Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr lieben,

obwohl ich z.Z. das große Glück habe schmerzfrei zu sein ( seit ) Ende Juli
denke ich trotzdem in vielen freien Momenten an unsere Krankheit, an meinen CK an Euch und besonders an die Chroniker.
Seit ich dieses Forum besuche und ich weiß ich bin nicht allein, bin ich halt so dankbar und denke ich kann mich so ein wenig revangieren in dem ich meine Gedanken zu allen die z.Z. vom CK beherrscht sind schweifen lasse.
Ih bin sehr Demütig geworden, seit ich weiß, was Ck zu haben, bedeutet.
Manchmal, wenn ich Nachts noch wach bin hoffe ich der CK lässt alle schlafen oder wenn ich einen Trigger esse oder trinke wünschte ich den Geschmack und Genuss an einen z.Z. total eingeschränkten Patienten wéiter geben zu können.
Normalerweise habe ich mindestens 1 Jahr - 1,5 Jahre Pause und motivier mich immer damit, dass ich bisher ein Glückskind bin, das mich der Cluster nur bei einer Episode ( dauert 4 Wochen -2,5 Monate )heim sucht und beherrscht .
Allerdings hat sich mal wieder was verändert!
Das ich ca.2 Wochen bevor er zuschlägt und eine Episode ausbricht und ich dies durch reissen in der Nase und einen ständigen Druck auf der Betroffenen Seite merke ALSO DAS ER KOMMT, das hatte ich schon im 3.Jahr mit CK bemerkt.
Aber dieses Mal habe ich das nun schon seit dem die Episode vorbei ist, nicht ständig, aber oft und das irritiert mich.
Das hatte ich wie schon gesagt nur kurz vor einer Episode, aber jetzt die ganze Zeit danach? Also häufig!
Mein Cluster ist harnäckiger geworden!
Also die ersten 6 Jahre kam er generell nur alle 1,5 Jahre und war nie länger als 4-5 Wochen da.
Aber seit 3 Jahren kommt er nach 1 Jahr und hält 8-10 Wochen.
Weil ich mich kenne, kann ich mit allem besser umgehen wenn ich vorbereitet bin,
aber das geht bestimmt vielen so!
Meine Gedanken kreisen oft um die Frage, sind das alles Anzeichen für einen eventuellen Chonischen verlauf, also das man Chroniker wird?
Das die Episodischen Abstände kürzer werden und die Episoden auch länger geworden sind?
Oder hat das nichts zu sagen?
Wäre lieb wenn Ihr Euer wissen wieder mit mir teilt!

Ich bedanke mich im voraus an Euch alle

LG und schmerzfreie Zeiten Euch allen
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:37 Hallo Ihr lieben,

obwohl ich z.Z. das große Glück habe schmerzfrei zu sein ( seit ) Ende Juli
denke ich trotzdem in vielen freien Momenten an unsere Krankheit, an meinen CK an Euch und besonders an die Chroniker.
Seit ich dieses Forum besuche und ich weiß ich bin nicht allein, bin ich halt so dankbar und denke ich kann mich so ein wenig revangieren in dem ich meine Gedanken zu allen die z.Z. vom CK beherrscht sind schweifen lasse.
Ih bin sehr Demütig geworden, seit ich weiß, was Ck zu haben, bedeutet.
Manchmal, wenn ich Nachts noch wach bin hoffe ich der CK lässt alle schlafen oder wenn ich einen Trigger esse oder trinke wünschte ich den Geschmack und Genuss an einen z.Z. total eingeschränkten Patienten wéiter geben zu können.
Normalerweise habe ich mindestens 1 Jahr - 1,5 Jahre Pause und motivier mich immer damit, dass ich bisher ein Glückskind bin, das mich der Cluster nur bei einer Episode ( dauert 4 Wochen -2,5 Monate )heim sucht und beherrscht .
Allerdings hat sich mal wieder was verändert!
Das ich ca.2 Wochen bevor er zuschlägt und eine Episode ausbricht und ich dies durch reissen in der Nase und einen ständigen Druck auf der Betroffenen Seite merke ALSO DAS ER KOMMT, das hatte ich schon im 3.Jahr mit CK bemerkt.
Aber dieses Mal habe ich das nun schon seit dem die Episode vorbei ist, nicht ständig, aber oft und das irritiert mich.
Das hatte ich wie schon gesagt nur kurz vor einer Episode, aber jetzt die ganze Zeit danach? Also häufig!
Mein Cluster ist harnäckiger geworden!
Also die ersten 6 Jahre kam er generell nur alle 1,5 Jahre und war nie länger als 4-5 Wochen da.
Aber seit 3 Jahren kommt er nach 1 Jahr und hält 8-10 Wochen.
Weil ich mich kenne, kann ich mit allem besser umgehen wenn ich vorbereitet bin,
aber das geht bestimmt vielen so!
Meine Gedanken kreisen oft um die Frage, sind das alles Anzeichen für einen eventuellen Chonischen verlauf, also das man Chroniker wird?
Das die Episodischen Abstände kürzer werden und die Episoden auch länger geworden sind?
Oder hat das nichts zu sagen?
Wäre lieb wenn Ihr Euer wissen wieder mit mir teilt!

Ich bedanke mich im voraus an Euch alle

LG und schmerzfreie Zeiten Euch allen
Claudia

Hallo Claudia,

mach Dir bitte nicht zu viele Gedanken ob der CK chronisch wir , oder episodisch bleibt. Genieße einfach die schmerzfreie Zeit und lasse alles andere auf Dich zukommen.

Ich selbst habe schon seit ca. 20 Jahren CKS. Anfangs waren es ca. 2-3 Wochen im Frühjahr. Diese Episode hat sich von Jahr zu Jahr verlängert und dann kam der Herbst noch hinzu. Dieses Jahr währt meine Episode schon seit Februar. Ich hatte vor 2 Jahren auch eine Epi von 11 Monaten, letztes Jahr war sie nur ca. 7 Monate lang...

Also warum sich einen Kopf machen? Der Cluster macht was er will und er kommt wenn er will. Man soll sich am besten auf die Zeit freuen in der man sich keine Gedanken über Cortison, Verapamil, Imigran und AscoTop machen muss...
In die "Glaskugel" können wir Menschen zum Glück noch nicht sehen...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:37 Hallo Ihr lieben,

obwohl ich z.Z. das große Glück habe schmerzfrei zu sein ( seit ) Ende Juli
denke ich trotzdem in vielen freien Momenten an unsere Krankheit, an meinen CK an Euch und besonders an die Chroniker.
Seit ich dieses Forum besuche und ich weiß ich bin nicht allein, bin ich halt so dankbar und denke ich kann mich so ein wenig revangieren in dem ich meine Gedanken zu allen die z.Z. vom CK beherrscht sind schweifen lasse.
Ih bin sehr Demütig geworden, seit ich weiß, was Ck zu haben, bedeutet.
Manchmal, wenn ich Nachts noch wach bin hoffe ich der CK lässt alle schlafen oder wenn ich einen Trigger esse oder trinke wünschte ich den Geschmack und Genuss an einen z.Z. total eingeschränkten Patienten wéiter geben zu können.
Normalerweise habe ich mindestens 1 Jahr - 1,5 Jahre Pause und motivier mich immer damit, dass ich bisher ein Glückskind bin, das mich der Cluster nur bei einer Episode ( dauert 4 Wochen -2,5 Monate )heim sucht und beherrscht .
Allerdings hat sich mal wieder was verändert!
Das ich ca.2 Wochen bevor er zuschlägt und eine Episode ausbricht und ich dies durch reissen in der Nase und einen ständigen Druck auf der Betroffenen Seite merke ALSO DAS ER KOMMT, das hatte ich schon im 3.Jahr mit CK bemerkt.
Aber dieses Mal habe ich das nun schon seit dem die Episode vorbei ist, nicht ständig, aber oft und das irritiert mich.
Das hatte ich wie schon gesagt nur kurz vor einer Episode, aber jetzt die ganze Zeit danach? Also häufig!
Mein Cluster ist harnäckiger geworden!
Also die ersten 6 Jahre kam er generell nur alle 1,5 Jahre und war nie länger als 4-5 Wochen da.
Aber seit 3 Jahren kommt er nach 1 Jahr und hält 8-10 Wochen.
Weil ich mich kenne, kann ich mit allem besser umgehen wenn ich vorbereitet bin,
aber das geht bestimmt vielen so!
Meine Gedanken kreisen oft um die Frage, sind das alles Anzeichen für einen eventuellen Chonischen verlauf, also das man Chroniker wird?
Das die Episodischen Abstände kürzer werden und die Episoden auch länger geworden sind?
Oder hat das nichts zu sagen?
Wäre lieb wenn Ihr Euer wissen wieder mit mir teilt!

Ich bedanke mich im voraus an Euch alle

LG und schmerzfreie Zeiten Euch allen
Claudia

Hallo Claudia,

obwohl es schon immer viele Vermutungen zum Thema gegeben hat, muß man schon feststellen, daß man nicht weiß, warum sich ein CKS chronifiziert.

CKS ist ja eine ganz bizarre Erkrankung. Einerseits liest man und aus dem eigenen Erleben wissen es die Meisten auch, daß die Episoden zu bestimmten Jahreszeiten kommen und daß die Attacken einer bestimmten Rhythmik (die "circadiane Rhythmik") unterworfen seien.

Es gibt tatsächlich CKS-Patienten, die können ihre Uhr nach den Attacken stellen. Ich hatte früher auch mal so eine Phase.
Das ist natürlich sehr auffällig und bemerkenswert - und dementsprechend wird darüber berichtet.

Ich habe seit 1993 CKS (zunächst episodisch, dann hat sich das chronifiziert) und führe seitdem Tagebuch.

Ich habe damals auch die Feststellung gemacht, daß die Attackenzeiten sich ändern, die Episoden sich ändern. Das hat mich enorm beunruhigt. Ich habe damals auch intensiv Rechnungen und Korrelationsversuche durchgeführt. Da ergab sich sogar eine drei/vier Tage Rhythmik, die sich zu Episoden von 28 Tagen addierte - ich hatte wirklich geglaubt, man könne den CKS berechnen.

Dann wurde ich chronisch und konnte die ganzen Rechnungen wegwerfen, weil dann gar nichts mehr korrelierte.

Obwohl ich Patienten kenne, die nun wirklich die Uhr nach den Attacken stellen können, kann ich für mich nur sagen, daß der CKS über die Jahre betrachtet eben nicht konstant ist und sich ändert.

Ich habe darüber keine Daten, aber es würde mich wundern, wenn es bei vielen anderen CKS-Patienten anders wäre. Denn wie sonst liesse sich der Spruch erklären "der Cluster macht, was er will" - der Spruch hat ja eine Basis, sonst gäbe es ihn nicht.

Du kannst nur dafür sorgen, daß Du ausreichend Sauerstoff und Medikamente hast - und alles andere ist nicht in unserer Hand.

Ich weiß nicht, was morgen ist, vielleicht habe ich Attacken, oder ich habe keine. Ich weiß aber, wenn ich mich heute darum sorge und aufrege, was der Dämon mit mir morgen vielleicht macht, dann hat der Dämon noch mehr Macht über mich gewonnen und auch noch meine schmerzfreie Zeit gestohlen.

Also sorge ich vor und versuche mein Leben so "normal" zu leben, wie es eben geht und wenn der Dämon kommt, dann gibt´s eins mit Sauerstoff oder Imigran.

Der Dämon ist nichts weiter als eine verdammte Entzündung und ich weiß, was ich machen kann - ich habe keine Angst mehr vor ihm.

Gruß und schmerzfreie Zeit