Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Hallo Kersten,

Topamax hat bei mir leider nicht gegen die Schmerzen geholfen (Maximum 100 mg).

Nebenwirkungen: Gewichtsabnahme, Sehstörungen, anfangs kognitive Störungen...

LG

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Hallo Kersten,

Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Topamax.

in der ersten Woche 25mg abends. Die hatte ich gut vertragen. Dann sollte ich auch morgens 25mg nehmen. Das ging voll daneben. Ich konnte nicht mehr klar reden denken oder grade laufen. Auf Ansage vom Arzt wurde morgendliche Einnhame von 25 mg um eine weitere Woche verschoben, dann ging es ohne Probleme.
Zwei Wochen später auf 25mg früh und 50mg abends.
Ich bin ca eine Stunde nach der abendlichen Einnahme sehr müde und habe über Tags starkes kribbeln in Händen und Füßen. Streckenweise auch noch Sprach oder Denkprobleme. Das hält sich bis jetzt aber in Grenzen, im Gegensatz zum Anfang. Ab Freitag muss ich wieder erhöhen.

Meine Attacken sind alles in allem weniger und auch leichter geworden.

Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Sollte es dir zu unsicher oder zu viel sein, mit den Nebenwirkungen, ruf vorsichtshalber deinen Arzt an, das kann sicher nicht schaden.

Liebe Grüße, Gitti

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Hallo Kersten,

Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Topamax.

in der ersten Woche 25mg abends. Die hatte ich gut vertragen. Dann sollte ich auch morgens 25mg nehmen. Das ging voll daneben. Ich konnte nicht mehr klar reden denken oder grade laufen. Auf Ansage vom Arzt wurde morgendliche Einnhame von 25 mg um eine weitere Woche verschoben, dann ging es ohne Probleme.
Zwei Wochen später auf 25mg früh und 50mg abends.
Ich bin ca eine Stunde nach der abendlichen Einnahme sehr müde und habe über Tags starkes kribbeln in Händen und Füßen. Streckenweise auch noch Sprach oder Denkprobleme. Das hält sich bis jetzt aber in Grenzen, im Gegensatz zum Anfang. Ab Freitag muss ich wieder erhöhen.

Meine Attacken sind alles in allem weniger und auch leichter geworden.

Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Sollte es dir zu unsicher oder zu viel sein, mit den Nebenwirkungen, ruf vorsichtshalber deinen Arzt an, das kann sicher nicht schaden.

Liebe Grüße, Gitti

Hallo Kersten,
es wird viel über Topomax gelästert, es ist aber auch etwas dran. Topamax kann (muss nicht) beträchtliche Nebenwirkungen haben, z.B. Wortfindungsstörungen, Denkhemmungen... ,solange du mit dem Effekt klar kommst brauchst du dir keine Gedanken machen. Normal verschwinden die Nebenwirkungen mit der Zeit wieder.
Wenn es dir aber zu heftig wird geh bitte sofort zu deinem Doc !!!!!!

Leider, und so war es bei mir, konnte ich unter Topomax meinen Beruf nicht mehr ausüben (zu starke Denkhemmungen). Musste deshalb das Medikament, obwohl es auch mir geholfen hat, nach Rücksprache mit meinem Arzt absetzen.
Meine Empfehlung ist, sehr langsam hochdosieren, + 25 mg / Woche kann schon zu viel sein!!!!!!
Beobachte dich ganz genau, wenn dir leichte, regelmäsige Tätigkeiten schwer fallen und du das Gefühl hast du wärst Deppert, dann besser wieder 25mg/ Tag weniger nehmen und später wenn nötig wieder erhöhen.
Mach aber keine Selbstversuche, besprich das bitte mit deinem Arzt!
Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Hallo Kersten,

Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Topamax.

in der ersten Woche 25mg abends. Die hatte ich gut vertragen. Dann sollte ich auch morgens 25mg nehmen. Das ging voll daneben. Ich konnte nicht mehr klar reden denken oder grade laufen. Auf Ansage vom Arzt wurde morgendliche Einnhame von 25 mg um eine weitere Woche verschoben, dann ging es ohne Probleme.
Zwei Wochen später auf 25mg früh und 50mg abends.
Ich bin ca eine Stunde nach der abendlichen Einnahme sehr müde und habe über Tags starkes kribbeln in Händen und Füßen. Streckenweise auch noch Sprach oder Denkprobleme. Das hält sich bis jetzt aber in Grenzen, im Gegensatz zum Anfang. Ab Freitag muss ich wieder erhöhen.

Meine Attacken sind alles in allem weniger und auch leichter geworden.

Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Sollte es dir zu unsicher oder zu viel sein, mit den Nebenwirkungen, ruf vorsichtshalber deinen Arzt an, das kann sicher nicht schaden.

Liebe Grüße, Gitti

Hallo Gitti hallo Julinka,

zunächst vielen Dank für die schnellen Antworten.
Ich bin schon auf 100 mg tgl. eingestellt und kämpfe immer noch mit den Nebenwirkungen zumal ich auch starke Herzmedikamente nehme.
Ich habe oft das Gefühl völlig neben mir zu stehen, vom Kribbeln in Händen und Füßen rede ich schon garnicht mehr ( dagegen hilft viel Calcium; Bananen )
Aber dann ist es wohl nicht nur bei mir so heftig. Ich finde die Teile schon fast gefährlich, die sind ja wie ne Dröhnung...? Zumindest stell ich ich es mir so oder so ähnlich vor.

LG
Kersten

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

hallo kersten!
ich habe über ein dreiviertel jahr topamax genommen. es hatte mir anfangs sehr gut geholfen (2x50mg). am ende (letztes 1/4 jahr) verstärkten und verdichteten sich die attacken so sehr, dass es nicht mehr auszuhalten war.
ich führe das auf die depressive wirkung von topamax zurück! ebenso musste ich einen ziemlichen libidoverlust in kauf nehmen (allerdings auch bei depressionen:-/). warum sich das erst nach einem halben jahr durchgesetzt hatte, weiß ich nicht...

durch die schmerzklinik kiel wurde ich dann auf verapamil ret umgestellt. zusammen mit einer stoßtherapie cortison bin ich nun schmerzfrei und kann nun wieder in vollen zügen genießen... (noch besser allerdings NICHT während einer zugfahrt

glsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob!
Innerhalb von 6 Monaten war ich nun zum 3. mal in der Kopfschmerzambulance in Essen. Ich lernte den 3. Arzt kennen da die beiden anderen nicht mehr da waren.Ebenso fand ich es seltsam das nachgefragt wurde mit welchen Symptomen sich meine Erkrankung bemerkbar machen würde. Dieses wurde bereits im Vergangenen Jahr von Dr.Katsarava abgefragt und die Diagnose Cluster bestätigt, die mir 1998 von einem anderen Neurologen mitgeteilt wurde.Auf jeden fall soll ich nun zu Vera ret.-- Topamax hochdosieren, da das Vera bei mir Luftprobleme bereitet. Nach nur 2 maligem einnehmen verstärken sich Clusteratacken, Luftprobleme,Schwindel und Sehstörungen.Naja morgen soll ich noch mal mit dem Arzt telefonieren ( ich hoffe das ich den Arzt noch erwische ) Vielleicht diesmal sogar mit meiner Akte? Soviel zu der heutigen Situation in Essen
schmerzfreie Grüsse
Bernd

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:59 Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias