Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin!

Ich bin auch Episodiker und habe gerade die "Ehre " vom Cluster "besucht" zu werden. Und ich habe Glück, weil die Verapamil bei mir ganz gut einschlägt. Die Episode dauert bereits 1 Monat und Vera ( nur 240 mg am Tag) hat nach drei Tagen schon gewirkt. Die NW sind gering: ab und zu Müdigkeit und Schläfrigkeit. Das kommt vom niedrigen Blutdruck, weil Verapamil den senkt. Aber es ist annehmbar im Vergleich zu dem, dass die Attacken am Tage ganz schwach sind. Nachts merke ich gar nichts. So ist meine Erfahrung. Und wenn du merkst, dass die Attacken 2-3 Wochen mindestens nicht mehr eintreten, dann noch am besten 2-3 Wochen mit Vera weiter machen und erts dann langsam absetzen. Ich habe so letztes mal gemacht und das war OK. Und diesen Vorschlag zum Absetzen (wann und wie) habe ich hier im Forum erhalten. Der Arzt hat mir damals empfohlen, nach Ende der Attacken Verapamil sofort abzusetzen. Nur eins, was ich dazu sagen muss - jeder Clusterkopf ist anders. Du muss selber herausfinden, was für dich am besten ist. Aber ich glaube, es lohnt sich mit dem Verapamil versuchen. Es ist doch bekannt, dass dieses Medikament als Vorbeugung bei Cluster die erste Wahl ist
Ich wünsche dir auch den guten Erfolg beim Verapamil Einnahme und natürlich schnelles Ende der Episode

Lena.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin!

Ich bin auch Episodiker und habe gerade die "Ehre " vom Cluster "besucht" zu werden. Und ich habe Glück, weil die Verapamil bei mir ganz gut einschlägt. Die Episode dauert bereits 1 Monat und Vera ( nur 240 mg am Tag) hat nach drei Tagen schon gewirkt. Die NW sind gering: ab und zu Müdigkeit und Schläfrigkeit. Das kommt vom niedrigen Blutdruck, weil Verapamil den senkt. Aber es ist annehmbar im Vergleich zu dem, dass die Attacken am Tage ganz schwach sind. Nachts merke ich gar nichts. So ist meine Erfahrung. Und wenn du merkst, dass die Attacken 2-3 Wochen mindestens nicht mehr eintreten, dann noch am besten 2-3 Wochen mit Vera weiter machen und erts dann langsam absetzen. Ich habe so letztes mal gemacht und das war OK. Und diesen Vorschlag zum Absetzen (wann und wie) habe ich hier im Forum erhalten. Der Arzt hat mir damals empfohlen, nach Ende der Attacken Verapamil sofort abzusetzen. Nur eins, was ich dazu sagen muss - jeder Clusterkopf ist anders. Du muss selber herausfinden, was für dich am besten ist. Aber ich glaube, es lohnt sich mit dem Verapamil versuchen. Es ist doch bekannt, dass dieses Medikament als Vorbeugung bei Cluster die erste Wahl ist
Ich wünsche dir auch den guten Erfolg beim Verapamil Einnahme und natürlich schnelles Ende der Episode

Lena.

hallo ihr lieben!

also dazu hab ich ja auch mal eben ein paar fragen /eindrücke...
ich habe cluster episodisch,ca.von mai-juli´.in diesem jahr habe ich das erste mal veramapil genommen,erst hatte ich mit den nebenwirkungen zu kämpfen aber alles in allem super!ich hatte nur wenige attacken!vor 2 wochen habe ich veramapil abgesetzt...und jetzt der schock für mich!seit 4 tage habe ich wieder attacken und dann für mich auch sehr untypische uhrzeiten!es kommt mir so vor als wäre es nur aufgeschoben worden...oder wird es chronisch?ich weiss es nicht!es äussert sich auch anders als zuvor,ich bekomme ganz kurz voher sehr starke kopfschmerzen in der linken kopfhälfte und dann zieht es zum auge....was nun?veramapil erneut anfangen...erstmal abwarten rein nach dem motto augen zu und durch der sauerstoff wird mein betser freund?!

L.G Gini

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin,

sieh es doch mal so:
Du hast sehr starke Schmerzen.

Da gibt es nun (ein gut verträgliches) ein Medikament, das Dir helfen kann - wie schnell das geht ist individuell unterschiedlich.
Aber es könnte Dir helfen, vielleicht zwei Wochen weniger Schmerzen zu haben.
Vielleicht drei Wochen, oder vier Wochen? Wer weiß schon sicher, wie lange die Episode dauert?

Was hindert Dich denn daran, etwas weniger Schmerzen zu haben?

Wenn die Episode sicher vorbei ist, dann brauchst Du das Medikament nicht zu nehmen, warum auch?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin,

sieh es doch mal so:
Du hast sehr starke Schmerzen.

Da gibt es nun (ein gut verträgliches) ein Medikament, das Dir helfen kann - wie schnell das geht ist individuell unterschiedlich.
Aber es könnte Dir helfen, vielleicht zwei Wochen weniger Schmerzen zu haben.
Vielleicht drei Wochen, oder vier Wochen? Wer weiß schon sicher, wie lange die Episode dauert?

Was hindert Dich denn daran, etwas weniger Schmerzen zu haben?

Wenn die Episode sicher vorbei ist, dann brauchst Du das Medikament nicht zu nehmen, warum auch?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich verstehe Martin sehr gut. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt, als ich früher relativ kurze Episoden hatte (4-6 Wochen), hatte meistens auch nur eine Attacke pro Nacht (nicht jede Nacht), die ich sehr gut mit Sauerstoff kupieren konnte. Und wenn der Spuk dann vorbei war hatte ich auch bis zu 2 Jahre Ruhe. Ich konnte sehr gut mit dem Cluster leben und schaffte es sogar, während der schmerzfreien Zeiten, ihn komplett zu vergessen. Ich habe dann auch mal Verapamil genommen, weil der Neurologe es mir verschrieben hatte. Ich war dadurch überaus müde und schlapp (ich muss dazu sagen, dass ich ohnehin schon unter zu tiefem Blutdruck neige, der war mit Verapamil dann ganz im Keller). Ich konnte mich auf der Arbeit kaum konzentrieren, wollte nur noch schlafen. Als ich das Verapamil nach Abklingen der Episode abgesetzt habe, begann dann eine neue Episode nur einen Monat später, was sonst noch nie vorgefallen war. Das Verapamil hatte meine Episode einfach nur verschoben. Damals wollte ich die Prophylaxe wegen der Nebenwirkungen, die mich mehr belasteten als mein Cluster, nicht mehr einnehmen. Wohl gemerkt: Ich hatte meinen Cluster einigermaßen im Griff und konnte damit leben. Dank O2 brauchte ich auch keine schmerzvolle Attacke durchzustehen. Jetzt ist das ganz anders: Mit den Episoden, die ich jetzt habe (Dauer einige Monate, mehrere Attacken jede Nacht, O2 hilft nur noch bedingt) werde ich nicht mehr zögern, Verapamil zu nehmen, keine Frage. Es hängt einfach davon ab, wie sehr der Cluster einen im Griff hat und das kann schon sehr unterschiedlich sein. Ein Chroniker wird da verständlicherweise ganz anders drüber denken als ein Episodiker mit mal einer Episode alle 2 Jahre, die nur 4 Wochen dauert und deren Attacken mit O2 gar nicht erst durchbrechen...

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin,

sieh es doch mal so:
Du hast sehr starke Schmerzen.

Da gibt es nun (ein gut verträgliches) ein Medikament, das Dir helfen kann - wie schnell das geht ist individuell unterschiedlich.
Aber es könnte Dir helfen, vielleicht zwei Wochen weniger Schmerzen zu haben.
Vielleicht drei Wochen, oder vier Wochen? Wer weiß schon sicher, wie lange die Episode dauert?

Was hindert Dich denn daran, etwas weniger Schmerzen zu haben?

Wenn die Episode sicher vorbei ist, dann brauchst Du das Medikament nicht zu nehmen, warum auch?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich verstehe Martin sehr gut. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt, als ich früher relativ kurze Episoden hatte (4-6 Wochen), hatte meistens auch nur eine Attacke pro Nacht (nicht jede Nacht), die ich sehr gut mit Sauerstoff kupieren konnte. Und wenn der Spuk dann vorbei war hatte ich auch bis zu 2 Jahre Ruhe. Ich konnte sehr gut mit dem Cluster leben und schaffte es sogar, während der schmerzfreien Zeiten, ihn komplett zu vergessen. Ich habe dann auch mal Verapamil genommen, weil der Neurologe es mir verschrieben hatte. Ich war dadurch überaus müde und schlapp (ich muss dazu sagen, dass ich ohnehin schon unter zu tiefem Blutdruck neige, der war mit Verapamil dann ganz im Keller). Ich konnte mich auf der Arbeit kaum konzentrieren, wollte nur noch schlafen. Als ich das Verapamil nach Abklingen der Episode abgesetzt habe, begann dann eine neue Episode nur einen Monat später, was sonst noch nie vorgefallen war. Das Verapamil hatte meine Episode einfach nur verschoben. Damals wollte ich die Prophylaxe wegen der Nebenwirkungen, die mich mehr belasteten als mein Cluster, nicht mehr einnehmen. Wohl gemerkt: Ich hatte meinen Cluster einigermaßen im Griff und konnte damit leben. Dank O2 brauchte ich auch keine schmerzvolle Attacke durchzustehen. Jetzt ist das ganz anders: Mit den Episoden, die ich jetzt habe (Dauer einige Monate, mehrere Attacken jede Nacht, O2 hilft nur noch bedingt) werde ich nicht mehr zögern, Verapamil zu nehmen, keine Frage. Es hängt einfach davon ab, wie sehr der Cluster einen im Griff hat und das kann schon sehr unterschiedlich sein. Ein Chroniker wird da verständlicherweise ganz anders drüber denken als ein Episodiker mit mal einer Episode alle 2 Jahre, die nur 4 Wochen dauert und deren Attacken mit O2 gar nicht erst durchbrechen...

Episodiker und Prophylaxe



da muss jeder für sich entscheiden, was oder welches Medikament für ihn sinn macht !

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo Martin,

sieh es doch mal so:
Du hast sehr starke Schmerzen.

Da gibt es nun (ein gut verträgliches) ein Medikament, das Dir helfen kann - wie schnell das geht ist individuell unterschiedlich.
Aber es könnte Dir helfen, vielleicht zwei Wochen weniger Schmerzen zu haben.
Vielleicht drei Wochen, oder vier Wochen? Wer weiß schon sicher, wie lange die Episode dauert?

Was hindert Dich denn daran, etwas weniger Schmerzen zu haben?

Wenn die Episode sicher vorbei ist, dann brauchst Du das Medikament nicht zu nehmen, warum auch?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich verstehe Martin sehr gut. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt, als ich früher relativ kurze Episoden hatte (4-6 Wochen), hatte meistens auch nur eine Attacke pro Nacht (nicht jede Nacht), die ich sehr gut mit Sauerstoff kupieren konnte. Und wenn der Spuk dann vorbei war hatte ich auch bis zu 2 Jahre Ruhe. Ich konnte sehr gut mit dem Cluster leben und schaffte es sogar, während der schmerzfreien Zeiten, ihn komplett zu vergessen. Ich habe dann auch mal Verapamil genommen, weil der Neurologe es mir verschrieben hatte. Ich war dadurch überaus müde und schlapp (ich muss dazu sagen, dass ich ohnehin schon unter zu tiefem Blutdruck neige, der war mit Verapamil dann ganz im Keller). Ich konnte mich auf der Arbeit kaum konzentrieren, wollte nur noch schlafen. Als ich das Verapamil nach Abklingen der Episode abgesetzt habe, begann dann eine neue Episode nur einen Monat später, was sonst noch nie vorgefallen war. Das Verapamil hatte meine Episode einfach nur verschoben. Damals wollte ich die Prophylaxe wegen der Nebenwirkungen, die mich mehr belasteten als mein Cluster, nicht mehr einnehmen. Wohl gemerkt: Ich hatte meinen Cluster einigermaßen im Griff und konnte damit leben. Dank O2 brauchte ich auch keine schmerzvolle Attacke durchzustehen. Jetzt ist das ganz anders: Mit den Episoden, die ich jetzt habe (Dauer einige Monate, mehrere Attacken jede Nacht, O2 hilft nur noch bedingt) werde ich nicht mehr zögern, Verapamil zu nehmen, keine Frage. Es hängt einfach davon ab, wie sehr der Cluster einen im Griff hat und das kann schon sehr unterschiedlich sein. Ein Chroniker wird da verständlicherweise ganz anders drüber denken als ein Episodiker mit mal einer Episode alle 2 Jahre, die nur 4 Wochen dauert und deren Attacken mit O2 gar nicht erst durchbrechen...

Hallo,

ich habe deinen Bericht gelesen.

Bei mir war es ähnlich wie bei dir, hatte früher auch imemer mal ne Attacke, dan mal 2 Jahre nichts. Vergessen hab ich den Cluster früher auch immer mal.

Nun nehme ich auch Vera, täglich zur Prophylaxe, habe trotzdem Attacken. Manchmal hilft auch der Sauerstoff nicht.

Jetzt aber meine Frage ist dein Cluster nun chronisch oder weiterhin episodisch ???????

Was meinst du mit den Cluster verschoben ???

Bitte Antwort

Lieben Gruß und SfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:25

Hallo Martin,

sieh es doch mal so:
Du hast sehr starke Schmerzen.

Da gibt es nun (ein gut verträgliches) ein Medikament, das Dir helfen kann - wie schnell das geht ist individuell unterschiedlich.
Aber es könnte Dir helfen, vielleicht zwei Wochen weniger Schmerzen zu haben.
Vielleicht drei Wochen, oder vier Wochen? Wer weiß schon sicher, wie lange die Episode dauert?

Was hindert Dich denn daran, etwas weniger Schmerzen zu haben?

Wenn die Episode sicher vorbei ist, dann brauchst Du das Medikament nicht zu nehmen, warum auch?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ich verstehe Martin sehr gut. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt, als ich früher relativ kurze Episoden hatte (4-6 Wochen), hatte meistens auch nur eine Attacke pro Nacht (nicht jede Nacht), die ich sehr gut mit Sauerstoff kupieren konnte. Und wenn der Spuk dann vorbei war hatte ich auch bis zu 2 Jahre Ruhe. Ich konnte sehr gut mit dem Cluster leben und schaffte es sogar, während der schmerzfreien Zeiten, ihn komplett zu vergessen. Ich habe dann auch mal Verapamil genommen, weil der Neurologe es mir verschrieben hatte. Ich war dadurch überaus müde und schlapp (ich muss dazu sagen, dass ich ohnehin schon unter zu tiefem Blutdruck neige, der war mit Verapamil dann ganz im Keller). Ich konnte mich auf der Arbeit kaum konzentrieren, wollte nur noch schlafen. Als ich das Verapamil nach Abklingen der Episode abgesetzt habe, begann dann eine neue Episode nur einen Monat später, was sonst noch nie vorgefallen war. Das Verapamil hatte meine Episode einfach nur verschoben. Damals wollte ich die Prophylaxe wegen der Nebenwirkungen, die mich mehr belasteten als mein Cluster, nicht mehr einnehmen. Wohl gemerkt: Ich hatte meinen Cluster einigermaßen im Griff und konnte damit leben. Dank O2 brauchte ich auch keine schmerzvolle Attacke durchzustehen. Jetzt ist das ganz anders: Mit den Episoden, die ich jetzt habe (Dauer einige Monate, mehrere Attacken jede Nacht, O2 hilft nur noch bedingt) werde ich nicht mehr zögern, Verapamil zu nehmen, keine Frage. Es hängt einfach davon ab, wie sehr der Cluster einen im Griff hat und das kann schon sehr unterschiedlich sein. Ein Chroniker wird da verständlicherweise ganz anders drüber denken als ein Episodiker mit mal einer Episode alle 2 Jahre, die nur 4 Wochen dauert und deren Attacken mit O2 gar nicht erst durchbrechen...

Hallo,

ich habe deinen Bericht gelesen.

Bei mir war es ähnlich wie bei dir, hatte früher auch imemer mal ne Attacke, dan mal 2 Jahre nichts. Vergessen hab ich den Cluster früher auch immer mal.

Nun nehme ich auch Vera, täglich zur Prophylaxe, habe trotzdem Attacken. Manchmal hilft auch der Sauerstoff nicht.

Jetzt aber meine Frage ist dein Cluster nun chronisch oder weiterhin episodisch ???????

Was meinst du mit den Cluster verschoben ???

Bitte Antwort

Lieben Gruß und SfZ

Alos, ich bin (glücklicherweise und holzklopf!!!) immer noch Episodiker. Meine letzte Episode hat zwar ganze 3 Monate gedauert und war sehr schlimm, aber seit Februar 2009 bin ich nun wieder schmerzfrei ganz ohne Prophylaxe (bis auf meine regelmäßigen Migränen, aber das ist eine andere Geschichte). Mit "Episode verschoben" meine ich, dass ich damals, als ich das Verapamil versucht habe, immer kurze Episoden von höchstens 4-6 Wochen mit allerhöchstens 1 Attacke pro Nacht hatte und danach war für 1 bis 2 Jahre Schluss. Als ich dann während einer solchen Episode Verapamil genommen hatte, hatten meine Attacken auch aufgehört. Habe das Verapamil über einen Monat genommen und dann abgesetzt. Komischerweise begann schon nach einem weiteren Monat eine erneute Episode, was ich vorher nie gekannt hatte, so kurz hintereinander. Daher meine Vermutung, dass das Verapamil meine Episode verschoben hatte. Ich hätte wahscheinlich nicht absetzen dürfen, aber dann müsste ich sicher permanent Verapamil einnehmen? Vielleicht ist das alles aber nur Zufall. Ich kann hier nur für mich sprechen: So lange ich es schaffe ohne Prophylaxe nur alle 1,5 Jahre eine Episode zu bekommen, möchte ich lieber auf diese Medis mit ihren Nebenwirkungen verzichten. Aber sollte der Cluster tatsächlich immer heftiger und länger zuschlagen (wie es im Moment den Anschein hat), werde ich wahrscheinlich auch nicht mehr zögern, den Cluster auch prophylaktisch und nicht nur mit O2 und Imigran inj. anzugehen...
Schmerzfreie Zeiten wünscht Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Lieber Martin,

es ist natürlich erstmal toll das du eine Neurologin gefunden hast die weiss was los ist. Das ist bei uns ja schon mal die halbe Miete! Also die richtige „Wahl“ hat sie mit Verapamil definitiv getroffen, auch wenn du „nur“ einen episodischen Cluster hast.
Wie wir alle wissen ist der Cluster unberechenbar. Du kannst natürlich Glück haben und die Episode ist wirklich bald vorbei…nur was machst du wenn nicht?
Sie kann auch wenn du Pech hast noch 4 weitere Monate gehen.
Das Verapamil ein wenig dauert bis es einsetzt ist schon richtig.
Also bei mir war es das ich dann zusätzlich noch Cortison bekommen habe um diese „Wartezeit“ zu überbrücken bis es wirkt. Frag doch einfach deine Ärztin deswegen.
Die erste Tablette Cortison und ich hatte Ruhe…
Was das permanente einnehmen von Verapamil angeht:
Also solange es bei dir episodisch ist würde ich es zwischen den Pausen schon absetzen. Allerdings kannst du auch nicht sagen, das der Cluster erst wieder in 2 Jahren wieder kommt. Auch das können leider nicht wir oder du entscheiden sondern dein Cluster.
Ich warte auch seit langer Zeit auf meine Pause und was ist? Pustekuchen.
Der Cluster tut mir den gefallen leider nicht.
Ohne Verapamil wäre ich sicherlich aufgeschmissen.
Was die Nebenwirkungen angeht daran gewöhnt man sich.
Ich glaube doch das, das größte Ziel ist so viel schmerzfreie Zeit wie möglich zu haben.
Wie Harald schon schrieb: Was hindert dich dran schmerzfrei zu sein?
Aber wenn du für dich selbst entscheidest das du die Attacken aushälst oder irgendwie anders kupieren kannst,sodass du gut damit leben kannst ist das natürlich auch in Ordnung. Es sind deine Empfindungen, Schmerzen und auch Nächte die du durchhalten musst.

Trotzdem wünsche ich dir das deine Episode so schnell wie es geht vorbei ist und du erstmal wieder deine Ruhe hast!
LG sina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24 Hallo zusammen,

ich war gestern bei einer Neurologin die sich anscheinend mit Cluster auskennt und nach ihrer Ausage auch mehrere Clusterpatienten behandelt. Das sie sich auskennt merkte ich direkt im Gespräch da sie Fachbegriffe nannte die ich bis jetzt nur in diesem Forum gelesen habe. Sie will mir nun Verapamil als prophylaxe verschreiben. Da ich aber Episodischer Clusterpatient bin weiß ich nicht ob das unbedingt die richtige Wahl ist. Meine momentane Phase läuft schon seid gut vier Wochen und ist, so hoffe ich, in spätestens vier Wochen vorbei. Ich habe hier vorhin irgendwo gelesen das die Wirkung von Verapamil erst nach 10 - 14 Tagen einsetzt und denke für dann noch zwei Wochen Cluster ist das nicht das richtige. Die Neurologien dagegen meint das ich das Verapamil auch in meiner schmerzfreien Zeit weiter einnehmen soll und ich somit der nächsten Periode ( in ca. zwei Jahren ) vorbeuge. Was meint ihr dazu, soll ich wirklich gute zwei Jahre ein Medikament einnehmen welches ich eigentlich nicht benötige und wie sind die Nebenwirkungen? Endschuldigt die blöde Fragestellung aber irgendwie verstehe ich das nicht.
Gruß
Martin

Hallo,

ich habe auch episodischen Cluster. Ich nehme Verapamil zur Prophylaxe (seit ca. 1 Jahr jetzt). Ebenfalls zur Attackenbehandlung Sauerstoff.

Ich würde dir empfehlen erstmal das Verapamil zu nehmen, bis die Attacken weck sind.
Und danach auch noch einige Zeit. Wenn du es wieder absetzt bitte langsam runterdosieren.

Sollten die Attacken oder Anzeichen der Attacken wieder auftreten, beim runterdosieren...
würde ich empfehlen, das Vera weiter zu nehmen ruhig erstmal ein halbes oder ganzes Jahr.

Bei mir war es früher z.B. so, das ich immer mal ne Attacke hatte, mittlerweile hat sich die Angelegenheit aber verstärkt, ich nehme z.B. 480 mg Vera. Bei 240 habe ich immer noch Attacken bekommen. Nun mit den 480 geht es... zwar nicht immer aber v i e l
B E S S E R als ohne. Probiere es aus, du wirst es merken.
Und nicht verzweifeln falls das Vera nicht sofort wirkt.
Bitte alles nur in Absprache mit deinem Arzt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß und SfZ