendwo fest zu halten. Bekomme mein linkes Auge nur einen spalt weit auf. Nach einpaar Sek. der nächste schuß, immer und immer wieder. Ich denke-ich will das nicht mehr-warum Überlebe ich es jedes mal?? Mein Gesicht wirkt auf der linken seite anders,mein Auge ist kleiner geworden.Ich kann es nicht mehr haben, wenn ich am Kopf angefast werden. Selbst eine berührung auf mein Augenlid,empfinde ich,als würde jemand versuchen,mein Auge nach hinten raus zu schieben.
Gruß an Euch
Doris