Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03 Hallo,

mein Freund hat wahrscheinlich Clusterkopfschmerzen. Die Symptome haben bislang alle dafür gesprochen: seitlich stechender Schmerz am Kopf, tränendes Auge, Trigger-Effekte etc. Die Schmerzen haben sich nun rechts auf die Wange verlagert und er ist der Meinung, dass es schmerzt, wenn man den Wangenknochen berührt (so, als hätte man nen blauen Fleck). Die Schmerzen haben sich nun von nachts auf tagsüber verlagert. Während zu Beginn (vor ca. 5 Wochen) die Schmerzen noch punktuell gegen 01:00-03:00 Uhr morgens begannen, dauern die Kopfschmerzen nun den ganzen Tag über an. Sie sind jedoch nicht clusterartig - also arg stechend. Es fühlt sich eher wie ein beständiger Druck an, der etwas schmerzt.

Nun bin ich mir nicht mehr so sicher, ob es wirklich Clusterkopfschmerzen sind. Hat jemand eine ähnlich Schmerzerfahrung gemacht? Im Übrigen: wo kann ich ein Sauerstoffgerät mitsamt Maske beziehen? Was kostet es?

Lieben Dank.

Clusty

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03 Hallo,

mein Freund hat wahrscheinlich Clusterkopfschmerzen. Die Symptome haben bislang alle dafür gesprochen: seitlich stechender Schmerz am Kopf, tränendes Auge, Trigger-Effekte etc. Die Schmerzen haben sich nun rechts auf die Wange verlagert und er ist der Meinung, dass es schmerzt, wenn man den Wangenknochen berührt (so, als hätte man nen blauen Fleck). Die Schmerzen haben sich nun von nachts auf tagsüber verlagert. Während zu Beginn (vor ca. 5 Wochen) die Schmerzen noch punktuell gegen 01:00-03:00 Uhr morgens begannen, dauern die Kopfschmerzen nun den ganzen Tag über an. Sie sind jedoch nicht clusterartig - also arg stechend. Es fühlt sich eher wie ein beständiger Druck an, der etwas schmerzt.

Nun bin ich mir nicht mehr so sicher, ob es wirklich Clusterkopfschmerzen sind. Hat jemand eine ähnlich Schmerzerfahrung gemacht? Im Übrigen: wo kann ich ein Sauerstoffgerät mitsamt Maske beziehen? Was kostet es?

Lieben Dank.

Clusty

Hallo Clusty,

Diagnosen über´s Internet sind sicherlich nicht sinnvoll. Zum Einen ist keiner von uns Medizinmann, zum anderen ist CK eine sehr ernste Erkrankung, die man nicht selbst behandeln kann.

Bitte suche einen guten Neurologen auf und laß eine Diagnose stellen. Wenn die Diagnose sicher ist, kann man weitere Schritte ergreifen. Aus dem Blauen heraus eine Sauerstoffflasche mit Regulator zu kaufen ist sicherlich zu teuer (Flasche ca. 90, Regelarmatur ca. 150) um es privat zu bezahlen. Und wenn´s die Kasse bezahlen soll, dann muß ohnehin eine fachärztliche Untersuchung erfolgen.

CK-Attacken dauern unbehandelt übrigens nur in extremen Ausnahmefällen länger als drei Stunden. Wenn also Dauerschmerz besteht könnte das bestenfalls "Restschmerz" sein. Oder aber, die Attacken liegen so dicht beeinander, daß subjektiv der Eindruck entsteht, daß es ein Dauerschmerz wäre.

CK zeichnet sich durch Schmerzattacken (nicht Dauerschmerz) aus, die extrem schmerzhafthaft sind, die stets nur auf einer Kopfseite auftreten und sich anfühlen, als ob ein weißglühendes Messer durch das Auge (bzw. die Schläfe) gestossen wird.

Generell sollte man bei Schmerzen, die mehrere Wochen anhalten einen Arzt aufsuchen.

Und gerade bei CK scheint es mir sehr wichtig zu sein, sehr eng mit dem Neuerologen zusammenzuarbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03 Hallo,

mein Freund hat wahrscheinlich Clusterkopfschmerzen. Die Symptome haben bislang alle dafür gesprochen: seitlich stechender Schmerz am Kopf, tränendes Auge, Trigger-Effekte etc. Die Schmerzen haben sich nun rechts auf die Wange verlagert und er ist der Meinung, dass es schmerzt, wenn man den Wangenknochen berührt (so, als hätte man nen blauen Fleck). Die Schmerzen haben sich nun von nachts auf tagsüber verlagert. Während zu Beginn (vor ca. 5 Wochen) die Schmerzen noch punktuell gegen 01:00-03:00 Uhr morgens begannen, dauern die Kopfschmerzen nun den ganzen Tag über an. Sie sind jedoch nicht clusterartig - also arg stechend. Es fühlt sich eher wie ein beständiger Druck an, der etwas schmerzt.

Nun bin ich mir nicht mehr so sicher, ob es wirklich Clusterkopfschmerzen sind. Hat jemand eine ähnlich Schmerzerfahrung gemacht? Im Übrigen: wo kann ich ein Sauerstoffgerät mitsamt Maske beziehen? Was kostet es?

Lieben Dank.

Clusty

Hallo Clusty,

Diagnosen über´s Internet sind sicherlich nicht sinnvoll. Zum Einen ist keiner von uns Medizinmann, zum anderen ist CK eine sehr ernste Erkrankung, die man nicht selbst behandeln kann.

Bitte suche einen guten Neurologen auf und laß eine Diagnose stellen. Wenn die Diagnose sicher ist, kann man weitere Schritte ergreifen. Aus dem Blauen heraus eine Sauerstoffflasche mit Regulator zu kaufen ist sicherlich zu teuer (Flasche ca. 90, Regelarmatur ca. 150) um es privat zu bezahlen. Und wenn´s die Kasse bezahlen soll, dann muß ohnehin eine fachärztliche Untersuchung erfolgen.

CK-Attacken dauern unbehandelt übrigens nur in extremen Ausnahmefällen länger als drei Stunden. Wenn also Dauerschmerz besteht könnte das bestenfalls "Restschmerz" sein. Oder aber, die Attacken liegen so dicht beeinander, daß subjektiv der Eindruck entsteht, daß es ein Dauerschmerz wäre.

CK zeichnet sich durch Schmerzattacken (nicht Dauerschmerz) aus, die extrem schmerzhafthaft sind, die stets nur auf einer Kopfseite auftreten und sich anfühlen, als ob ein weißglühendes Messer durch das Auge (bzw. die Schläfe) gestossen wird.

Generell sollte man bei Schmerzen, die mehrere Wochen anhalten einen Arzt aufsuchen.

Und gerade bei CK scheint es mir sehr wichtig zu sein, sehr eng mit dem Neuerologen zusammenzuarbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Clusty,
ich weiß natürlich nicht, ob es Clusterschmerzen sind. Aber den beschriebenen Schmerz nach einer heftigen Episode kenne ich leider auch. Kürzlich in einer Zeit, wo der Cluster nur noch fast täglich anklopfte und ich die Prophylaxe langsam reduziert habe, ist mein Gesichts-, Wangenfleisch derart geschwollen, daß ich sogar von einem Zahnarzt auf der Straße angesprochen wurde.
Mein Doc sagt A-typischer Cluster
Gruß Jürgen

Ps: Mein Lob und meine hochachtende Anerkennung an und für alle Angehörigen von CK-Betroffenen, einschließlich meinem Sohn, der nach jahrelanger Krankheit und Tod seiner Mutter nun nur noch einen Vater mit CK hat.;-(

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:03

Hallo Clusty,

Diagnosen über´s Internet sind sicherlich nicht sinnvoll. Zum Einen ist keiner von uns Medizinmann, zum anderen ist CK eine sehr ernste Erkrankung, die man nicht selbst behandeln kann.

Bitte suche einen guten Neurologen auf und laß eine Diagnose stellen. Wenn die Diagnose sicher ist, kann man weitere Schritte ergreifen. Aus dem Blauen heraus eine Sauerstoffflasche mit Regulator zu kaufen ist sicherlich zu teuer (Flasche ca. 90, Regelarmatur ca. 150) um es privat zu bezahlen. Und wenn´s die Kasse bezahlen soll, dann muß ohnehin eine fachärztliche Untersuchung erfolgen.

CK-Attacken dauern unbehandelt übrigens nur in extremen Ausnahmefällen länger als drei Stunden. Wenn also Dauerschmerz besteht könnte das bestenfalls "Restschmerz" sein. Oder aber, die Attacken liegen so dicht beeinander, daß subjektiv der Eindruck entsteht, daß es ein Dauerschmerz wäre.

CK zeichnet sich durch Schmerzattacken (nicht Dauerschmerz) aus, die extrem schmerzhafthaft sind, die stets nur auf einer Kopfseite auftreten und sich anfühlen, als ob ein weißglühendes Messer durch das Auge (bzw. die Schläfe) gestossen wird.

Generell sollte man bei Schmerzen, die mehrere Wochen anhalten einen Arzt aufsuchen.

Und gerade bei CK scheint es mir sehr wichtig zu sein, sehr eng mit dem Neuerologen zusammenzuarbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Clusty,
ich weiß natürlich nicht, ob es Clusterschmerzen sind. Aber den beschriebenen Schmerz nach einer heftigen Episode kenne ich leider auch. Kürzlich in einer Zeit, wo der Cluster nur noch fast täglich anklopfte und ich die Prophylaxe langsam reduziert habe, ist mein Gesichts-, Wangenfleisch derart geschwollen, daß ich sogar von einem Zahnarzt auf der Straße angesprochen wurde.
Mein Doc sagt A-typischer Cluster
Gruß Jürgen

Ps: Mein Lob und meine hochachtende Anerkennung an und für alle Angehörigen von CK-Betroffenen, einschließlich meinem Sohn, der nach jahrelanger Krankheit und Tod seiner Mutter nun nur noch einen Vater mit CK hat.;-(

Hi Clusty (heisst du wirklich so ???),

diesen Schmerz hab ich auch, wenn die letzte Attacke morgens gegen 7 Uhr losgehen will, ich aber ganz schnell zur Arbeit muss und nicht oder zu kurz Sauerstoff inhaliere. Wie wenn jemand ständig mit dem Finger auf meine Schläfe drückt. Nach ca. 2 Stunden ist es vorbei.

Gruß
Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 11:04

Hallo Clusty,
ich weiß natürlich nicht, ob es Clusterschmerzen sind. Aber den beschriebenen Schmerz nach einer heftigen Episode kenne ich leider auch. Kürzlich in einer Zeit, wo der Cluster nur noch fast täglich anklopfte und ich die Prophylaxe langsam reduziert habe, ist mein Gesichts-, Wangenfleisch derart geschwollen, daß ich sogar von einem Zahnarzt auf der Straße angesprochen wurde.
Mein Doc sagt A-typischer Cluster
Gruß Jürgen

Ps: Mein Lob und meine hochachtende Anerkennung an und für alle Angehörigen von CK-Betroffenen, einschließlich meinem Sohn, der nach jahrelanger Krankheit und Tod seiner Mutter nun nur noch einen Vater mit CK hat.;-(

Hi Clusty (heisst du wirklich so ???),

diesen Schmerz hab ich auch, wenn die letzte Attacke morgens gegen 7 Uhr losgehen will, ich aber ganz schnell zur Arbeit muss und nicht oder zu kurz Sauerstoff inhaliere. Wie wenn jemand ständig mit dem Finger auf meine Schläfe drückt. Nach ca. 2 Stunden ist es vorbei.

Gruß
Stephan

Hi Clusty und alle anderen,

das kenne ich auch, ich bin ebenfalls nicht sicher, wie Harald bereits schrieb,
ob man dann einfach die zu schnell nacheinander kommenden Attacken nicht mehr
auseinanderhalten kann...Dazwischen noch der Restschmerz, da kommt schon einiges
zusammen. Bei meinen letzten Attacken ging es mir so ähnlich: schmerzende Gesichtshälfte taub und dick und ständig Kopfschmerzen. Ich bin dann immer noch hin- und hergerissen, ob das nicht doch noch zusätzlich Migräne ist. Wer weiss.
Aber ich würde auf jeden Fall einen Arzt aufsuchen.

Gruss und schmerzfreie Zeit

Claudia *die jetzt in die Heia geht und hoffentlich durchschläft*