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Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:30
von Archiv
Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hallo Sascha,
hab dir ne PN geschickt.
Gruß Micha

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hi Sascha,
ich weiss zwar nicht wie die stimmung deiner Frau ist und wie es dir mit ihrer derzeitigen Stimmung geht,
aber ich kann dir sagen, dass ich manchmal ganz schön unleidlich bin in meinen Episoden. Normalerweise bin ich (natürlich :-) der umgänglichste Mensch, aber zwischen meinen Attacken kann ich ganz schön mies drauf sein. Und das bekommen dann oft (leider meistens) die falschen zu spühren. Ich merke dann zwar selbst, dass ich gerade mal wieder nicht so Fair reagiere aber dann ist ist es auch schon zu spät. Das tut mir dann leid, macht es aber auch nichtmehr besser.
Wenn ich dann merke, dass meine Frau mir meine schlechte Laune nicht hinterher trägt und sich ihre gute Laune nicht völlig zerschlagen hat, tut mir das schon gut.
Manchmal reden wir kurz über meinen Cluster, in aller Regel verstecke ich ihn lieber (also mich) oder besser ich verkriech mich in einem Zimmer und versuche es so zu tun, dass es meine Fam. nicht mitgekommt. Ich mach dann so als wäre die welt OK., meine Frau läst mich machen und irgendwie ist sie es dann auch wieder.
Ich als Clusterkopf bin echt nicht einfach.
Wenn ich das richtig rausgelesen habe, kennst du deine Frau ja schon etwas länger und machst ihre Attacken auch schon länger mit. Dann scheinst du deine sache ja gut zu machen, du bist immernoch da. Dass es leicht ist einen Clusterkopf an seiner Seite zu haben, hat keiner gesagt ;-)

Wenn es mit der Stimmung all zu sehr in den Keller geht bei ihr kann das aber auch von den Medis kommen. Gerade das Cortison kann sich schwerwiegend auf die Stimmung und Wahrnehmung auswirken. Die Möglichkeit darf nicht unter den Tisch fallen.

Fileicht hilft es dir so ein kein bischen eine Antwort zu lesen. Du findest zumindest beachtung. Die großen Antworten kann ich dir aber auch nicht geben.
Nimm ihr einfach die schlechte Laune nicht übel. Und wenn du Sie genau beobachtest wirst du feststellen, dass es manchmal so aussieht, als hätte sie dennoch spaß an irgendwas.
MfG
Markus

PS. Wenn ich blödsinn geschrieben habe......Sorry komm gerade von Nachtschicht :-)

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:31
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hi Sascha,
ich weiss zwar nicht wie die stimmung deiner Frau ist und wie es dir mit ihrer derzeitigen Stimmung geht,
aber ich kann dir sagen, dass ich manchmal ganz schön unleidlich bin in meinen Episoden. Normalerweise bin ich (natürlich :-) der umgänglichste Mensch, aber zwischen meinen Attacken kann ich ganz schön mies drauf sein. Und das bekommen dann oft (leider meistens) die falschen zu spühren. Ich merke dann zwar selbst, dass ich gerade mal wieder nicht so Fair reagiere aber dann ist ist es auch schon zu spät. Das tut mir dann leid, macht es aber auch nichtmehr besser.
Wenn ich dann merke, dass meine Frau mir meine schlechte Laune nicht hinterher trägt und sich ihre gute Laune nicht völlig zerschlagen hat, tut mir das schon gut.
Manchmal reden wir kurz über meinen Cluster, in aller Regel verstecke ich ihn lieber (also mich) oder besser ich verkriech mich in einem Zimmer und versuche es so zu tun, dass es meine Fam. nicht mitgekommt. Ich mach dann so als wäre die welt OK., meine Frau läst mich machen und irgendwie ist sie es dann auch wieder.
Ich als Clusterkopf bin echt nicht einfach.
Wenn ich das richtig rausgelesen habe, kennst du deine Frau ja schon etwas länger und machst ihre Attacken auch schon länger mit. Dann scheinst du deine sache ja gut zu machen, du bist immernoch da. Dass es leicht ist einen Clusterkopf an seiner Seite zu haben, hat keiner gesagt ;-)

Wenn es mit der Stimmung all zu sehr in den Keller geht bei ihr kann das aber auch von den Medis kommen. Gerade das Cortison kann sich schwerwiegend auf die Stimmung und Wahrnehmung auswirken. Die Möglichkeit darf nicht unter den Tisch fallen.

Fileicht hilft es dir so ein kein bischen eine Antwort zu lesen. Du findest zumindest beachtung. Die großen Antworten kann ich dir aber auch nicht geben.
Nimm ihr einfach die schlechte Laune nicht übel. Und wenn du Sie genau beobachtest wirst du feststellen, dass es manchmal so aussieht, als hätte sie dennoch spaß an irgendwas.
MfG
Markus

PS. Wenn ich blödsinn geschrieben habe......Sorry komm gerade von Nachtschicht :-)
Hallo Sascha,
an Cluster erkrankt zu sein kann sehr nervenzerreibend und anstregend sein. Ich kenne keinen der dabei nicht in ein tiefes Loch gefallen ist.
Ohne Profesionele Hilfe kommt man kaum aus dem Loch wieder heraus!
Du kannst dennoch einiges für deine Frau tun, rede mit ihr über ihre Erkrankung, lass es nicht zu dass sie sich in ihrem Loch verkriecht. Versucht so oft wie möglich euer Leben zu genießen und lasst nicht zu dass der Cluster euer Leben bestimmt.
Bau aber nicht zuviel Druck auf, ihr müsst gemeinsam einen Mittelweg finden.
Es gibt viele Dinge die Freude ins Leben bringen, jeder ist anders, deswegen ist hier dein Ideenreichtum gefragt!

Chronischer Cluster ist wenn die Attacken jeden Tag auftreten, genauer erklärt das Jakob Waldfeucht unter :

http://42304.forumromanum.com/member/fo ... hmerz.html

Eine Heilung für Cluster gibt es z.Z. leider nicht, deshalb ist es umso wichtiger einen wirklich guten Neurologen zu haben. Solltet ihr an euerm Arzt zweifeln, dann rate ich euch wechselt so lange bis ihr den Richtigen gefunden habt!

Die SCS ist noch in ihren Kinderschuhen, nach meinen Informationen gibt es noch keine 10 Clusterpatienten die diese Operation ( Neuro Stimulation ) wegen Cluster haben. Ich finde Clusterfips hat dazu einen sehr guten Bericht unter :

http://42304.forumromanum.com/member/fo ... _dich.html

Solltest du noch fragen haben, wir alle hier helfen Euch gerne weiter!

Gib deiner Frau einen dicken Kuss und grüß sie recht herzlich
Gerhard

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hallo Sascha,
wie geht es dir denn im Moment. Hat sich deine Stimmung wieder etwas gebessert?
Wäre schön zu hören, dass du wieder etwas Licht siehst.
Schick mal ein Lächeln wenn dir danach ist.
MfG
Markus

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:31
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hallo Sascha,
wie geht es dir denn im Moment. Hat sich deine Stimmung wieder etwas gebessert?
Wäre schön zu hören, dass du wieder etwas Licht siehst.
Schick mal ein Lächeln wenn dir danach ist.
MfG
Markus
Hallo Sascha,

zuerst einmal würde ich Dich gerne etwas wisen lassen, ich bin zur Zeit auch hier in Kiel und hier ist man in den besten Händen und zwar in jeder Hinsicht.
Hier wird man Deine Frau ganz sicher auch moralisch wieder aufbauen.
Weiterhin kann ich mich nur den anderen anschließen, versuch Ihr eine Hilfe und Stütze zu sein, aber erdrück Sie nicht.

Viele Grüße
Kersten

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hallo Sascha, könntest du mir sagen was du mit dem Guru aus Kiel meinst ?
Habe seit über 18 Jahren diesen Cluster und nichts hat bis jetzt geholfen.
Wie kann man diesen Guru ereichen ?

Gruß gino-la

Re: Meine Frau hat Cluster und ich weiß nicht damit umzugehen, könnt Ihr mir helfen?

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 20:32
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:31
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 20:30 Hallo liebe Forum Mitglieder,
meine Frau hat Cluster Kopfschmerzen und ich bin ratlos, wie ich damit umgehen soll. Ich mache mir große Sorgen über Ihren Gemütszustand. Kurz zur Sache:

Bei Ihr sind vor ca. 12 Jahren zum ersten Mal die ersten Symtome aufgetreten. Vor 8 Jahren wurde es diagnostiziert. Es taucht jedes Jahr je nach dem Sommerverlauf so ca. zwischen Ende August bis Mitte Oktober in unterschiedlicher Stärke und in einem ungefähren Zeitraum von 6 - 12 Wochen auf.

Von Ihrer Schmerztherapeutin ist Sie mit Cortison Immigran und Verapamil versorgt. Leider favorisiert die Arztin Cortision in hoher Dosis. 3 Einheiten mit Tropf und dann mit Tabletten. Leider hat in diesem Jahr die Medikation in keinster Weise geholfen und wir haben in 2 Tagen immer eine neue Flasche 10 Liter Sauerstoff geholt.

Darauf hat meine Frau dieses Forum entdeckt und hatte schon mit ein paar aus der Hilfegruppe gechattet. Dort hatte man Ihr den Guru aus Kiel empfohlen. War ein Kraftakt das bei der Handelskrankenkasse durch zu bekommen. Aber die Hartnäckigkeit meiner Frau hat sich bezahlt gemacht. Jetzt ist sie seit einer Woche in Kiel.

Nun merke ich aber, das Sie in Telefonaten z.Zt. sehr depressiv ist und sich teilweise nicht mehr als vollwertiges Mitglied vorkommt ( ist meine Vermutung).
Ich will helfen und Sie unterstützen, weiß aber nicht wie. Daher habe ich ein paar Fragen:

Wie kann ich Ihr helfen?

Was gibt Euch Lebensmut?

Wie sieht eine chronische Erkrankung aus? Ist meine Frau chronisch erkrankt ?

Gibt es die Chance das diese Krankheit verschwindet?

Im Forum steht etwas von SCS? Ist es schon erforscht? Übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht was kostet so etwas?

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen Könnt.

Liebe Grüße
Sascha
Hallo Sascha, könntest du mir sagen was du mit dem Guru aus Kiel meinst ?
Habe seit über 18 Jahren diesen Cluster und nichts hat bis jetzt geholfen.
Wie kann man diesen Guru ereichen ?

Gruß gino-la
Der Guru aus Kiel heißt Prof. Dr. Göbel und ist Ehrenmitglied der CSG .

Du erreichst ihn unter dem u.a. Link .