Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41 Hallo alle zusammen,

bei meinem letzten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sagte man mir, dass ich neben dem Cluster eine Trigeminusneuralgie hätte, weshalb ich jetzt noch Oxcarbazepin nehmen soll. Aber mein Arzt hier will mir das gar nicht verschreiben, weil er meint, ich hätte das nicht und das würde es gar nicht geben, dass man Cluster und Trigeminusneuralgie zusammen hat.
Ich habe da leider gar keine Ahnung...Wisst ihr vielleicht was darüber?

Freue mich über Antworten und bedanke mich im Voraus!

LG, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41 Hallo alle zusammen,

bei meinem letzten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sagte man mir, dass ich neben dem Cluster eine Trigeminusneuralgie hätte, weshalb ich jetzt noch Oxcarbazepin nehmen soll. Aber mein Arzt hier will mir das gar nicht verschreiben, weil er meint, ich hätte das nicht und das würde es gar nicht geben, dass man Cluster und Trigeminusneuralgie zusammen hat.
Ich habe da leider gar keine Ahnung...Wisst ihr vielleicht was darüber?

Freue mich über Antworten und bedanke mich im Voraus!

LG, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41 Hallo alle zusammen,

bei meinem letzten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sagte man mir, dass ich neben dem Cluster eine Trigeminusneuralgie hätte, weshalb ich jetzt noch Oxcarbazepin nehmen soll. Aber mein Arzt hier will mir das gar nicht verschreiben, weil er meint, ich hätte das nicht und das würde es gar nicht geben, dass man Cluster und Trigeminusneuralgie zusammen hat.
Ich habe da leider gar keine Ahnung...Wisst ihr vielleicht was darüber?

Freue mich über Antworten und bedanke mich im Voraus!

LG, Tia

Liebe Tia,

wie kommt dein Arzt darauf, diese Diagnose anzuzweifeln?

Wenn er das nicht glauben möchte, sol er sich doch bitte selbst mit Professor Göbel in Verbindung setzen. Dieser wird es ihm sicher verständlich machen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41 Hallo alle zusammen,

bei meinem letzten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sagte man mir, dass ich neben dem Cluster eine Trigeminusneuralgie hätte, weshalb ich jetzt noch Oxcarbazepin nehmen soll. Aber mein Arzt hier will mir das gar nicht verschreiben, weil er meint, ich hätte das nicht und das würde es gar nicht geben, dass man Cluster und Trigeminusneuralgie zusammen hat.
Ich habe da leider gar keine Ahnung...Wisst ihr vielleicht was darüber?

Freue mich über Antworten und bedanke mich im Voraus!

LG, Tia

Liebe Tia,

wie kommt dein Arzt darauf, diese Diagnose anzuzweifeln?

Wenn er das nicht glauben möchte, sol er sich doch bitte selbst mit Professor Göbel in Verbindung setzen. Dieser wird es ihm sicher verständlich machen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia und Gerhard,

mein Arzt zweifelt grundsätzlich ALLES an, was ich oder die Ärzte, bei denen ich war, sagen. Er glaubt mir auch bis heute nicht, dass ich überhaupt Cluster habe und als ich mal mit den MRT-Ergebnissen zu ihm gekommen bin, hat er denen natürlich auch nicht geglaubt...
Ich würde mir auch liebend gerne einen anderen Arzt suchen, aber ich wohne leider in einem winzigen Dorf, da gehen alle zum gleichen Arzt. Den Weg in die Stadt schaffe ich nicht wegen meinem ständigen hohen Fieber, ich komme kaum zu diesem Arzt, obwohl die Praxis nur zwei Straßen weiter ist.

Ich denke nicht, dass er in der Schmerzklinik anrufen würde, aber ich werde ihn morgen mal fragen, obwohl ich dieses Mal von den Ärzten dort auch alles andere als begeistert war...

Oxcarbazepin ist eigentlich so ziemlich dasselbe wie Carbamazepin, also auch ein Antiepileptikum. Wie viel ich davon nehmen soll, weiß ich noch gar nicht.
NNH-Entzündungen habe ich seit meiner OP nicht mehr, aber Kieferschmerzen - zum Teil einschießend, zum Teil Dauerschmerz - so dass ich tagelang nichts essen kann und wenn es besser wird, erst mal eine Woche nur Breikost. Ich dachte immer, das sei einfach von den Cluster-Attacken, die ziehen ja auch oft in den Kiefer...

Danke für die Antworten!

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41

Liebe Tia,

wie kommt dein Arzt darauf, diese Diagnose anzuzweifeln?

Wenn er das nicht glauben möchte, sol er sich doch bitte selbst mit Professor Göbel in Verbindung setzen. Dieser wird es ihm sicher verständlich machen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia und Gerhard,

mein Arzt zweifelt grundsätzlich ALLES an, was ich oder die Ärzte, bei denen ich war, sagen. Er glaubt mir auch bis heute nicht, dass ich überhaupt Cluster habe und als ich mal mit den MRT-Ergebnissen zu ihm gekommen bin, hat er denen natürlich auch nicht geglaubt...
Ich würde mir auch liebend gerne einen anderen Arzt suchen, aber ich wohne leider in einem winzigen Dorf, da gehen alle zum gleichen Arzt. Den Weg in die Stadt schaffe ich nicht wegen meinem ständigen hohen Fieber, ich komme kaum zu diesem Arzt, obwohl die Praxis nur zwei Straßen weiter ist.

Ich denke nicht, dass er in der Schmerzklinik anrufen würde, aber ich werde ihn morgen mal fragen, obwohl ich dieses Mal von den Ärzten dort auch alles andere als begeistert war...

Oxcarbazepin ist eigentlich so ziemlich dasselbe wie Carbamazepin, also auch ein Antiepileptikum. Wie viel ich davon nehmen soll, weiß ich noch gar nicht.
NNH-Entzündungen habe ich seit meiner OP nicht mehr, aber Kieferschmerzen - zum Teil einschießend, zum Teil Dauerschmerz - so dass ich tagelang nichts essen kann und wenn es besser wird, erst mal eine Woche nur Breikost. Ich dachte immer, das sei einfach von den Cluster-Attacken, die ziehen ja auch oft in den Kiefer...

Danke für die Antworten!

Liebe Grüße

Hallo Tia,
dein Arzt, soviel lese ich aus deinem Bericht, konnte dir bis jetzt in keister Weise helfen. Weiss aber alles besser, hat jedoch keine vernünftige Alternativen für dich.
Was hat er bis jetzt positives bewirkt, frag dich das mal selber!?
Aus welcher Ecke kommst du denn? Vielleicht kann dir hier im Forum jemand einen Tipp geben wohin du dich wenden könntest?
Bekommst du dein Fieber mit Ibuprofen eventuel runter und kannst du dich nicht von Bekannten zu einem anderen Arzt bringen lassen?
So kannst du jedoch nicht weiter machen!
Wenn du nichts änderst, befürchte ich ,dass sich dein Zustand nur verschlechtert!
Denk mal darüber nach!!!!!
Es gibt noch viele Möglichkeiten dir zu helfen aber einen Teil must du auch dazu beitragen!
Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:41 Hallo alle zusammen,

bei meinem letzten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sagte man mir, dass ich neben dem Cluster eine Trigeminusneuralgie hätte, weshalb ich jetzt noch Oxcarbazepin nehmen soll. Aber mein Arzt hier will mir das gar nicht verschreiben, weil er meint, ich hätte das nicht und das würde es gar nicht geben, dass man Cluster und Trigeminusneuralgie zusammen hat.
Ich habe da leider gar keine Ahnung...Wisst ihr vielleicht was darüber?

Freue mich über Antworten und bedanke mich im Voraus!

LG, Tia