CK seit jetzt gut 35 Jahren - trozdem gut drauf
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 21:08
Meine 1. Episode hatte ich im Alter von 22. Ab da hat es etwa 3 Jahre gedauert bis die Krankheit eindeutig diagnostiziert wurde. In diesen ersten 3 Jahren hat man mir alle möglichen Krankheiten aufschwatzen wollen - inkl. der dazugehörigen Medikamente. Die habe ich, wegen der extremen Schmerzen, zunächst auch alle bereitwillig genommen, bis sich so langsam herausstellte, dass sie eigentlich keinen Einfluss auf die Schmerzen haben.
Die Episodenhäufigkeit lag anfangs bei 2 x jährlich (Herbst und Frühjahr) und eine Episode dauerte etwa 4 Wochen. Tägliche ‘Attackenhäufigkeit und -dauer war unterschiedlich. Selten mehr als 1 oder 2 Attacken täglich mit einer Dauer von 1 - max. 5 Stunden. Schmerzintensität immer zw. 6 - 10. 5 Stunden mit Maximalschmerzen muss ich nicht erklären. Danach weißt du nicht ob du überhaupt noch lebst.
Alle Medikamente die damals so zur Verfügung standen hatten keine Wirkung. Nach etwa 5 Jahren hab ich dann überhaupt keine Medikamente mehr genommen. Das Einzige, was eine kleine Erleichterrung brachte waren Eisbeutel (auf den Kopf).
Nach etwa 10 Jahren pendelten sich die ‘Episoden auf 1 x jährlich ein, nach 20 Jahren auf 1 x in zwei Jahren. Die einzelnen Episoden sind etwas länger als anfangs - etwa 5 - 6 Wochen. Die Attacken treten entweder nur nachts oder nur tagsüber auf. Das bleibt dann während einer Episode auch so. Tagsüber ist für mich wesentlich leichter weil sich bei nächtlichen ‘Episoden der Schlafentzug nach zwei bis drei Wochen doch bemerkbar macht. Aber ich kann‘s mir nicht aussuchen.
Vor 6 Jahren hab ich zum ersten mal Sauerstoff ausprobiert. Herrlich. Die Attacken werden auf ca. 15 Minuten gekappt. Die Höllenschmerzen, die vorher oft über eine Stunde dauerten treten kaum noch auf. Einziges Problem, ich habe nicht wie zuvor 1 oder 2 Attacken täglich sondern etwa 6 - 8 (jetzt immer nachts). In der (Schmerz-) Summe inetwa das Gleiche aber doch irgendwie erträglicher. Die Häufung der Attacken führt natürlich dazu, dass man kaum Schlaf bekommt während der 5 - 6 Wochen - letztlich auch gar keine Lust mehr hat sich hinzulegen, wenn man weiß, dass es dann in einer Stunde losgeht.
Mein Fazit nach 35 Jahren CK. Egal was oder wie ich es mache, ich habe unterm Strich etwa immer die gleiche "Schmerzsumme" auf‘s Jahr gerechnet. Da muss ich irgendwie durch.
Auf Medikamente hab ich keinen Bock mehr. Nach einer Episode fühl ich mich zwar noch etwa 2 ‘Wochen wie ausgekotzt, dann freu ich mich aber über‘s Leben, wie kaum ein anderer. Was braucht man mehr als ein Leben ohne diese Schmerzen. Ich bin einfach nur glücklich jetzt wieder 2 Jahre Ruhe zu haben. Alles andere ist nicht wichtig.
Der CK ist und war nie das zentrale Thema in meinem Leben. Er hat mich aber wahrscheinlich dazu gebracht selbständig zu arbeiten, weil mit dieser Erkrankung kaum eine andere Wahl bestand. Dafür bin ich dankbar.
Dankbar bin ich auch dafür, dass ich außer diesem CK eigentlich überhaupt keine Krankeiten habe. Wenn ich mich so in meiner Generation umschaue kann ich mich wirklich nicht beklagen.
Klingt das positiv?
Na ja, ich hab noch gut ein Jahr schmerzfreie Zeit vor mir. Mitten im Cluster klingt‘s bei mir auch anders.
Ich wollte etwas Mut machen. Man steht das durch, auch über eine lange Zeit und man lebt letztlich ganz normal weiter.
Noch ein privates Fazit. Ich experimentiere nicht mehr mit Medikamenten rum, weil die (jedenfalls bei mir) die Krankheit nur irgendwie "vernebeln" - soll heißen, zeitlich verschieben, ausdehnen oder die Häufigkeit der Episoden und Attacken negativ verändern.
Das kann bei Anderen natürlich auch anders sein.
Gruß miho
Die Episodenhäufigkeit lag anfangs bei 2 x jährlich (Herbst und Frühjahr) und eine Episode dauerte etwa 4 Wochen. Tägliche ‘Attackenhäufigkeit und -dauer war unterschiedlich. Selten mehr als 1 oder 2 Attacken täglich mit einer Dauer von 1 - max. 5 Stunden. Schmerzintensität immer zw. 6 - 10. 5 Stunden mit Maximalschmerzen muss ich nicht erklären. Danach weißt du nicht ob du überhaupt noch lebst.
Alle Medikamente die damals so zur Verfügung standen hatten keine Wirkung. Nach etwa 5 Jahren hab ich dann überhaupt keine Medikamente mehr genommen. Das Einzige, was eine kleine Erleichterrung brachte waren Eisbeutel (auf den Kopf).
Nach etwa 10 Jahren pendelten sich die ‘Episoden auf 1 x jährlich ein, nach 20 Jahren auf 1 x in zwei Jahren. Die einzelnen Episoden sind etwas länger als anfangs - etwa 5 - 6 Wochen. Die Attacken treten entweder nur nachts oder nur tagsüber auf. Das bleibt dann während einer Episode auch so. Tagsüber ist für mich wesentlich leichter weil sich bei nächtlichen ‘Episoden der Schlafentzug nach zwei bis drei Wochen doch bemerkbar macht. Aber ich kann‘s mir nicht aussuchen.
Vor 6 Jahren hab ich zum ersten mal Sauerstoff ausprobiert. Herrlich. Die Attacken werden auf ca. 15 Minuten gekappt. Die Höllenschmerzen, die vorher oft über eine Stunde dauerten treten kaum noch auf. Einziges Problem, ich habe nicht wie zuvor 1 oder 2 Attacken täglich sondern etwa 6 - 8 (jetzt immer nachts). In der (Schmerz-) Summe inetwa das Gleiche aber doch irgendwie erträglicher. Die Häufung der Attacken führt natürlich dazu, dass man kaum Schlaf bekommt während der 5 - 6 Wochen - letztlich auch gar keine Lust mehr hat sich hinzulegen, wenn man weiß, dass es dann in einer Stunde losgeht.
Mein Fazit nach 35 Jahren CK. Egal was oder wie ich es mache, ich habe unterm Strich etwa immer die gleiche "Schmerzsumme" auf‘s Jahr gerechnet. Da muss ich irgendwie durch.
Auf Medikamente hab ich keinen Bock mehr. Nach einer Episode fühl ich mich zwar noch etwa 2 ‘Wochen wie ausgekotzt, dann freu ich mich aber über‘s Leben, wie kaum ein anderer. Was braucht man mehr als ein Leben ohne diese Schmerzen. Ich bin einfach nur glücklich jetzt wieder 2 Jahre Ruhe zu haben. Alles andere ist nicht wichtig.
Der CK ist und war nie das zentrale Thema in meinem Leben. Er hat mich aber wahrscheinlich dazu gebracht selbständig zu arbeiten, weil mit dieser Erkrankung kaum eine andere Wahl bestand. Dafür bin ich dankbar.
Dankbar bin ich auch dafür, dass ich außer diesem CK eigentlich überhaupt keine Krankeiten habe. Wenn ich mich so in meiner Generation umschaue kann ich mich wirklich nicht beklagen.
Klingt das positiv?
Na ja, ich hab noch gut ein Jahr schmerzfreie Zeit vor mir. Mitten im Cluster klingt‘s bei mir auch anders.
Ich wollte etwas Mut machen. Man steht das durch, auch über eine lange Zeit und man lebt letztlich ganz normal weiter.
Noch ein privates Fazit. Ich experimentiere nicht mehr mit Medikamenten rum, weil die (jedenfalls bei mir) die Krankheit nur irgendwie "vernebeln" - soll heißen, zeitlich verschieben, ausdehnen oder die Häufigkeit der Episoden und Attacken negativ verändern.
Das kann bei Anderen natürlich auch anders sein.
Gruß miho