Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben

Hallo Michael,
wie schaffst Du das denn mit der Fahrerei und dem Cluster alles so zu kombinieren... meine Güte, für mich kaum vorstellbar...
ich kann zwar nicht alle Fragen grad beantworten, aber zum Sauerstoff:
Ja, Du brauchst ein neues Rezept, Da sollte dann sowas draufstehen wie laufender Bedarf, oder Flasche(n) im Wechsel. Wenn Du trotz Cluster Auto fährst, solltest Du auch eine kleine (2 Liter) Flasche mit dabei haben. Hier mal der Hinweis:
Die Flaschen sind mit gut 200 Bar gefüllt. Das ist ne Menge Druck! Wenn der Druckminderer aufgesetzt ist, ist dieser ein Schwachpunkt. Im Auto, Flasche bitte gut sichern, dann ist alles ok, aber nicht lose auf dem Beifahrersitz. Das kann beim Bremsen ins Auge gehen. Und Flasche auch zudrehen, nicht nur den Minderer.
Sieh mal zu, dass Du noch einen weiteren Clustererfahrenen in deiner Nähe findest. Versuche auch nach Kiel zu kommen (Schmerzklinik.de). Es klingt so, als ob deine Medikation verbesserungsfähig sein könnte.
Ob Versorgungsamt hilfreich ist, hängt von der persönlichen Situation, evtl Arbeitgeber ab. Kann ich leider nicht viel zu sagen...
So, lass uns noch eben Deine Tiefausläufer wegpusten, das nächste Hoch kommt bestimmt.

Schöne Grüße,
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:49

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben

Hallo Michael,

du sagst, du nimmst 240 mg Verapamil? Das ist doch aber noch nicht das Ende der Fahnenstange. Ich nehme 480 mg und komme damit ohne Nebenwirkungen prima zurecht. Es gibt zwar Phasen, in denen dennoch mal was durch kommt, aber dann gibt es ja auch noch Mittel, die man zusätzlich nehmen kann (Triptane, Cortison, Ergotamin).

Wo wohnst du denn? Wenn du in Hannover warst, dann dürfte Kiel doch auch nicht allzu weit weg sein. Da solltest du auf jeden Fall mal hin.

Gruß,

Martin