Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Lieber Alex, willkommen im Club!

Ich gehörte auch zu den chronischen Clusterköpfen, das heißt die Attacken treten nicht nur im Frühjahr und Herbst auf, sondern machen keine Pause. Höchstens einmal ein paar Tage ohne Schmerzen, aber auch im Sommer und Winter, bei Sonne, bei Gewitter, bei Regen. Ich leide momentan auch wieder vermehrt unter Attacken, weil das Wetter stark wechselt und ein Gewitter spüre ich schon Stunden vor dem Eintreffen.
Ich nehme täglich Isoptin 120 mg und Quilonorm, wobei sich die Dosis nach der Häufigkeit der Attacken orientiert. Im Akutfall hilft manchen Clusterköpfen Sauerstoff, der frei von Nebenwirkungen ist. Ich spritze Imigran injekt, nach etwa 15 Minuten wirkt die Spritze. Man sollte aber nicht mehr als 2 Imigran in 24 Stunden spritzen!
Auf jeden Fall such dir den besten Neurologen in deiner Umgebung!
Alles Gute und schmerzfreie Zeit
Helmut

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex,
zuerst mal ein herzliches willkommen. Bei dir ist erst seit kurzem Cluster diagnostiziert worden. Und.. was machen die Neurologen, hast du Sauerstoff, das ist das Mittel erster Wahl zur behandlung der Attacken, weiter solltest bei deinen Neurologen nach vorbeugende Medikamente fragen . Als erstes wird meist Verapamil empfohlen, dabei ist zu beachen das dein Herz Kreislaufsystem OK ist und es sollte" retard "sein.

Viel viel wichtiger ist einen guten Neurologen zu haben, dabei kann dir die Ärzteliste im Forum weiterhelfen.
Also such dir zuerst einen guten Doc. , das ist oft nicht so einfach und schreib uns was die mit dir vorhaben und wie es dir dabei geht!
Gruss Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex,
zuerst mal ein herzliches willkommen. Bei dir ist erst seit kurzem Cluster diagnostiziert worden. Und.. was machen die Neurologen, hast du Sauerstoff, das ist das Mittel erster Wahl zur behandlung der Attacken, weiter solltest bei deinen Neurologen nach vorbeugende Medikamente fragen . Als erstes wird meist Verapamil empfohlen, dabei ist zu beachen das dein Herz Kreislaufsystem OK ist und es sollte" retard "sein.

Viel viel wichtiger ist einen guten Neurologen zu haben, dabei kann dir die Ärzteliste im Forum weiterhelfen.
Also such dir zuerst einen guten Doc. , das ist oft nicht so einfach und schreib uns was die mit dir vorhaben und wie es dir dabei geht!
Gruss Gerhard

Hallo Alex,

mir geht es änlich wie dir. Habe auch episodischen CKS, laut Medikation des Arztes....
Ich kenne dieses Ziehen hinter dem Auge, in den Wangenknochen, Zähnen oder der Nase. Auch ist es bei mir auf der rechten Seite.

Bei mir ist der Cluster vor ca. 3 Jahren immer schlimmer geworden.
Hierzu muss ich sagen, dass dies wahrscheinlich mit einer Arbeitsaufnahme im Garten und Landschaftsbereich in Verbindung zu bringen ist. Ich vermute die Sonne (das grelle Licht) und die Pollen der Gärten für die Verschlechterung meiner Krankheit.

Auch bin ich sehr Lärmempfindlich geworden, obwohl ich früher gern in Diskotheken gegangen bin, und dies damals keine Attacken ausgelöst hat. Gleiches gilt für Alkohol, heute brauche ich z. B. nur eine Flasche Bier trinken, dann geht es los.... trotz Verapamil.

Zur Attackenbehandlung nehme ich Sauerstoff und Triptane (Sumatriptan). Wobei ich immer versuche ohne das Sumatriptan auszukommen.

Zusätlich nehme ich täglich Verapamil. Es senkt den Blutdruck und fördert den Sauerstoffgehalt im Blut. Macht aber schlapp....
Die Attacken sind aber deutlich weniger geworden mit dem Verapamil, auch ist die Intensität der Attacken nicht mehr sof heftig.

Im weiteren, wenn die Sache in einem Dauerkopfschmerz endet, was dieses Jahr schon 2 mal der Fall war, kommt Kortison zum Einsatz. Hier helfen mir meist auch schon kleine Schübe. Der letzte war 1 Woche und begann mit 20 mg. Also nicht viel !!

Im weiteren ist es bei mir leider so, das ich dieses Ziehen wie du es nennst, jeden Tag des öfteren mal habe, auch in verschiedenen Bereichen des Gesichts / Kopfes aber nur kurz ein paar Sekunden. Wie gesagt wenn es dann heftiger wird Sauerstoff.

Im weiteren Versuche ich an Tagen wie heute die grelle Sonne zu meiden. Lebe quasi im Halbdunkel und verlasse die Wohnung nicht. Aber so kann ich gewiss sein, die Attacken nicht richtig ausbrechen zu lassen und der Vorteil ist ich brauche keine Schmerzmittel nehmen. Nur halt das Verapamil.
Spreche mit deinem Hausarzt darüber und besorg die einen guten NEurologen !!

Ich hoffe, dir geholfen zu haben und wünsche eine Sfz.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex,

bitte schau Dir doch mal den u.a. Link an, den Du auch im Downloadbereich findest.
Das sind jede Menge Infos, die Dir helfen können.

Deine Sorgen, daß Dein Cluster chronisch werden könnte kann ich gut verstehen. Tatsächlich kann man nicht vorhersagen, ob sicher der Cluster chronifiziert. Es gibt aber dazu Zahken, wonach etwa 12-15% der episodischen Fälle in einen chronischen Verlauf übergehen - die Wahrscheinlichkeit ist also eher gering.

Wenn ich es richtig verstehe, dann hast Du bisher noch keine geeigneten Medikamante bekommen (weil keine Diagnose vorlag). Hast Du denn jetzt Medikamente verschrieben bekommen? Hast Du einen guten Neurologen?

Welche Abkürzungen udn Fachbegriffe sind Dir denn unklar? Vielleicht kann ich ein paar erklären?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex,

bitte schau Dir doch mal den u.a. Link an, den Du auch im Downloadbereich findest.
Das sind jede Menge Infos, die Dir helfen können.

Deine Sorgen, daß Dein Cluster chronisch werden könnte kann ich gut verstehen. Tatsächlich kann man nicht vorhersagen, ob sicher der Cluster chronifiziert. Es gibt aber dazu Zahken, wonach etwa 12-15% der episodischen Fälle in einen chronischen Verlauf übergehen - die Wahrscheinlichkeit ist also eher gering.

Wenn ich es richtig verstehe, dann hast Du bisher noch keine geeigneten Medikamante bekommen (weil keine Diagnose vorlag). Hast Du denn jetzt Medikamente verschrieben bekommen? Hast Du einen guten Neurologen?

Welche Abkürzungen udn Fachbegriffe sind Dir denn unklar? Vielleicht kann ich ein paar erklären?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Erst mal herzlichen Dank für die Antworten hier und per PM. Die Links und ein medizinisches Lexikon haben mir erst mal sehr weiter geholfen.

Ob mein Neurologe gut ist kann ich so gar nicht beurteilen. Ich war erst einmal dort. Immerhin hat sie dem Kind einen Namen gegeben. Ich denke ich werde mir einen Neurologen von der Liste aussuchen und mal vorstellig werden. Im Moment hab ich nur zwei Tabletten Sumatriptan zuhause. Zum Glück gibt der Cluster gerade ein wenig Ruhe, abgesehen von dem leichten Ziehen und den gelegentlichen Attacken in der Nacht die aber im Moment nicht sehr stark sind.
Kann wärme auch ein Trigger sein ? Ich saß neulich im Auto bei gefühlten 35 Grad und hab nach kurzer Zeit gemerkt das sich der Cluster langsam meldet. Nach etwa 30 Minuten hatte ich dann eine heftige Attacke. Alkohol scheint bei mir keine Auswirkungen zu haben, wobei ich sagen muß das ich sowieso nur ganz selten mal was trinke.
Naja, kommt Zeit, kommt Erleuchtung.

Ich wünsch euch viele schmerzfreie Tage
Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex,

bitte schau Dir doch mal den u.a. Link an, den Du auch im Downloadbereich findest.
Das sind jede Menge Infos, die Dir helfen können.

Deine Sorgen, daß Dein Cluster chronisch werden könnte kann ich gut verstehen. Tatsächlich kann man nicht vorhersagen, ob sicher der Cluster chronifiziert. Es gibt aber dazu Zahken, wonach etwa 12-15% der episodischen Fälle in einen chronischen Verlauf übergehen - die Wahrscheinlichkeit ist also eher gering.

Wenn ich es richtig verstehe, dann hast Du bisher noch keine geeigneten Medikamante bekommen (weil keine Diagnose vorlag). Hast Du denn jetzt Medikamente verschrieben bekommen? Hast Du einen guten Neurologen?

Welche Abkürzungen udn Fachbegriffe sind Dir denn unklar? Vielleicht kann ich ein paar erklären?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Erst mal herzlichen Dank für die Antworten hier und per PM. Die Links und ein medizinisches Lexikon haben mir erst mal sehr weiter geholfen.

Ob mein Neurologe gut ist kann ich so gar nicht beurteilen. Ich war erst einmal dort. Immerhin hat sie dem Kind einen Namen gegeben. Ich denke ich werde mir einen Neurologen von der Liste aussuchen und mal vorstellig werden. Im Moment hab ich nur zwei Tabletten Sumatriptan zuhause. Zum Glück gibt der Cluster gerade ein wenig Ruhe, abgesehen von dem leichten Ziehen und den gelegentlichen Attacken in der Nacht die aber im Moment nicht sehr stark sind.
Kann wärme auch ein Trigger sein ? Ich saß neulich im Auto bei gefühlten 35 Grad und hab nach kurzer Zeit gemerkt das sich der Cluster langsam meldet. Nach etwa 30 Minuten hatte ich dann eine heftige Attacke. Alkohol scheint bei mir keine Auswirkungen zu haben, wobei ich sagen muß das ich sowieso nur ganz selten mal was trinke.
Naja, kommt Zeit, kommt Erleuchtung.

Ich wünsch euch viele schmerzfreie Tage
Alex

hi alex,
sumitriptan tabletten helfen nicht, oder viel zu spät. lass dir sauerstoff und imigran inject, oder nasenspray verschreiben, das hilft dann auch.
und nimm dir mal 2-3 stunden zeit und durchforsche das forum. ich habe hier viel gelernt. bei der gelegenheit vielen dank an alle fleissigen schreiber!
gruss ohli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex! Ich für meinen Teil versuche mich mit sauerstoff am leben zu halten aber imigran nasel hab ich einmal bekommen und es war sehr erfolgreich! Bei mir wars auch so das hitze ein auslöser zu sein scheint... das dumme ist nur das anscheinend jeder eigene Trigger hatt... recht häufig ist alkohol und zigaretten ein Trigger... da ich nicht rauche... geh ich in sensiblen Phasen dem Alk aus dem weg... leider weiß man nicht wann wieder eine Sensible Phase da ist... bis es zu spät ist genauso wann sie endet! Das mit dem Schwarzen Mann.. wie ich den Zwerg für mich nenne und den Schatten vom selbigen kenne ich nur zu gut.. hatte jetzt auch ne phare wo ich den schatten immer bei mir hatte und nächte lang wachgeblieben bin weil ich angst hatte das der schwarze Mann mich wieder erwischt! Ich will dir keine Angst machen.. davon haben wir alle genug, sondern dir nur sagen du bist nicht allein! Wünsch dir alles gute und die kraft es zu überstehen

Bianca

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:22 Nachdem ich hier neu bin erst mal ein Hallo an alle.

Ich schiebe im Moment gerade ein paar gedanken hin und her auf die ich nicht so richtig eine Antwort finde. Dazu ganz kurz erklärt. Ich nenne seit 1992 den fies grinsenden Zwerg hinter dem Rechten Auge mein eigen. Diagnostiziert wurde das allerdings erst vor etwa 3 Wochen, trotz unzähliger Arztbesuche. Bisher hatte ich immer Schmerzphasen von etwa 5 - 6 Wochen und dazwischen 3 Monate bis 2 Jahre Pause. Die Schmerzen haben von heute auf Morgen aufgehört. Nun war der letzte Cluster sehr intensiv und die Schmerzen haben von heute auf Morgen zwar nachgelassen sind aber diesmal nicht weg. Ich merke immer noch mehrmals am Tag
dieses unangenehme ziehen hinter dem Auge als ob der Zwerg gleich loslegen wollte. Ein oder zwei mal die Woche ( meist Nachts ) legt er dann auch mal richtig los und kostet mich ein paar Stunden schlaf.

Jetzt aber meine eigentliche Frage oder besser Fragen.
Da er ( der Zwerg ) erst vor 3 Wochen diagnostiziert wurde hab ich keinerlei Erfahrungen mit Medikamenten oder anderen Möglichkeiten. Welche Möglichkeiten gibt es ? Ich hab zwar schon das Forum umgegraben aber die ganzen Abkürzungen und Fachbegriffe sind für mich alles Bömische Dörfer.
Und was mich am meisten beschäftigt. Ich hab hier im Forum bei einigen gelesen das es von der periodischen in die chronische Form über gegangen ist. Wie lief das ab ? Leichtes ziehen immer wieder oder ging es nach dem letzten Schmerzblock einfach nicht mehr weg ?

Danke schon mal im voraus

Alex

Hallo Alex! Ich für meinen Teil versuche mich mit sauerstoff am leben zu halten aber imigran nasel hab ich einmal bekommen und es war sehr erfolgreich! Bei mir wars auch so das hitze ein auslöser zu sein scheint... das dumme ist nur das anscheinend jeder eigene Trigger hatt... recht häufig ist alkohol und zigaretten ein Trigger... da ich nicht rauche... geh ich in sensiblen Phasen dem Alk aus dem weg... leider weiß man nicht wann wieder eine Sensible Phase da ist... bis es zu spät ist genauso wann sie endet! Das mit dem Schwarzen Mann.. wie ich den Zwerg für mich nenne und den Schatten vom selbigen kenne ich nur zu gut.. hatte jetzt auch ne phare wo ich den schatten immer bei mir hatte und nächte lang wachgeblieben bin weil ich angst hatte das der schwarze Mann mich wieder erwischt! Ich will dir keine Angst machen.. davon haben wir alle genug, sondern dir nur sagen du bist nicht allein! Wünsch dir alles gute und die kraft es zu überstehen

Bianca

hi alex,
sumitriptan tabletten helfen nicht oder nur viel zu spät. lass dir imigran inject oder nasenspray verschreiben. ausserdem unbedingt sauerstoff.
und nimm dir mal die zeit das forum eingehend zu durchforschen, ich habe hier sehr viel gelernt. bei der gelegenheit an alle schreiber vielen dank für alle eure arbeit !!
gruss dieter