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Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:42
von Archiv
Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hallo Jogi,

Herzlich Willkommen im CSG Forum. Zuerst einmal Valoron kannst Du getrost vergessen. Die bekam ich auch vor meiner Cluster Diagnose. Sie lassen Dich lange schlafen, aber bei der nächste Attacke, biste auch wieder wach. Die anderen Medis sagen mir leider nichts, aber es ist wohl kein Clustermedikament. Du solltest besser mal über Verapamil, das Mittel der ersten Wahl nachdenken. Aber Du musst natürlich zuerst einen geeigneten Arzt finden.
Siehe: Ärzte- Mitglieder der DMKG
Dann wirst Du sicher die geeignete Prophylaxe für Dich finden. Und zu der Frage, ob rennen oder joggen eine Attacke auslösen kann? Ich jogge zwar nicht, aber wenn ich schon schneller gehe, bemerke ich schon, wie sich etwas im Kopf aufbaut. Ich kann mir also nicht vorstellen, dass es angenehm ist, mit Cluster zu rennen, wenn im Gehirn etwas entzündet ist. Das ist aber eine Meinung von mir, das muss bei anderen nicht genau so sein. manchen tut es vielleicht sogar gut.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hallo Jogi,

Herzlich Willkommen im CSG Forum. Zuerst einmal Valoron kannst Du getrost vergessen. Die bekam ich auch vor meiner Cluster Diagnose. Sie lassen Dich lange schlafen, aber bei der nächste Attacke, biste auch wieder wach. Die anderen Medis sagen mir leider nichts, aber es ist wohl kein Clustermedikament. Du solltest besser mal über Verapamil, das Mittel der ersten Wahl nachdenken. Aber Du musst natürlich zuerst einen geeigneten Arzt finden.
Siehe: Ärzte- Mitglieder der DMKG
Dann wirst Du sicher die geeignete Prophylaxe für Dich finden. Und zu der Frage, ob rennen oder joggen eine Attacke auslösen kann? Ich jogge zwar nicht, aber wenn ich schon schneller gehe, bemerke ich schon, wie sich etwas im Kopf aufbaut. Ich kann mir also nicht vorstellen, dass es angenehm ist, mit Cluster zu rennen, wenn im Gehirn etwas entzündet ist. Das ist aber eine Meinung von mir, das muss bei anderen nicht genau so sein. manchen tut es vielleicht sogar gut.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia
Hallo,

erstmal danke für die Antworten. Ich hätte da mal noch ein paar Fragen:

1. Seit meinen Attacken habe ich beim Joggen einen erhöhten Puls.
Das deutet auf eine Entzündung im Körper. Rührt dies vom CK und
ist dies in einem Blutbild feststellbar ?

2. Kann sich durch den Einsatz von Sauerstoff die CK Periode verlängern ?

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hallo joggi1966,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Valoron ist ein sehr starkes Schmerzmittel. Das Medikament ist eine Kombination aus Tilidin und Naloxon. Es wirkt gegen starke bis sehr starke Schmerzen. Zum Schutz vor Missbrauch besteht Valoron zum einen aus dem schmerzwirksamen Anteil Tilidin und zum anderen aus dem Opioid-Gegenspieler Naloxon. Bei intravenöser Gabe hebt Naloxon die Wirkung des Tilidin auf, weshalb ein Missbrauch (Ersatzdroge) des Medikamentes durch Drogenabhängige verhindert wird.
Weitere Informationen kannst Du hier "http://www.netdoktor.de/medikamente/100008984.htm" nachlesen.

Sibelium hat als Wirkstoff Flunarizin. Flunarizin ist ein Kalziumkanalblocker und wird zur Behandlung von Gleichgewichtsstörungen bzw. Schwindel, und zur Migräneprophylaxe verwendet, wobei die Substanz für die Migränevorbeugung nur ein Mittel der zweiten Wahl ist.

Beide Medikamente sind mir als Medikation gegen Clusterkopfschmerz unbekannt - aber vielleicht haben ja andere Mitleser andere Erfahrungen.

Gruß
Peter

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hallo joggi1966,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Valoron ist ein sehr starkes Schmerzmittel. Das Medikament ist eine Kombination aus Tilidin und Naloxon. Es wirkt gegen starke bis sehr starke Schmerzen. Zum Schutz vor Missbrauch besteht Valoron zum einen aus dem schmerzwirksamen Anteil Tilidin und zum anderen aus dem Opioid-Gegenspieler Naloxon. Bei intravenöser Gabe hebt Naloxon die Wirkung des Tilidin auf, weshalb ein Missbrauch (Ersatzdroge) des Medikamentes durch Drogenabhängige verhindert wird.
Weitere Informationen kannst Du hier "http://www.netdoktor.de/medikamente/100008984.htm" nachlesen.

Sibelium hat als Wirkstoff Flunarizin. Flunarizin ist ein Kalziumkanalblocker und wird zur Behandlung von Gleichgewichtsstörungen bzw. Schwindel, und zur Migräneprophylaxe verwendet, wobei die Substanz für die Migränevorbeugung nur ein Mittel der zweiten Wahl ist.

Beide Medikamente sind mir als Medikation gegen Clusterkopfschmerz unbekannt - aber vielleicht haben ja andere Mitleser andere Erfahrungen.

Gruß
Peter
Hallo,
nach eigener Erfahrung ist Valerom bei Cluster( zumindestens bei mir) völlig unwirksam und macht nur blöd inner Birne.
Gruß Micha

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hallo joggi1966,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Valoron ist ein sehr starkes Schmerzmittel. Das Medikament ist eine Kombination aus Tilidin und Naloxon. Es wirkt gegen starke bis sehr starke Schmerzen. Zum Schutz vor Missbrauch besteht Valoron zum einen aus dem schmerzwirksamen Anteil Tilidin und zum anderen aus dem Opioid-Gegenspieler Naloxon. Bei intravenöser Gabe hebt Naloxon die Wirkung des Tilidin auf, weshalb ein Missbrauch (Ersatzdroge) des Medikamentes durch Drogenabhängige verhindert wird.
Weitere Informationen kannst Du hier "http://www.netdoktor.de/medikamente/100008984.htm" nachlesen.

Sibelium hat als Wirkstoff Flunarizin. Flunarizin ist ein Kalziumkanalblocker und wird zur Behandlung von Gleichgewichtsstörungen bzw. Schwindel, und zur Migräneprophylaxe verwendet, wobei die Substanz für die Migränevorbeugung nur ein Mittel der zweiten Wahl ist.

Beide Medikamente sind mir als Medikation gegen Clusterkopfschmerz unbekannt - aber vielleicht haben ja andere Mitleser andere Erfahrungen.

Gruß
Peter
Hallo,
den kann den vorherigen Beiträgen nur beipflichten.
Valoron N wie es ja wohl offiziell heißt, konnte ich sehr schlecht vertragen.

Gegen den Cluster hat es gar nicht geholfen. Ich habe die ganz Nacht mit Schwindel, Schweißausbrüchen etc. verbracht, fast wie ein Junkie.
Das es so schwer verträglich ist, liegt wohl anscheinend am Opioid-Gegenspieler Naloxon.

ich persönlich kann davon nur abraten.
viele Grüße

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hi Jörg
Willkommen im Forum.


Im Klinkum Saarbrücken soll ein guter Doc sein der sich mit Cluster auskennt.Frag mich aber jetzt nicht nach dem Namen.Den Namen hab ich mal hier oder im Gästebuch der DMKG gelesen und die Referenzen waren dort über den Arzt sehr gut.
Ich meine Wirth war der Name.Angabe o.G.

Fer uns is SB e bissje weit vunn Lautre aus deshalb sin me a noch om suche. :-)

Sollt mir de Name noch mal über die Füße laufen lass ich ihn wissen.

Gruß ins Saarland aus de Palz
Andreas

Ps. hab den Namen gefunden.Wirtz heiß der, St Elisabeth Klinik.
Komentar von einem Patienten:"Der ist wie ein Terrier und beisst sich fest bis er eine Lösung gefunden hat"
Was will man mehr.

Re: Schon wieder ein Neuer

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:42 Erstmal ein Hallo an alle. Bin neu im Club und möchte mich mal kurz vorstellen.
Jörg mein Name, 1966 geboren und Wohnhaft im Saarland. Hab den per. Cluster seit ca. 20 Jahren. Stärker erst seit ca. 10 Jahren. Ärztlich diagnostiziert seit 5 Jahren. Bin derzeit in einer aktiven Phase. Das bedeutet 1-2 Anfälle pro Tag für ca. 4 Wochen. Wohl die harmloseste Form des Clusters. Die letzten 3 Jahre Anfallsfrei was ich auf eine jährliche Akupunkturbehandlung zurückführte. Nun ja ob es davon war wer wills wissen. Hatte bis jetzt keine Möglichkeiten die Attacken zu bekämpfen. Ich treibe 4-5x die Woche Ausdauersport.
Nachdem ich letzte Woche wieder die erste Attacke erlebte, ging ich auf die Suche nach Möglichkeiten die Attacken zu verhindern. Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen der die Diagnose vor 5 Jahren bei mir stellte. Zum Glück war ich auf den Arzttermin vorbereitet. Mit Hinweise auf Sauerstoff und Triptate gab er mir eine Sauerstoffflasche zum testen mit. Gott sei Dank es half. Wobei sich die Anzahl der leichten Attacken durch den Einsatz von Sauerstoff erhöht.Ferner bekam ich AscoTop Nasenspray was ebenfalls ansprach. Zum testen gab er mir noch Allegro Tabletten mit. Die hab ich noch nicht getestet hab da aber meine Bedenken da die Tablettenform doch viel zu lange braucht um zu wirken. Zusätzlich verschrieb er mir Valoron N Tropfen und Sibeliumtabletten. Die Sibeliumtabletten soll ich über 2 Wochen täglich Abends einnehmen.
Trigger hab ich bis heute noch nicht gefunden. Alkohol trinke ich sehr selten. Schokolade hingegen konsumiere ich fast täglich. (Ein Laster hat wohl jeder)
Nun hab ich natürlich ein paar Fragen an Euch. Was haltet Ihr von den Valorontropfen und den Sibeliumtabletten ?
Kennt jemand ein Arzt in unserer Region der sich mit dem CK auskennt ?
Ich hatte diese Woche Dienstag und Freitag jeweils während eines 10 KM Lauf einen Anfall. Der Anfall Dienstags war der heftigste den ich je hatte. Er dauerte 3 Stunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff bzw. AscoTop. Freitags kam der Anfall erst gegen Ende des Laufs und der Sauerstoff kam noch rechtzeitig. Es stellte sich mir dann die Frage ob das Laufen eine Attacke auslösen kann ? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Für jede Antwort vorab schon ein Danke !!
Hi Jörg
Willkommen im Forum.


Im Klinkum Saarbrücken soll ein guter Doc sein der sich mit Cluster auskennt.Frag mich aber jetzt nicht nach dem Namen.Den Namen hab ich mal hier oder im Gästebuch der DMKG gelesen und die Referenzen waren dort über den Arzt sehr gut.
Ich meine Wirth war der Name.Angabe o.G.

Fer uns is SB e bissje weit vunn Lautre aus deshalb sin me a noch om suche. :-)

Sollt mir de Name noch mal über die Füße laufen lass ich ihn wissen.

Gruß ins Saarland aus de Palz
Andreas

Ps. hab den Namen gefunden.Wirtz heiß der, St Elisabeth Klinik.
Komentar von einem Patienten:"Der ist wie ein Terrier und beisst sich fest bis er eine Lösung gefunden hat"
Was will man mehr.
Na mal Danke für die Antworten.
Werd mal nen Termin mit Dr. Wirtz vereinbaren.