Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Freunde,

es gibt ja für die BR Deutschland leider immer noch keine Zahlen darüber, wieviele CK-Fälle es denn hier gibt.

Dies führte auch in der Vergangenheit zu sehr seltsamen und wilden Diskussionen, in denen Zahlen zwischen 60.000 bis zu 720.000 CK-Patienten vermutet wurden (der Vollständigkeit halber: es sogar solche "Spezialisten", die sich in eine Zahl von nur 4.000 verritten haben, was aber wahrscheinlich eher darauf zurückzuführen war, daß diese Leute nicht rechnen konnten. Dies hinderte diese "Spezialisten" allerdings nicht daran, CK-Patienten, die diese offensichtlichen Rechenfehler in Zweifel zogen in ziemlich böser Weise zu diffamieren. Und ich fand es damals schon interessant, zu welcher Inbrunst Leute fähig sind, wenn es darum geht, offensichtlichen Schwachsinn zu verteidigen).

Eine Zahl aus der Praxis stammt von Prof.Dr.Heyck, der aus seiner sehr langjährigen Beobachtung die Zahl der CK-Fälle mit etwa 2% der Migränefälle angab. Für Deutschland wären das etwa 250.000 Patienten. Ich habe diese Zahl immer für sehr vernünftig gehalten und sie auch immer wieder angeführt.

In der Cephalgia las ich vor einiger Weile über eine skandinawische Studie, aus der sich etwa 260.000 CK-Fälle für die BR Deutschland ergeben würde.

Bingo !


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:05 Liebe Freunde,

es gibt ja für die BR Deutschland leider immer noch keine Zahlen darüber, wieviele CK-Fälle es denn hier gibt.

Dies führte auch in der Vergangenheit zu sehr seltsamen und wilden Diskussionen, in denen Zahlen zwischen 60.000 bis zu 720.000 CK-Patienten vermutet wurden (der Vollständigkeit halber: es sogar solche "Spezialisten", die sich in eine Zahl von nur 4.000 verritten haben, was aber wahrscheinlich eher darauf zurückzuführen war, daß diese Leute nicht rechnen konnten. Dies hinderte diese "Spezialisten" allerdings nicht daran, CK-Patienten, die diese offensichtlichen Rechenfehler in Zweifel zogen in ziemlich böser Weise zu diffamieren. Und ich fand es damals schon interessant, zu welcher Inbrunst Leute fähig sind, wenn es darum geht, offensichtlichen Schwachsinn zu verteidigen).

Eine Zahl aus der Praxis stammt von Prof.Dr.Heyck, der aus seiner sehr langjährigen Beobachtung die Zahl der CK-Fälle mit etwa 2% der Migränefälle angab. Für Deutschland wären das etwa 250.000 Patienten. Ich habe diese Zahl immer für sehr vernünftig gehalten und sie auch immer wieder angeführt.

In der Cephalgia las ich vor einiger Weile über eine skandinawische Studie, aus der sich etwa 260.000 CK-Fälle für die BR Deutschland ergeben würde.

Bingo !


Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

können wir nicht über die ck schlüsselnummer bei den krankenkassen
den tatsächlichen stand der gemeldeten ck-ler bekommen
um mal einen anhaltspunkt zu haben ?

ich bin mal von einer dunkelziffer von etwa 150 000 ausgegangen
aber ich glaube das ist zu hoch gegriffen

wenn ich überlege das ich bei der firma Merck in darmstadt ca 8500
mitarbeitern nur zwei clusterköpfe gefunden habe

und bei der BASF ca 40 000 mitarbeitern auch nicht mehr als eine handvoll
dann erscheint mir die zahl von 260 000 doch etwas zu hoch

ich bin der meinung wenn sich die zahl bei insgesamt etwa 150 000
einpendeln würde wäre das realistik

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:05 Liebe Freunde,

es gibt ja für die BR Deutschland leider immer noch keine Zahlen darüber, wieviele CK-Fälle es denn hier gibt.

Dies führte auch in der Vergangenheit zu sehr seltsamen und wilden Diskussionen, in denen Zahlen zwischen 60.000 bis zu 720.000 CK-Patienten vermutet wurden (der Vollständigkeit halber: es sogar solche "Spezialisten", die sich in eine Zahl von nur 4.000 verritten haben, was aber wahrscheinlich eher darauf zurückzuführen war, daß diese Leute nicht rechnen konnten. Dies hinderte diese "Spezialisten" allerdings nicht daran, CK-Patienten, die diese offensichtlichen Rechenfehler in Zweifel zogen in ziemlich böser Weise zu diffamieren. Und ich fand es damals schon interessant, zu welcher Inbrunst Leute fähig sind, wenn es darum geht, offensichtlichen Schwachsinn zu verteidigen).

Eine Zahl aus der Praxis stammt von Prof.Dr.Heyck, der aus seiner sehr langjährigen Beobachtung die Zahl der CK-Fälle mit etwa 2% der Migränefälle angab. Für Deutschland wären das etwa 250.000 Patienten. Ich habe diese Zahl immer für sehr vernünftig gehalten und sie auch immer wieder angeführt.

In der Cephalgia las ich vor einiger Weile über eine skandinawische Studie, aus der sich etwa 260.000 CK-Fälle für die BR Deutschland ergeben würde.

Bingo !


Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

können wir nicht über die ck schlüsselnummer bei den krankenkassen
den tatsächlichen stand der gemeldeten ck-ler bekommen
um mal einen anhaltspunkt zu haben ?

ich bin mal von einer dunkelziffer von etwa 150 000 ausgegangen
aber ich glaube das ist zu hoch gegriffen

wenn ich überlege das ich bei der firma Merck in darmstadt ca 8500
mitarbeitern nur zwei clusterköpfe gefunden habe

und bei der BASF ca 40 000 mitarbeitern auch nicht mehr als eine handvoll
dann erscheint mir die zahl von 260 000 doch etwas zu hoch

ich bin der meinung wenn sich die zahl bei insgesamt etwa 150 000
einpendeln würde wäre das realistik

gruss walter

Hallo Walter,

ich halte es für sehr unwahrscheinlich, daß man sich - gerade in der heutigen Zeit, in der das Wort Personalabbau das "Guten Morgen" ersetzt hat - vor die Werkstore stellen kann und mal fröhlich nach CK fragt und eine richtige Antwort bekommt.

Von meiner Firma (die Jungs, die so schlecht Fußball spielen) weiß ich, daß es eine ganze Reihe von CK-Patienten gibt. Und obwohl ich z.B. auch Flyer in der ärztlichen Abteilung ausgelegt habe,und trotz der Tasache, daß die Werkärzte Becheid wissen und trotz einer großen Reihe öffentlicher Aktionen hier im Raum, bin ich nicht ein einziges Mal angesprochen worden.

Die Tatsache also, daß man keine CK-Patienten findet bedeutet nicht, daß es keine gibt, sondern nur, daß man sie nicht findet.

Wenn ich mir Dormagen anschaue - und hier kenne ich die Patienten - dann stimmt die Zahl exakt.

Was das BGA anbelangt: wir haben selbstverständlich dort nachgefragt. Die letzte Erhebung stammte aus 1994 und das Problem bestand darin, daß man hier CK und Migräne nicht differenzeren konnten.

Im Klartext: für die BR Deutschland gibt es keine Zahlen.

Mich würde das freuen, wenn das endlich mal gemacht würde. Denn offengestanden: ist es nicht sehr bezeichnend, wenn wir als Vertreter der CK-Betroffenen, Umfragen durchführen müssen, weil die offiziellen Stellen dazu nicht in der Lage sind und keine Zahlen haben?

Die CSG ist die einzige Stelle in diesem Land, die statistisch sichere Daten über die Situation der CK-Patienten hat.

Ich finde alleine diese Tatsache sagt schon eine Menge aus.

Gruß und schmerzfreie Zeit