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Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:45
von Archiv
Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Meine liebe Tia,

ich habe dich in meiner Gruppe persönlich kennengelernt und du darfst hier jederzeit, weinen, dich auslassen und auch jammern, so oft du möchtest, sio wie das jeder hier zu darf und kann. Dafür ist das Forum ja auch da, nicht nur um Neuigkeiten zu erfahren.
Du bist ein kleines zartes Persönchen und schmal und zerbrechlich dazu.
Dazu kommen täglich diese unsagbare Schmerzen, die wir hier zwar alle kennen, aber jeder kann sie auf seine Art und Weise verkraften oder auch nicht.
Mir persönlich geht es so, dass ich am manchen Tagen die Attacken gut wegstecken kann, aber es geht mir dann auch psychisch besser. Dann wiederum bin ich seelisch so am Boden und dann kommt der Cluster und all die anderen Schmerzen wie eine Lawine über mich her gerollt und scheinen mich zu erdrücken und mir die Luft zu rauben.
Du hast jetzt gesagt bekommen, dass du austherapiert bist und das macht dir Angst.
Du siehst keine Alternative für deine Zukunft mehr und die Schmerzen werden immer schlimmer.
Ich würde im Moment lügen, wenn ich sagen würde, versuche mal dieses oder jenes, denn wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen, was soll ich denn oder jemand anderes dazu raten?
Aber meine liebe Tia, ich möchte dir eines mit auf den Weg geben. Ich hatte auch schon die Hoffnung aufgegeben, dass ich jemals wieder arbeiten gehen kann, weil ich EU Rente beantragen musste und ich liess mir die Tiefe Hirnstimulation machen wegen austherapierung. Aber....., siehe da, es wurde nach ein paar Jahren noch das Ascotop nasal für mich gefunden, das ich jetzt nehmen darf und ich werde in etwa zwei Wochen vieleicht wieder in der Firma in der ich früher gearbeitet hatte wiedr eingegliedert.
So kann es doch manchmal anders laufen, als geplant, also gebe die Hoffnung nie auf.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es auch bei dir besser wird und du auch hoffentlich bald schmerzfreier wirst.

Liebe Grüße Claudia

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,

ich kann sehr gut nachempfinden, was in Dir vorgeht. Im Jahr 2000 war ich in der gleichen Situation. Damals hatte sich mein bis dahin episodischer CKS chronifiziert und ich hatte durchschnittlich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich 11 Stunden Schmerzen.

Ich hatte das ganze Sammelsurium an Medikamenten und Therapien durch (und auch Therapien/Wirkstoffe, die ich heute als zweifelhaft einstufen würde) – da hat gar nichts mehr geholfen.

Der dauernde Schlafentzug macht einen völlig fertig, an Arbeit ist dann natürlich gar nicht mehr zu denken. Man fühlt sich wie auf einem anderen Planeten, man nimmt Dinge noch war, aber sie berühren einen nicht mehr. Die eigene Innenwelt umgibt einen dann plötzlich und bildet eine Mauer zur Wirklichkeit. Wenn neben mir eine Bombe eingeschlagen wäre, hätte ich das wohl zur Kenntnis genommen, aber es wäre mir völlig gleichgültig gewesen.

Das Schlimmste war die Regelmäßigkeit mit der die Attacken kamen: die gingen etwa 90 Minuten, dann war Pause von etwa 2 Stunden und dann ging das wieder los – völlig gleichgültig, was ich gemacht habe, oder welche Medikamente ich da genommen hatte. Ich habe 4 Flaschen Sauerstoff in der Woche gebraucht. Der Lieferant fragte mich angesichts der großen Menge, ob ich mit dem Sauerstoff schweißen würde.

Damals sagte mir mein Neurologe, ich sei austherapiert und müsse mit den Schmerzen leben. Ich war völlig verzweifelt, ich fühlte mich alleine gelassen, hilflos. Und ich sah auch keinen Ausweg oder Lösung mehr.

Meine Frau hat mich damals sehr unterstützt. Dies hat letztlich dazu geführt, daß ich – in Absprache und Abstimmung mit Neurologen- eine Kortison-Therapie (richtig hohe Mengen: 1000 mg intravenös täglich für jeweils drei Tage, dann ausschleichen) für mich entworfen habe , die dann in der Uni-Klinik Essen durchgeführt wurde. Nachdem ich die erste Infusion bekommen hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht durchschlafen – ich wußte gar nicht mehr, wie schön es sein kann, eine Nacht durchzuschlafen.

Ich habe in der Folge keine Probleme wegen des Kortisons bekommen und ich kenne eine Menge Leute, die diese Therapie analog gemacht haben und es ebenfalls nicht zu Problemen kam (ich wundere mich immer über die angeblichen Nebenwirkungen des Kortisons – über die positiven Wirkungen spricht kaum einer. Finde ich schon seltsam).

Ich bin nicht geheilt. Heute habe ich durchschnittlich etwa alle 1,5 Tage eine Attacke, die sich aber gut mit Sauerstoff bekämpfen läßt. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe mit dem ich auch gut zurecht komme.

Heute weiß ich, daß es nie wieder so schlimm werden wird, wie es mal war. Dies ist ein Anker, an dem ich mich festhalten kann.

Ich hoffe, meine Geschichte kann Dir etwas Mut machen und Hoffnung geben.
Setze Dich nicht mit dem Fernabitur unter Druck – zur Zeit kannst Du nur daran arbeiten, etwas gegen den CKS zumachen.

Es gibt Viele, denen es genauso ergangen ist, wie Dir. Die Betroffenen findest Du in den Gruppen der CSG e.V., aber auch hier in unserem Forum.

Setze Dich mit dem CKS auseinander, lerne, was er ist und was er mit Dir macht. Verstehe, daß es nicht nur der Schmerz ist, sondern daß CKS auch noch ganz viele andere Aspekte (Schlaf, Probleme mit der Familie, mit dem Arbeitgeber, den Freunden, Unverständnis etc.) hat, von denen man als Patient betroffen ist.

Und versuche, Dich mit anderen CKS-Patienten zu treffen und mit ihnen von Angesicjht zu Angesicht zu sprechen. Mit einem anderen CKS-Patienten spricht es sich anders, als mit einem gesunden Menschen. Der CKS-Patient weiß genau, wovon Du sprichst – ein gesunder Mensch kann niemals wissen, was CKS ist.

Wenn Du mit einem anderen CKS-Patienten sprichst, dan wirst Du erfahren, daß Du die Mauer um Dich nicht mehr brauchst. Diese Erfahrung wird Dir helfen. Du bist nicht allein.

Und hier noch ein kleines Gedicht:

Immer wenn du glaubst es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her,
daß du es noch einmal wieder zwingst
und von Sonnenschein und Freude singst,
leichter trägst des Alltags harte Last
und wieder Kraft und Mut und Glauben hast!



Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,

ich kann sehr gut nachempfinden, was in Dir vorgeht. Im Jahr 2000 war ich in der gleichen Situation. Damals hatte sich mein bis dahin episodischer CKS chronifiziert und ich hatte durchschnittlich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich 11 Stunden Schmerzen.

Ich hatte das ganze Sammelsurium an Medikamenten und Therapien durch (und auch Therapien/Wirkstoffe, die ich heute als zweifelhaft einstufen würde) – da hat gar nichts mehr geholfen.

Der dauernde Schlafentzug macht einen völlig fertig, an Arbeit ist dann natürlich gar nicht mehr zu denken. Man fühlt sich wie auf einem anderen Planeten, man nimmt Dinge noch war, aber sie berühren einen nicht mehr. Die eigene Innenwelt umgibt einen dann plötzlich und bildet eine Mauer zur Wirklichkeit. Wenn neben mir eine Bombe eingeschlagen wäre, hätte ich das wohl zur Kenntnis genommen, aber es wäre mir völlig gleichgültig gewesen.

Das Schlimmste war die Regelmäßigkeit mit der die Attacken kamen: die gingen etwa 90 Minuten, dann war Pause von etwa 2 Stunden und dann ging das wieder los – völlig gleichgültig, was ich gemacht habe, oder welche Medikamente ich da genommen hatte. Ich habe 4 Flaschen Sauerstoff in der Woche gebraucht. Der Lieferant fragte mich angesichts der großen Menge, ob ich mit dem Sauerstoff schweißen würde.

Damals sagte mir mein Neurologe, ich sei austherapiert und müsse mit den Schmerzen leben. Ich war völlig verzweifelt, ich fühlte mich alleine gelassen, hilflos. Und ich sah auch keinen Ausweg oder Lösung mehr.

Meine Frau hat mich damals sehr unterstützt. Dies hat letztlich dazu geführt, daß ich – in Absprache und Abstimmung mit Neurologen- eine Kortison-Therapie (richtig hohe Mengen: 1000 mg intravenös täglich für jeweils drei Tage, dann ausschleichen) für mich entworfen habe , die dann in der Uni-Klinik Essen durchgeführt wurde. Nachdem ich die erste Infusion bekommen hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht durchschlafen – ich wußte gar nicht mehr, wie schön es sein kann, eine Nacht durchzuschlafen.

Ich habe in der Folge keine Probleme wegen des Kortisons bekommen und ich kenne eine Menge Leute, die diese Therapie analog gemacht haben und es ebenfalls nicht zu Problemen kam (ich wundere mich immer über die angeblichen Nebenwirkungen des Kortisons – über die positiven Wirkungen spricht kaum einer. Finde ich schon seltsam).

Ich bin nicht geheilt. Heute habe ich durchschnittlich etwa alle 1,5 Tage eine Attacke, die sich aber gut mit Sauerstoff bekämpfen läßt. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe mit dem ich auch gut zurecht komme.

Heute weiß ich, daß es nie wieder so schlimm werden wird, wie es mal war. Dies ist ein Anker, an dem ich mich festhalten kann.

Ich hoffe, meine Geschichte kann Dir etwas Mut machen und Hoffnung geben.
Setze Dich nicht mit dem Fernabitur unter Druck – zur Zeit kannst Du nur daran arbeiten, etwas gegen den CKS zumachen.

Es gibt Viele, denen es genauso ergangen ist, wie Dir. Die Betroffenen findest Du in den Gruppen der CSG e.V., aber auch hier in unserem Forum.

Setze Dich mit dem CKS auseinander, lerne, was er ist und was er mit Dir macht. Verstehe, daß es nicht nur der Schmerz ist, sondern daß CKS auch noch ganz viele andere Aspekte (Schlaf, Probleme mit der Familie, mit dem Arbeitgeber, den Freunden, Unverständnis etc.) hat, von denen man als Patient betroffen ist.

Und versuche, Dich mit anderen CKS-Patienten zu treffen und mit ihnen von Angesicjht zu Angesicht zu sprechen. Mit einem anderen CKS-Patienten spricht es sich anders, als mit einem gesunden Menschen. Der CKS-Patient weiß genau, wovon Du sprichst – ein gesunder Mensch kann niemals wissen, was CKS ist.

Wenn Du mit einem anderen CKS-Patienten sprichst, dan wirst Du erfahren, daß Du die Mauer um Dich nicht mehr brauchst. Diese Erfahrung wird Dir helfen. Du bist nicht allein.

Und hier noch ein kleines Gedicht:

Immer wenn du glaubst es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her,
daß du es noch einmal wieder zwingst
und von Sonnenschein und Freude singst,
leichter trägst des Alltags harte Last
und wieder Kraft und Mut und Glauben hast!



Gruß und schmerzfreie Zeit
Ach tia ein Clusterkopf kann man garnicht austherapieren weil doch keinen die Ursache und den Verlauf kennt.
wenn das ein Arzt/in sagt oder schreibt ist nicht der Clusterer am ende sondern der Mediziner..

ich war schon so offt out off order die letzten Jahre , erst 2008 hat wahr ein arzt der Meinung das nix mehr geht weder Psychisch noch sonnst was..
dabei konnte der noch nicht mahl einen Chronologischen Verlauf in seinen Arztbrief die reihe bringen.. dummer weise hab ich mich immer mit meinen glauben von so was
verunsichern lassen..
aber der Wille war trotzdem immer noch ein bisschen da wenn auch nur unterschwellig.

und der Spruch"Immer wenn du glaubst es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtleim her" war ab August 2002 auch immer meiner..

Vielleicht gehst du mal statt nach Kiel nach Freiburg bezüglich der Psychischen Symptome während der Anfälle .. Können die dir Vielleicht helfen..
Ich habe mich bei denen mal , aufgrund der Postdings in der letzten zeit grob eingelesen.. die Synergie der beiden fachrichtungen Psych/neuro ist bestimmt nicht schlecht..
Überlege selber wenn ich die stoffwechsel geschichte im griff hab .da vorsichtig anfragen zu lassen..

denk halt dran nicht du ausgeschlossen die Ärzte schließen sich Aus. manchen machen das offen und ehrlich. andere ... na ja..

gglg

und sfz

Thore

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,
auch ich habe dich im vergangenen Jahr in Mannheim kennengelernt. Du bist ein junges bildhübsches Mädchen mit wunderschönen Augen. Seit dem habe ich aus der Ferne ständig an deinem Schicksal teilgenommen. Manchmal habe ich mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen. Manchmal hatte ich aber auch Angst, wie jetzt wieder.
Liebe Tia, du langweilst oder nervst hier überhaupt niemanden. Ich habe lange überlegt, ob auch ich einen Rat für dich habe.
Wenn mein Mann, in deiner Situation wäre, ich würde weiter suchen. Tia, wir haben 2 Jahre nach einer geeigneten medizinischen Betreuung gesucht. Zuvor lebte mein Mann 18 Jahre ohne jegliche Therapie oder Medikamente, als Migränepatient. Uns wurde in Kiel (Dr. Heinze) geholfen, anderen in Freiburg. Ich persönlich kenne aber inzwischen auch sehr viele Patienten, denen inder Uni-Klinik Jena, dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum, geholfen wurde. Ich versicher, Herr Dr. Storch und Frau Dr. Reinhardt sind wirkliche Kapazitäten und sehr engagiert gerade auch dem Gebiet des Cluster-Kopfschmerzes. Ich würde nach jedem Strohhalm greifen. Ich wünsche dir Kraft und grüße dich herzlich, Helga - AP Thüringen

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,
auch ich habe dich im vergangenen Jahr in Mannheim kennengelernt. Du bist ein junges bildhübsches Mädchen mit wunderschönen Augen. Seit dem habe ich aus der Ferne ständig an deinem Schicksal teilgenommen. Manchmal habe ich mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen. Manchmal hatte ich aber auch Angst, wie jetzt wieder.
Liebe Tia, du langweilst oder nervst hier überhaupt niemanden. Ich habe lange überlegt, ob auch ich einen Rat für dich habe.
Wenn mein Mann, in deiner Situation wäre, ich würde weiter suchen. Tia, wir haben 2 Jahre nach einer geeigneten medizinischen Betreuung gesucht. Zuvor lebte mein Mann 18 Jahre ohne jegliche Therapie oder Medikamente, als Migränepatient. Uns wurde in Kiel (Dr. Heinze) geholfen, anderen in Freiburg. Ich persönlich kenne aber inzwischen auch sehr viele Patienten, denen inder Uni-Klinik Jena, dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum, geholfen wurde. Ich versicher, Herr Dr. Storch und Frau Dr. Reinhardt sind wirkliche Kapazitäten und sehr engagiert gerade auch dem Gebiet des Cluster-Kopfschmerzes. Ich würde nach jedem Strohhalm greifen. Ich wünsche dir Kraft und grüße dich herzlich, Helga - AP Thüringen
@Claudia, Harald, Thore, Helga:

Vielen Dank für die Antworten!
Ich versuche mal auf das einzugehen, was ihr geschrieben habt.

Ja, es ist wirklich so. Manchmal kann ich es besser aushalten und dann wieder gar nicht. Und so ist es eben jetzt. Es kam immer mehr auf mich zu und das ist mir dann zuviel geworden. Dann soll ich auch noch arbeiten gehen, es gab Probleme in der Familie und es steht noch die Klage vor dem Sozialgericht aus. Ich bin einfach überfordert mit der Situation, weil ich mir mein Leben ja auch nicht so vorgestellt habe.

Ich bekomme gerade auch Kortison, aber nur als Kurzzeitprophylaxe (5x100mg/Tag, dann ausschleichen lassen). Selbst wenn es dich, Harald, wieder verwundern wird, habe ich auch ziemliche Nebenwirkungen davon, vor allem in höheren Dosen. In Kiel hatte ich z.B. 750mg intravenös und in Heidelberg 1000mg, sowie einige ONIs. Mein Körper wehrt sich mit aller Kraft gegen das Kortison, es staut sich in meinen Venen und wenn die Infusion rausgezogen wird, läuft es gradewegs wieder heraus oder ich bekam inverse Addison-Krisen und wurde bewusstlos. Bei den ONIs hat es sich auch unter der Haut angestaut, hat sich nicht verteilt und bloß bleibende Beulen verursacht.
Ich weiß auch, dass ich mich nicht unter Druck setzen sollte, was das Abi betrifft, aber ich bin ein sehr perfektionistischer Mensch, musste immer die besten Noten haben, etc. Das war etwas, was ich kontrollieren konnte, aber dann hat der Cluster ,,dazwischengefunkt" und jetzt sehe ich, wie meine früheren Klassenkameraden sich auf die Abiprüfungen vorbereiten und meine Ziele immer unwirklicher zu werden scheinen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, nach Freiburg zu fahren, aber dann haben die anderen Ärzte gesagt, dort würden sie auch nur mit Wasser kochen, was solle dabei Besseres rauskommen. Doch dann frage ich mich, wieso jetzt in meinem neuen Arztbrief aus der Uni Heidelberg drinsteht ,,Eine erneute stationäre Behandlung in der Kopfschmerzklinik Kiel ist dringend erforderlich."Aber das kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das hat mir schon die ersten beiden Male nicht geholfen (im Gegenteil, ich war dort physisch und psychisch immer völlig am Ende), wieso dann also jetzt?

Wenigstens sind heute meine Medikamente (Katadolon) gekommen, damit ich wieder was essen kann. Das ist doch schonmal was. Jetzt müssen sie nur noch wirken.

Also nochmal vielen Dank für die netten Kommentare! So ein Forum, in dem man sich verstanden fühlt ist schon was Tolles!

Tia

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,
auch ich habe dich im vergangenen Jahr in Mannheim kennengelernt. Du bist ein junges bildhübsches Mädchen mit wunderschönen Augen. Seit dem habe ich aus der Ferne ständig an deinem Schicksal teilgenommen. Manchmal habe ich mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen. Manchmal hatte ich aber auch Angst, wie jetzt wieder.
Liebe Tia, du langweilst oder nervst hier überhaupt niemanden. Ich habe lange überlegt, ob auch ich einen Rat für dich habe.
Wenn mein Mann, in deiner Situation wäre, ich würde weiter suchen. Tia, wir haben 2 Jahre nach einer geeigneten medizinischen Betreuung gesucht. Zuvor lebte mein Mann 18 Jahre ohne jegliche Therapie oder Medikamente, als Migränepatient. Uns wurde in Kiel (Dr. Heinze) geholfen, anderen in Freiburg. Ich persönlich kenne aber inzwischen auch sehr viele Patienten, denen inder Uni-Klinik Jena, dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum, geholfen wurde. Ich versicher, Herr Dr. Storch und Frau Dr. Reinhardt sind wirkliche Kapazitäten und sehr engagiert gerade auch dem Gebiet des Cluster-Kopfschmerzes. Ich würde nach jedem Strohhalm greifen. Ich wünsche dir Kraft und grüße dich herzlich, Helga - AP Thüringen
@Claudia, Harald, Thore, Helga:

Vielen Dank für die Antworten!
Ich versuche mal auf das einzugehen, was ihr geschrieben habt.

Ja, es ist wirklich so. Manchmal kann ich es besser aushalten und dann wieder gar nicht. Und so ist es eben jetzt. Es kam immer mehr auf mich zu und das ist mir dann zuviel geworden. Dann soll ich auch noch arbeiten gehen, es gab Probleme in der Familie und es steht noch die Klage vor dem Sozialgericht aus. Ich bin einfach überfordert mit der Situation, weil ich mir mein Leben ja auch nicht so vorgestellt habe.

Ich bekomme gerade auch Kortison, aber nur als Kurzzeitprophylaxe (5x100mg/Tag, dann ausschleichen lassen). Selbst wenn es dich, Harald, wieder verwundern wird, habe ich auch ziemliche Nebenwirkungen davon, vor allem in höheren Dosen. In Kiel hatte ich z.B. 750mg intravenös und in Heidelberg 1000mg, sowie einige ONIs. Mein Körper wehrt sich mit aller Kraft gegen das Kortison, es staut sich in meinen Venen und wenn die Infusion rausgezogen wird, läuft es gradewegs wieder heraus oder ich bekam inverse Addison-Krisen und wurde bewusstlos. Bei den ONIs hat es sich auch unter der Haut angestaut, hat sich nicht verteilt und bloß bleibende Beulen verursacht.
Ich weiß auch, dass ich mich nicht unter Druck setzen sollte, was das Abi betrifft, aber ich bin ein sehr perfektionistischer Mensch, musste immer die besten Noten haben, etc. Das war etwas, was ich kontrollieren konnte, aber dann hat der Cluster ,,dazwischengefunkt" und jetzt sehe ich, wie meine früheren Klassenkameraden sich auf die Abiprüfungen vorbereiten und meine Ziele immer unwirklicher zu werden scheinen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, nach Freiburg zu fahren, aber dann haben die anderen Ärzte gesagt, dort würden sie auch nur mit Wasser kochen, was solle dabei Besseres rauskommen. Doch dann frage ich mich, wieso jetzt in meinem neuen Arztbrief aus der Uni Heidelberg drinsteht ,,Eine erneute stationäre Behandlung in der Kopfschmerzklinik Kiel ist dringend erforderlich."Aber das kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das hat mir schon die ersten beiden Male nicht geholfen (im Gegenteil, ich war dort physisch und psychisch immer völlig am Ende), wieso dann also jetzt?

Wenigstens sind heute meine Medikamente (Katadolon) gekommen, damit ich wieder was essen kann. Das ist doch schonmal was. Jetzt müssen sie nur noch wirken.

Also nochmal vielen Dank für die netten Kommentare! So ein Forum, in dem man sich verstanden fühlt ist schon was Tolles!

Tia
Hallo Tia,

wenn Du die üblichen Prophylaktika nicht gut verträgst: hast Du/DeinNeurologe schon mal über langwirkende Triptane zur Prophylaxe nachgedacht?
Das kann durchaus eine gute Möglichkeit sein .

Sicher mag es sein, daß es Mediziner gibt, die meinen, daß "die in Freiburg" auch nur mit Wasser kochen. Denen tut aber auch nichts weh und da kann man natürlich auch schöne Sprüche machen.

Thore hat in diesem Thread den schönen Satz geschrieben: nicht Du bist austherapiert, sondern die Mediziner sind am Ende.

CKS ist nicht so gut zu behandeln, wie das interessierte Kreise in der Öffentlichkeit darstellen. Das heißt aber nicht, daß man nichts machen kann. Und das heißt auch nicht, daß es an einigen Unis (z.B. Freiburg, Essen, Kiel, Bochum) nicht Spezialisten gibt, die eben nicht nur zwei, drei CKS-Patienten im Jahr sehen, sondern zwei, drei Dutzend.

Du hast die Schmerzen. Deshalb bist Du berechtigt, Dir jede Hilfe zu holen, die Du bekommen kannst.

Was den Perfektionismus betrifft: das kann ich gut nachvollziehen und nachempfinden (habe ich auch gemacht - klappt aber nicht) , aber bedenke, daß Du das bißchen schmerzfreie (na ja schmerzarme) Zeit, die Du hast auch noch kaputt machst, wenn Du Dich ständig unter Druck setzt.
Versuche die schmerzfreie Zeit zu nutzen, um zu Kräften zu kommen.
Laß es nicht zu, daß der Dämon Dein Leben komplett beherrscht.

CKS ist eine ernste Krankheit. Du kannst zur Zeit nicht mit Gesunden konkurrieren. Das macht Dich nur schwächer.

Versuche stark zu werden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:45 Hallo,

zuerst mal ein Hinweis zu diesem Post: Das soll eigentlich kein Jammerthread sein, aber wahrscheinlich wird es sich doch so anhören. Also einfach ganz schnell wegklicken, wenn ihr das nicht lesen wollt! Ich will hier ja niemanden nerven; ich möchte mir das nur mal von der Seele schreiben!

Zu meiner aktuellen Situation: Ich wurde jetzt als austherapiert eingestuft. Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass wir jetzt nur noch beten könnten, ansonsten falle ihr auch nichts mehr ein. Dann meinte sie noch, ich solle zum dritten Mal nach Kiel fahren, wozu konnte sie mir jedoch nicht sagen... Naja, ich würde es sowieso nicht machen.
So langsam bin ich echt am Ende. Ich habe wieder so viele Attacken, dass mein ganzer Kiefer und das Zahnfleisch richtig dick angeschwollen und schmerzhaft sind, so dass ich mich mal wieder nur noch von Hipp-Gläschen ,,ernähren" kann. Durch den dauernden Schlafentzug bin ich jetzt auch richtig verwirrt geworden. Meine Familie berichtet mir dann immer, dass ich irgendwo im Haus auf dem Boden gelegen und irres Zeug geschrien hätte. Ich bekomme davon nichts mit.
Ich schaffe einfach überhaupt nichts mehr. Mein Fernabitur kann ich vergessen, ich zahle dafür jetzt schon seit fast einem Jahr und zustande gebracht habe ich null-komma-gar-nichts. Vorgestern habe ich versucht, mit meiner Schwester kurz rauszugehen - es war ein Desaster. Nach fünf Minuten sind mir schon die Beine weggeknickt.
Und dann ist da immer dieses schreckliche Leeregefühl. Es ist kein ,,Mir-ist-alles-egal-weil-ich-wie-in-Watte-gepackt-bin-Gefühl", wie man es von manchen ADs bekommt, sondern so eine eklige Empfindung, die einen innerlich ,,aushöhlt", so dass man weder lachen noch weinen kann und zu keiner Gefühlsregung mehr fähig ist.
Ich mag das alles nicht mehr. Ich will nicht sehen müssen, dass ich jetzt schon wieder ein Jahr älter bin und ich absolut nichts in meinem Leben geklappt hat, von Tag 1 bis dato. Und vor allem will ich die Schmerzen nicht mehr. Ich gebe mich auch mit ein paar Tagen ohne Schmerzen zufrieden. Ich will einfach wieder allein von einem Stuhl aufstehen können, ohne im nächsten Moment in Ohnmacht zu fallen, ist das zuviel verlangt? Ich will nicht mehr von allen abhängig sein, ich habe die Nase voll davon, nur aus Mitleid und Pflichtgefühl besucht zu werden, es reicht mir einfach.
Was wird denn jetzt? Bin ich jetzt austherapiert und aufgegeben?

Wie gesagt, ich wollte niemanden mit meinem Post langweilen oder nerven, wenn das doch geschehen ist, tut es mir Leid!

Tia
Liebe Tia,
auch ich habe dich im vergangenen Jahr in Mannheim kennengelernt. Du bist ein junges bildhübsches Mädchen mit wunderschönen Augen. Seit dem habe ich aus der Ferne ständig an deinem Schicksal teilgenommen. Manchmal habe ich mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen. Manchmal hatte ich aber auch Angst, wie jetzt wieder.
Liebe Tia, du langweilst oder nervst hier überhaupt niemanden. Ich habe lange überlegt, ob auch ich einen Rat für dich habe.
Wenn mein Mann, in deiner Situation wäre, ich würde weiter suchen. Tia, wir haben 2 Jahre nach einer geeigneten medizinischen Betreuung gesucht. Zuvor lebte mein Mann 18 Jahre ohne jegliche Therapie oder Medikamente, als Migränepatient. Uns wurde in Kiel (Dr. Heinze) geholfen, anderen in Freiburg. Ich persönlich kenne aber inzwischen auch sehr viele Patienten, denen inder Uni-Klinik Jena, dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum, geholfen wurde. Ich versicher, Herr Dr. Storch und Frau Dr. Reinhardt sind wirkliche Kapazitäten und sehr engagiert gerade auch dem Gebiet des Cluster-Kopfschmerzes. Ich würde nach jedem Strohhalm greifen. Ich wünsche dir Kraft und grüße dich herzlich, Helga - AP Thüringen
@Claudia, Harald, Thore, Helga:

Vielen Dank für die Antworten!
Ich versuche mal auf das einzugehen, was ihr geschrieben habt.

Ja, es ist wirklich so. Manchmal kann ich es besser aushalten und dann wieder gar nicht. Und so ist es eben jetzt. Es kam immer mehr auf mich zu und das ist mir dann zuviel geworden. Dann soll ich auch noch arbeiten gehen, es gab Probleme in der Familie und es steht noch die Klage vor dem Sozialgericht aus. Ich bin einfach überfordert mit der Situation, weil ich mir mein Leben ja auch nicht so vorgestellt habe.

Ich bekomme gerade auch Kortison, aber nur als Kurzzeitprophylaxe (5x100mg/Tag, dann ausschleichen lassen). Selbst wenn es dich, Harald, wieder verwundern wird, habe ich auch ziemliche Nebenwirkungen davon, vor allem in höheren Dosen. In Kiel hatte ich z.B. 750mg intravenös und in Heidelberg 1000mg, sowie einige ONIs. Mein Körper wehrt sich mit aller Kraft gegen das Kortison, es staut sich in meinen Venen und wenn die Infusion rausgezogen wird, läuft es gradewegs wieder heraus oder ich bekam inverse Addison-Krisen und wurde bewusstlos. Bei den ONIs hat es sich auch unter der Haut angestaut, hat sich nicht verteilt und bloß bleibende Beulen verursacht.
Ich weiß auch, dass ich mich nicht unter Druck setzen sollte, was das Abi betrifft, aber ich bin ein sehr perfektionistischer Mensch, musste immer die besten Noten haben, etc. Das war etwas, was ich kontrollieren konnte, aber dann hat der Cluster ,,dazwischengefunkt" und jetzt sehe ich, wie meine früheren Klassenkameraden sich auf die Abiprüfungen vorbereiten und meine Ziele immer unwirklicher zu werden scheinen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, nach Freiburg zu fahren, aber dann haben die anderen Ärzte gesagt, dort würden sie auch nur mit Wasser kochen, was solle dabei Besseres rauskommen. Doch dann frage ich mich, wieso jetzt in meinem neuen Arztbrief aus der Uni Heidelberg drinsteht ,,Eine erneute stationäre Behandlung in der Kopfschmerzklinik Kiel ist dringend erforderlich."Aber das kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das hat mir schon die ersten beiden Male nicht geholfen (im Gegenteil, ich war dort physisch und psychisch immer völlig am Ende), wieso dann also jetzt?

Wenigstens sind heute meine Medikamente (Katadolon) gekommen, damit ich wieder was essen kann. Das ist doch schonmal was. Jetzt müssen sie nur noch wirken.

Also nochmal vielen Dank für die netten Kommentare! So ein Forum, in dem man sich verstanden fühlt ist schon was Tolles!

Tia
@tia..
leider leider scheint man beim Cluster offt mit der Philosophi am ende zu sein..

Deshalb erzähle ich dir mahl von einen Versuch:

Ein Wissenschaftler hat mahl zwei Frösche am Abend in zwei große Zylinder halbvoll gefüllt mit Mlich gegeben. am nächsten morgen schauter er in der ersten Zylinder und sah nur Milch .als er er ihn auskipte schwapte ein toter frosch mit raus..
Als er in den zweiten Zylinder schaute sah er ein erschöpften frosch auf einen Klumpen Butter liegen.. als der Frosch den Wissenschaftler bemerkte spannte er die Hinterbeine zusammen und hüpfte aus den Zylinder und wart nicht mehr gesehen..

Die analogische moral aus dem versuch zu uns ist wohl:
Clusterkopfe müssen so zääh sein das sie in milch schwimmen!! bis sie wieder von selber boden unter den füßen haben... sonnst schüttet der Wissenschaftler einen in den Ausguß..

und zu dir was willst du nochmal in dem Zylinder in Kiel???

sorry das ich so abgeschweife in die Phlosophie aber keiner von uns kann deine frage 100% richtig
beandworten.. weil jeder mit seinen Cluster versucht weiterzuschwimmen und für sich die beste metode finden muss.. wir können uns nur Über die eigenen erfahrungen austauschen.. gegenseitig vor falschen richtungen warnen ..
usw..

das der Cluster mit seinen Ausbrechen das Leben und auch ja die Persönlickeit stark beinflusst ist allen hier wohl klar, unter andern deshalb Gibt es auch die CSG..

ich kann dich sehr gut verstehn wie das ist wenn der Cluster einen Die eigene Lebensplanung Versaut. Ich hab es seit der Kindheit doch der Cluster war so Knädig.
das ich mich mit ihm bis zum 30 Lebensjahr angagieren könnte.. Akzeptiert hatte ich schon mit 8 das man da wohl nicht so recht weiß was das ist mit dem Kopfschmerzen ist, genützt hat es mir aber nix, weil dann ihrgendwahn Dritte mir zu aufgeabe gemacht haben, zu zeigen was es ist und ein" das ist hald so" nicht Akzeptiert haben..

Heute ist alles das was ich mir Aufgebaut Habe nicht mehr da!!! und das schlimmste ist eigentlich will ich es auch garnicht mehr Haben.. weil ich weiß das ich die noch Akzeptabele zeit unter den Cluster, mit sachen verakaspert die vergänglich sind..

Soll ich dir jungen Mensch jetzt etwa den" Rat geben sch**ß drauf".. sicher nicht

Ich gebe dir den Rad nur der "Versuch macht Glug" und wenn du pipi platsch mit anlauf nehmen musst, tuhe es. Ich mach es ja auch immer noch ob wohl ich schon weit unten im zylinder war(bin)!!

das ist mein verständnisvoller Versuch gewesen deine frage etwas zu beandworten

lg und sfz

Thore

hier schenke ich dir noch ein lied weiter, der text hat mir etwas geholfen in letzter zeit..






Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:47
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46

Liebe Tia,
auch ich habe dich im vergangenen Jahr in Mannheim kennengelernt. Du bist ein junges bildhübsches Mädchen mit wunderschönen Augen. Seit dem habe ich aus der Ferne ständig an deinem Schicksal teilgenommen. Manchmal habe ich mich gefreut, wieder etwas von dir zu lesen. Manchmal hatte ich aber auch Angst, wie jetzt wieder.
Liebe Tia, du langweilst oder nervst hier überhaupt niemanden. Ich habe lange überlegt, ob auch ich einen Rat für dich habe.
Wenn mein Mann, in deiner Situation wäre, ich würde weiter suchen. Tia, wir haben 2 Jahre nach einer geeigneten medizinischen Betreuung gesucht. Zuvor lebte mein Mann 18 Jahre ohne jegliche Therapie oder Medikamente, als Migränepatient. Uns wurde in Kiel (Dr. Heinze) geholfen, anderen in Freiburg. Ich persönlich kenne aber inzwischen auch sehr viele Patienten, denen inder Uni-Klinik Jena, dem Mitteldeutschen Kopfschmerzzentrum, geholfen wurde. Ich versicher, Herr Dr. Storch und Frau Dr. Reinhardt sind wirkliche Kapazitäten und sehr engagiert gerade auch dem Gebiet des Cluster-Kopfschmerzes. Ich würde nach jedem Strohhalm greifen. Ich wünsche dir Kraft und grüße dich herzlich, Helga - AP Thüringen
@Claudia, Harald, Thore, Helga:

Vielen Dank für die Antworten!
Ich versuche mal auf das einzugehen, was ihr geschrieben habt.

Ja, es ist wirklich so. Manchmal kann ich es besser aushalten und dann wieder gar nicht. Und so ist es eben jetzt. Es kam immer mehr auf mich zu und das ist mir dann zuviel geworden. Dann soll ich auch noch arbeiten gehen, es gab Probleme in der Familie und es steht noch die Klage vor dem Sozialgericht aus. Ich bin einfach überfordert mit der Situation, weil ich mir mein Leben ja auch nicht so vorgestellt habe.

Ich bekomme gerade auch Kortison, aber nur als Kurzzeitprophylaxe (5x100mg/Tag, dann ausschleichen lassen). Selbst wenn es dich, Harald, wieder verwundern wird, habe ich auch ziemliche Nebenwirkungen davon, vor allem in höheren Dosen. In Kiel hatte ich z.B. 750mg intravenös und in Heidelberg 1000mg, sowie einige ONIs. Mein Körper wehrt sich mit aller Kraft gegen das Kortison, es staut sich in meinen Venen und wenn die Infusion rausgezogen wird, läuft es gradewegs wieder heraus oder ich bekam inverse Addison-Krisen und wurde bewusstlos. Bei den ONIs hat es sich auch unter der Haut angestaut, hat sich nicht verteilt und bloß bleibende Beulen verursacht.
Ich weiß auch, dass ich mich nicht unter Druck setzen sollte, was das Abi betrifft, aber ich bin ein sehr perfektionistischer Mensch, musste immer die besten Noten haben, etc. Das war etwas, was ich kontrollieren konnte, aber dann hat der Cluster ,,dazwischengefunkt" und jetzt sehe ich, wie meine früheren Klassenkameraden sich auf die Abiprüfungen vorbereiten und meine Ziele immer unwirklicher zu werden scheinen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, nach Freiburg zu fahren, aber dann haben die anderen Ärzte gesagt, dort würden sie auch nur mit Wasser kochen, was solle dabei Besseres rauskommen. Doch dann frage ich mich, wieso jetzt in meinem neuen Arztbrief aus der Uni Heidelberg drinsteht ,,Eine erneute stationäre Behandlung in der Kopfschmerzklinik Kiel ist dringend erforderlich."Aber das kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das hat mir schon die ersten beiden Male nicht geholfen (im Gegenteil, ich war dort physisch und psychisch immer völlig am Ende), wieso dann also jetzt?

Wenigstens sind heute meine Medikamente (Katadolon) gekommen, damit ich wieder was essen kann. Das ist doch schonmal was. Jetzt müssen sie nur noch wirken.

Also nochmal vielen Dank für die netten Kommentare! So ein Forum, in dem man sich verstanden fühlt ist schon was Tolles!

Tia
@tia..
leider leider scheint man beim Cluster offt mit der Philosophi am ende zu sein..

Deshalb erzähle ich dir mahl von einen Versuch:

Ein Wissenschaftler hat mahl zwei Frösche am Abend in zwei große Zylinder halbvoll gefüllt mit Mlich gegeben. am nächsten morgen schauter er in der ersten Zylinder und sah nur Milch .als er er ihn auskipte schwapte ein toter frosch mit raus..
Als er in den zweiten Zylinder schaute sah er ein erschöpften frosch auf einen Klumpen Butter liegen.. als der Frosch den Wissenschaftler bemerkte spannte er die Hinterbeine zusammen und hüpfte aus den Zylinder und wart nicht mehr gesehen..

Die analogische moral aus dem versuch zu uns ist wohl:
Clusterkopfe müssen so zääh sein das sie in milch schwimmen!! bis sie wieder von selber boden unter den füßen haben... sonnst schüttet der Wissenschaftler einen in den Ausguß..

und zu dir was willst du nochmal in dem Zylinder in Kiel???

sorry das ich so abgeschweife in die Phlosophie aber keiner von uns kann deine frage 100% richtig
beandworten.. weil jeder mit seinen Cluster versucht weiterzuschwimmen und für sich die beste metode finden muss.. wir können uns nur Über die eigenen erfahrungen austauschen.. gegenseitig vor falschen richtungen warnen ..
usw..

das der Cluster mit seinen Ausbrechen das Leben und auch ja die Persönlickeit stark beinflusst ist allen hier wohl klar, unter andern deshalb Gibt es auch die CSG..

ich kann dich sehr gut verstehn wie das ist wenn der Cluster einen Die eigene Lebensplanung Versaut. Ich hab es seit der Kindheit doch der Cluster war so Knädig.
das ich mich mit ihm bis zum 30 Lebensjahr angagieren könnte.. Akzeptiert hatte ich schon mit 8 das man da wohl nicht so recht weiß was das ist mit dem Kopfschmerzen ist, genützt hat es mir aber nix, weil dann ihrgendwahn Dritte mir zu aufgeabe gemacht haben, zu zeigen was es ist und ein" das ist hald so" nicht Akzeptiert haben..

Heute ist alles das was ich mir Aufgebaut Habe nicht mehr da!!! und das schlimmste ist eigentlich will ich es auch garnicht mehr Haben.. weil ich weiß das ich die noch Akzeptabele zeit unter den Cluster, mit sachen verakaspert die vergänglich sind..

Soll ich dir jungen Mensch jetzt etwa den" Rat geben sch**ß drauf".. sicher nicht

Ich gebe dir den Rad nur der "Versuch macht Glug" und wenn du pipi platsch mit anlauf nehmen musst, tuhe es. Ich mach es ja auch immer noch ob wohl ich schon weit unten im zylinder war(bin)!!

das ist mein verständnisvoller Versuch gewesen deine frage etwas zu beandworten

lg und sfz

Thore

hier schenke ich dir noch ein lied weiter, der text hat mir etwas geholfen in letzter zeit..





Hallo nochmal,

@Harald:
Den Tipp mit dem langwirkenden Triptan habe ich auch von Chiffe bekommen. Naratriptan und Ergotamin (ist das überhaupt ein Triptan???) hatte ich zwar schon, aber ich werde dann nach Relpax fragen. Ich habe gleich meinen Neurologen angerufen, der mir aber leider keinen wirklich zeitnahen Termin geben konnte und reinschieben konnte er mich auch nicht gleich. Also muss ich wohl noch eine Zeit warten.

Aber noch eine ganz andere Frage, wenn das okay ist... Ich weiß, ein solches Anliegen sollte ich eigentlich mit meinem Arzt besprechen, aber ich traue mich nie, das einem Arzt zu erzählen, weil ich immer Angst habe, dann als ,,geistig gestört" abgestempelt zu werden (Die Erfahrung gibt mir dabei Recht. Außerdem habe ich zu Ärzten im Allgemeinen keine gute Verbindung.) Ich habe in letzter Zeit nämlich ziemlich heftige Halluzinationen und starke Verwirrungszustände und weiß eben nicht, woher das kommt. Zuerst dachte ich, es kommt vom Lithium, aber der Spiegel ist immer vollkommen normal (ca.0,7-0,8mmol/l). Hat jemand von euch vielleicht schonmal Ähnliches erlebt? Oder glaubt ihr, dass das möglicherweise nur die Erschöpfung sein könnte?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!

Theresa

Re: Und jetzt?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:47
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:47
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:46

@Claudia, Harald, Thore, Helga:

Vielen Dank für die Antworten!
Ich versuche mal auf das einzugehen, was ihr geschrieben habt.

Ja, es ist wirklich so. Manchmal kann ich es besser aushalten und dann wieder gar nicht. Und so ist es eben jetzt. Es kam immer mehr auf mich zu und das ist mir dann zuviel geworden. Dann soll ich auch noch arbeiten gehen, es gab Probleme in der Familie und es steht noch die Klage vor dem Sozialgericht aus. Ich bin einfach überfordert mit der Situation, weil ich mir mein Leben ja auch nicht so vorgestellt habe.

Ich bekomme gerade auch Kortison, aber nur als Kurzzeitprophylaxe (5x100mg/Tag, dann ausschleichen lassen). Selbst wenn es dich, Harald, wieder verwundern wird, habe ich auch ziemliche Nebenwirkungen davon, vor allem in höheren Dosen. In Kiel hatte ich z.B. 750mg intravenös und in Heidelberg 1000mg, sowie einige ONIs. Mein Körper wehrt sich mit aller Kraft gegen das Kortison, es staut sich in meinen Venen und wenn die Infusion rausgezogen wird, läuft es gradewegs wieder heraus oder ich bekam inverse Addison-Krisen und wurde bewusstlos. Bei den ONIs hat es sich auch unter der Haut angestaut, hat sich nicht verteilt und bloß bleibende Beulen verursacht.
Ich weiß auch, dass ich mich nicht unter Druck setzen sollte, was das Abi betrifft, aber ich bin ein sehr perfektionistischer Mensch, musste immer die besten Noten haben, etc. Das war etwas, was ich kontrollieren konnte, aber dann hat der Cluster ,,dazwischengefunkt" und jetzt sehe ich, wie meine früheren Klassenkameraden sich auf die Abiprüfungen vorbereiten und meine Ziele immer unwirklicher zu werden scheinen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, nach Freiburg zu fahren, aber dann haben die anderen Ärzte gesagt, dort würden sie auch nur mit Wasser kochen, was solle dabei Besseres rauskommen. Doch dann frage ich mich, wieso jetzt in meinem neuen Arztbrief aus der Uni Heidelberg drinsteht ,,Eine erneute stationäre Behandlung in der Kopfschmerzklinik Kiel ist dringend erforderlich."Aber das kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das hat mir schon die ersten beiden Male nicht geholfen (im Gegenteil, ich war dort physisch und psychisch immer völlig am Ende), wieso dann also jetzt?

Wenigstens sind heute meine Medikamente (Katadolon) gekommen, damit ich wieder was essen kann. Das ist doch schonmal was. Jetzt müssen sie nur noch wirken.

Also nochmal vielen Dank für die netten Kommentare! So ein Forum, in dem man sich verstanden fühlt ist schon was Tolles!

Tia
@tia..
leider leider scheint man beim Cluster offt mit der Philosophi am ende zu sein..

Deshalb erzähle ich dir mahl von einen Versuch:

Ein Wissenschaftler hat mahl zwei Frösche am Abend in zwei große Zylinder halbvoll gefüllt mit Mlich gegeben. am nächsten morgen schauter er in der ersten Zylinder und sah nur Milch .als er er ihn auskipte schwapte ein toter frosch mit raus..
Als er in den zweiten Zylinder schaute sah er ein erschöpften frosch auf einen Klumpen Butter liegen.. als der Frosch den Wissenschaftler bemerkte spannte er die Hinterbeine zusammen und hüpfte aus den Zylinder und wart nicht mehr gesehen..

Die analogische moral aus dem versuch zu uns ist wohl:
Clusterkopfe müssen so zääh sein das sie in milch schwimmen!! bis sie wieder von selber boden unter den füßen haben... sonnst schüttet der Wissenschaftler einen in den Ausguß..

und zu dir was willst du nochmal in dem Zylinder in Kiel???

sorry das ich so abgeschweife in die Phlosophie aber keiner von uns kann deine frage 100% richtig
beandworten.. weil jeder mit seinen Cluster versucht weiterzuschwimmen und für sich die beste metode finden muss.. wir können uns nur Über die eigenen erfahrungen austauschen.. gegenseitig vor falschen richtungen warnen ..
usw..

das der Cluster mit seinen Ausbrechen das Leben und auch ja die Persönlickeit stark beinflusst ist allen hier wohl klar, unter andern deshalb Gibt es auch die CSG..

ich kann dich sehr gut verstehn wie das ist wenn der Cluster einen Die eigene Lebensplanung Versaut. Ich hab es seit der Kindheit doch der Cluster war so Knädig.
das ich mich mit ihm bis zum 30 Lebensjahr angagieren könnte.. Akzeptiert hatte ich schon mit 8 das man da wohl nicht so recht weiß was das ist mit dem Kopfschmerzen ist, genützt hat es mir aber nix, weil dann ihrgendwahn Dritte mir zu aufgeabe gemacht haben, zu zeigen was es ist und ein" das ist hald so" nicht Akzeptiert haben..

Heute ist alles das was ich mir Aufgebaut Habe nicht mehr da!!! und das schlimmste ist eigentlich will ich es auch garnicht mehr Haben.. weil ich weiß das ich die noch Akzeptabele zeit unter den Cluster, mit sachen verakaspert die vergänglich sind..

Soll ich dir jungen Mensch jetzt etwa den" Rat geben sch**ß drauf".. sicher nicht

Ich gebe dir den Rad nur der "Versuch macht Glug" und wenn du pipi platsch mit anlauf nehmen musst, tuhe es. Ich mach es ja auch immer noch ob wohl ich schon weit unten im zylinder war(bin)!!

das ist mein verständnisvoller Versuch gewesen deine frage etwas zu beandworten

lg und sfz

Thore

hier schenke ich dir noch ein lied weiter, der text hat mir etwas geholfen in letzter zeit..





Hallo nochmal,

@Harald:
Den Tipp mit dem langwirkenden Triptan habe ich auch von Chiffe bekommen. Naratriptan und Ergotamin (ist das überhaupt ein Triptan???) hatte ich zwar schon, aber ich werde dann nach Relpax fragen. Ich habe gleich meinen Neurologen angerufen, der mir aber leider keinen wirklich zeitnahen Termin geben konnte und reinschieben konnte er mich auch nicht gleich. Also muss ich wohl noch eine Zeit warten.

Aber noch eine ganz andere Frage, wenn das okay ist... Ich weiß, ein solches Anliegen sollte ich eigentlich mit meinem Arzt besprechen, aber ich traue mich nie, das einem Arzt zu erzählen, weil ich immer Angst habe, dann als ,,geistig gestört" abgestempelt zu werden (Die Erfahrung gibt mir dabei Recht. Außerdem habe ich zu Ärzten im Allgemeinen keine gute Verbindung.) Ich habe in letzter Zeit nämlich ziemlich heftige Halluzinationen und starke Verwirrungszustände und weiß eben nicht, woher das kommt. Zuerst dachte ich, es kommt vom Lithium, aber der Spiegel ist immer vollkommen normal (ca.0,7-0,8mmol/l). Hat jemand von euch vielleicht schonmal Ähnliches erlebt? Oder glaubt ihr, dass das möglicherweise nur die Erschöpfung sein könnte?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!

Theresa
Hallo Tia,

Ergotamin ist kein Triptan.

Die Triptane, die zur Prophylaxe in Frage kommen könnten sind Eletriptan (Relpax), Naratriptan(Naramig, Formigran) und Frovatriptan (Allegro).

Man hat in der Vergangenheit Dihydroergotamin i.m. zur Prophylaxe eingesetzt - das klappte natürlich auch, aber ich weiß nicht, ob das heute noch einer macht.

CKS das ist auch "Gewitter im Kopf", wie mein Neurologe mal meinte. Dazu kommt die Erschöpfung durch den ständigen Schlafentzug und andere Faktoren - da kann schon mal was vor den Augen flimmern und es kann einem schon mal schwindelig sein.

Aus unseren Untersuchungen wissen wir, daß viele CKS Patienten an Sprachstörungen, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen leiden und sie das auch sehr bedrückt.



Gruß und schmerzfreie Zeit