Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Hallo Lilly,

zunächst mal gehe ich davon aus, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) bei Dir sicher diagnostiziert wurde. Wenn das nicht der Fall ist, dann sollest Du umgehend einen Neurologen aufsuchen und Dich untersuchen lassen.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn Du keine Medikamente zuhause hast, dann kannst Du den Notarzt rufen.

Sumatriptan als Spritzen oder nasal oder auch Zolmitriptan nasal (keine Tabletten! das dauert zu lange bis die wirken. Wenn Du nur Tabletten hast, dann kannst Du diese in einem Mörser zerkleinern und auflösen. Sie wirken dann etwas rascher, aber richtig gut ist das nicht) bzw. Sauerstoff (ca. 15 l/min) helfen bei einer CKS-Attacke.

Du solltest Dir diese Medikamente bzw. den Sauerstoff rasch besorgen.

Wenn Du gar nichts anders hast: Du kannst Dir kaltes Wasser über den Kopf laufen lassen, oder Coolpack drauflegen - das wirkt bei Vielen lindernd. (bei Manchen wirkt allerdings Wärme. Das kannst Du nur vorsichtig ausprobieren). Sehr starker Kaffee wirkt lindernd, auch zwei, drei Zigaretten hintereinander geraucht wirken lindernd (für den Fall, daß Du Raucher bist. Wenn nicht: fange nicht damit an).

Diese Hausmittelchen wirken lindernd - das ist aber auch alles. Es kein Vergleich mit Sauerstoff oder Triptanen. Aber wenn man halt gar nichts hat, dann hilft das etwas. Notarzt ist aber besser.

Die Faustregel ist: alles, was gefäßverengend ist (Kälte, Kaffee...) ist gegen CKS-Attacken gut, alles was gefäßerweiternd ist (Wärem, Alkohol...) ist schlecht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Hallo Lilly,

zunächst mal gehe ich davon aus, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) bei Dir sicher diagnostiziert wurde. Wenn das nicht der Fall ist, dann sollest Du umgehend einen Neurologen aufsuchen und Dich untersuchen lassen.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn Du keine Medikamente zuhause hast, dann kannst Du den Notarzt rufen.

Sumatriptan als Spritzen oder nasal oder auch Zolmitriptan nasal (keine Tabletten! das dauert zu lange bis die wirken. Wenn Du nur Tabletten hast, dann kannst Du diese in einem Mörser zerkleinern und auflösen. Sie wirken dann etwas rascher, aber richtig gut ist das nicht) bzw. Sauerstoff (ca. 15 l/min) helfen bei einer CKS-Attacke.

Du solltest Dir diese Medikamente bzw. den Sauerstoff rasch besorgen.

Wenn Du gar nichts anders hast: Du kannst Dir kaltes Wasser über den Kopf laufen lassen, oder Coolpack drauflegen - das wirkt bei Vielen lindernd. (bei Manchen wirkt allerdings Wärme. Das kannst Du nur vorsichtig ausprobieren). Sehr starker Kaffee wirkt lindernd, auch zwei, drei Zigaretten hintereinander geraucht wirken lindernd (für den Fall, daß Du Raucher bist. Wenn nicht: fange nicht damit an).

Diese Hausmittelchen wirken lindernd - das ist aber auch alles. Es kein Vergleich mit Sauerstoff oder Triptanen. Aber wenn man halt gar nichts hat, dann hilft das etwas. Notarzt ist aber besser.

Die Faustregel ist: alles, was gefäßverengend ist (Kälte, Kaffee...) ist gegen CKS-Attacken gut, alles was gefäßerweiternd ist (Wärem, Alkohol...) ist schlecht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Lieben Dank für deine rasche Antwort!
Ja, also der Clusterkopfschmerz wurde tatsächlich vom Neurologen diagnostiziert.
ich habe nun erst in 2 Wochen einen termin bekommen und in dieser Zeit werde ich es auf jedenfall mal mir den Hilfsmitteln ausprobieren!
Raucher bin ich leider zudem auch, aber wenn eine Zigarette in diesem Fall hilft probiere ich das auch sofort aus!
Ist es eigendlich richtig, das diese Krankheit tatsächlich meist nur bei Männern auftritt?Und auch erst ab einem gewissen Alter? Ich habe bisher noch nirgends gelesen, das man das auch in meinem Alter bekommen kann...aber naja, warscheinlich kennt diese Krankheit kein Alter!Aber an einem bin ich am Arbeiten, wenn ich diese Attacken bekomme sage ich mir immerwieder, ich bin stärker und habe mehr kraft als dieser unaushaltbare schmerz im Kopf, es ist jedesmal ein kampf, aber wir alle dürfen nicht aufhören zu kämpfen!!

Ich wünsche dir auch eine schmerzfreie Zeit!
Ganz Lieben Dank und Liebe Grüße

Lilly

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Hallo Lilly,

zunächst mal gehe ich davon aus, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) bei Dir sicher diagnostiziert wurde. Wenn das nicht der Fall ist, dann sollest Du umgehend einen Neurologen aufsuchen und Dich untersuchen lassen.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn Du keine Medikamente zuhause hast, dann kannst Du den Notarzt rufen.

Sumatriptan als Spritzen oder nasal oder auch Zolmitriptan nasal (keine Tabletten! das dauert zu lange bis die wirken. Wenn Du nur Tabletten hast, dann kannst Du diese in einem Mörser zerkleinern und auflösen. Sie wirken dann etwas rascher, aber richtig gut ist das nicht) bzw. Sauerstoff (ca. 15 l/min) helfen bei einer CKS-Attacke.

Du solltest Dir diese Medikamente bzw. den Sauerstoff rasch besorgen.

Wenn Du gar nichts anders hast: Du kannst Dir kaltes Wasser über den Kopf laufen lassen, oder Coolpack drauflegen - das wirkt bei Vielen lindernd. (bei Manchen wirkt allerdings Wärme. Das kannst Du nur vorsichtig ausprobieren). Sehr starker Kaffee wirkt lindernd, auch zwei, drei Zigaretten hintereinander geraucht wirken lindernd (für den Fall, daß Du Raucher bist. Wenn nicht: fange nicht damit an).

Diese Hausmittelchen wirken lindernd - das ist aber auch alles. Es kein Vergleich mit Sauerstoff oder Triptanen. Aber wenn man halt gar nichts hat, dann hilft das etwas. Notarzt ist aber besser.

Die Faustregel ist: alles, was gefäßverengend ist (Kälte, Kaffee...) ist gegen CKS-Attacken gut, alles was gefäßerweiternd ist (Wärem, Alkohol...) ist schlecht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Lieben Dank für deine rasche Antwort!
Ja, also der Clusterkopfschmerz wurde tatsächlich vom Neurologen diagnostiziert.
ich habe nun erst in 2 Wochen einen termin bekommen und in dieser Zeit werde ich es auf jedenfall mal mir den Hilfsmitteln ausprobieren!
Raucher bin ich leider zudem auch, aber wenn eine Zigarette in diesem Fall hilft probiere ich das auch sofort aus!
Ist es eigendlich richtig, das diese Krankheit tatsächlich meist nur bei Männern auftritt?Und auch erst ab einem gewissen Alter? Ich habe bisher noch nirgends gelesen, das man das auch in meinem Alter bekommen kann...aber naja, warscheinlich kennt diese Krankheit kein Alter!Aber an einem bin ich am Arbeiten, wenn ich diese Attacken bekomme sage ich mir immerwieder, ich bin stärker und habe mehr kraft als dieser unaushaltbare schmerz im Kopf, es ist jedesmal ein kampf, aber wir alle dürfen nicht aufhören zu kämpfen!!

Ich wünsche dir auch eine schmerzfreie Zeit!
Ganz Lieben Dank und Liebe Grüße

Lilly

hallo lilly...
Ich lebe schon sehr sehr lange mit dieser Krankheit... ich glaube die macht echt vor nichts Halt.. und jeder tribut den mann/frau/es Ihr zollt nutzt Sie schamlos aus.. und ehrlich mich überascht das schon lange nicht mehr.. wenn Sie ihre Kapriolen schlägt.. und ich bin immer wieder erstaund was alles in Sie reininterpretiert Wird!!!!!..

erst neulich sagte eine Dipl Psych am rande der erkentnis, Ihrer verzweiflung, Zu mir" Ich solle entlich meine Krankheit akzeptiren.."
Ich hab nur gesagt "na das mach ich doch schon 30 Jahre.. alle andern Können Sie nur nicht Akzeptieren.."

dan fing Sie an zu fluchen und senieren etc..

So richtig verstehn was Cluster ist tut tas Ihrgendwie keiner... nur die darunter leiden Ihre Angehörigen und Freunde..

Ich denke Cluster kann leider jeder bekommen!!! und Ich wünsche es keinen..

wenn ich die letzte zeit hier die postings neuer forenmitglieder lese bin ich froh & beruhigt das es heute recht schnell geht, das leute die weinigen möglichen Hilfestellungen bekommen..

das man nicht noch groß ruminterpretierit und neben diagnostieziert.. und in frage stellt , ob es den wirklich diese schreckliche erkrankung ist .. und warum da nebeher noch andere Sachen sind.. neben Cluster, ist alles möglich solange der kopf noch drann ist.. aber manchmal ist es auch nur der cluster Alleine und das vesteht dan nu garkeiner mehr..

Ich wünsche dir lilly, schnelle und gute hilfe weiterhin . Der cluster macht was er will studier deinen gut , Ignoriere Ihn so weit es geht.. und wenn nicht zeig Ihn wer der herr/frau /es von deinem Kopf ist.. meiner Hat gestern schön eine rein bekommen von mir!!! der ist jetzt wieder ruhig und lieb heute.. und das wetter wird auch besser.. Hier..

wenn du durch mein posting iritiert bist macht nicht’s ich nun doppelt Cronisch in G und F das sind IcD codes für Krankeisbilder. nur die F Behandler scheinen echt Verzweifelter als Ich zu sein !! mehr wie Ihre Tabbletten versuchen , tehrapien machen und Ratschlägen folgen, kann ich ja nu auch nicht , nur freundlich bin ich jetzt nicht mehr.. weil es meine Kraft , Zeit und Geld kostete..

Und immer noch fragen mich die leute was ich habe mit der F sache, jetzt Antworte ich nur noch, musste die fragen die es besser wissen wollten und müssen in Zukunft..
Ansonsten nur meine Bekannten Clusterkopfschmerzen!!!!!!..

lg & SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Hallo Lilly,

zunächst mal gehe ich davon aus, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) bei Dir sicher diagnostiziert wurde. Wenn das nicht der Fall ist, dann sollest Du umgehend einen Neurologen aufsuchen und Dich untersuchen lassen.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn Du keine Medikamente zuhause hast, dann kannst Du den Notarzt rufen.

Sumatriptan als Spritzen oder nasal oder auch Zolmitriptan nasal (keine Tabletten! das dauert zu lange bis die wirken. Wenn Du nur Tabletten hast, dann kannst Du diese in einem Mörser zerkleinern und auflösen. Sie wirken dann etwas rascher, aber richtig gut ist das nicht) bzw. Sauerstoff (ca. 15 l/min) helfen bei einer CKS-Attacke.

Du solltest Dir diese Medikamente bzw. den Sauerstoff rasch besorgen.

Wenn Du gar nichts anders hast: Du kannst Dir kaltes Wasser über den Kopf laufen lassen, oder Coolpack drauflegen - das wirkt bei Vielen lindernd. (bei Manchen wirkt allerdings Wärme. Das kannst Du nur vorsichtig ausprobieren). Sehr starker Kaffee wirkt lindernd, auch zwei, drei Zigaretten hintereinander geraucht wirken lindernd (für den Fall, daß Du Raucher bist. Wenn nicht: fange nicht damit an).

Diese Hausmittelchen wirken lindernd - das ist aber auch alles. Es kein Vergleich mit Sauerstoff oder Triptanen. Aber wenn man halt gar nichts hat, dann hilft das etwas. Notarzt ist aber besser.

Die Faustregel ist: alles, was gefäßverengend ist (Kälte, Kaffee...) ist gegen CKS-Attacken gut, alles was gefäßerweiternd ist (Wärem, Alkohol...) ist schlecht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Lieben Dank für deine rasche Antwort!
Ja, also der Clusterkopfschmerz wurde tatsächlich vom Neurologen diagnostiziert.
ich habe nun erst in 2 Wochen einen termin bekommen und in dieser Zeit werde ich es auf jedenfall mal mir den Hilfsmitteln ausprobieren!
Raucher bin ich leider zudem auch, aber wenn eine Zigarette in diesem Fall hilft probiere ich das auch sofort aus!
Ist es eigendlich richtig, das diese Krankheit tatsächlich meist nur bei Männern auftritt?Und auch erst ab einem gewissen Alter? Ich habe bisher noch nirgends gelesen, das man das auch in meinem Alter bekommen kann...aber naja, warscheinlich kennt diese Krankheit kein Alter!Aber an einem bin ich am Arbeiten, wenn ich diese Attacken bekomme sage ich mir immerwieder, ich bin stärker und habe mehr kraft als dieser unaushaltbare schmerz im Kopf, es ist jedesmal ein kampf, aber wir alle dürfen nicht aufhören zu kämpfen!!

Ich wünsche dir auch eine schmerzfreie Zeit!
Ganz Lieben Dank und Liebe Grüße

Lilly

Hallo Lilly,

CKS ist eine Erkrankung, die tatsächlich überwiegend Männer in der dritten Lebensdekade betrifft.
Das bedeutet aber nicht, daß es Frauen nicht betrifft.

Es bedeutet eben auch nicht, daß es nicht auch Kinder betrifft und auch alte Menschen können CKS haben.

Ich möchte zu diesen Hausmittelchen noch mal ganz klar sagen, daß diese etwas lindern, aber die wirken lange nicht so gut, wie Sauerstoff oder Triptane. Du solltest Dir also geeignete Medikamente besorgen.

Wenn der Neurologe erst in zwei Wochen Zeit hat, dann gehe in´s Krankenhaus. Du kannst auch einen Rettungswagen rufen.

Der Medizinmann hat die Schmerzen nicht. Du hast die Schmerzen. Du bist berechtigt alles gegen die Schmerzen zu tun.

Die Schmerzen werden ohne Medikamente nicht besser.

Und diese Schmerzen sind keine Einbildung - der Horror ist nur so groß, daß man das seinem Umfeld nicht erklären kann und man am eigen Verstand zweifelt.
Ich kann mich auch noch gut an die Erleichterung erinnern, als ich die Diagnose hatte. Da wußte ich, daß ich mir das alles nicht einbilde und der Dämon einen Namen hat.

Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Hallo Lilly,

zunächst mal gehe ich davon aus, daß das Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS) bei Dir sicher diagnostiziert wurde. Wenn das nicht der Fall ist, dann sollest Du umgehend einen Neurologen aufsuchen und Dich untersuchen lassen.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn Du keine Medikamente zuhause hast, dann kannst Du den Notarzt rufen.

Sumatriptan als Spritzen oder nasal oder auch Zolmitriptan nasal (keine Tabletten! das dauert zu lange bis die wirken. Wenn Du nur Tabletten hast, dann kannst Du diese in einem Mörser zerkleinern und auflösen. Sie wirken dann etwas rascher, aber richtig gut ist das nicht) bzw. Sauerstoff (ca. 15 l/min) helfen bei einer CKS-Attacke.

Du solltest Dir diese Medikamente bzw. den Sauerstoff rasch besorgen.

Wenn Du gar nichts anders hast: Du kannst Dir kaltes Wasser über den Kopf laufen lassen, oder Coolpack drauflegen - das wirkt bei Vielen lindernd. (bei Manchen wirkt allerdings Wärme. Das kannst Du nur vorsichtig ausprobieren). Sehr starker Kaffee wirkt lindernd, auch zwei, drei Zigaretten hintereinander geraucht wirken lindernd (für den Fall, daß Du Raucher bist. Wenn nicht: fange nicht damit an).

Diese Hausmittelchen wirken lindernd - das ist aber auch alles. Es kein Vergleich mit Sauerstoff oder Triptanen. Aber wenn man halt gar nichts hat, dann hilft das etwas. Notarzt ist aber besser.

Die Faustregel ist: alles, was gefäßverengend ist (Kälte, Kaffee...) ist gegen CKS-Attacken gut, alles was gefäßerweiternd ist (Wärem, Alkohol...) ist schlecht.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Lieben Dank für deine rasche Antwort!
Ja, also der Clusterkopfschmerz wurde tatsächlich vom Neurologen diagnostiziert.
ich habe nun erst in 2 Wochen einen termin bekommen und in dieser Zeit werde ich es auf jedenfall mal mir den Hilfsmitteln ausprobieren!
Raucher bin ich leider zudem auch, aber wenn eine Zigarette in diesem Fall hilft probiere ich das auch sofort aus!
Ist es eigendlich richtig, das diese Krankheit tatsächlich meist nur bei Männern auftritt?Und auch erst ab einem gewissen Alter? Ich habe bisher noch nirgends gelesen, das man das auch in meinem Alter bekommen kann...aber naja, warscheinlich kennt diese Krankheit kein Alter!Aber an einem bin ich am Arbeiten, wenn ich diese Attacken bekomme sage ich mir immerwieder, ich bin stärker und habe mehr kraft als dieser unaushaltbare schmerz im Kopf, es ist jedesmal ein kampf, aber wir alle dürfen nicht aufhören zu kämpfen!!

Ich wünsche dir auch eine schmerzfreie Zeit!
Ganz Lieben Dank und Liebe Grüße

Lilly

Hallo Lilly,

CKS ist eine Erkrankung, die tatsächlich überwiegend Männer in der dritten Lebensdekade betrifft.
Das bedeutet aber nicht, daß es Frauen nicht betrifft.

Es bedeutet eben auch nicht, daß es nicht auch Kinder betrifft und auch alte Menschen können CKS haben.

Ich möchte zu diesen Hausmittelchen noch mal ganz klar sagen, daß diese etwas lindern, aber die wirken lange nicht so gut, wie Sauerstoff oder Triptane. Du solltest Dir also geeignete Medikamente besorgen.

Wenn der Neurologe erst in zwei Wochen Zeit hat, dann gehe in´s Krankenhaus. Du kannst auch einen Rettungswagen rufen.

Der Medizinmann hat die Schmerzen nicht. Du hast die Schmerzen. Du bist berechtigt alles gegen die Schmerzen zu tun.

Die Schmerzen werden ohne Medikamente nicht besser.

Und diese Schmerzen sind keine Einbildung - der Horror ist nur so groß, daß man das seinem Umfeld nicht erklären kann und man am eigen Verstand zweifelt.
Ich kann mich auch noch gut an die Erleichterung erinnern, als ich die Diagnose hatte. Da wußte ich, daß ich mir das alles nicht einbilde und der Dämon einen Namen hat.

Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stimme harald zu.mit dem was er schreibt doch als ich meine Diagnose schon lange hatte und Hier ins kreiskrankenhaus musste .. im Notfall mit einer Einweisung die extra noch geholt wurde.. wo halt nur die migräne drauf stand..
Ich und Tanja sagten noch. das sind auch cluster-kopfschmerzen mit bei.. der notarzt sagte nur kenn ich nicht" selbst im Krankenhaus war es einen Arzt bekannt das ich unter cluster und migräne leide ,aber es war we und er nicht da..

und der notarzt hat mir keine schmerzmittel gegeben.. sondern den psychiatrischen notfall behandeld..one mein wissen!!! und die iadrogene psychisch wie köperlichen folgen etc sind immer noch in Behandlung heute.. neben cluster und migräne mit aura..

Ich denke wir müssen echt darauf hinarbeiten, das in jeden Retungswagen und auf Notfall Stationen ein kleines Cluster-kopfschmerz notfall set ist .. eine spezelle maske und ein Penn mit kurzer erklärung Würden ja schon reichen!!!! das ganze eingeschweist in ner tasche oder im styropack.

ein kumpel von mir ist retungsassi und der wusste bis sylvester garnicht was das ist..
cluster und ich nur" ahha!!!" wir haben etwas geredet und er sagte dann," das ist faschismuss an und in dir!!!" ich hab gelacht und geandwortet" da haste recht aber meine wunderkerze brennt länger!!"

[Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.]

ja so manch einen hätte ich gene mahl seinen kulli ins linke auge gestecht und gesagt so in ner stunde können sie Ihn wieder rausholen, bitte schön drehen derweil..
und nach drei stunden, das ganze noch mahl bitte!!! 8 mal am tag reicht aber wie wollen das sie mit den stifft ja noch mehr angaben machen konnen.
morgen stellen sie sich dann das ganze bei mir noch mahl vor...

lg -SfZ

thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20

Hallo Harald,

vielen Lieben Dank für deine rasche Antwort!
Ja, also der Clusterkopfschmerz wurde tatsächlich vom Neurologen diagnostiziert.
ich habe nun erst in 2 Wochen einen termin bekommen und in dieser Zeit werde ich es auf jedenfall mal mir den Hilfsmitteln ausprobieren!
Raucher bin ich leider zudem auch, aber wenn eine Zigarette in diesem Fall hilft probiere ich das auch sofort aus!
Ist es eigendlich richtig, das diese Krankheit tatsächlich meist nur bei Männern auftritt?Und auch erst ab einem gewissen Alter? Ich habe bisher noch nirgends gelesen, das man das auch in meinem Alter bekommen kann...aber naja, warscheinlich kennt diese Krankheit kein Alter!Aber an einem bin ich am Arbeiten, wenn ich diese Attacken bekomme sage ich mir immerwieder, ich bin stärker und habe mehr kraft als dieser unaushaltbare schmerz im Kopf, es ist jedesmal ein kampf, aber wir alle dürfen nicht aufhören zu kämpfen!!

Ich wünsche dir auch eine schmerzfreie Zeit!
Ganz Lieben Dank und Liebe Grüße

Lilly

Hallo Lilly,

CKS ist eine Erkrankung, die tatsächlich überwiegend Männer in der dritten Lebensdekade betrifft.
Das bedeutet aber nicht, daß es Frauen nicht betrifft.

Es bedeutet eben auch nicht, daß es nicht auch Kinder betrifft und auch alte Menschen können CKS haben.

Ich möchte zu diesen Hausmittelchen noch mal ganz klar sagen, daß diese etwas lindern, aber die wirken lange nicht so gut, wie Sauerstoff oder Triptane. Du solltest Dir also geeignete Medikamente besorgen.

Wenn der Neurologe erst in zwei Wochen Zeit hat, dann gehe in´s Krankenhaus. Du kannst auch einen Rettungswagen rufen.

Der Medizinmann hat die Schmerzen nicht. Du hast die Schmerzen. Du bist berechtigt alles gegen die Schmerzen zu tun.

Die Schmerzen werden ohne Medikamente nicht besser.

Und diese Schmerzen sind keine Einbildung - der Horror ist nur so groß, daß man das seinem Umfeld nicht erklären kann und man am eigen Verstand zweifelt.
Ich kann mich auch noch gut an die Erleichterung erinnern, als ich die Diagnose hatte. Da wußte ich, daß ich mir das alles nicht einbilde und der Dämon einen Namen hat.

Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stimme harald zu.mit dem was er schreibt doch als ich meine Diagnose schon lange hatte und Hier ins kreiskrankenhaus musste .. im Notfall mit einer Einweisung die extra noch geholt wurde.. wo halt nur die migräne drauf stand..
Ich und Tanja sagten noch. das sind auch cluster-kopfschmerzen mit bei.. der notarzt sagte nur kenn ich nicht" selbst im Krankenhaus war es einen Arzt bekannt das ich unter cluster und migräne leide ,aber es war we und er nicht da..

und der notarzt hat mir keine schmerzmittel gegeben.. sondern den psychiatrischen notfall behandeld..one mein wissen!!! und die iadrogene psychisch wie köperlichen folgen etc sind immer noch in Behandlung heute.. neben cluster und migräne mit aura..

Ich denke wir müssen echt darauf hinarbeiten, das in jeden Retungswagen und auf Notfall Stationen ein kleines Cluster-kopfschmerz notfall set ist .. eine spezelle maske und ein Penn mit kurzer erklärung Würden ja schon reichen!!!! das ganze eingeschweist in ner tasche oder im styropack.

ein kumpel von mir ist retungsassi und der wusste bis sylvester garnicht was das ist..
cluster und ich nur" ahha!!!" wir haben etwas geredet und er sagte dann," das ist faschismuss an und in dir!!!" ich hab gelacht und geandwortet" da haste recht aber meine wunderkerze brennt länger!!"

[Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.]

ja so manch einen hätte ich gene mahl seinen kulli ins linke auge gestecht und gesagt so in ner stunde können sie Ihn wieder rausholen, bitte schön drehen derweil..
und nach drei stunden, das ganze noch mahl bitte!!! 8 mal am tag reicht aber wie wollen das sie mit den stifft ja noch mehr angaben machen konnen.
morgen stellen sie sich dann das ganze bei mir noch mahl vor...

lg -SfZ

thore

Hallo, zusammen! Das Unwissen der Mediziner hat mich gestern fast zum Verzweifeln gebracht. Hintergrund nach einer Phase von 9 Tagen nächtlichen CK-Begenungen, war ich geschlaucht und deprimiert. Abends wurde es schon brenzlich, wenn ich nur ans zu Bett gehen dachte ... vorletzte Nacht habe ich dann bei der Verwendung des Schmerzmittels mit einer schweren Allergie reagiert. Konnte kaum meine Problem beim Notarzt erklären und wurde andauernd wieder aus der Leitung genommen- ob den Diagnose überhaupt etc. pp. . Zu letzt meine er: "Was glauben Sie was, wenn wir dann, wenn wir durch das Schneechos endlich bei Ihnen sind, wir sie tun können? Auch der Rettungswagen, wird sie lediglich in ein aufnehmendes KK fahren..." Ich war dermaßen fertig, habe meine Schneestiefel angezogen, Kühlakku und wahrlos meine Medis zu sammengerafft und ab ins nächste KK (ich bin in FFm!) gestapft. Dort wusste zunächst keiner, was er mit so einer Gestalt anfangen sollte. In der Notaufnahme, war widererwarten nichts los. - Mann lies mich warten. Bis ich meinen Kopf langsam von der Wand weg nahm und schrie: wenn sie nicht gleich was machen, hat sich die Sache erledigt.... Hallo? Dann wurden die Päuschenmacher aber sehr fix: Keiner wusste über CK Bescheid - aber anhand der Medis und meines desolaten Zustandes wurden hurtig Infos eingeholt und dann hochdosiert Sauerstoff verabreicht. Die wollten mich auf der Liege fixieren. Der OA hatte dann aber mehr Ahnung, liess mich an eine lange Sauerstoffverbindung anleinen ... Zuletzt waren alle sehr betroffen und nachdenklich, als ich ganz normal über alles reden konnte, haben sie mir versichert, sich schlauer zu machen und das ich jeder Zeit wieder kommen könne. Immerhin! Heute bekomme ich endlich meine heißersehnte Sauerstoffflasche - so unerotisch so Teil mir bislang im Schlafzimmer erschien - so sehr sehne ich mich jetzt danach und hoffe auf mehr Unabhängigkeit! Ich könnte noch mehr berichten in meiner kurzen CK-Kariere! Wenn ich nicht über diese Forum direkte persönliche Hilfe erhalten hätte, wüsste ich nicht, ob ich noch durchgehalten hätte. Danke auch nochmal an dieser Stelle! - Ales Liebe wünscht Nachtfalter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:21

Hallo Lilly,

CKS ist eine Erkrankung, die tatsächlich überwiegend Männer in der dritten Lebensdekade betrifft.
Das bedeutet aber nicht, daß es Frauen nicht betrifft.

Es bedeutet eben auch nicht, daß es nicht auch Kinder betrifft und auch alte Menschen können CKS haben.

Ich möchte zu diesen Hausmittelchen noch mal ganz klar sagen, daß diese etwas lindern, aber die wirken lange nicht so gut, wie Sauerstoff oder Triptane. Du solltest Dir also geeignete Medikamente besorgen.

Wenn der Neurologe erst in zwei Wochen Zeit hat, dann gehe in´s Krankenhaus. Du kannst auch einen Rettungswagen rufen.

Der Medizinmann hat die Schmerzen nicht. Du hast die Schmerzen. Du bist berechtigt alles gegen die Schmerzen zu tun.

Die Schmerzen werden ohne Medikamente nicht besser.

Und diese Schmerzen sind keine Einbildung - der Horror ist nur so groß, daß man das seinem Umfeld nicht erklären kann und man am eigen Verstand zweifelt.
Ich kann mich auch noch gut an die Erleichterung erinnern, als ich die Diagnose hatte. Da wußte ich, daß ich mir das alles nicht einbilde und der Dämon einen Namen hat.

Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich stimme harald zu.mit dem was er schreibt doch als ich meine Diagnose schon lange hatte und Hier ins kreiskrankenhaus musste .. im Notfall mit einer Einweisung die extra noch geholt wurde.. wo halt nur die migräne drauf stand..
Ich und Tanja sagten noch. das sind auch cluster-kopfschmerzen mit bei.. der notarzt sagte nur kenn ich nicht" selbst im Krankenhaus war es einen Arzt bekannt das ich unter cluster und migräne leide ,aber es war we und er nicht da..

und der notarzt hat mir keine schmerzmittel gegeben.. sondern den psychiatrischen notfall behandeld..one mein wissen!!! und die iadrogene psychisch wie köperlichen folgen etc sind immer noch in Behandlung heute.. neben cluster und migräne mit aura..

Ich denke wir müssen echt darauf hinarbeiten, das in jeden Retungswagen und auf Notfall Stationen ein kleines Cluster-kopfschmerz notfall set ist .. eine spezelle maske und ein Penn mit kurzer erklärung Würden ja schon reichen!!!! das ganze eingeschweist in ner tasche oder im styropack.

ein kumpel von mir ist retungsassi und der wusste bis sylvester garnicht was das ist..
cluster und ich nur" ahha!!!" wir haben etwas geredet und er sagte dann," das ist faschismuss an und in dir!!!" ich hab gelacht und geandwortet" da haste recht aber meine wunderkerze brennt länger!!"

[Und es wird auch nicht verstanden. Niemand kann verstehen und nachempfinden, wie sich das anfühlt wenn da ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Kopf getrieben wird. Niemand, es sei denn er hat selber CKS. Dann weiß er´s.]

ja so manch einen hätte ich gene mahl seinen kulli ins linke auge gestecht und gesagt so in ner stunde können sie Ihn wieder rausholen, bitte schön drehen derweil..
und nach drei stunden, das ganze noch mahl bitte!!! 8 mal am tag reicht aber wie wollen das sie mit den stifft ja noch mehr angaben machen konnen.
morgen stellen sie sich dann das ganze bei mir noch mahl vor...

lg -SfZ

thore

Hallo, zusammen! Das Unwissen der Mediziner hat mich gestern fast zum Verzweifeln gebracht. Hintergrund nach einer Phase von 9 Tagen nächtlichen CK-Begenungen, war ich geschlaucht und deprimiert. Abends wurde es schon brenzlich, wenn ich nur ans zu Bett gehen dachte ... vorletzte Nacht habe ich dann bei der Verwendung des Schmerzmittels mit einer schweren Allergie reagiert. Konnte kaum meine Problem beim Notarzt erklären und wurde andauernd wieder aus der Leitung genommen- ob den Diagnose überhaupt etc. pp. . Zu letzt meine er: "Was glauben Sie was, wenn wir dann, wenn wir durch das Schneechos endlich bei Ihnen sind, wir sie tun können? Auch der Rettungswagen, wird sie lediglich in ein aufnehmendes KK fahren..." Ich war dermaßen fertig, habe meine Schneestiefel angezogen, Kühlakku und wahrlos meine Medis zu sammengerafft und ab ins nächste KK (ich bin in FFm!) gestapft. Dort wusste zunächst keiner, was er mit so einer Gestalt anfangen sollte. In der Notaufnahme, war widererwarten nichts los. - Mann lies mich warten. Bis ich meinen Kopf langsam von der Wand weg nahm und schrie: wenn sie nicht gleich was machen, hat sich die Sache erledigt.... Hallo? Dann wurden die Päuschenmacher aber sehr fix: Keiner wusste über CK Bescheid - aber anhand der Medis und meines desolaten Zustandes wurden hurtig Infos eingeholt und dann hochdosiert Sauerstoff verabreicht. Die wollten mich auf der Liege fixieren. Der OA hatte dann aber mehr Ahnung, liess mich an eine lange Sauerstoffverbindung anleinen ... Zuletzt waren alle sehr betroffen und nachdenklich, als ich ganz normal über alles reden konnte, haben sie mir versichert, sich schlauer zu machen und das ich jeder Zeit wieder kommen könne. Immerhin! Heute bekomme ich endlich meine heißersehnte Sauerstoffflasche - so unerotisch so Teil mir bislang im Schlafzimmer erschien - so sehr sehne ich mich jetzt danach und hoffe auf mehr Unabhängigkeit! Ich könnte noch mehr berichten in meiner kurzen CK-Kariere! Wenn ich nicht über diese Forum direkte persönliche Hilfe erhalten hätte, wüsste ich nicht, ob ich noch durchgehalten hätte. Danke auch nochmal an dieser Stelle! - Ales Liebe wünscht Nachtfalter

Hallo Nachtfalter,

ich bin sehr froh darüber, dass dir jetzt endlich geholfen wird. Ich dachte gestern noch daran, dass dein Fall mal wieder etwas für eine Zeitung gewesen wäre.
Traurig aber wahr

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit und sende dir liebe Grüße

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Hallo Lilli,ich weiß was Du leidest ich bin chronisch und hatte viele solcher Attacken.Zunächst rate ich Dir, geh zu eines der Kopfschmerz-Kompetenz-Zentren Freiburg, Kiel , Essen oder Jena. Such Dir eins. Dort wird Dir kompetent geholfen. Bis Du einen Termin bekommst geh zu Deinem Hausarzt und lass Dir Sauerstoff verschreiben. Unter Download kannst Du alles finden was Du über Sauerstoff wissen mußt. Zeige es auch Deinem Hausarzt. Wenn dies nicht sofort geht, dann folgendes: CKS Attacken sind ein Notfall ruf einen Krankenwagen und lass Dich zur nächsten Neurologie fahren. Sag, dass du CKS Patient bist. Die helfen dann. Im Übrigen kannst Du mich auch anrufen. Hans Sig

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Liebe Lilly,
bin auch neu hier, 55 Jahre, seit etwa 4 Jahren betroffen. Ich war ähnlich ratlos wie Du, bis ich vor einem Jahr die Diagnose bekam, und danach noch ratloser und verzweifelt - und auch froh, dass es kein Hirntumor oder sowas ist. Bisher habe ich drei Clusterphasen im Jahr und begreife so langsam, dass ich mich mit dieser Krankheit arangieren muss, ob ich will oder nicht.
Im letzten Jahr habe ich erste Erfahrungen mit der Vermeidung von "verdächtigen" Nahrungsmitteln
in einer Phase gesammelt. Bei mir führen u.a. Alkohol, Senf, alles mit Zitronensäure, Geschmacks-verstärker, komischerweise auch Chicoree, zu ganz schlimmen Attacken. 1000 Meter Schwimmen übrigens auch.
Im Moment versuche ich, nicht nur viel, sondern sehr viel zu trinken (mind. 4 Liter Kräutertee am Tag). Hab das irgendwo im Netz gelesen. Es scheint, dass die Attacken seitdem kürzer sind als vorher.
Die Information und "Hilfestellung", die von Ärzten kam, war am Anfang
bei mir so dürftig, also wenn es das Internet nicht gegeben hätte, wäre ich längst am Ende!!
Es hilft mir sehr, von anderen Betroffenen zu hören - so wie von Dir.
Und wenn es mir ab und zu noch so schlecht geht: ICH WILL MICH NICHT UNTERKRIEGEN LASSEN !
Liebe Grüße, Michaela