Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:37 Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

Hallo And
Ich kann von ähnlichen Erfahrungen berichten, richtig schweres Heben mit Druck auf den Kopf (wenn man merkt dass der Kopf richtig rot und gut durchblutet ist) triggert bei mir auch. Oft reicht auch nur einfaches bücken (Kopf nach unten). Übrigens alles was auch den Blutdruck hauptsächlich im Kopf erhöht. Bei einer CK Attacke habe ich zwar ein Gefühl sehr niedrigen Blutdrucks … gemessen liege ich dann aber über 200 /130 ich kann es oft nicht glauben, da mein normaler Blutdruck bei 120/80 liegt, oft habe ich morgens nach den Aufstehen unter 90 und es fühlt sich genauso an.
Meine Erfahrung mit Verapamil: die Attackenzahl war deutlich erhöht mit kürzeren Pausen …. Aber die Attackenstärke war niedriger, irgendwie besser auszuhalten. Das Verapamil hatte ich doch abgesetzt da ich zu viele Nebenwirkungen hatte.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:37 Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

Hallo And
Ich kann von ähnlichen Erfahrungen berichten, richtig schweres Heben mit Druck auf den Kopf (wenn man merkt dass der Kopf richtig rot und gut durchblutet ist) triggert bei mir auch. Oft reicht auch nur einfaches bücken (Kopf nach unten). Übrigens alles was auch den Blutdruck hauptsächlich im Kopf erhöht. Bei einer CK Attacke habe ich zwar ein Gefühl sehr niedrigen Blutdrucks … gemessen liege ich dann aber über 200 /130 ich kann es oft nicht glauben, da mein normaler Blutdruck bei 120/80 liegt, oft habe ich morgens nach den Aufstehen unter 90 und es fühlt sich genauso an.
Meine Erfahrung mit Verapamil: die Attackenzahl war deutlich erhöht mit kürzeren Pausen …. Aber die Attackenstärke war niedriger, irgendwie besser auszuhalten. Das Verapamil hatte ich doch abgesetzt da ich zu viele Nebenwirkungen hatte.

Hallo And,

ich befinde mich derzeit wieder in einer akuten Clusterphase und nehme seit gestern Prednisolon und Verapamil. Mir ist aufgefallen, dass ich bem Nordic Walking grundsätzlich nach ca. 1 Stunde eine Attacke bekomme. Gestern war ich mit einer Freundin spazieren und nach einer Stunde war die Attacke da. Somit glaube ich, dass Bewegung und Anstrengung durchaus ein Trigger sein kann.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Sandra

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:37 Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

Hallo And
Ich kann von ähnlichen Erfahrungen berichten, richtig schweres Heben mit Druck auf den Kopf (wenn man merkt dass der Kopf richtig rot und gut durchblutet ist) triggert bei mir auch. Oft reicht auch nur einfaches bücken (Kopf nach unten). Übrigens alles was auch den Blutdruck hauptsächlich im Kopf erhöht. Bei einer CK Attacke habe ich zwar ein Gefühl sehr niedrigen Blutdrucks … gemessen liege ich dann aber über 200 /130 ich kann es oft nicht glauben, da mein normaler Blutdruck bei 120/80 liegt, oft habe ich morgens nach den Aufstehen unter 90 und es fühlt sich genauso an.
Meine Erfahrung mit Verapamil: die Attackenzahl war deutlich erhöht mit kürzeren Pausen …. Aber die Attackenstärke war niedriger, irgendwie besser auszuhalten. Das Verapamil hatte ich doch abgesetzt da ich zu viele Nebenwirkungen hatte.

Hallo And,

ich befinde mich derzeit wieder in einer akuten Clusterphase und nehme seit gestern Prednisolon und Verapamil. Mir ist aufgefallen, dass ich bem Nordic Walking grundsätzlich nach ca. 1 Stunde eine Attacke bekomme. Gestern war ich mit einer Freundin spazieren und nach einer Stunde war die Attacke da. Somit glaube ich, dass Bewegung und Anstrengung durchaus ein Trigger sein kann.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Sandra

Hallo And1234 ,

Habe auch zu beginn vom Neurologen die Anweisung erhalten Verapamil das ganze Jahr durchgehend zu nehmen. Als jedoch kaum eine Besserung eintrat und die Nebenwirkungen durch´s Verapamil immer heftiger wurden, habe ich mir eine zweite Meinung eines anderen Neurologen eingeholt. Dieser meinte man solle Verapamil möglichst nicht das ganze Jahr durchnehmen, da die Belastung für das Herz negativ wären - vorallem bringt die ganzjährliche Einnahme meistens nichts. (Ich habe dadurch eine Herzmuskelschwäche erlitten)

Dies war jedoch bei mir der Fall da mein Cluster bisher immer (bis auf ein bis zwei Ausnahmen) immer im Sommer stattfand und daher relativ gut einzuschätzen war wann ich das Medikament einnehmen musste.

Zu deiner Frage: Da das Verapamil die Häufigkeit des Herzschlages senkt, habe ich dies auch bei mir selbst festgestellt, das ich auch sehr schnell aus der Puste komme. Auch mehrere Tage danach fühle ich mich wie nach einem Marathonlauf
(Meine Dosirung liegt weit über deiner, jedoch habe ich dieses Jahr feststellen müssen, dass das bei mir keine Wirkung mehr zeigt.)

(PS: geschrieben von meinem Freund der daran leidet.)

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:37 Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

Hallo And1234,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Das Verapamil (zB. Isoptin) ist ein Wirkstoff welcher auch (oder Hauptsächlich) zur behandlung von Herz-Keislauferkrankungen gegeben wird und die meisten Menschen welche es einnehmen leben richtig gut damit. Viele Nehmen es auch über einen Längeren Zeitraum bzw. als Dauermedikation. Ist alles kein Problem.
Nun das aber.
Du schreibst nichts von irgendwelchen Kontrolluntersuchungen, hattest du schoneinmal welche?
Es kann natürlich auch zu Nebenwirkungen kommen (fragen Sie ihren Arzt oder Apoteker:-).
Von Reizleitungsstörungen im Herzen mit entsprechenden Beschwerden über Muskelprobleme, Leber, Darmverschluss, Blickkrämpfe, Bewegungssteifheit bis einfaches Zittern (Tremor) welches der Betroffene manchmal nochnichteinmal selbst bemerkt ist alles drinn.
(Bestimmt kann man sich auch eine Nagelbettentzündung einfangen:-)
Dann muss das Medikament ja auch noch verstoffwechselt- und und wieder ausgeschieden werden (frag deine Leber wie das genau funktioniert:-).
Die Nebenwirkungen (sofern welche da sind) zu erkennen ist prinzipiell nicht schwer. Ein EKG und eine Blut-Laborkontrolle sind schnell, einfach (und relativ Billig) und in aller Regel auch bei deinem Hausarzt Möglich (zusätzlich zwei - drei Minuten Gespräch sind auch nich schlecht).
Gerade bei einer Längeren Einnahme von Medikamenten sollte man da schon irgendwann einmal draufgeschaut haben.
Wenn Nebenwirkungen erkannt werden, bilden die sich in aller Regel mit einer Dosisveränderung oder absetzen des Medi wieder zurück. Oder man lässt es so wie es ist, der Kosten-Nutzenfaktor muss stimmen.
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 15:37 Hallo Ihr Lieben,

am Wochenende sind meine Eltern umgezogen. Ich habe tatkräftig mit angepackt. Mir ist aufgefallen, das die körperliche Arbeit meinen Cluster triggert, Ich habe nach ca. 2 Stunden gemerkt, wie es wieder anfängt in der Nase und im Kiefer zu ziehen.
Nach ca. 4 Stunden muste ich die Arbeit abbrechen weil ich total fertig war, was ich auch mit dem Verapamil in Verbindung bringe. Nach weiteren 2 Stunden kam der Cluster richtig, es fing mit einem leichten Tränen der Nase und leichten Zahnschmerzen an, die dann in die enstrechende Clusteregion anfing auszustrahlen. Sauerstoff.... Puuuh. Nach 25 min ist alles wieder O.K. Muss dazu sagen, nehme schon 480 mg Vera tägl. seit fast einem Jahr zu Prophylaxe.

Aber nun die nächste Feststellung. Beim Tragen der Möbel, Kartons etc. merkte ich, dass ich bei heftiger Anstrengung (Treppen hoch und runter) quasi ein zittern, flattern der Hände und Knie bemerkt habe und mich dann immer wieder erstmal hinsetzten und ausruhen muste. Auch jetzt 2 Tage später bin ich immer noch halbwegs körperlich fertig.

Wie ich mal hier gelesen habe kommt man von dem Verapamil wohl sehr schnell aus der Puste. Hängt das Zittern auch mit dem Verpamil zusammen ? Wie geht es euch hat jemand schon ähnliche Feststellungen gemacht?

Lieben Gruss

PS.
Apropo Trigger,
ich hatte auch schon das Gefühl als würden Anstrengunen (nicht nur Körperliche)
Attacken Triggern können.
Aber ich bin in meinen Attacken auch schon Joggen gegangen und hatte das Gefühl, als würde sie in ihrer Heftigkeit deutlich nachlassen und wäre schneller vorbei.
MfG
Markus