Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi France,
Sumatriptan s.c. habe ich so oft verwendet, bis mir ein exzesiver Medikamentengebrauch vorgeworfen wurde.
Damals hatte ich das gleiche Gefühl wie du. Mein Kopfschmerztagebuch bestätigt dies!
Als ich dann zur Vorbeugeung spät abends ( damit ich mal wieder Nachts schlafen kann) Relpax 40 mg zusätzlich nahm, ging die Stärke der Attacken wieder deutlich zurück, die Anzahl blieb aber unverändert!

Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi France,
Sumatriptan s.c. habe ich so oft verwendet, bis mir ein exzesiver Medikamentengebrauch vorgeworfen wurde.
Damals hatte ich das gleiche Gefühl wie du. Mein Kopfschmerztagebuch bestätigt dies!
Als ich dann zur Vorbeugeung spät abends ( damit ich mal wieder Nachts schlafen kann) Relpax 40 mg zusätzlich nahm, ging die Stärke der Attacken wieder deutlich zurück, die Anzahl blieb aber unverändert!

Gerhard

Hallo Gerhard,

wenn ich Dein Posting so lese, fällt mir ein alter Artikel von Kudrow ein, der mal den Ausdruck Vulkan-Muster gebraucht hat.

Damit ist gemeint, daß es zu Beginn einer Episode weniger Attacken, die zudem weniger stark sind als in der Mitte der Episode, wo es mehr Attacken und auch heftigere gibt. Gegen Ende wird´s dann wieder weniger.

Ich würde das gerne mal prüfen. Kanst Du mir eine Kopie Deiner Tagebücher, in denen Du den beschriebenen Effekt festgestellt hast mal schicken?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

der Eindruck, daß Sumatritan die Attackenfrequenz erhöht wird ab und zu mal berichtet, dies allerdings weniger bei CKS als vielmehr bei Migräne.


Es gibt CKS-Patienten, die vertragen Sumatriptan so gut (und sie können es auch sehr häufig nehmen), daß sie sozusagen drin baden können. Aber man muß auch sagen, daß jeder Patient anders ist und es auch Patienten gibt, die es nicht so gut vertragen.

Nimmst Du denn auch Sauerstoff zur Attackenbekämpfung?

Wenn Du auf Triptane gut ansprichst, dann könntest Du Deinen Neurologen mal fragen, ob denn langwirkende Triptane viellicht eine Therapiemöglichkeit sein könnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

der Eindruck, daß Sumatritan die Attackenfrequenz erhöht wird ab und zu mal berichtet, dies allerdings weniger bei CKS als vielmehr bei Migräne.


Es gibt CKS-Patienten, die vertragen Sumatriptan so gut (und sie können es auch sehr häufig nehmen), daß sie sozusagen drin baden können. Aber man muß auch sagen, daß jeder Patient anders ist und es auch Patienten gibt, die es nicht so gut vertragen.

Nimmst Du denn auch Sauerstoff zur Attackenbekämpfung?

Wenn Du auf Triptane gut ansprichst, dann könntest Du Deinen Neurologen mal fragen, ob denn langwirkende Triptane viellicht eine Therapiemöglichkeit sein könnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe auch Sauerstoff und versuche die Attacken erstmal damit zu kupieren, aber bei sehr starken Attacken funktionniert es nicht so.

Ich habe einmal Almotriptan als Prohylaxe gehabt, hat aber nicht so gut funktionniert und da ich damit die Spritzen nicht mehr benutzten konnte war es keine Lösung.

LG

Franzi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

der Eindruck, daß Sumatritan die Attackenfrequenz erhöht wird ab und zu mal berichtet, dies allerdings weniger bei CKS als vielmehr bei Migräne.


Es gibt CKS-Patienten, die vertragen Sumatriptan so gut (und sie können es auch sehr häufig nehmen), daß sie sozusagen drin baden können. Aber man muß auch sagen, daß jeder Patient anders ist und es auch Patienten gibt, die es nicht so gut vertragen.

Nimmst Du denn auch Sauerstoff zur Attackenbekämpfung?

Wenn Du auf Triptane gut ansprichst, dann könntest Du Deinen Neurologen mal fragen, ob denn langwirkende Triptane viellicht eine Therapiemöglichkeit sein könnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe auch Sauerstoff und versuche die Attacken erstmal damit zu kupieren, aber bei sehr starken Attacken funktionniert es nicht so.

Ich habe einmal Almotriptan als Prohylaxe gehabt, hat aber nicht so gut funktionniert und da ich damit die Spritzen nicht mehr benutzten konnte war es keine Lösung.

LG

Franzi

Hallo Franzi,

jeder Cluster ist anders und die Reaktion auf Triptane kann sehr unterscheidlich sein. Wenn Almotriptan nicht gut geht: Du könntest (nach Absprache mit Deinem Neurologen) Eletriptan, Naratriptan oder Frovatriptan ausprobieren.

Ich kenne es auch aus eigener Erfahrung, daß Sauerstoff manchmal eine Attacke nicht mehr abbrechen kann. Das ist bei mir oft dann der Fall, wenn die Attacken in der Nacht kommen und ich nicht schnell genug am Sauerstoff bin.

Wenn ich Sauerstoff schon ganz früh, beim kleinsten Anzeichen einer Attacke - und wir haben ja leider ein Gespür dafür entwickelt - nehme, dann klappt das gut.

Was ich auch (leidvoll) feststellen mußte: diese 7l/min, die in der Vergangenheit immer so schön propagiert wurden, sind - zumindest bei mir- viel zu wenig. Ich nehme so etwa 15 l/min solange die Attacke läuft. Viel hilft viel .

Wenn die Attacke aufhört, dann reduziere ich den Sauerstofffluß auf ca. 7 l/min und lasse noch etwa 10 min "nachlaufen". Ich habe festgestellt, daß es dann insbesondere bei den nächtlichen Attacken nicht mehr zu "Wiederholattacken" kommt (bei Attacken am Tag habe ich das noch nicht gehabt - keine Ahnung, woran das liegt).

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

das mit der Wirksamkeit kann ich, anhand meines Kopfschmerztagebuchs, absolut nachvollziehen.
Anfangs bringen mir die Triptane , egal ob Imigran inject oder AscoTop, eine Schmerzfreiheit von ca. 20 - 24 Stunden. Bei sehr häufiger Einnahme, verkürzt sich die Zeit immer mehr, sodass ich am Ende nur noch eine maximale Wirsamkeit von ca. 3 Stunden habe.
Ich habe dass Glück, dass Sauerstoff bei mir sehr gut hilft und ich sehr viel Attacken mit Sauerstoff kupieren kann - eine deutliche Besserung hat da der Einsatz einer Hochkonzentrationsmaske gebracht.

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

ist bei Dir ein zusätzlicher Migräne-Aspekt sicher ausgeschlossen? Andernfalls könnte das einen Anstieg der Attackenanzahl erklären und auch die Wirkungslosigkeit von Sauerstoff bei manchen Schmerzattacken.

Mich wundert die niedrige Dosierung von 50 mg Topamax. Bei allem, was ich über Topamax gelernt haben (und ich nehme es auch selber) wird als Prophylaxe ca. 150 - 200 mg empfohlen. Wurde versucht, die Dosierung einmal zu erhöhen? Du hättest vielleicht dadurch eine bessere Prophylaxe? Gleichzeitig wird Topamax erfolgreich gegen Migräne eingesetzt.

Alles Gute für Dich
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

ist bei Dir ein zusätzlicher Migräne-Aspekt sicher ausgeschlossen? Andernfalls könnte das einen Anstieg der Attackenanzahl erklären und auch die Wirkungslosigkeit von Sauerstoff bei manchen Schmerzattacken.

Mich wundert die niedrige Dosierung von 50 mg Topamax. Bei allem, was ich über Topamax gelernt haben (und ich nehme es auch selber) wird als Prophylaxe ca. 150 - 200 mg empfohlen. Wurde versucht, die Dosierung einmal zu erhöhen? Du hättest vielleicht dadurch eine bessere Prophylaxe? Gleichzeitig wird Topamax erfolgreich gegen Migräne eingesetzt.

Alles Gute für Dich
Gaby

Noch einmal vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe nochmal mit der Neurologin telefoniert und sie schliesst eine zusätzliche Migräne eher aus.

Das Problem mit Triptanprophylaxe ist für mich, dass ich kein Imigran subcutan mehr benutzen kann und das ist in manchen Situationen nicht so toll.

Was das Topiramat angeht, habe ich über 50 mg starke Nebenwirkungen gehabt, deshalb die relativ niedrige Dosierung.

Thore, hast Du mal die halbe Dosis Sumatriptan subcutan probiert ?

Liebe Grüsse,

Franzi

P.S : Habe gemerkt, dass in Deutschland Verapamil retard verwendet wird. Hier sagt man die nicht retardierte Form sei wesentlich besser bei Cluster Kopfschmerz. Wer hat recht ?

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:47 Hallo !

Ich stelle mir seit einiger Zeit eine Frage. Ich habe chronische Cluster Kopfschmerzen und benutzte regelmässig die Sumatriptanspritzen. Manchmal mehr als 2 mal am Tag. Nur habe ich das Gefühl, dass wenn ich relativ viel Sumatriptan benutzte ich mehr oder zumindest stärkere Attacken habe.

Hat das sonst noch jemand beobachtet ?

Ich nehme momentan 6x120 mg Verapamil und 50 mg Topiramat und habe zwei Attacken pro Tag.

Ich wünsche Euch allen ein möglichst schmerzloses 2010 !

Liebe Grüsse,

Franzi

Hallo Franzi,

ist bei Dir ein zusätzlicher Migräne-Aspekt sicher ausgeschlossen? Andernfalls könnte das einen Anstieg der Attackenanzahl erklären und auch die Wirkungslosigkeit von Sauerstoff bei manchen Schmerzattacken.

Mich wundert die niedrige Dosierung von 50 mg Topamax. Bei allem, was ich über Topamax gelernt haben (und ich nehme es auch selber) wird als Prophylaxe ca. 150 - 200 mg empfohlen. Wurde versucht, die Dosierung einmal zu erhöhen? Du hättest vielleicht dadurch eine bessere Prophylaxe? Gleichzeitig wird Topamax erfolgreich gegen Migräne eingesetzt.

Alles Gute für Dich
Gaby

Noch einmal vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe nochmal mit der Neurologin telefoniert und sie schliesst eine zusätzliche Migräne eher aus.

Das Problem mit Triptanprophylaxe ist für mich, dass ich kein Imigran subcutan mehr benutzen kann und das ist in manchen Situationen nicht so toll.

Was das Topiramat angeht, habe ich über 50 mg starke Nebenwirkungen gehabt, deshalb die relativ niedrige Dosierung.

Thore, hast Du mal die halbe Dosis Sumatriptan subcutan probiert ?

Liebe Grüsse,

Franzi

P.S : Habe gemerkt, dass in Deutschland Verapamil retard verwendet wird. Hier sagt man die nicht retardierte Form sei wesentlich besser bei Cluster Kopfschmerz. Wer hat recht ?

Hall Franzi,

amn könnte sagen: "Wer heilt hat Recht".

Aber das ist vielleicht etwas zu kurz gegriffen.
Die Halbwertszeit von Verapamil liegt bei etwa 2-3 Stunden.
Machen wir also mal eine Rechnung und nehmen an, daß die Halbwertszeit 2,5 h sei und eine 100% Aufnahme von Verapamil gegeben sei.
Dosis sei 3 mal täglich jeweils 80 mg
08:00 =>80 mg
10:30 => 40 mg
13:00=>20 mg jetzt nehmen wir eine zum Mittag => + 80 mg = 100mg
15:30 => 50 mg
18:00 => 25 mg
20:00 => 12,5 mg jetzt nehmen wir eine zum Abend => + 80 mg = 92,5mg
22:30 => 47 mg (aufgerundet)
01:00 => 23,5 mg
03:30 => 12 mg (aufgerundet)
06:00 => 6 mg
08:00 => 3 mg

Aus dieser einfachen Rechnung können wir sehen, daß die Konzentrationen von Verapamil in der nicht-retardierten Form sehr schwanken können. Also so eine Art Jo-Jo-Effekt vorliegt.

Der beabsichtigte Effekt der retardierten Form liegt darin, durch gleichmäßige Freisetzung des Wirkstoffes einen möglichst gleichen (i.e. wirksamen) Wirkstoffspiegel zu haben.

Praxis ist natürlich besser als Theorie; probiers doch einfach mal aus, was für Dich besser ist. Ich glaube nicht, daß es da große Preisunterschiede gibt.

Gruß und schmerzfreie Zeit