Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47 Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

hallo roc,

zu frage 1: als krankenschwester kann ich dir leider keinen zusammenhang zwischen einer mitralklappeninsuff und dem cluster herstellen.
zu frage2 : aus persönlicher erfahrung kann ich dir nur bestätigen, dass auch mir sport während einer episode gut tut. hört sich vielleicht merkwürdig an, aber bin zeitweise nachts sogar springseil während einer attacke gesprungen, weil mir bewegung gut tut.

grüsse melli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47 Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

Hallo Roc,

zu Deinen Fragen:
1. es hat mal in der Vergangenheit eine italienische Untersuchung gegeben, die eine Zusammenhang zwischen Rechts-Links-Shunt und CKS zum Gegenstand hatte.

In einer Untersuchung der Uni Münster konnte hier aber kein Zusammenahng hergestellt werden.

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Nun ja, man wird bei der Attacke schon extrem unruhig und so mag es sein, daß die Bewegung den Anschein eines rascheren Attackenende erweckt.
Mit "Sauerstoff" hat das aber sicher nichts zu tun.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47 Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

Hallo Roc,

zu Deinen Fragen:
1. es hat mal in der Vergangenheit eine italienische Untersuchung gegeben, die eine Zusammenhang zwischen Rechts-Links-Shunt und CKS zum Gegenstand hatte.

In einer Untersuchung der Uni Münster konnte hier aber kein Zusammenahng hergestellt werden.

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Nun ja, man wird bei der Attacke schon extrem unruhig und so mag es sein, daß die Bewegung den Anschein eines rascheren Attackenende erweckt.
Mit "Sauerstoff" hat das aber sicher nichts zu tun.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Melli, hi Harald

Danke für eure Antworten.


Harald:

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.



Dass der durch Sport aufgenommene Luft-Sauerstoff keine Attacke coupieren kann, ist mir klar. Da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Bei mir helfen nur 15l/min wirklich rasch, bereits mit 12L geht es deutlich länger.
Meine Frage zielte darauf ab: Haben andere Clusterepisodiker auch die Erfahrung gemacht, dass es weniger häufig und weniger schwere Episoden gegeben hat, als sie ihre körperliche Fitness deutlich verbessert haben. Bei mir hat sich das Bild von alle 1 1/2 Jahre 7 Wochen Dauer mit 2 starken Attacken täglich auf alle 3 Jahre mit 4 Wochen Dauer und jeden zweiten Tag eine "mittelstarke" Attacke (wenn man das so nennen kann) geändert.

Ich treibe a) viel mehr Sport als früher und bin b) natürlich älter geworden. Ob es an a) oder b) oder ? liegt, dass sich die Krankheit gemildert hat, versuche ich durch den Vergleich mit anderen Erfahrungen herauszufinden. Ich frage mich bei a), ob die bessere Sauerstoffversorgung bei Sportlern, die bessere Durchblutung der Gefässe sich positiv auswirken kann und bei b), ob sich die Krankheit, wie auch schon an anderer Stelle gelesen, im Laufe der Zeit "auswachsen" kann (http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz) und deshalb bei mir einen milderen Verlauf zeigt.

LG
Roc

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47 Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

Hallo Roc,

zu Deinen Fragen:
1. es hat mal in der Vergangenheit eine italienische Untersuchung gegeben, die eine Zusammenhang zwischen Rechts-Links-Shunt und CKS zum Gegenstand hatte.

In einer Untersuchung der Uni Münster konnte hier aber kein Zusammenahng hergestellt werden.

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Nun ja, man wird bei der Attacke schon extrem unruhig und so mag es sein, daß die Bewegung den Anschein eines rascheren Attackenende erweckt.
Mit "Sauerstoff" hat das aber sicher nichts zu tun.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Melli, hi Harald

Danke für eure Antworten.


Harald:

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.



Dass der durch Sport aufgenommene Luft-Sauerstoff keine Attacke coupieren kann, ist mir klar. Da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Bei mir helfen nur 15l/min wirklich rasch, bereits mit 12L geht es deutlich länger.
Meine Frage zielte darauf ab: Haben andere Clusterepisodiker auch die Erfahrung gemacht, dass es weniger häufig und weniger schwere Episoden gegeben hat, als sie ihre körperliche Fitness deutlich verbessert haben. Bei mir hat sich das Bild von alle 1 1/2 Jahre 7 Wochen Dauer mit 2 starken Attacken täglich auf alle 3 Jahre mit 4 Wochen Dauer und jeden zweiten Tag eine "mittelstarke" Attacke (wenn man das so nennen kann) geändert.

Ich treibe a) viel mehr Sport als früher und bin b) natürlich älter geworden. Ob es an a) oder b) oder ? liegt, dass sich die Krankheit gemildert hat, versuche ich durch den Vergleich mit anderen Erfahrungen herauszufinden. Ich frage mich bei a), ob die bessere Sauerstoffversorgung bei Sportlern, die bessere Durchblutung der Gefässe sich positiv auswirken kann und bei b), ob sich die Krankheit, wie auch schon an anderer Stelle gelesen, im Laufe der Zeit "auswachsen" kann (http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz) und deshalb bei mir einen milderen Verlauf zeigt.

LG
Roc

Oder C:
Deine Episode ist schlicht und einfach vorbei ?

Hallo zusammen,
dass Nitro-Spray triggern kann bezweifelt keiner. Ich gehe sogar einen Schritt weiter, evt. hat Nitro eine kurze Episode bei dir ausgelösst. Das Zeug steht nicht umsonst ganz oben in der Liste der Trigger.
Ein gutes neues schmerzfreies Jahr,
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:47 Liebe Mitleidende

Da ich nur alle eineinhalb bis drei Jahre an einer Episode leide und die Krankheit nachher wieder verdränge, versuche ich, während jeder aktiven Clusterphase mein Wissen wieder abzudaten.

Ich bin 47 Jahre alt, treibe viel Sport. Cluster taucht bei mir immer im Frühling oder Herbst auf, dauert 4 bis 7 Wochen und ist bei mir glücklicherweise mit 240mg Isoptin täglich, Sauerstoff und Ergotamintartrat gut zu kontrollieren (Triptane fast wirkungslos). Mit Isoptin habe ich maximal 1 Attacke pro Tag (immer zwischen 2 Uhr und 8 Uhr morgens), die ich mit Sauerstoff (mind. 15 Liter/Min.) innert 10 Minuten auf ein erträgliches Mass reduzieren kann. Ohne Isoptin habe ich 3-4 Attacken pro Tag und der Sauerstoff wirkt deutlich langsamer.

Seit knapp drei Wochen bin ich völlig unerwartet im Krankenhaus wegen einer Endokarditis, einer bakteriellen Infektion der Herzinnenhaut und einer Herzklappe. Nach plötzlichen Herzbeschwerden nach drei Tagen verabreichte mir eine Pflegefachfrau - weil sie das Ganze als Notfall betrachtete (verständlich) - Nitrospray, um die Kranzgefässe zu erweitern. Zwei Tage später, am 10.12.2009, begann meine Clusterperiode, völlig out of time. Dass Nitrospray Cluster triggern kann, war mir klar, aber dass daraus gleich eine Episode werden kann, nicht (falls es denn der Auslöser ist).

Der langen Rede kurzer Sinn sind aber zwei Fragen, die ich gerne anderen Clusterpatienten und -patientinnen stellen möchte:

1. Kann jemand einen Zusammenhang herstellen (aus Erfahrung, aus Literatur, aus Net-Beiträgen, die ich nicht gefunden habe), zwischen Herzerkrankungen, insbesondere Klappenleiden (bei mir Mitralklappeninsuffizienz), die Infektionen begünstigen, und Cluster?

2. Seit 4 Jahren treibe ich sehr intensiv Sport. Meine Sauerstoffversorgung hat sich dadurch deutlich (und messbar) verbessert. Gleichzeitig sind meine Episoden schwächer geworden und die letzte "reguläre" fand September 2006 statt, Attacken nur alle 3 Tage. Die aktuelle Episode steht völlig ausserhalb der Norm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit gesteigerter körperlicher Fitness als Mittel zur Abschwächung des Clusters?

Ich wünsche allen schmerzfreie Tage und viel Erfolg bei der Suche nach dem best geeigneten Mittel, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Roc

Hallo Roc,

zu Deinen Fragen:
1. es hat mal in der Vergangenheit eine italienische Untersuchung gegeben, die eine Zusammenhang zwischen Rechts-Links-Shunt und CKS zum Gegenstand hatte.

In einer Untersuchung der Uni Münster konnte hier aber kein Zusammenahng hergestellt werden.

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Nun ja, man wird bei der Attacke schon extrem unruhig und so mag es sein, daß die Bewegung den Anschein eines rascheren Attackenende erweckt.
Mit "Sauerstoff" hat das aber sicher nichts zu tun.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Melli, hi Harald

Danke für eure Antworten.


Harald:

2. es wird immer mal wieder gesagt, daß Sport sich positiv auf eine Attacke aufwirke.

Die Sauerstoffmenge, die man braucht, um eine Attacke abzubrechen, das sind ja bis zu 15l reinen(!) Sauerstoff, das kann man mit atmosphärischem Sauerstoff, der ja nur zu etwa 20% in der Luft ist, gar nicht erreichen.



Dass der durch Sport aufgenommene Luft-Sauerstoff keine Attacke coupieren kann, ist mir klar. Da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Bei mir helfen nur 15l/min wirklich rasch, bereits mit 12L geht es deutlich länger.
Meine Frage zielte darauf ab: Haben andere Clusterepisodiker auch die Erfahrung gemacht, dass es weniger häufig und weniger schwere Episoden gegeben hat, als sie ihre körperliche Fitness deutlich verbessert haben. Bei mir hat sich das Bild von alle 1 1/2 Jahre 7 Wochen Dauer mit 2 starken Attacken täglich auf alle 3 Jahre mit 4 Wochen Dauer und jeden zweiten Tag eine "mittelstarke" Attacke (wenn man das so nennen kann) geändert.

Ich treibe a) viel mehr Sport als früher und bin b) natürlich älter geworden. Ob es an a) oder b) oder ? liegt, dass sich die Krankheit gemildert hat, versuche ich durch den Vergleich mit anderen Erfahrungen herauszufinden. Ich frage mich bei a), ob die bessere Sauerstoffversorgung bei Sportlern, die bessere Durchblutung der Gefässe sich positiv auswirken kann und bei b), ob sich die Krankheit, wie auch schon an anderer Stelle gelesen, im Laufe der Zeit "auswachsen" kann (http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz) und deshalb bei mir einen milderen Verlauf zeigt.

LG
Roc

Hallo Roc,

der sogenannte Spontanverlauf des CKS ist nicht bekannt, d.h. man weiß gar nicht, wie sich das CKS entwickelt, wenn man ihn gar nicht behandelt.

Man weiß auch nicht, ob sich denn das CKS im Alter zurückbildet (eine meiner großen Hoffnungen). Das wird immer mal wieder gesagt, belegt ist das aber nicht.
Da brechen auch immer wieder Diskussionen auf, die zeigen , daß es eben doch CKS im Alter gibt, da gibt´s Vermutungen, ob denn die Patienten, weil starke Raucher, früher versterben und daher nur der Eindruck entsteht, CKS gäbe es im Alter nicht, und Vieles mehr.

Man muß sagen, daß man prima spekulieren kann, aber leider haben wir deutlich zuwenige Daten. Ich versuche das mal mit einem Beispiel zu verdeutlichen.

Wir wissen ja noch nicht mal, wieviel CKS-Patienten es in diesem Land gibt. Da gibt es Schätzungen, die reichen von 40.000 bis 800.000 Diese irrsinnig breite Spanne dokumentiert eigentlich ganz klar - und das sage ich nun mal ganz provokativ, daß man gar nichts weiß.

Die Daten sind schlicht und einfach für die Bundesrepublik nicht erhoben worden. Es gibt einige jüngere Arbeiten(Uni Essen) , die sich mit dem Thema befassen (und die wir auch unterstützt haben). Hier wurden Daten für Essen aufgenommen. Hieraus ergäben sich etwa 100.000 Betroffene in Deutschland. Kann man glauben.

Nimmt an sich Zahlen aus Skandinavien, dann kommt man auf ca. 260.000 Patienten ( berechnet für D). Kann man auch glauben.

Nimmt man sich Zahlen aus Italien so findet man von 55.000 bis zu 220.000 (berechnet für D). Kann man auch glauben.

Ich bin da etwas sturer und sage, solange es nicht gemessen ist, kann man es nicht wissen.

Ich denke alleine dieses Beispiel zeigt, daß da Vieles geschrieben, behauptet, diskutiert und spekuliert wird, aber gemessen ist ziemlich wenig.(Einer meiner Grundsätze lautet: " Miß es, oder vergiß es")

Solange man also den Spontanverlauf nicht kennt, weil nicht gemessen, kann man eigentlich nur sagen: ja, es könnte sein, daß Sport gut ist, ja, es könnte auch sein, daß die Episode vorbei ist, ja es könnte sein, daß Du älter geworden bist - und eine große Reihe weitere möglicher Gründe, die ebenfalls in Frage kommen (z.B. Ernährung geändert? Trigger vermieden? da gibt es noch sehr viel mehr Möglichkeiten...).

Das war nun ein bißchen lang - ich hoffe, aber, daß ich den ein oder anderen Denkanstoß gegen konnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit