Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Hallo Ralf,
ich kenne diese "Wesensveränderung" nur zu gut.
Schmerzen und Schlafmangel können ganz schön auffressen.
Das Cortison kann sich auch deutlich auf deine Verfassung und deine Frustrationstolleranz auswirken.
Für mich ist es wichtig mit meiner Frau zu sprechen. In der konkreten Situation bin ich in aller regel nicht sehr offen für Gespräche. Dann hilft mir ein kleines "bitte sei nicht so sauer" zu regestrieren, dass gerade was schief läuft. Dann versuche ich mich irgendwie aus der Situation herauszunehmen. Wenn ich für 5 Min. allein für mich sein kann, geht es meisten wieder. Es ist ja nicht so als hätte ich nie einen Grund mich zu ärgern, aber so wie ich manchmal damit umgehe ist es dann nicht so doll. Mit ein wenig Abstand schaffe ich es auch (in aller Regel) Sozial Kompetent mit der Sache umzugehen.
Also lass dich nicht unterkriegen.
Was deine Schmerzmittel betrifft,
Ich habe das auch schon versucht. Als ich meine ersten Attacken bekahm, habe ich mir aus lauter verzweiflung sogar einmal eine Hunderter Tramal gespritzt und es hat mal gerade "garnichts" gebracht. Das einzige wobei mir schmerzmittel helfen, ist der schatten welcher ich so manchmal mit mir rumschleppe. Dann muss ich aber nicht so hart draufkoppen. Dann reichen mir zwei Aspirin in aller Regel aus. Gib acht, dass du dich nicht in so einen Analgetika-Kopfschmerz schießt. Gerade mit Tramal und Novalgin geht das relativ schnell, und der ist nicht wirklich besser als ein Cluster.
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Hallo Ralf,
fast jeder von uns kann sich in deine (unsere) Lage versetzen. Diese Schmerzen, die Hilfslosigkeit, die Suche nach einer verträglichen, guten Terapie,das bewustsein zu erleben wie man sich verändert....

Für uns Cluster-Patienten gibt es verdampt viele Gründe in ein tiefes Loch zu fallen.
Ich rate dir, such dir einen guten Psychologen. Oft hilft schon ein erstes Gespräch, da ist jemand der dir zuhört, der versucht dich zu verstehen. Meistens empfehlen sie zusätzlich Antidepresiva, leider Dauert es einige Wochen bis sich eine positive Wirkung zeigt.

Was deinen Schlafmangel angeht, da hätte ich auch noch eine Idee. Lang anhaltende Triptane z.B. Eletriptan nur für die Nacht! ( NUR, um dein Herz nicht zu stark zu belasten)
Deine Herzprobleme und Triptan, wie verträgt sich das? Da du Episoidiker bist könnte eine kurz Zeit Prophylaxe eine Alternative sein.
Wichtig ist, besprich das mit deinem Kardiologen und deinem Neurologen!

Lass den Kopf nicht hängen,
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Hallo Ralf,
fast jeder von uns kann sich in deine (unsere) Lage versetzen. Diese Schmerzen, die Hilfslosigkeit, die Suche nach einer verträglichen, guten Terapie,das bewustsein zu erleben wie man sich verändert....

Für uns Cluster-Patienten gibt es verdampt viele Gründe in ein tiefes Loch zu fallen.
Ich rate dir, such dir einen guten Psychologen. Oft hilft schon ein erstes Gespräch, da ist jemand der dir zuhört, der versucht dich zu verstehen. Meistens empfehlen sie zusätzlich Antidepresiva, leider Dauert es einige Wochen bis sich eine positive Wirkung zeigt.

Was deinen Schlafmangel angeht, da hätte ich auch noch eine Idee. Lang anhaltende Triptane z.B. Eletriptan nur für die Nacht! ( NUR, um dein Herz nicht zu stark zu belasten)
Deine Herzprobleme und Triptan, wie verträgt sich das? Da du Episoidiker bist könnte eine kurz Zeit Prophylaxe eine Alternative sein.
Wichtig ist, besprich das mit deinem Kardiologen und deinem Neurologen!

Lass den Kopf nicht hängen,
Gerhard

hallo
hört sich manchmal so leicht an: einen psychoterapeuten zu finden: habe nach gefühlten 50 telefonaten mit psychoterapeuten einen gefunden der zeit für mich hatte obwohl ich ja kein privatpatzient bin erstgespräch war am freitag und der erste termin (leider) ist mitte januar 2010. es ist immer wieder schön anzusehen wie sich unsere medizin sich so vorsorglich um uns kümmert wenn man privat versichert ist.

das sich bei mir in der clusterphase einiges ändert habe ich schon früher festgestellt. doch so angreifbar gereizt und empfindlich war ich noch nie. fühle mich in die ecke gestellt, nicht wahrgenommen und vergessen. wenn nur eine fliege hustet könnte ich alles zusammen schreien/schlagen und weiß noch nicht mal warum.
schmerzfreie zeit ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

lieber Ralf,

ich kann dich sehr gut verstehen wie es dir geht. mein mann leidet seit 10 jahren an cluster.als wir noch nicht wussten das es ck ist war ich auch wie gelähmt wenn seine attacken kamen.als dann die diagnose stand war es für mich besser damit umzugehen da ich mich in allen möglichen richtungen informieren konnte.was meinem mann sehr gut hilft ist das wir über sein befinden reden.das wenn er ganz tief unten ist und mal schlechte laune hat (was wirklich selten vorkommt) lass ich das so wie es ist er will mich ja nicht verletzen es ist die situation und sehr viel das soziale umfeld welches nicht damit klar kommt denn cluster kann man ja nun mal nicht so sehen. wie schon viele geschrieben haben ist es wichtig mit deiner familie zu reden ihnen klar zu machen das du es nicht so meinst wenn du mal mieß drauf bist.ich wünsche dir und deiner familie alles gut und eine schmerzfreie zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:27 Hallo zusammen.
Bin jetzt hoffentlich am ende meines clusters (ca. 7wochen).
Habe seit ca.30jahren cluster war aber am anfang nicht so bekannt (ist ja migräne)
Habe vor 3 jahren meine frau kennen gelernt und endlich das glück gefunden.
Bin nervlich und körperlich am ende. Bekomme auch immer mehr mit meiner familie meine probleme. Bin immer vergesslicher gereizt nervös launisch mürisch,usw. halt das volle programm.
merke es selbst aber auch nicht. Nach hecktischer debatte mit meiner frau merke es aber jetzt erst selbst.
Weiß nicht was ich machen kann und wie ich da wieder raus kommen kann???
Kann es an denn medikamenten liegen????
Habe am anfang meiner attacken 120mg. Verapamil genommen , bedingt durch meine
Herzprobleme (ist mir bekannt das die dosis gering ist Aber es war ein versuch mit neurologen. Sind dann seit letzter woche auf urbanson umgestiegen und bin jetzt am ausschleichen habe wärend der schmerzattacken ca 2-3 mal täg. Imigrannasal genommen, sauerstoff und zwischen durch immer mal mit tramadol, novlagin ca40tropfen je einnahme getestet. was auch bei frühzeitiger einnahme geholfen hat.
Bin am verzweifeln und weiß auch keinen ausweg wie es auch mit meiner familie weiter gehen kann.
Habe einfach den durchblick verloren und angst das ich dadurch meine familie verliere.
Hat jemand von euch einen rat oder wer kennt sich damit aus was man in dieser lage machen kann??
Im voraus besten dank und eine scherzfreie zeit
ralf

lieber Ralf,

ich kann dich sehr gut verstehen wie es dir geht. mein mann leidet seit 10 jahren an cluster.als wir noch nicht wussten das es ck ist war ich auch wie gelähmt wenn seine attacken kamen.als dann die diagnose stand war es für mich besser damit umzugehen da ich mich in allen möglichen richtungen informieren konnte.was meinem mann sehr gut hilft ist das wir über sein befinden reden.das wenn er ganz tief unten ist und mal schlechte laune hat (was wirklich selten vorkommt) lass ich das so wie es ist er will mich ja nicht verletzen es ist die situation und sehr viel das soziale umfeld welches nicht damit klar kommt denn cluster kann man ja nun mal nicht so sehen. wie schon viele geschrieben haben ist es wichtig mit deiner familie zu reden ihnen klar zu machen das du es nicht so meinst wenn du mal mieß drauf bist.ich wünsche dir und deiner familie alles gut und eine schmerzfreie zeit

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Burkhard
CSG - AP Bonn