Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:09 Hallo erst mal...
Schon vier Jahre lese ich bei Euch mit und habe schon lange ein schlechtes Gewissen mich hier nicht anzumelden. Also seid gegrüßt aus Königs Wusterhausen (bei Berlin).
Angefangen hat alles 2001 im Sommer. Da die schmerzen immer im Kieferbereich begannen (oben und unten), suchte ich zuerst meinen Zahnarzt auf. Der konnte nichts feststellen, brachte aber gleich den Trigeniusnerv zur Sprache. Meine Hausärztin konnte sich solche Kopfschmerzen nicht erklären. Da die Schmerzen immer erst abends zur gleichen Zeit, kurz nach dem ich nach Hause kam, nach dem Abendessen beim Fernsehen auftraten, vermutete ich irgendwelche allergische Reaktionen, da ja auch die rechte Nase lief und zuging. Um eine Hausstauballergie auszuschließen wurde groß Reinegemacht und die Auslegware gegen Laminat ausgetauscht. Aber jetzt geht es wohl wirklich zu weit mit meiner Beschreibung. Jedenfalls konnte ich anhand der Rechnung des Laminats Jahre später den Zeitpunkt meiner ersten Clusterepisode ermitteln.
Vier Jahre später als ich die Geschichte von 2001 schon fast vergessen hatte ging es dann im Sommer 2005 richtig zur Sache. Extremste Schmerzen. Jeden Abend ca.20:00 Uhr für 90-120 Minuten. Meist auf der rechten Seite, aber einige Male auch links.
Aus Verzweifelung kam jetzt das Internet ins Spiel und schnell landete ich hier im Forum und las genau meine Symptome. Jetzt wusste ich was es ist und erzählte meiner Hausärztin von dieser Krankheit. Sie schickte mich zu einem Neurologen, der damit völlig überfordert war. Er selbst war ein Messi. Die ganze Praxis zugemüllt mit Akten, Büchern und sonstigem Papierkram. Alles auf dem Gang gestapelt, wie frisch nach einem Umzug. Im Behandlungszimmer musste man über Akten, Medikamentenschachteln und diversen Krimskrams steigen um zum Stuhl zu gelangen. War mir aber alles egal. Das Genie überblickt bestimmt das Chaos und so ein Genie brauchte ich ja jetzt auch. Der kann mir sicherlich nach nun vier Stunden Wartezeit helfen. Es war schon dunkel (im Sommer). Ich erfuhr zuvor im Wartezimmer, dass er manchmal bis nachts um Eins braucht um alle Patienten (ca. acht) abzufertigen. Nein, helfen konnte er mir nicht. Er müsse sich erst mal schlau machen über diese Krankheit und blätterte in einem großen „alten“ Buch. Ein neuer Termin wurde vereinbart. Zusätzlich bekam ich noch eine Überweisung fürs MRT. Die Termine zogen sich über Wochen hin, keine Medikamente, kein Sauerstoff. Aber nach acht Wochen war der Spuk vorbei. Die Episode war beendet.
Im Frühjahr 2006 suchte ich mir vorsorglich eine neue Neurologein. Ich bekam auch gleich einen Termin für September. Toll! Und dazwischen der Sommer. Bekomme ich dieses Jahr wieder meinen „Sommerkopfschmerz“? Glück gehabt. Sommer schmerzfrei überstanden und eine Neurologin, die davon schon mal gehört hat. Vermutlich aus weiterbildendem Interesse fand sie das auch sehr spannend. Da ich ja nun aus dem Internet Diagnose und Schmerzbehandlungsmöglichkeiten kannte, konnte ich sie schnell zur Verschreibung einer großen Sauerstoffflasche überreden. Ich war zwar schmerzfrei, wollte mir die Pulle aber sicherheitshalber in den Schuppen stellen.
2007, 2008 schmerzfrei.
Sommer 2009. Es geht wieder los. Erst leicht. Die Flasche bleibt noch zu. Und dann mit einem mal das volle Programm. Nach 10 min einschätzen der Lage ab in den Schuppen, Atemmaske angebastelt und auf den Hahn. Nach 15 Minuten: Ein Wunder! Alles wieder gut. Jetzt hatte ich Hoffnung die nächsten Tage oder Wochen dem Gnom etwas entgegen zu setzen. Sechs Wochen, und dann fing er an sich auszuschleichen. Das geht aber nun auch schon über zwölf Wochen. Insgesamt also bald ein halbes Jahr. Es sind zwar nicht mehr diese anfallartigen stechenden Schmerzen. Aber Uhrzeit, Ort und Auslöser der „leichten“ einseitigen Schmerzen sind immer noch gleich.
Zu den Auslösern (Trigger):
Rotwein, Schokolade, Schnittkäse, Oliven, Geschmacksverstärker: Glutamat, Hefeextrakt, Hefe, Pilsbier, Hefeweizen, auch alkoholfrei!, Tomaten, Ketchup, Matjes-Hering, Ungarische Salami, Sonnenblumenkerne (in Brot)

So das soll es erst mal gewesen sein. Ich hoffe es war nicht zu viel. Aber beim vielen lesen im Forum habe ich mich auch immer wieder über ausführliche Beiträge gefreut. An dieser Stelle auch ein ganz ganz großes DANKE an alle die das Forum am leben erhalten. Es hilft sehr viel wenn man nicht alleine damit zurecht kommen muss.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Adventszeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:09 Hallo erst mal...
Schon vier Jahre lese ich bei Euch mit und habe schon lange ein schlechtes Gewissen mich hier nicht anzumelden. Also seid gegrüßt aus Königs Wusterhausen (bei Berlin).
Angefangen hat alles 2001 im Sommer. Da die schmerzen immer im Kieferbereich begannen (oben und unten), suchte ich zuerst meinen Zahnarzt auf. Der konnte nichts feststellen, brachte aber gleich den Trigeniusnerv zur Sprache. Meine Hausärztin konnte sich solche Kopfschmerzen nicht erklären. Da die Schmerzen immer erst abends zur gleichen Zeit, kurz nach dem ich nach Hause kam, nach dem Abendessen beim Fernsehen auftraten, vermutete ich irgendwelche allergische Reaktionen, da ja auch die rechte Nase lief und zuging. Um eine Hausstauballergie auszuschließen wurde groß Reinegemacht und die Auslegware gegen Laminat ausgetauscht. Aber jetzt geht es wohl wirklich zu weit mit meiner Beschreibung. Jedenfalls konnte ich anhand der Rechnung des Laminats Jahre später den Zeitpunkt meiner ersten Clusterepisode ermitteln.
Vier Jahre später als ich die Geschichte von 2001 schon fast vergessen hatte ging es dann im Sommer 2005 richtig zur Sache. Extremste Schmerzen. Jeden Abend ca.20:00 Uhr für 90-120 Minuten. Meist auf der rechten Seite, aber einige Male auch links.
Aus Verzweifelung kam jetzt das Internet ins Spiel und schnell landete ich hier im Forum und las genau meine Symptome. Jetzt wusste ich was es ist und erzählte meiner Hausärztin von dieser Krankheit. Sie schickte mich zu einem Neurologen, der damit völlig überfordert war. Er selbst war ein Messi. Die ganze Praxis zugemüllt mit Akten, Büchern und sonstigem Papierkram. Alles auf dem Gang gestapelt, wie frisch nach einem Umzug. Im Behandlungszimmer musste man über Akten, Medikamentenschachteln und diversen Krimskrams steigen um zum Stuhl zu gelangen. War mir aber alles egal. Das Genie überblickt bestimmt das Chaos und so ein Genie brauchte ich ja jetzt auch. Der kann mir sicherlich nach nun vier Stunden Wartezeit helfen. Es war schon dunkel (im Sommer). Ich erfuhr zuvor im Wartezimmer, dass er manchmal bis nachts um Eins braucht um alle Patienten (ca. acht) abzufertigen. Nein, helfen konnte er mir nicht. Er müsse sich erst mal schlau machen über diese Krankheit und blätterte in einem großen „alten“ Buch. Ein neuer Termin wurde vereinbart. Zusätzlich bekam ich noch eine Überweisung fürs MRT. Die Termine zogen sich über Wochen hin, keine Medikamente, kein Sauerstoff. Aber nach acht Wochen war der Spuk vorbei. Die Episode war beendet.
Im Frühjahr 2006 suchte ich mir vorsorglich eine neue Neurologein. Ich bekam auch gleich einen Termin für September. Toll! Und dazwischen der Sommer. Bekomme ich dieses Jahr wieder meinen „Sommerkopfschmerz“? Glück gehabt. Sommer schmerzfrei überstanden und eine Neurologin, die davon schon mal gehört hat. Vermutlich aus weiterbildendem Interesse fand sie das auch sehr spannend. Da ich ja nun aus dem Internet Diagnose und Schmerzbehandlungsmöglichkeiten kannte, konnte ich sie schnell zur Verschreibung einer großen Sauerstoffflasche überreden. Ich war zwar schmerzfrei, wollte mir die Pulle aber sicherheitshalber in den Schuppen stellen.
2007, 2008 schmerzfrei.
Sommer 2009. Es geht wieder los. Erst leicht. Die Flasche bleibt noch zu. Und dann mit einem mal das volle Programm. Nach 10 min einschätzen der Lage ab in den Schuppen, Atemmaske angebastelt und auf den Hahn. Nach 15 Minuten: Ein Wunder! Alles wieder gut. Jetzt hatte ich Hoffnung die nächsten Tage oder Wochen dem Gnom etwas entgegen zu setzen. Sechs Wochen, und dann fing er an sich auszuschleichen. Das geht aber nun auch schon über zwölf Wochen. Insgesamt also bald ein halbes Jahr. Es sind zwar nicht mehr diese anfallartigen stechenden Schmerzen. Aber Uhrzeit, Ort und Auslöser der „leichten“ einseitigen Schmerzen sind immer noch gleich.
Zu den Auslösern (Trigger):
Rotwein, Schokolade, Schnittkäse, Oliven, Geschmacksverstärker: Glutamat, Hefeextrakt, Hefe, Pilsbier, Hefeweizen, auch alkoholfrei!, Tomaten, Ketchup, Matjes-Hering, Ungarische Salami, Sonnenblumenkerne (in Brot)

So das soll es erst mal gewesen sein. Ich hoffe es war nicht zu viel. Aber beim vielen lesen im Forum habe ich mich auch immer wieder über ausführliche Beiträge gefreut. An dieser Stelle auch ein ganz ganz großes DANKE an alle die das Forum am leben erhalten. Es hilft sehr viel wenn man nicht alleine damit zurecht kommen muss.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Adventszeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:09 Hallo erst mal...
Schon vier Jahre lese ich bei Euch mit und habe schon lange ein schlechtes Gewissen mich hier nicht anzumelden. Also seid gegrüßt aus Königs Wusterhausen (bei Berlin).
Angefangen hat alles 2001 im Sommer. Da die schmerzen immer im Kieferbereich begannen (oben und unten), suchte ich zuerst meinen Zahnarzt auf. Der konnte nichts feststellen, brachte aber gleich den Trigeniusnerv zur Sprache. Meine Hausärztin konnte sich solche Kopfschmerzen nicht erklären. Da die Schmerzen immer erst abends zur gleichen Zeit, kurz nach dem ich nach Hause kam, nach dem Abendessen beim Fernsehen auftraten, vermutete ich irgendwelche allergische Reaktionen, da ja auch die rechte Nase lief und zuging. Um eine Hausstauballergie auszuschließen wurde groß Reinegemacht und die Auslegware gegen Laminat ausgetauscht. Aber jetzt geht es wohl wirklich zu weit mit meiner Beschreibung. Jedenfalls konnte ich anhand der Rechnung des Laminats Jahre später den Zeitpunkt meiner ersten Clusterepisode ermitteln.
Vier Jahre später als ich die Geschichte von 2001 schon fast vergessen hatte ging es dann im Sommer 2005 richtig zur Sache. Extremste Schmerzen. Jeden Abend ca.20:00 Uhr für 90-120 Minuten. Meist auf der rechten Seite, aber einige Male auch links.
Aus Verzweifelung kam jetzt das Internet ins Spiel und schnell landete ich hier im Forum und las genau meine Symptome. Jetzt wusste ich was es ist und erzählte meiner Hausärztin von dieser Krankheit. Sie schickte mich zu einem Neurologen, der damit völlig überfordert war. Er selbst war ein Messi. Die ganze Praxis zugemüllt mit Akten, Büchern und sonstigem Papierkram. Alles auf dem Gang gestapelt, wie frisch nach einem Umzug. Im Behandlungszimmer musste man über Akten, Medikamentenschachteln und diversen Krimskrams steigen um zum Stuhl zu gelangen. War mir aber alles egal. Das Genie überblickt bestimmt das Chaos und so ein Genie brauchte ich ja jetzt auch. Der kann mir sicherlich nach nun vier Stunden Wartezeit helfen. Es war schon dunkel (im Sommer). Ich erfuhr zuvor im Wartezimmer, dass er manchmal bis nachts um Eins braucht um alle Patienten (ca. acht) abzufertigen. Nein, helfen konnte er mir nicht. Er müsse sich erst mal schlau machen über diese Krankheit und blätterte in einem großen „alten“ Buch. Ein neuer Termin wurde vereinbart. Zusätzlich bekam ich noch eine Überweisung fürs MRT. Die Termine zogen sich über Wochen hin, keine Medikamente, kein Sauerstoff. Aber nach acht Wochen war der Spuk vorbei. Die Episode war beendet.
Im Frühjahr 2006 suchte ich mir vorsorglich eine neue Neurologein. Ich bekam auch gleich einen Termin für September. Toll! Und dazwischen der Sommer. Bekomme ich dieses Jahr wieder meinen „Sommerkopfschmerz“? Glück gehabt. Sommer schmerzfrei überstanden und eine Neurologin, die davon schon mal gehört hat. Vermutlich aus weiterbildendem Interesse fand sie das auch sehr spannend. Da ich ja nun aus dem Internet Diagnose und Schmerzbehandlungsmöglichkeiten kannte, konnte ich sie schnell zur Verschreibung einer großen Sauerstoffflasche überreden. Ich war zwar schmerzfrei, wollte mir die Pulle aber sicherheitshalber in den Schuppen stellen.
2007, 2008 schmerzfrei.
Sommer 2009. Es geht wieder los. Erst leicht. Die Flasche bleibt noch zu. Und dann mit einem mal das volle Programm. Nach 10 min einschätzen der Lage ab in den Schuppen, Atemmaske angebastelt und auf den Hahn. Nach 15 Minuten: Ein Wunder! Alles wieder gut. Jetzt hatte ich Hoffnung die nächsten Tage oder Wochen dem Gnom etwas entgegen zu setzen. Sechs Wochen, und dann fing er an sich auszuschleichen. Das geht aber nun auch schon über zwölf Wochen. Insgesamt also bald ein halbes Jahr. Es sind zwar nicht mehr diese anfallartigen stechenden Schmerzen. Aber Uhrzeit, Ort und Auslöser der „leichten“ einseitigen Schmerzen sind immer noch gleich.
Zu den Auslösern (Trigger):
Rotwein, Schokolade, Schnittkäse, Oliven, Geschmacksverstärker: Glutamat, Hefeextrakt, Hefe, Pilsbier, Hefeweizen, auch alkoholfrei!, Tomaten, Ketchup, Matjes-Hering, Ungarische Salami, Sonnenblumenkerne (in Brot)

So das soll es erst mal gewesen sein. Ich hoffe es war nicht zu viel. Aber beim vielen lesen im Forum habe ich mich auch immer wieder über ausführliche Beiträge gefreut. An dieser Stelle auch ein ganz ganz großes DANKE an alle die das Forum am leben erhalten. Es hilft sehr viel wenn man nicht alleine damit zurecht kommen muss.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Adventszeit

Hi audioB,
liest sich amüsant deine Geschichte
Was deinen ausschleichenden Gnom angeht, auch bei mir lässt er sich dieses Jahr sehr viel Zeit mit dem gehen. Das Hängt bestimmt mit einer schlechten Planetenkontellation zusammen:-) aber lassen wir uns davon mal nicht den Spaß verderben.
Was deine Trigger angeht, wenn ich so an meinen Anfang zurückgenke (damals )
als ich merkte, dass verschiedene Lebensmittel so eine Sch%!§§ Atacke auslösen, war ich so verunsichert, dass ich nur noch Butterbrot gegessen habe. Das hat meinem Cluster und meinem Gewicht zwar gut getan, mir aber nicht. Das hat sich zum Glück etwas relativiert. Alkohol in jeder Form ist leider unumstritten, auf dieses Natriumglutadingsbums verzichte ich auch soweit es geht (leider ist damit auch die Tüte Chips gemeint;-( altgereiften Käse habe ich gegen Frischkäse ausgetauscht und alles was geräuchert und gepökelt ist (auch deine Ungarische Salami) bleibt dann erst einmal liegen. Angekokeltes Grillgut (Bauchfleisch - Lecker) fällt dann auch mal kurz aus. Das alles (bis auf den Alc.) trifft bei mir aber nur in der Blütezeit des Cluster zu.
Im Moment da er nur so lau da rumtingelt spielt das alles keine so große Rolle. Nur das Bierchen und seine Verwanten, da muss ich nachwievor stark aufpassen.
Insgesammt kommt mir deine Beschreibung bekannt vor.
Das auftreten im Sommer, das Hoch von sechs Wochen und das lange auslaufen, deine Trigger, der kurze Ausflug auf die andere Gesichtsseite......

Lassen wir uns das Lachen mal nicht vermiesen....
in diesem Sinne
MfG u SfZ
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:09 Hallo erst mal...
Schon vier Jahre lese ich bei Euch mit und habe schon lange ein schlechtes Gewissen mich hier nicht anzumelden. Also seid gegrüßt aus Königs Wusterhausen (bei Berlin).
Angefangen hat alles 2001 im Sommer. Da die schmerzen immer im Kieferbereich begannen (oben und unten), suchte ich zuerst meinen Zahnarzt auf. Der konnte nichts feststellen, brachte aber gleich den Trigeniusnerv zur Sprache. Meine Hausärztin konnte sich solche Kopfschmerzen nicht erklären. Da die Schmerzen immer erst abends zur gleichen Zeit, kurz nach dem ich nach Hause kam, nach dem Abendessen beim Fernsehen auftraten, vermutete ich irgendwelche allergische Reaktionen, da ja auch die rechte Nase lief und zuging. Um eine Hausstauballergie auszuschließen wurde groß Reinegemacht und die Auslegware gegen Laminat ausgetauscht. Aber jetzt geht es wohl wirklich zu weit mit meiner Beschreibung. Jedenfalls konnte ich anhand der Rechnung des Laminats Jahre später den Zeitpunkt meiner ersten Clusterepisode ermitteln.
Vier Jahre später als ich die Geschichte von 2001 schon fast vergessen hatte ging es dann im Sommer 2005 richtig zur Sache. Extremste Schmerzen. Jeden Abend ca.20:00 Uhr für 90-120 Minuten. Meist auf der rechten Seite, aber einige Male auch links.
Aus Verzweifelung kam jetzt das Internet ins Spiel und schnell landete ich hier im Forum und las genau meine Symptome. Jetzt wusste ich was es ist und erzählte meiner Hausärztin von dieser Krankheit. Sie schickte mich zu einem Neurologen, der damit völlig überfordert war. Er selbst war ein Messi. Die ganze Praxis zugemüllt mit Akten, Büchern und sonstigem Papierkram. Alles auf dem Gang gestapelt, wie frisch nach einem Umzug. Im Behandlungszimmer musste man über Akten, Medikamentenschachteln und diversen Krimskrams steigen um zum Stuhl zu gelangen. War mir aber alles egal. Das Genie überblickt bestimmt das Chaos und so ein Genie brauchte ich ja jetzt auch. Der kann mir sicherlich nach nun vier Stunden Wartezeit helfen. Es war schon dunkel (im Sommer). Ich erfuhr zuvor im Wartezimmer, dass er manchmal bis nachts um Eins braucht um alle Patienten (ca. acht) abzufertigen. Nein, helfen konnte er mir nicht. Er müsse sich erst mal schlau machen über diese Krankheit und blätterte in einem großen „alten“ Buch. Ein neuer Termin wurde vereinbart. Zusätzlich bekam ich noch eine Überweisung fürs MRT. Die Termine zogen sich über Wochen hin, keine Medikamente, kein Sauerstoff. Aber nach acht Wochen war der Spuk vorbei. Die Episode war beendet.
Im Frühjahr 2006 suchte ich mir vorsorglich eine neue Neurologein. Ich bekam auch gleich einen Termin für September. Toll! Und dazwischen der Sommer. Bekomme ich dieses Jahr wieder meinen „Sommerkopfschmerz“? Glück gehabt. Sommer schmerzfrei überstanden und eine Neurologin, die davon schon mal gehört hat. Vermutlich aus weiterbildendem Interesse fand sie das auch sehr spannend. Da ich ja nun aus dem Internet Diagnose und Schmerzbehandlungsmöglichkeiten kannte, konnte ich sie schnell zur Verschreibung einer großen Sauerstoffflasche überreden. Ich war zwar schmerzfrei, wollte mir die Pulle aber sicherheitshalber in den Schuppen stellen.
2007, 2008 schmerzfrei.
Sommer 2009. Es geht wieder los. Erst leicht. Die Flasche bleibt noch zu. Und dann mit einem mal das volle Programm. Nach 10 min einschätzen der Lage ab in den Schuppen, Atemmaske angebastelt und auf den Hahn. Nach 15 Minuten: Ein Wunder! Alles wieder gut. Jetzt hatte ich Hoffnung die nächsten Tage oder Wochen dem Gnom etwas entgegen zu setzen. Sechs Wochen, und dann fing er an sich auszuschleichen. Das geht aber nun auch schon über zwölf Wochen. Insgesamt also bald ein halbes Jahr. Es sind zwar nicht mehr diese anfallartigen stechenden Schmerzen. Aber Uhrzeit, Ort und Auslöser der „leichten“ einseitigen Schmerzen sind immer noch gleich.
Zu den Auslösern (Trigger):
Rotwein, Schokolade, Schnittkäse, Oliven, Geschmacksverstärker: Glutamat, Hefeextrakt, Hefe, Pilsbier, Hefeweizen, auch alkoholfrei!, Tomaten, Ketchup, Matjes-Hering, Ungarische Salami, Sonnenblumenkerne (in Brot)

So das soll es erst mal gewesen sein. Ich hoffe es war nicht zu viel. Aber beim vielen lesen im Forum habe ich mich auch immer wieder über ausführliche Beiträge gefreut. An dieser Stelle auch ein ganz ganz großes DANKE an alle die das Forum am leben erhalten. Es hilft sehr viel wenn man nicht alleine damit zurecht kommen muss.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Adventszeit

Hi audioB,
liest sich amüsant deine Geschichte
Was deinen ausschleichenden Gnom angeht, auch bei mir lässt er sich dieses Jahr sehr viel Zeit mit dem gehen. Das Hängt bestimmt mit einer schlechten Planetenkontellation zusammen:-) aber lassen wir uns davon mal nicht den Spaß verderben.
Was deine Trigger angeht, wenn ich so an meinen Anfang zurückgenke (damals )
als ich merkte, dass verschiedene Lebensmittel so eine Sch%!§§ Atacke auslösen, war ich so verunsichert, dass ich nur noch Butterbrot gegessen habe. Das hat meinem Cluster und meinem Gewicht zwar gut getan, mir aber nicht. Das hat sich zum Glück etwas relativiert. Alkohol in jeder Form ist leider unumstritten, auf dieses Natriumglutadingsbums verzichte ich auch soweit es geht (leider ist damit auch die Tüte Chips gemeint;-( altgereiften Käse habe ich gegen Frischkäse ausgetauscht und alles was geräuchert und gepökelt ist (auch deine Ungarische Salami) bleibt dann erst einmal liegen. Angekokeltes Grillgut (Bauchfleisch - Lecker) fällt dann auch mal kurz aus. Das alles (bis auf den Alc.) trifft bei mir aber nur in der Blütezeit des Cluster zu.
Im Moment da er nur so lau da rumtingelt spielt das alles keine so große Rolle. Nur das Bierchen und seine Verwanten, da muss ich nachwievor stark aufpassen.
Insgesammt kommt mir deine Beschreibung bekannt vor.
Das auftreten im Sommer, das Hoch von sechs Wochen und das lange auslaufen, deine Trigger, der kurze Ausflug auf die andere Gesichtsseite......

Lassen wir uns das Lachen mal nicht vermiesen....
in diesem Sinne
MfG u SfZ
Markus

Hallo erst mal zusammen, ich finde es gut das es über solche Erkrankungen auch Foren gibt um sich mit bestimmten Tehmen aus einander zu setzen.
Ich finde es einfach klasse um zu sehen das man nicht alleine da ist denn die meisten Leute sich das einfach nicht vorstellen können was für Leiden wir haben.
Da ich auch an Chronischen Cluster leide wollte ich mal fragen wie es bei euch aussieht besser gesagt mit welcher Behandlung oder Medikation am besten zu recht kommt.
Zu mir bin 24 Jahre und habe es schon zeit dem ich ungefähr 6 Jahre bin doch leider konnten die Ärzte nur sagen das es ganz Normale Kopfschmerzen seinen die durch Stress verrusacht werden ( mit 6 Jahren Sress ).
Auf jeden fall werde ich mit Morphin und Diazepam behandelt was nicht ganz ohne ist denn das Morphin schlägt auch nicht mehr so an wie es soll und nun kommt meine Fahse wieder wo ich jeden zweiten Tag meine Schmerzen bekomme.
Das Diazepam bekomme ich gegen meine Angstzustände weil ich zeit ungefähr 2 Jahren an Atemdepressionen leide und natürlich auch an allgemeinen Depressionen.
Jetzt habe ich halt hier im Forum über gewisse Behandlungen gelessen z.B. Verapamil was mir von meinem Arzt auch schon angebothen wurde aber ich halt das Problem habe sobald ich die Nebenwirkungen lesse denke ich das ich sie auch bekomme deshalb bin ich mit Medikamenten vorsichtig.
Habe aber hier schon gelesen das die Nebenwirkung nicht so schlimm sein soll vom Verapamil und wenn ob es auch wirklich etwas hilft gegen die Schmerzen denn da es gerade bei mir zur Zeit wieder anfängt sind sie halt von einer Scala von 1-10 gleich mal eine 9-10 und dann hilft selbst nicht mal mehr das Morphin dagegen, obwohl das schon so eine grosse Menge ist was nicht mal im krankenhaus bei einem Patienten verabreicht wird der gerade einen Unfall hatte.
Bin schon länger auf der Suche was man noch dagegen unternehmen kann aber bis jetzt lese ich ja das die Ärzte nicht mal eine Ahnung haben von was es verursacht wird.
Dann habe ich noch was gelesen von eine Operativen behandlung was soll das sein oder wie soll sie ablaufen und vorallem kann es gefährlich sein.
Sorry wenn ich jetzt hier so reinplatze und euch mit Fragen Bombardiere finde es halt nur klasse das es darüber ein Forum gibt um zu wissen das man nicht alleine ist und man Menschen hatt die einen auch verstehen was mit einem vor sich geht, Mfg Cloud7

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Hi audioB,
liest sich amüsant deine Geschichte
Was deinen ausschleichenden Gnom angeht, auch bei mir lässt er sich dieses Jahr sehr viel Zeit mit dem gehen. Das Hängt bestimmt mit einer schlechten Planetenkontellation zusammen:-) aber lassen wir uns davon mal nicht den Spaß verderben.
Was deine Trigger angeht, wenn ich so an meinen Anfang zurückgenke (damals )
als ich merkte, dass verschiedene Lebensmittel so eine Sch%!§§ Atacke auslösen, war ich so verunsichert, dass ich nur noch Butterbrot gegessen habe. Das hat meinem Cluster und meinem Gewicht zwar gut getan, mir aber nicht. Das hat sich zum Glück etwas relativiert. Alkohol in jeder Form ist leider unumstritten, auf dieses Natriumglutadingsbums verzichte ich auch soweit es geht (leider ist damit auch die Tüte Chips gemeint;-( altgereiften Käse habe ich gegen Frischkäse ausgetauscht und alles was geräuchert und gepökelt ist (auch deine Ungarische Salami) bleibt dann erst einmal liegen. Angekokeltes Grillgut (Bauchfleisch - Lecker) fällt dann auch mal kurz aus. Das alles (bis auf den Alc.) trifft bei mir aber nur in der Blütezeit des Cluster zu.
Im Moment da er nur so lau da rumtingelt spielt das alles keine so große Rolle. Nur das Bierchen und seine Verwanten, da muss ich nachwievor stark aufpassen.
Insgesammt kommt mir deine Beschreibung bekannt vor.
Das auftreten im Sommer, das Hoch von sechs Wochen und das lange auslaufen, deine Trigger, der kurze Ausflug auf die andere Gesichtsseite......

Lassen wir uns das Lachen mal nicht vermiesen....
in diesem Sinne
MfG u SfZ
Markus

Hallo erst mal zusammen, ich finde es gut das es über solche Erkrankungen auch Foren gibt um sich mit bestimmten Tehmen aus einander zu setzen.
Ich finde es einfach klasse um zu sehen das man nicht alleine da ist denn die meisten Leute sich das einfach nicht vorstellen können was für Leiden wir haben.
Da ich auch an Chronischen Cluster leide wollte ich mal fragen wie es bei euch aussieht besser gesagt mit welcher Behandlung oder Medikation am besten zu recht kommt.
Zu mir bin 24 Jahre und habe es schon zeit dem ich ungefähr 6 Jahre bin doch leider konnten die Ärzte nur sagen das es ganz Normale Kopfschmerzen seinen die durch Stress verrusacht werden ( mit 6 Jahren Sress ).
Auf jeden fall werde ich mit Morphin und Diazepam behandelt was nicht ganz ohne ist denn das Morphin schlägt auch nicht mehr so an wie es soll und nun kommt meine Fahse wieder wo ich jeden zweiten Tag meine Schmerzen bekomme.
Das Diazepam bekomme ich gegen meine Angstzustände weil ich zeit ungefähr 2 Jahren an Atemdepressionen leide und natürlich auch an allgemeinen Depressionen.
Jetzt habe ich halt hier im Forum über gewisse Behandlungen gelessen z.B. Verapamil was mir von meinem Arzt auch schon angebothen wurde aber ich halt das Problem habe sobald ich die Nebenwirkungen lesse denke ich das ich sie auch bekomme deshalb bin ich mit Medikamenten vorsichtig.
Habe aber hier schon gelesen das die Nebenwirkung nicht so schlimm sein soll vom Verapamil und wenn ob es auch wirklich etwas hilft gegen die Schmerzen denn da es gerade bei mir zur Zeit wieder anfängt sind sie halt von einer Scala von 1-10 gleich mal eine 9-10 und dann hilft selbst nicht mal mehr das Morphin dagegen, obwohl das schon so eine grosse Menge ist was nicht mal im krankenhaus bei einem Patienten verabreicht wird der gerade einen Unfall hatte.
Bin schon länger auf der Suche was man noch dagegen unternehmen kann aber bis jetzt lese ich ja das die Ärzte nicht mal eine Ahnung haben von was es verursacht wird.
Dann habe ich noch was gelesen von eine Operativen behandlung was soll das sein oder wie soll sie ablaufen und vorallem kann es gefährlich sein.
Sorry wenn ich jetzt hier so reinplatze und euch mit Fragen Bombardiere finde es halt nur klasse das es darüber ein Forum gibt um zu wissen das man nicht alleine ist und man Menschen hatt die einen auch verstehen was mit einem vor sich geht, Mfg Cloud7

Grüß Dich cloud, (was auch immer cloud bedeuten soll),

ich habe nicht verstanden, ob bei Dir eine fachärztliche Diagnose auf Clusterkopfschmerz vorliegt.

Wenn Du CKS haben solltest, dann wirkt Morphium natürlich nicht. Hat Morphium denn bei Dir mal gewirkt?

Kannst Du denn Deine Schmerzen mal etwas näher beschreiben? Sind das Dauerschmerzen, oder sind das zeitweilig auftretende Schmerzen? Sind die eher auf einer Kopfseite, oder ist der gesamte Kopf betroffen?

Wenn Du heute 24 bist und das seit dem 6. Lebensjahr hast, welches waren denn die bisherigen Diagnosen? Hat sich der Schmerz denn in den Jahren verändert?

Gibt es ein MRT oder CT und was sieht man darauf?
Bist Du in regelmäßiger Behandlung bei einem Neurologen?

Es wäre schön, wenn Du mal etwas darüber schreiben könntest, damit man Dir besser helfen kann.

Verapamil ist übrigens ein Herzmittel, das für die Dauerbehandlung konzipiert wurde. Es wird als sehr gut verträglich beschrieben. Man weiß nicht, warum es bei CKS wirkt, natürlich gibt es Vermutungen, aber wirklich wissen tut man´s nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:10

Hallo erst mal zusammen, ich finde es gut das es über solche Erkrankungen auch Foren gibt um sich mit bestimmten Tehmen aus einander zu setzen.
Ich finde es einfach klasse um zu sehen das man nicht alleine da ist denn die meisten Leute sich das einfach nicht vorstellen können was für Leiden wir haben.
Da ich auch an Chronischen Cluster leide wollte ich mal fragen wie es bei euch aussieht besser gesagt mit welcher Behandlung oder Medikation am besten zu recht kommt.
Zu mir bin 24 Jahre und habe es schon zeit dem ich ungefähr 6 Jahre bin doch leider konnten die Ärzte nur sagen das es ganz Normale Kopfschmerzen seinen die durch Stress verrusacht werden ( mit 6 Jahren Sress ).
Auf jeden fall werde ich mit Morphin und Diazepam behandelt was nicht ganz ohne ist denn das Morphin schlägt auch nicht mehr so an wie es soll und nun kommt meine Fahse wieder wo ich jeden zweiten Tag meine Schmerzen bekomme.
Das Diazepam bekomme ich gegen meine Angstzustände weil ich zeit ungefähr 2 Jahren an Atemdepressionen leide und natürlich auch an allgemeinen Depressionen.
Jetzt habe ich halt hier im Forum über gewisse Behandlungen gelessen z.B. Verapamil was mir von meinem Arzt auch schon angebothen wurde aber ich halt das Problem habe sobald ich die Nebenwirkungen lesse denke ich das ich sie auch bekomme deshalb bin ich mit Medikamenten vorsichtig.
Habe aber hier schon gelesen das die Nebenwirkung nicht so schlimm sein soll vom Verapamil und wenn ob es auch wirklich etwas hilft gegen die Schmerzen denn da es gerade bei mir zur Zeit wieder anfängt sind sie halt von einer Scala von 1-10 gleich mal eine 9-10 und dann hilft selbst nicht mal mehr das Morphin dagegen, obwohl das schon so eine grosse Menge ist was nicht mal im krankenhaus bei einem Patienten verabreicht wird der gerade einen Unfall hatte.
Bin schon länger auf der Suche was man noch dagegen unternehmen kann aber bis jetzt lese ich ja das die Ärzte nicht mal eine Ahnung haben von was es verursacht wird.
Dann habe ich noch was gelesen von eine Operativen behandlung was soll das sein oder wie soll sie ablaufen und vorallem kann es gefährlich sein.
Sorry wenn ich jetzt hier so reinplatze und euch mit Fragen Bombardiere finde es halt nur klasse das es darüber ein Forum gibt um zu wissen das man nicht alleine ist und man Menschen hatt die einen auch verstehen was mit einem vor sich geht, Mfg Cloud7

Grüß Dich cloud, (was auch immer cloud bedeuten soll),

ich habe nicht verstanden, ob bei Dir eine fachärztliche Diagnose auf Clusterkopfschmerz vorliegt.

Wenn Du CKS haben solltest, dann wirkt Morphium natürlich nicht. Hat Morphium denn bei Dir mal gewirkt?

Kannst Du denn Deine Schmerzen mal etwas näher beschreiben? Sind das Dauerschmerzen, oder sind das zeitweilig auftretende Schmerzen? Sind die eher auf einer Kopfseite, oder ist der gesamte Kopf betroffen?

Wenn Du heute 24 bist und das seit dem 6. Lebensjahr hast, welches waren denn die bisherigen Diagnosen? Hat sich der Schmerz denn in den Jahren verändert?

Gibt es ein MRT oder CT und was sieht man darauf?
Bist Du in regelmäßiger Behandlung bei einem Neurologen?

Es wäre schön, wenn Du mal etwas darüber schreiben könntest, damit man Dir besser helfen kann.

Verapamil ist übrigens ein Herzmittel, das für die Dauerbehandlung konzipiert wurde. Es wird als sehr gut verträglich beschrieben. Man weiß nicht, warum es bei CKS wirkt, natürlich gibt es Vermutungen, aber wirklich wissen tut man´s nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:

Grüß Dich cloud, (was auch immer cloud bedeuten soll),

ich habe nicht verstanden, ob bei Dir eine fachärztliche Diagnose auf Clusterkopfschmerz vorliegt.

Wenn Du CKS haben solltest, dann wirkt Morphium natürlich nicht. Hat Morphium denn bei Dir mal gewirkt?

Kannst Du denn Deine Schmerzen mal etwas näher beschreiben? Sind das Dauerschmerzen, oder sind das zeitweilig auftretende Schmerzen? Sind die eher auf einer Kopfseite, oder ist der gesamte Kopf betroffen?

Wenn Du heute 24 bist und das seit dem 6. Lebensjahr hast, welches waren denn die bisherigen Diagnosen? Hat sich der Schmerz denn in den Jahren verändert?

Gibt es ein MRT oder CT und was sieht man darauf?
Bist Du in regelmäßiger Behandlung bei einem Neurologen?

Es wäre schön, wenn Du mal etwas darüber schreiben könntest, damit man Dir besser helfen kann.

Verapamil ist übrigens ein Herzmittel, das für die Dauerbehandlung konzipiert wurde. Es wird als sehr gut verträglich beschrieben. Man weiß nicht, warum es bei CKS wirkt, natürlich gibt es Vermutungen, aber wirklich wissen tut man´s nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit




Danke schon mal für die Antwort und Sorry das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe hatte sehr viel Stress und auch die Schmerzen dazu.
Die Diagnose für Cluster wurde letztes Jahr gestellt da ich vorher schon vermutet habe das es keine Migräne sein kann.
Die Schmerzen sind natürlich auf der Linken Kopfhälfte und dauern in der Regel 2-3Stunden an.
Zur Zeit hatte ich wieder ruhe aber seit ca. 2 Monaten sind sie wieder aufgetreten und kommen immer nachts.
Also ich werde von denn Schmerzen geweckt und verziehe mich meistens aufs Klo weils dort am kältesten ist und dort auch frische Luft herrscht.
Ich habe ja gelesen das es auch unterschiedliche Arten gibt, bei mir ist es so das ich manchmal 1 Jahr keine Schmerzen habe und dann kommen sie wieder aber dafür fast jeden Tag ansonsten jeden zweiten Tag dazu noch mit so einer Schmerzintensivität das ich schon mal umgekippt bin und meine Mutter und Bruder mich zum Arzt schleifen mussten.
Die Diagnose ist auf jeden fall Clusterkopfschmerz und das Morphin hatt am Anfang natürlich geholfen, ich sag mal so wo ich sie das erste mal genommen habe das Morphin, wahren die Schmerzen wie vom Erdboden verschwunden aber ich rate nicht dazu da sich der Körper an dieses Mittel gewöhnt und eine Abhängigkeit daraus resultiert und deswegen wirken sie nicht mehr wie sie sollten da sie ja jetzt im endefekt nur noch gegen die Abhängigkeit helfen.
Würde ich jetzt einen Anfall bekommen müsste ich die doppelte Dosis nehmen da ja erst mal die Repzeptoren für die Abhängigkeit gedägt sind aber nicht mehr für die Schmerzen aber eine doppelte Dosis kan sehr gefährlich sein.
Im grossen und ganzen Helfen sie schon noch da es ein sehr starkes Schmerzmittel ist und ich ja einen Spiegel aufgebaut habe aber leider nicht mehr so wirken wie am Anfang.
Es wahr zwahr Traumhaft die Schmerzen wahren wirklich weg einfach weg als hätte ich sie nie gehabt aber nach ungefähr einen halben Jahr verloren sie ihre Wirkung gegen die Schmerzen, deshalb rate ich lieber gegen dieses Mittel weil es zwar wirkt aber danach eine schwere Abhängigkeit hinterlässt.
Früher wussten die Ärzte nicht was es wahr ich habe auch alle Möglichen Tests gemacht wie CT und EEG aber ohne Erfolg bis ich zum Neurologen bin weil ich mir sicher wahr es kann keine Migräne sein weil meine Schmerzen nur ein paar Stunden anhalten und ich kenne jemanden der eben migräne hatt und deswegen denn ganzen Tag im Bett liegt und da kahm es mir schon komisch vor vorallem weil meine Schmerzen so intensiv sind das ich mir manchmal mit der Faust auf dem Kopf schlage nur um angenheme Schmerzen zu empfinden für ein paar sekunden.
Also wie gesagt die Schmerzen sind hinter dem Auge als würde jemand mit einem spitzen gegenstandt nach dem Puls es rein ziehen und wieder raus nach dem Puls da zieht sich biss zur Schläfe wo es auch sehr intensiv ist, ich kann nicht mal die Stirn anfassen wo gerade die schmerzen sind also auf der Kopfhälfte meistens Links als wenn sie angeschwollen währe selbst bis zum Kiefer zieht es sich runter und auch bis hinter zum Nacken wo es aber nicht mehr so schlimm ist.
Ich sitze dann meistens immer und lege meinen Kopf auf die Arme und zwar auf die Kopfhälfte wo nicht die Schmerzen sind und versuche mich abzulenken wenns sehr intensiv ist mit hin und her wippen mit dem Körper oder versuche auch mit dem Fingerknochen genau in der Mitte von der Nasse bis zur Stirn hin und zurück weils ein bisschen hilft. Das meiste was mich daran aufregt ist wenn ich mir was vornehem wo ich mich wirklich darauf freue so in einer Woche auf ein Konzert oder so was dann spielt mir mein Kopf immer einen Streich und ich bekomme einen Anfall.
Na ja ich habe inzwischen gelernt mit dem Schmerz am besten um zu gehen wie es geht aber es ist nicht in Ordnung solche Schmerzen zu ertragen, das schlimme ist ja noch weil ich ja ruhe hatte und sie erst wieder aufgetreten sind kommen sie so heftig das es meine Schmerzscala sprengt.
Ich Teile die Schmerzen immer nach einer Scala ein von 1-10 und zur Zeit habe ich Anfälle die an die 10 gehen und das ist nicht sehr schön vorallem weil mir niemand helfen kann wie auch sie wissen ja alle das ich ruhe brauch und nicht angesprochen werden darf.
Ich hoffe das ich jetzt nicht zu viel geschrieben habe und auch nicht zu durcheinander.
Ich Wünsche euch allen auf jeden fall eine schöne Weihnachten und hoffe das ihr alle Weihnachten ohne schmerzen feiern könnt, Mfg Cloud 7
Ach ja mein Name soll einfach nur Wolke heisen einfach nur schweben und denn Schmerz vergessen, Mfg