Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
als alererstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahrealt, männlich und seit zeimlich genau einem Jahr Leidender unter dieser Krankheit. Wie gesagt vor ca. 1 Jahr wurde bei mir der episodische Clusterkopfschmerz festgestellt. Anfangs dachte ich es kommt von einem entzündedem Zahn, mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Neurologen der dann eben den Cluster diagnostizierte. Das komische war das ich danach nur noch wenige Attacken hatte und dann ab Anfang Oktober 2008 gar keine mehr. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich sie jetzt wieder regelmässig. Immer um die gleiche Uhrzeit ( 23 Uhr ). Die Dauer beläuft sich in der Regel auf 1 - 2 Stunden. Diese Zeit ist allerdings die Hölle. Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Meine Frage wäre jetzt kann es sein das man solange Zeit keine Schmerzen hat und es dann wieder anfängt? Kann es evtl. auch mit der Jahreszeit zusammenhängen? Mein Neurologe hat mir letztes Jahr die Asco NAsentropfen verschrieben. Aber die helfen gar nicht. Wie sind eure Erfahrungen mit Sauerstoff und wie lange muss man die Maske tragen?
So das wars mal fürs erste. Werde jetzt mal meinen Nachforschungen im Internet etwas vertiefen.
Hoffe das ich einige ZUschriften bekomme wie ich weiter vorgehen kann/soll.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:52 Hallo,
als alererstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahrealt, männlich und seit zeimlich genau einem Jahr Leidender unter dieser Krankheit. Wie gesagt vor ca. 1 Jahr wurde bei mir der episodische Clusterkopfschmerz festgestellt. Anfangs dachte ich es kommt von einem entzündedem Zahn, mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Neurologen der dann eben den Cluster diagnostizierte. Das komische war das ich danach nur noch wenige Attacken hatte und dann ab Anfang Oktober 2008 gar keine mehr. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich sie jetzt wieder regelmässig. Immer um die gleiche Uhrzeit ( 23 Uhr ). Die Dauer beläuft sich in der Regel auf 1 - 2 Stunden. Diese Zeit ist allerdings die Hölle. Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Meine Frage wäre jetzt kann es sein das man solange Zeit keine Schmerzen hat und es dann wieder anfängt? Kann es evtl. auch mit der Jahreszeit zusammenhängen? Mein Neurologe hat mir letztes Jahr die Asco NAsentropfen verschrieben. Aber die helfen gar nicht. Wie sind eure Erfahrungen mit Sauerstoff und wie lange muss man die Maske tragen?
So das wars mal fürs erste. Werde jetzt mal meinen Nachforschungen im Internet etwas vertiefen.
Hoffe das ich einige ZUschriften bekomme wie ich weiter vorgehen kann/soll.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße

...herzlich willkommen in diesemm Forum.
Damit Du Dich rasch informieren kannst, bitte mal hier schauen: da sind jede Menge Informationen zu CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:52 Hallo,
als alererstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahrealt, männlich und seit zeimlich genau einem Jahr Leidender unter dieser Krankheit. Wie gesagt vor ca. 1 Jahr wurde bei mir der episodische Clusterkopfschmerz festgestellt. Anfangs dachte ich es kommt von einem entzündedem Zahn, mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Neurologen der dann eben den Cluster diagnostizierte. Das komische war das ich danach nur noch wenige Attacken hatte und dann ab Anfang Oktober 2008 gar keine mehr. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich sie jetzt wieder regelmässig. Immer um die gleiche Uhrzeit ( 23 Uhr ). Die Dauer beläuft sich in der Regel auf 1 - 2 Stunden. Diese Zeit ist allerdings die Hölle. Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Meine Frage wäre jetzt kann es sein das man solange Zeit keine Schmerzen hat und es dann wieder anfängt? Kann es evtl. auch mit der Jahreszeit zusammenhängen? Mein Neurologe hat mir letztes Jahr die Asco NAsentropfen verschrieben. Aber die helfen gar nicht. Wie sind eure Erfahrungen mit Sauerstoff und wie lange muss man die Maske tragen?
So das wars mal fürs erste. Werde jetzt mal meinen Nachforschungen im Internet etwas vertiefen.
Hoffe das ich einige ZUschriften bekomme wie ich weiter vorgehen kann/soll.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße

Hallo,

um auf Deine Fragen direkt zu Antworten:
ja, als Episodiker hat man längere Zeit Ruhe. Jeder Cluster ist anders, somit sind die schmerzfreien Zeiten sehr unterschiedlich ( von Wochen bis Monate, oder auch Jahre ).

Bei vielen hängt es mit den Jahreszeiten zusammen. Ich selbst habe im Frühjahr eine leichtere Episode, jedes Jahr ab Ende August beginnt dann die heftigere Herbstepisode.

Du sprichst nur von Akutmitteln ( Sauerstoff und Nasentropfen ). Was nimmst Du als Prophylaxe-Mittel ??
Momentan nehme ich Verapamil und Topamax.

Gruss
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:52

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:52 Hallo,
als alererstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahrealt, männlich und seit zeimlich genau einem Jahr Leidender unter dieser Krankheit. Wie gesagt vor ca. 1 Jahr wurde bei mir der episodische Clusterkopfschmerz festgestellt. Anfangs dachte ich es kommt von einem entzündedem Zahn, mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Neurologen der dann eben den Cluster diagnostizierte. Das komische war das ich danach nur noch wenige Attacken hatte und dann ab Anfang Oktober 2008 gar keine mehr. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich sie jetzt wieder regelmässig. Immer um die gleiche Uhrzeit ( 23 Uhr ). Die Dauer beläuft sich in der Regel auf 1 - 2 Stunden. Diese Zeit ist allerdings die Hölle. Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Meine Frage wäre jetzt kann es sein das man solange Zeit keine Schmerzen hat und es dann wieder anfängt? Kann es evtl. auch mit der Jahreszeit zusammenhängen? Mein Neurologe hat mir letztes Jahr die Asco NAsentropfen verschrieben. Aber die helfen gar nicht. Wie sind eure Erfahrungen mit Sauerstoff und wie lange muss man die Maske tragen?
So das wars mal fürs erste. Werde jetzt mal meinen Nachforschungen im Internet etwas vertiefen.
Hoffe das ich einige ZUschriften bekomme wie ich weiter vorgehen kann/soll.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße

Hallo,

um auf Deine Fragen direkt zu Antworten:
ja, als Episodiker hat man längere Zeit Ruhe. Jeder Cluster ist anders, somit sind die schmerzfreien Zeiten sehr unterschiedlich ( von Wochen bis Monate, oder auch Jahre ).

Bei vielen hängt es mit den Jahreszeiten zusammen. Ich selbst habe im Frühjahr eine leichtere Episode, jedes Jahr ab Ende August beginnt dann die heftigere Herbstepisode.

Du sprichst nur von Akutmitteln ( Sauerstoff und Nasentropfen ). Was nimmst Du als Prophylaxe-Mittel ??
Momentan nehme ich Verapamil und Topamax.

Gruss
Andreas

hallo und ertsmal danke für deine Tip. Momentan nehme ich keine propylaxe Mittel. Hab Dienstag wieder eine Termin beim Neurologen und will das mal mit ihm besprechen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:52 Hallo,
als alererstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahrealt, männlich und seit zeimlich genau einem Jahr Leidender unter dieser Krankheit. Wie gesagt vor ca. 1 Jahr wurde bei mir der episodische Clusterkopfschmerz festgestellt. Anfangs dachte ich es kommt von einem entzündedem Zahn, mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Neurologen der dann eben den Cluster diagnostizierte. Das komische war das ich danach nur noch wenige Attacken hatte und dann ab Anfang Oktober 2008 gar keine mehr. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich sie jetzt wieder regelmässig. Immer um die gleiche Uhrzeit ( 23 Uhr ). Die Dauer beläuft sich in der Regel auf 1 - 2 Stunden. Diese Zeit ist allerdings die Hölle. Aber das kennt ihr ja bestimmt.
Meine Frage wäre jetzt kann es sein das man solange Zeit keine Schmerzen hat und es dann wieder anfängt? Kann es evtl. auch mit der Jahreszeit zusammenhängen? Mein Neurologe hat mir letztes Jahr die Asco NAsentropfen verschrieben. Aber die helfen gar nicht. Wie sind eure Erfahrungen mit Sauerstoff und wie lange muss man die Maske tragen?
So das wars mal fürs erste. Werde jetzt mal meinen Nachforschungen im Internet etwas vertiefen.
Hoffe das ich einige ZUschriften bekomme wie ich weiter vorgehen kann/soll.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße

Hallo,
Tja, willkommen im Club... ja, leider ist auch der episodische Cluster eine chronische Erkrankung, die dich mal mehr undzu oft weniger in Ruhe lässt. Die von Dir beschriebenen Pausen, d.h. schmerzfreie Intervalle, sind von Mensch zu Mensch verschieden, wenn die Pausen kleiner als vier Wochen sind (Je nach Buchautor auch mal zwei Wochen) ist es chronischer Cluster, sonst halt episodischer.
Ob die Jahreszeit es ausmacht... es gibt wohl "Clusterzeiten", gehäuft im Frühjahr und im Herbst, aber warum?
Du fragst nach Sauerstoff, da ist immer wieder von 10-15 Minuten zu lesen, ich würde aber sagen: solange Du ihn brauchst! Wenn die Attacke zwei Stunden dauert und der Sauerstoff den Schmerz lindert dann dreht bestimmt keiner hier den Gashahn nach zehn Minuten ab! Zumindest bei mir kommt der Schweißbrenner sonst wieder richtig durch. Wenn der Cluster geht, dann merkst Du das schon und drehst wieder ab - den Sauerstoff.
Nun, wenn Du einmal hier gelandet bist, hast Du wahrscheinlich schon einiges gelesen. Wenn Dir was unklar ist: Frag nach!
Sieh‘ mal zu, dass Du , wie Andreas schrieb, ein Prophylaxe (=Vorbeugung) Medikament bekommst. Erst mal eins. Und schön nacheinander, dann weist Du auch, welches wie wirkt. Manche haben so ihre speziellen Seiten ...

Und lass den Kopf nicht zu sehr hängen, auch wenn die Nächte jetzt wieder schlimmer sind, kommt irgendwann auch wieder ein heller Tag!

Schöne Grüße,
Blumi