Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
das wird nur etwas Dampf ablassen, ich bin von meinem Kopf genervt, ich habe ja eigentlich erst eine Episode (Nov-Dez 08) hinter mir, aber dieser seitdem bleibende Dauerkopfschmerz nervt und nervt und nervt. Im Vergleich zu Attacken ist es natürlich Peanuts, aber wenn es die ganze Zeit nieselt, ist man hinterher auch naß...
Ich habe gegen den Dauerkopfschmerz eigentlich die ganzen Klassiker probiert, Indometacin, Carbamazepin, Topamax, Tramal, Lyrica... unterm Strich leider keine erwünschten Arzneimittelwirkungen. Unter Topamax im Juli hatte ich drei-vier Attacken, seitdem nehm ich wieder Vera, erst ein bisschen (2x120), dann kam im August nochmal eine(!) Attacke (Nach dem Versuch, an progressiver Muskelrelaxation n.J. teilzunehmen), darauf Vera weiter hoch - aktuell nehm ich 720 Vera am Tag, habe immer eine rechte heiße Gesichtsseite (Ohr, Oberkiefer, Auge und mein Clusterareal), ständig "Hintergrundschmerz" der sich bei leichter Belastung (z.B angeregtes Gespräch) arg in den Vordergrund stellt und mich dann zur Ruhe zwingt. Mein rechtes Auge seh ich auch nur, wenn ich Glück habe. Auf nachfragen von meinen Docs habe ich auch mal O2 probiert, das hilft... aber das ist nicht angemessen und ich habs auch nur einmal versucht. Schlecht schlafen kommt dazu, nachts werd ich regelmäßig wach, zum Glück ohne Attacken. Nun, im Moment tröste ich mich damit, dass es mir ohne Vera wohl schlechter ginge, aber das ist auch nicht immer ein hilfreicher Gedanke.
Zum Glück geht das mit den NW vom Verapamil einigermaßen seit ich 4-6 Liter am Tag trinke. Das kann auch ein Grund fürs häufige wachwerden sein.

So, mir hats gut getan, dass nochmal so zu schreiben,
ich wünsche euch ne schmerzfreie Zeit,
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22 Hallo,
das wird nur etwas Dampf ablassen, ich bin von meinem Kopf genervt, ich habe ja eigentlich erst eine Episode (Nov-Dez 08) hinter mir, aber dieser seitdem bleibende Dauerkopfschmerz nervt und nervt und nervt. Im Vergleich zu Attacken ist es natürlich Peanuts, aber wenn es die ganze Zeit nieselt, ist man hinterher auch naß...
Ich habe gegen den Dauerkopfschmerz eigentlich die ganzen Klassiker probiert, Indometacin, Carbamazepin, Topamax, Tramal, Lyrica... unterm Strich leider keine erwünschten Arzneimittelwirkungen. Unter Topamax im Juli hatte ich drei-vier Attacken, seitdem nehm ich wieder Vera, erst ein bisschen (2x120), dann kam im August nochmal eine(!) Attacke (Nach dem Versuch, an progressiver Muskelrelaxation n.J. teilzunehmen), darauf Vera weiter hoch - aktuell nehm ich 720 Vera am Tag, habe immer eine rechte heiße Gesichtsseite (Ohr, Oberkiefer, Auge und mein Clusterareal), ständig "Hintergrundschmerz" der sich bei leichter Belastung (z.B angeregtes Gespräch) arg in den Vordergrund stellt und mich dann zur Ruhe zwingt. Mein rechtes Auge seh ich auch nur, wenn ich Glück habe. Auf nachfragen von meinen Docs habe ich auch mal O2 probiert, das hilft... aber das ist nicht angemessen und ich habs auch nur einmal versucht. Schlecht schlafen kommt dazu, nachts werd ich regelmäßig wach, zum Glück ohne Attacken. Nun, im Moment tröste ich mich damit, dass es mir ohne Vera wohl schlechter ginge, aber das ist auch nicht immer ein hilfreicher Gedanke.
Zum Glück geht das mit den NW vom Verapamil einigermaßen seit ich 4-6 Liter am Tag trinke. Das kann auch ein Grund fürs häufige wachwerden sein.

So, mir hats gut getan, dass nochmal so zu schreiben,
ich wünsche euch ne schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hi,
also ich hatte auch sieben bis acht Monate lang Dauerkopfschmerz im gesamten Stirnbereich und zusätzlich den Cluster manchmal links und wesentlich öfter rechts.

Mein Arzt gab mir dagegen Amioxid-neuraxfarm 30mg jeden Abend einzunehmen. Seit ich das nehme habe ich wenigstens den Dauerschmerz nicht mehr.
Einmal habe ich versucht die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren, weil der Cluster sich dank Lithium nicht mehr gemeldet hat und ich nicht so viele Medikamente schlucken wollte. Doch das rächte sich schon nach zwei Tagen...

Vielleicht hilft dir das weiter.

Schmerzfreie Tage an allle.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22 Hallo,
das wird nur etwas Dampf ablassen, ich bin von meinem Kopf genervt, ich habe ja eigentlich erst eine Episode (Nov-Dez 08) hinter mir, aber dieser seitdem bleibende Dauerkopfschmerz nervt und nervt und nervt. Im Vergleich zu Attacken ist es natürlich Peanuts, aber wenn es die ganze Zeit nieselt, ist man hinterher auch naß...
Ich habe gegen den Dauerkopfschmerz eigentlich die ganzen Klassiker probiert, Indometacin, Carbamazepin, Topamax, Tramal, Lyrica... unterm Strich leider keine erwünschten Arzneimittelwirkungen. Unter Topamax im Juli hatte ich drei-vier Attacken, seitdem nehm ich wieder Vera, erst ein bisschen (2x120), dann kam im August nochmal eine(!) Attacke (Nach dem Versuch, an progressiver Muskelrelaxation n.J. teilzunehmen), darauf Vera weiter hoch - aktuell nehm ich 720 Vera am Tag, habe immer eine rechte heiße Gesichtsseite (Ohr, Oberkiefer, Auge und mein Clusterareal), ständig "Hintergrundschmerz" der sich bei leichter Belastung (z.B angeregtes Gespräch) arg in den Vordergrund stellt und mich dann zur Ruhe zwingt. Mein rechtes Auge seh ich auch nur, wenn ich Glück habe. Auf nachfragen von meinen Docs habe ich auch mal O2 probiert, das hilft... aber das ist nicht angemessen und ich habs auch nur einmal versucht. Schlecht schlafen kommt dazu, nachts werd ich regelmäßig wach, zum Glück ohne Attacken. Nun, im Moment tröste ich mich damit, dass es mir ohne Vera wohl schlechter ginge, aber das ist auch nicht immer ein hilfreicher Gedanke.
Zum Glück geht das mit den NW vom Verapamil einigermaßen seit ich 4-6 Liter am Tag trinke. Das kann auch ein Grund fürs häufige wachwerden sein.

So, mir hats gut getan, dass nochmal so zu schreiben,
ich wünsche euch ne schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hi,
also ich hatte auch sieben bis acht Monate lang Dauerkopfschmerz im gesamten Stirnbereich und zusätzlich den Cluster manchmal links und wesentlich öfter rechts.

Mein Arzt gab mir dagegen Amioxid-neuraxfarm 30mg jeden Abend einzunehmen. Seit ich das nehme habe ich wenigstens den Dauerschmerz nicht mehr.
Einmal habe ich versucht die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren, weil der Cluster sich dank Lithium nicht mehr gemeldet hat und ich nicht so viele Medikamente schlucken wollte. Doch das rächte sich schon nach zwei Tagen...

Vielleicht hilft dir das weiter.

Schmerzfreie Tage an allle.

Hallo Alina,
schön, dass Dir das Amitriptylin hilft! Ich selber möchte dass eher nicht ausprobieren, da ich auf einige Medikamente ausgesprochen unschön reagiert habe... Ich habe mich dann für den (Dauerkopf-) Schmerz und gegen die - bei mir erheblichen - Persönlichkeitsveränderungen (und andere UAW) entschieden. Ich wäre für mich ein wenig in Sorge, dass ausgerechnet diese Medikamentengruppe mich mich sein lässt... Das ist mir aber trotz der Schmerzen weiter wichtig.

Aber trotzdem vielen Dank für Deine Antwort, auf dass dein Gnom dir Frieden lässt,
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22 Hallo,
das wird nur etwas Dampf ablassen, ich bin von meinem Kopf genervt, ich habe ja eigentlich erst eine Episode (Nov-Dez 08) hinter mir, aber dieser seitdem bleibende Dauerkopfschmerz nervt und nervt und nervt. Im Vergleich zu Attacken ist es natürlich Peanuts, aber wenn es die ganze Zeit nieselt, ist man hinterher auch naß...
Ich habe gegen den Dauerkopfschmerz eigentlich die ganzen Klassiker probiert, Indometacin, Carbamazepin, Topamax, Tramal, Lyrica... unterm Strich leider keine erwünschten Arzneimittelwirkungen. Unter Topamax im Juli hatte ich drei-vier Attacken, seitdem nehm ich wieder Vera, erst ein bisschen (2x120), dann kam im August nochmal eine(!) Attacke (Nach dem Versuch, an progressiver Muskelrelaxation n.J. teilzunehmen), darauf Vera weiter hoch - aktuell nehm ich 720 Vera am Tag, habe immer eine rechte heiße Gesichtsseite (Ohr, Oberkiefer, Auge und mein Clusterareal), ständig "Hintergrundschmerz" der sich bei leichter Belastung (z.B angeregtes Gespräch) arg in den Vordergrund stellt und mich dann zur Ruhe zwingt. Mein rechtes Auge seh ich auch nur, wenn ich Glück habe. Auf nachfragen von meinen Docs habe ich auch mal O2 probiert, das hilft... aber das ist nicht angemessen und ich habs auch nur einmal versucht. Schlecht schlafen kommt dazu, nachts werd ich regelmäßig wach, zum Glück ohne Attacken. Nun, im Moment tröste ich mich damit, dass es mir ohne Vera wohl schlechter ginge, aber das ist auch nicht immer ein hilfreicher Gedanke.
Zum Glück geht das mit den NW vom Verapamil einigermaßen seit ich 4-6 Liter am Tag trinke. Das kann auch ein Grund fürs häufige wachwerden sein.

So, mir hats gut getan, dass nochmal so zu schreiben,
ich wünsche euch ne schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hi,
also ich hatte auch sieben bis acht Monate lang Dauerkopfschmerz im gesamten Stirnbereich und zusätzlich den Cluster manchmal links und wesentlich öfter rechts.

Mein Arzt gab mir dagegen Amioxid-neuraxfarm 30mg jeden Abend einzunehmen. Seit ich das nehme habe ich wenigstens den Dauerschmerz nicht mehr.
Einmal habe ich versucht die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren, weil der Cluster sich dank Lithium nicht mehr gemeldet hat und ich nicht so viele Medikamente schlucken wollte. Doch das rächte sich schon nach zwei Tagen...

Vielleicht hilft dir das weiter.

Schmerzfreie Tage an allle.

Hallo Alina,
schön, dass Dir das Amitriptylin hilft! Ich selber möchte dass eher nicht ausprobieren, da ich auf einige Medikamente ausgesprochen unschön reagiert habe... Ich habe mich dann für den (Dauerkopf-) Schmerz und gegen die - bei mir erheblichen - Persönlichkeitsveränderungen (und andere UAW) entschieden. Ich wäre für mich ein wenig in Sorge, dass ausgerechnet diese Medikamentengruppe mich mich sein lässt... Das ist mir aber trotz der Schmerzen weiter wichtig.

Aber trotzdem vielen Dank für Deine Antwort, auf dass dein Gnom dir Frieden lässt,
Blumi

Hallo Clusterblumi,
Betr. deine Frage zur BHS Gängigkeit des Verapamil.
Das Verapamil ist meines wissens nicht BHS (blut hirnschranke)gängig, zumindest nicht in größeren Mengen. Es gibt einen Calziumkanal Blocker welcher die BHS in größeren Mengen überwindet. Das "Nimodipin" wird somit auch gerne als eine eigene Gruppe unter den Calziumkanal Blockern genannt. Hat für uns allerdings keine bedeutung und wird, glaube ich, ausschlieslich zur behandlung von Vaskulär bedingten Altersdemensen und Vasospasmen nach Einblutungen gegeben um Demensen vorzubeugen. Nagel mich bitte nicht auf diese Aussage fest, sicher bin ich mir da auch nicht.

Ich dachte einfach nur, dass es dich freut wenn jemand deinen beitrag gelesen hat.
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Hi,
also ich hatte auch sieben bis acht Monate lang Dauerkopfschmerz im gesamten Stirnbereich und zusätzlich den Cluster manchmal links und wesentlich öfter rechts.

Mein Arzt gab mir dagegen Amioxid-neuraxfarm 30mg jeden Abend einzunehmen. Seit ich das nehme habe ich wenigstens den Dauerschmerz nicht mehr.
Einmal habe ich versucht die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren, weil der Cluster sich dank Lithium nicht mehr gemeldet hat und ich nicht so viele Medikamente schlucken wollte. Doch das rächte sich schon nach zwei Tagen...

Vielleicht hilft dir das weiter.

Schmerzfreie Tage an allle.

Hallo Alina,
schön, dass Dir das Amitriptylin hilft! Ich selber möchte dass eher nicht ausprobieren, da ich auf einige Medikamente ausgesprochen unschön reagiert habe... Ich habe mich dann für den (Dauerkopf-) Schmerz und gegen die - bei mir erheblichen - Persönlichkeitsveränderungen (und andere UAW) entschieden. Ich wäre für mich ein wenig in Sorge, dass ausgerechnet diese Medikamentengruppe mich mich sein lässt... Das ist mir aber trotz der Schmerzen weiter wichtig.

Aber trotzdem vielen Dank für Deine Antwort, auf dass dein Gnom dir Frieden lässt,
Blumi

Hallo Clusterblumi,
Betr. deine Frage zur BHS Gängigkeit des Verapamil.
Das Verapamil ist meines wissens nicht BHS (blut hirnschranke)gängig, zumindest nicht in größeren Mengen. Es gibt einen Calziumkanal Blocker welcher die BHS in größeren Mengen überwindet. Das "Nimodipin" wird somit auch gerne als eine eigene Gruppe unter den Calziumkanal Blockern genannt. Hat für uns allerdings keine bedeutung und wird, glaube ich, ausschlieslich zur behandlung von Vaskulär bedingten Altersdemensen und Vasospasmen nach Einblutungen gegeben um Demensen vorzubeugen. Nagel mich bitte nicht auf diese Aussage fest, sicher bin ich mir da auch nicht.

Ich dachte einfach nur, dass es dich freut wenn jemand deinen beitrag gelesen hat.
MfG
Markus

Hallo Markus,
das ist ja eigentlich auch ein Holzweg von mir, dass mit der BHS. Das war eher ein spontaner zu schnell geschriebener und nicht zuende gedachter Gedanke... Allerdings hat eine etwas ausführlichere Google Recherche ergeben, dass Vera die BHS passiert und, wenn ich es recht verstehe, auch als Transporthilfe für ander Medikamente dienen kann...
Meines Wissens ist der CK ja eher ein vaskulärer Schmerz, der duch eine aseptische Entzündung ausgelöst wird. Und um auf Gefäße zu wirken, muss ein Medikament ja nicht schrankengängig sein...

Schöne Grüße,
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:22

Hallo Alina,
schön, dass Dir das Amitriptylin hilft! Ich selber möchte dass eher nicht ausprobieren, da ich auf einige Medikamente ausgesprochen unschön reagiert habe... Ich habe mich dann für den (Dauerkopf-) Schmerz und gegen die - bei mir erheblichen - Persönlichkeitsveränderungen (und andere UAW) entschieden. Ich wäre für mich ein wenig in Sorge, dass ausgerechnet diese Medikamentengruppe mich mich sein lässt... Das ist mir aber trotz der Schmerzen weiter wichtig.

Aber trotzdem vielen Dank für Deine Antwort, auf dass dein Gnom dir Frieden lässt,
Blumi

Hallo Clusterblumi,
Betr. deine Frage zur BHS Gängigkeit des Verapamil.
Das Verapamil ist meines wissens nicht BHS (blut hirnschranke)gängig, zumindest nicht in größeren Mengen. Es gibt einen Calziumkanal Blocker welcher die BHS in größeren Mengen überwindet. Das "Nimodipin" wird somit auch gerne als eine eigene Gruppe unter den Calziumkanal Blockern genannt. Hat für uns allerdings keine bedeutung und wird, glaube ich, ausschlieslich zur behandlung von Vaskulär bedingten Altersdemensen und Vasospasmen nach Einblutungen gegeben um Demensen vorzubeugen. Nagel mich bitte nicht auf diese Aussage fest, sicher bin ich mir da auch nicht.

Ich dachte einfach nur, dass es dich freut wenn jemand deinen beitrag gelesen hat.
MfG
Markus

Hallo Markus,
das ist ja eigentlich auch ein Holzweg von mir, dass mit der BHS. Das war eher ein spontaner zu schnell geschriebener und nicht zuende gedachter Gedanke... Allerdings hat eine etwas ausführlichere Google Recherche ergeben, dass Vera die BHS passiert und, wenn ich es recht verstehe, auch als Transporthilfe für ander Medikamente dienen kann...
Meines Wissens ist der CK ja eher ein vaskulärer Schmerz, der duch eine aseptische Entzündung ausgelöst wird. Und um auf Gefäße zu wirken, muss ein Medikament ja nicht schrankengängig sein...

Schöne Grüße,
Blumi

Hi Blumi,
ich denke es ist auf jeden Fall in Ordnung sich auch mal einem unausgereiften Gedanken hinzugeben. Es muss nicht immer alles was geschrieben wird Toll, neu und unheimlich informativ sein. Wenn ich Angst haben muss, dass ein Beitrag nun nicht den absoluten Informationsgehalt für jeden Leser hat, brauche ich auch nicht mit dem Schreiben zu beginnen. Ich für meinen teil bin hier, weil es mir gut tut und ich mir noch eine kleine Portion Sicherheitsgefühl abholen kann. Evtl. kann ich die eine oder andere Information weitergeben und dem einen oder der anderen vermitteln, dass ich seinen/ihren Beitrag wahrgenommen habe.
Frei nach dem Motto:"wir sind nicht allein."
Was das Vera und die BHS angeht...!?
Ich hab gehört, dass unter zugabe von Verapamil die Passage der BHS für bestimmte Medis verbessert wird. Ob dabei das Verapamil eine direkte Transporterfunktion hat (glaub ich aber nicht) oder ob es die Durchlässigkeit beeinflusst kann ich nicht sagen.
Da müsste man mal die Pharmamenschen fragen.
Ich habe mich mit der BHS nur soweit beschäftigt, bis ich gemerkt habe, dass ich es nicht wirklich verstehe und es mir auch so ein bischen egal war.(sowas aber auch:-)
Irgendwas mit Basalmembran und Lipodingsbums und einem Druck von 50DA und hast du nicht gesehen und iss aber auch egal
Wie das Verapamil in den Gefäsen wirkt hab ich glaube ich verstanden, das ist (oberflächlich) nicht besonders kompliziert. Aber wirklich nur sehr oberflächlich betrachtet
Ob der Cluster nun seine Ursache in einer Aseptischen Entzündung der Gefäsgeflechte hat ist wohl auch nicht soooo sicher. Das Bild welches man darstellen kann sieht wohl aus wie eine entzündliche veränderung, aber nicht alles was geschwollen ist ist auch entzündet (......oder siehe die Reden von Westerwelle)
Wenn ich genau weiss wie die kompletten zusammenhänge sind, sag ich dir als erstes bescheit und dann schreiben wir ein schlaues Buch und verdienen viel Geld, gehen nach Amerika und holen uns reihenweise Preise ab.
(geht noch jemand mit:-)
Genau so machen wirs.
Ich wünsch dir und allen andern ein Lächel
MfG
Markus