Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Na, das ist jetzt auch mal eine schöne Nachricht.

OMA und Opa,
herzlichen Glückwunsch! Hoffentlich lässt dir dein Cluster genug Kraft damit du deine neue Aufgabe bewältigen kannst.

Zum Thema, wie gehen unsere Partner damit um?
Nun ich kann da nur von meiner Frau erzählen, während der Attacke steht sie hilfesuchend und machtloss daneben ( bzw. lässt mich in Ruhe ).
In einen Punkt ist sie Super, sie hat mir immer wieder neue Aufgaben und Überraschungen, sorgt dafür ,dass ich noch am Leben teilhabe und verhindert so tatkräftig meine Tiefs. Wie du schon schreibst, dies gelingt nicht immer.
Aber sie bleibt hartnäckig, ich finde es sehr gut!

Die Krämpfe, das ist ein anderes Thema.
Oft hatte ich das Problem nicht und wenn, dann bin ich davon ausgegangen, dass es Nebenwirkungen von meiner Prophylaxe waren.
Wie oft und wo hast du denn Krämpfe und welche Medikamente nimmst du?
Was sagt dein Arzt dazu?
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Na, das ist jetzt auch mal eine schöne Nachricht.

OMA und Opa,
herzlichen Glückwunsch! Hoffentlich lässt dir dein Cluster genug Kraft damit du deine neue Aufgabe bewältigen kannst.

Zum Thema, wie gehen unsere Partner damit um?
Nun ich kann da nur von meiner Frau erzählen, während der Attacke steht sie hilfesuchend und machtloss daneben ( bzw. lässt mich in Ruhe ).
In einen Punkt ist sie Super, sie hat mir immer wieder neue Aufgaben und Überraschungen, sorgt dafür ,dass ich noch am Leben teilhabe und verhindert so tatkräftig meine Tiefs. Wie du schon schreibst, dies gelingt nicht immer.
Aber sie bleibt hartnäckig, ich finde es sehr gut!

Die Krämpfe, das ist ein anderes Thema.
Oft hatte ich das Problem nicht und wenn, dann bin ich davon ausgegangen, dass es Nebenwirkungen von meiner Prophylaxe waren.
Wie oft und wo hast du denn Krämpfe und welche Medikamente nimmst du?
Was sagt dein Arzt dazu?
Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Glückwünsche. Einen herzlichen Gruß unbekannter weise an deine Partnerin, die, wie meine, uns immer wieder die schönen Seiten des Lebens aufzeigen.
Für meine Krämpfe, hauptsächlich in den Händen und linken Fuß, wurde mir von den Ärzten(dieverse Untersuchungen-Strom, Kontrastmittel usw.usw.) nur das Magnesium empfohlen. Hilft allerdings nur bedingt. keiner weiß ob dies mit meinem CKS bei mir ausschließlich links in Verbindung steht.
Für meinen CKS nehme ich zur Zeit Verapamill und Sauerstoff. Wobei mir der Sauerstoff je nach Dosierung(hier hat meine Frau mir schneller die Maske aufgesetzt als ich noch Sauerstoff sagen kann) von bis zu 15 Liter nach ca 15-20 Min. Linderung verschaft. Wobei es allerdings auch schon vorgekommen ist, dass ich aus den dusseligen Clusteranfall in einen Asthmaanfall übergegangen bin, bedingt durch die Atemtechnik -Hyper.. und so. Zu gute kommt mir hier die lang erlernten Atemtechniken (seit 1999) für das Asthma, die ich bis zu einem bestimmten Grad der Schmerzen noch beeinflussen kann.
Gruß und SFZ Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Erstmal herzlichen Glückwunsch!
Es ist immer wieder schön, neuen Menschen beim betreten dieser Welt Gesellschaft leisten zu können. Das ist doch für Eltern immer ein wesenzöich besserer Grund, nachts nicht mehr durch schlafen zu können, als unsere gemeinsame Scheiße. Und ich denke, es ist auch gut, wenn man nicht mehr selber durch die kleinen Banditen in der Nach aus dem Schlaf gerissen wird.
Zu Deinen Krämpfen: Welche Muskelgruppen sind betroffen? In erster Linie die Hände, die nicht mehr gerade zu bekommen sind? Eventuell auch der Mund? Ich kenne es aus meinen "Anfangszeiten", als ich noch nicht auf die Atmung geachtet habe, dass ich Hyperventiliere, also "zu viel atme". Dadurch kam es bei mir zeitweise auch zur sog. Hyperventilationstetanie. Wikipedia weiß die Details zu berichten. Verhindern kann man es, indem man versucht, ruhiger zu atmen. Die bei Wikipedia erwähnten Behandlungsmöglichkeiten kann man nicht bei sich selber gefahrlos anwenden! Übrigens kommt es durch die H. auch über ein zu wenig an Kohlendioxid zu einer Verengung der Blutgefäße im Hirn, was möglicherweise den Cluster abbrechen könnte (Harald! Stimmt die Schlussfolgerung?). Andere Krämpfe habe ich in Zusammenhang mit Cluster bei mir nie beobachtet.

So, schöne Grüße
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Hallo Peter,
so wie du habe ich auch chronischen Cluster und den Halt den du in deiner Familie gefunden hast ist ein Geschenk das gepflegt werden sollte.
Deine Verstimmung solltest du trotz aller Freude auf Nachwuchs sehr ernst nehmen. Lass es nicht zu dass der Cluster dich in ein Tief reißt, wenn du Hilfe brauchst, trau dich ...
Wie Behandelst du deinen Cluster und dein Tief ?
Welche Geschichte hat dein Leiden geschrieben ?

Ich hoffe nur du hast wenigstens eine gute,verträgliche Therapie
viele Grüße Gerhard

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Erstmal herzlichen Glückwunsch!
Es ist immer wieder schön, neuen Menschen beim betreten dieser Welt Gesellschaft leisten zu können. Das ist doch für Eltern immer ein wesenzöich besserer Grund, nachts nicht mehr durch schlafen zu können, als unsere gemeinsame Scheiße. Und ich denke, es ist auch gut, wenn man nicht mehr selber durch die kleinen Banditen in der Nach aus dem Schlaf gerissen wird.
Zu Deinen Krämpfen: Welche Muskelgruppen sind betroffen? In erster Linie die Hände, die nicht mehr gerade zu bekommen sind? Eventuell auch der Mund? Ich kenne es aus meinen "Anfangszeiten", als ich noch nicht auf die Atmung geachtet habe, dass ich Hyperventiliere, also "zu viel atme". Dadurch kam es bei mir zeitweise auch zur sog. Hyperventilationstetanie. Wikipedia weiß die Details zu berichten. Verhindern kann man es, indem man versucht, ruhiger zu atmen. Die bei Wikipedia erwähnten Behandlungsmöglichkeiten kann man nicht bei sich selber gefahrlos anwenden! Übrigens kommt es durch die H. auch über ein zu wenig an Kohlendioxid zu einer Verengung der Blutgefäße im Hirn, was möglicherweise den Cluster abbrechen könnte (Harald! Stimmt die Schlussfolgerung?). Andere Krämpfe habe ich in Zusammenhang mit Cluster bei mir nie beobachtet.

So, schöne Grüße
Blumi

Hallo Blumi,
danke für die Glückwünsche. wie Gerhard schon geschrieben habe ich die Krämpfe insbesondere in den Händen und dem linken Fuß. Die Krämpfe sind bei den schweren Attacken zum Teil so schlimm, dass ich sie trotz CKS mit einem zusätzlichen Schmerz wahrnehme. Zu diesem Zeitpunkt bzw. anschl. versuchen die Tiefs dich nur so zu überrumpeln. Manchmal denke ich, was ist wenn du jetzt deiner Partnerin nicht die Ohren volljammern könntest.
Habe leider noch nicht feststellen können, dass der CKS durch die Hyper.. abflacht oder abbricht. Sollte dies möglich sein, was ich nicht glaube, bedingt durch meinem Asthma welches ich sehr gut kenne, werde ich nur noch Hyper.. durch die Gegend rennen. Entschuldige aber mancher Gedanke kommt einfach.
Gruß und SFZ Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15

Hallo Gerhard,
danke für deine Zeilen. Glaube mir das Geschenk werde ich bzw. wir (Frau) äußerst liebevoll pflegen. Zu deinen Fragen, meine Verstimmung nehme ich sehr ernst. Bespreche dieses mit meiner Ärztin Frau Dr. Rath aus der Neurologie (Prof.Dr. Reinhard Kiefer)in Rotenburg Wümme. Ferner mit meinem Hausarzt Dr.Kahl hier in Schneverdingen, der sich auf diesem Gebiet nach den Ersten Anfängen bei mir in das Krankheitsbild vertieft hat. Finde hier zu fast jeder Tages- und Nachtzeit gehör. Rede mit meiner Frau und den Kindern über das Cluster. Versuche selbstverständlich mich nicht in ein Tief reißen zu lassen. Es ist aber manchmal nicht einfach nach den Anfällen gleich wieder zur Tagesornung überzugehen. Für mich ist es mit am schlimmsten das meine Frau tatenlos bei den Anfällen davor steht. Was machen eure Partner? Wie nehmen Sie es auf bzw. Verarbeiten es?
Habe noch nicht alles im Forum gelesen aber bis jetzt konnte ich nicht nachvollziehen ob andere Mitleidende bei den schweren Anfällen auch äußerst starke Krämpfe haben. Wenn "JA" hat jemand Erfahrungen mit einem Gegenmittel.
-So genug da von-.
Am 12.12.09 hat unser NIO BANDIT mit einem Kampfgewicht "naja" von 2870 Gr. und 51 cm per Kaiserschnitt, der Schlingel hat mit der Nabelschnur Tauspringen veranstalltet, das Licht der Welt erblickt. Das Gefühl als ich Ihn das Erste Mal im Arm halten konnte war UNBESCHREIBLICH. Du hast recht, es ist das schönste Geschenk neues Leben im Arm halten zu dürfen.
Viele Grüße und SFZ Peter

Erstmal herzlichen Glückwunsch!
Es ist immer wieder schön, neuen Menschen beim betreten dieser Welt Gesellschaft leisten zu können. Das ist doch für Eltern immer ein wesenzöich besserer Grund, nachts nicht mehr durch schlafen zu können, als unsere gemeinsame Scheiße. Und ich denke, es ist auch gut, wenn man nicht mehr selber durch die kleinen Banditen in der Nach aus dem Schlaf gerissen wird.
Zu Deinen Krämpfen: Welche Muskelgruppen sind betroffen? In erster Linie die Hände, die nicht mehr gerade zu bekommen sind? Eventuell auch der Mund? Ich kenne es aus meinen "Anfangszeiten", als ich noch nicht auf die Atmung geachtet habe, dass ich Hyperventiliere, also "zu viel atme". Dadurch kam es bei mir zeitweise auch zur sog. Hyperventilationstetanie. Wikipedia weiß die Details zu berichten. Verhindern kann man es, indem man versucht, ruhiger zu atmen. Die bei Wikipedia erwähnten Behandlungsmöglichkeiten kann man nicht bei sich selber gefahrlos anwenden! Übrigens kommt es durch die H. auch über ein zu wenig an Kohlendioxid zu einer Verengung der Blutgefäße im Hirn, was möglicherweise den Cluster abbrechen könnte (Harald! Stimmt die Schlussfolgerung?). Andere Krämpfe habe ich in Zusammenhang mit Cluster bei mir nie beobachtet.

So, schöne Grüße
Blumi

Hallo Blumi,
danke für die Glückwünsche. wie Gerhard schon geschrieben habe ich die Krämpfe insbesondere in den Händen und dem linken Fuß. Die Krämpfe sind bei den schweren Attacken zum Teil so schlimm, dass ich sie trotz CKS mit einem zusätzlichen Schmerz wahrnehme. Zu diesem Zeitpunkt bzw. anschl. versuchen die Tiefs dich nur so zu überrumpeln. Manchmal denke ich, was ist wenn du jetzt deiner Partnerin nicht die Ohren volljammern könntest.
Habe leider noch nicht feststellen können, dass der CKS durch die Hyper.. abflacht oder abbricht. Sollte dies möglich sein, was ich nicht glaube, bedingt durch meinem Asthma welches ich sehr gut kenne, werde ich nur noch Hyper.. durch die Gegend rennen. Entschuldige aber mancher Gedanke kommt einfach.
Gruß und SFZ Peter

Hallo,
nur noch mal zur Feststellung: Das war ausdrücklich kein Hinweis, wie man eine Attacke durchbrechen kann oder soll! Ich kann mich nur selber daran erinnern, wie ich mit "Pfötchenfingern" nahezu bewusstlos auf dem Boden lag. Seither atme ich etwas kontrollierter... Mich kam nur ein eventueller Zusammenhang in der Physiologie ("Wie der Körper funktioniert") in den Sinn.
Sieh‘ zu, das die "Tiefs" es nicht schaffen, dich runter zu reißen und ich wünsch‘ Dir und Deiner Frau oder Partnerin viel Kraft, wieder hoch zu kommen, wenn sie es doch geschafft haben. Manchmal geht es einfach nicht anders. Wir sind ja auch mit Cluster "nur" Menschen.
Schöne Grüße
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
erstmal Glückwunsch zum Opa. Ich habe noch nie gehört dass CK Krämpfe verursacht. Ich habe allerdings auch oft Krämpfe, die ich mit Magnesium behandel. Nach kurzer Zeit sind sie weg. Ich habe vor gut einem Jahr die Idee gehabt, dass ich vielleicht unter Schlafapnoe leide. Bin in ein Schlaflabor gegangen, wo dann eine mittelschwere Apnoe festgestellt wurde. Mit einem CPAP-Gerät (Atemunterstützung in der Nacht) habe ich inzwischen keine Medikamente mehr für die Prophilaxe nötig und meine letzte Imigran an Silvester 2008 gespritzt. Meine Attacken haben sich in der Frequenz und in der Intensität um ca. 50% verringert. Bin also sehr zufrieden. Die UNI Freiburg führt zu diesem Thema eine Studie durch. Informationen sind auf unserer Hompage zufinden.
Vielleicht hilft das weiter.
Gruß und viel schmerzfreie Zeit
SIG

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
erstmal Glückwunsch zum Opa. Ich habe noch nie gehört dass CK Krämpfe verursacht. Ich habe allerdings auch oft Krämpfe, die ich mit Magnesium behandel. Nach kurzer Zeit sind sie weg. Ich habe vor gut einem Jahr die Idee gehabt, dass ich vielleicht unter Schlafapnoe leide. Bin in ein Schlaflabor gegangen, wo dann eine mittelschwere Apnoe festgestellt wurde. Mit einem CPAP-Gerät (Atemunterstützung in der Nacht) habe ich inzwischen keine Medikamente mehr für die Prophilaxe nötig und meine letzte Imigran an Silvester 2008 gespritzt. Meine Attacken haben sich in der Frequenz und in der Intensität um ca. 50% verringert. Bin also sehr zufrieden. Die UNI Freiburg führt zu diesem Thema eine Studie durch. Informationen sind auf unserer Hompage zufinden.
Vielleicht hilft das weiter.
Gruß und viel schmerzfreie Zeit
SIG

Hallo Peter,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Ja, am Anfang, wenn man Gleichgesinnten sucht und dann endlich jemanden findet, der einen versteht, seinen eigenen Schmerz nachempfinden kann, ist das ein "Rießen Stein", der einem vom Herzen fällt. Es ist nicht immer leicht, sich mit anderen Menschen über diese Krankheit zu unterhalten, weil diese ja nicht wissen (können), wie schmerzhaft dieser Clusterkopfschmerz ist. Das wussten wir ja alle vorher auch nicht. Aber das allerschlimmste ist das ablehnende"Ja, ja, ich hatte auch schon oft Kopfschmerzen". Und damit muss man lernen zu leben und dagegen etwas zu unternehmen, denn das heißt" kämpfen"
Du hast ja schon eine geeignete Prophylaxe, die die hilft, das ist auch gut so. Ich hoffe, dass du einen guten Neurologen hast, der voll und ganz hinter dir steht, denn du wirst ihn sehr oft und lange brauchen. Die CSG hat dafür die Competence Center gegründet, damit diese Versorgung gewährleistet ist, so wie Hans auch schon angedeutet hat. Wenn du die Links anklickst und wie du schon geschrieben hast, dass du dich jetzt erst einmal hier informieren möchstest, wirst du schnell auf alles stoßen, was du zu dem Thema Cluster wissen solltest, denn es ist alles übersichtlich geordnet.Solltest du Hilfe benötigen, scheue dich nicht und wende dich gerne an einen der Ansprechpartner, am besten in deiner Nähe, den du unter:
Ansprechpartner/Selbsthilfe findest, damit dir schnell geholfen werden kann.
Ich wünsche dir sehr viel Freude mit deinem Enkelchen und genieße die Zeit .
Übrigens, vieleicht meldet sich ja einmal die Katharina bei dir, denn sie ist aus Schneeverdingen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia