Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger,


nochmal kurz nachgehakt: Du hast Cluster akut und arbeitest dann?! Oder Du bist gerade schmerzfrei, weil Du ein Medikament genommen hast und arbeitest dann? Meinst Du "nur" schwer körperlich?

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger,


nochmal kurz nachgehakt: Du hast Cluster akut und arbeitest dann?! Oder Du bist gerade schmerzfrei, weil Du ein Medikament genommen hast und arbeitest dann? Meinst Du "nur" schwer körperlich?

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia

Hallo Claudia,
ich habe es seit 3 Jahren Chronisch,ohne Schmerzfreie phase,bei mind. 8 Attacken täglich.
Ich Spritze mich nach einer Attacke,oder wenn sie von der Nacht her noch wirkt und dann gehe ich zb in den Garten und gebe Vollgas,oder Arbeite etwas anderes,und es hilft zu 80%,nur ausruhen darf ich mich nicht,dann ist er da.
Mein Artz konnte das auch bestättigen das es geht,er hat einige Cluster Patienten bei denen es auch funktioniert.
Nur in der Arbeitswelt sieht es wohl anderst aus,aber daran ist nicht zu denken.
Was die Medis aneght habe ich dauerhaft Vera,und Lithium,und jetzt als versuch Ergenyl.
Sauerstoff und Imigran wie die meisten hier auch.
Liebe Grüße
Holger

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

hallo holger!
ich bin episodisch und habe auch vor einigen wochen die prophylaxe (vera) vollständig und erfolgreich abgesetzt. gleichwohl habe ich nach körperlicher anstrengung immer mal wieder attacken... ist bei mir, wenn der puls hochgeht!
lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger

Welche Ergenyl Chronr bekommst du die 300 oder die 500 und wieviel nimmst du ?

Ich kenne das Medikament , mein Sohn nimmt es Morgens und Abends jeweis 800mg .

Gruß Annete

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger

Welche Ergenyl Chronr bekommst du die 300 oder die 500 und wieviel nimmst du ?

Ich kenne das Medikament , mein Sohn nimmt es Morgens und Abends jeweis 800mg .

Gruß Annete

Hallo Annete,
ich habe sie gestern erst bekommen,fange mit 300 an,und dann auf 1000,muß aber erst das Blutbild der Leberwerte abwarten.
Habe zwar den Beipackzettel gelesen,aber kannst du was über die verträglichkeit und nebenwirkungen erzählen?
Hat dein Sohn auch CK,wenn ja hilft es ?
Liebe Grüße
Holger

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger

Welche Ergenyl Chronr bekommst du die 300 oder die 500 und wieviel nimmst du ?

Ich kenne das Medikament , mein Sohn nimmt es Morgens und Abends jeweis 800mg .

Gruß Annete

Hallo Annete,
ich habe sie gestern erst bekommen,fange mit 300 an,und dann auf 1000,muß aber erst das Blutbild der Leberwerte abwarten.
Habe zwar den Beipackzettel gelesen,aber kannst du was über die verträglichkeit und nebenwirkungen erzählen?
Hat dein Sohn auch CK,wenn ja hilft es ?
Liebe Grüße
Holger

Mein Sohn nimmt es nun schon 9 Jahre für Epilepsie , das einzige was er hat an Nebenwirkung ist Müdigkeit , Leberwerte usw. sind OK . Das mit der Müdigkeit hatte er nach kurzer Zeit im Griff.

Ich habe Chronischen Cluster und habe den Neurologen gefragt ob ich anstatt Topamac auch Ergenyl Chrono nehmen kann , er meinte Ergenyl hätte bei Cluster nicht so die Wirkung .Von den Nebenwirkungen wäre mir Ergenyl lieber gewesen , da ich es halt schon lange kenne . Mein Sohn bekommt es seit seinem 15 Lebensjahr , es hat selbst auf seinen Herzfehler keine Auswirkungen .

Gruß Annete

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger

Welche Ergenyl Chronr bekommst du die 300 oder die 500 und wieviel nimmst du ?

Ich kenne das Medikament , mein Sohn nimmt es Morgens und Abends jeweis 800mg .

Gruß Annete

Hallo Annete,
ich habe sie gestern erst bekommen,fange mit 300 an,und dann auf 1000,muß aber erst das Blutbild der Leberwerte abwarten.
Habe zwar den Beipackzettel gelesen,aber kannst du was über die verträglichkeit und nebenwirkungen erzählen?
Hat dein Sohn auch CK,wenn ja hilft es ?
Liebe Grüße
Holger

Hallo Holger,

so ganz schlau werde ich aus Deiner Prophylaxe immer noch nicht. 6 Attacken pro Tag mit Imigran wegspritzen halte ich für keine wirklich gute Dauerlösung. Hast Du mal ein längerwirkendes Triptan ausprobiert wie z. B. Maxalt oder Relpax?

Bei so viel Triptanen frage ich mich, ob es nicht doch irgendwann zu einer Abhängigkeit kommt, auch wenn das angeblich bei Cluster-Patienten nicht passieren soll. Das wäre vielleicht ein Grund, warum andere Medikamente gar nicht mehr wirken.

Warst Du mal in einer Klinik?

Ich hoffe für Dich, dass bald eine Besserung eintritt. Valproat zusammen mit Verapamil und Topamax hat bei mir gute Erfolge gezeigt.

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger,

ich bin auch chronisch habe mal eine Zeit Valproinsäure genommen. Vertragen habe ich das recht gut, aber gewirkt hat es bei mir nicht.

Zwölf Attacken scheinen mir etwas viel. Und Du spritzt die alle mit Imigran weg? Warum nicht Sauerstoff?

Kriegst Du soviel Imigran verschrieben? Gibt es da keine Probleme? Oder nimmst Du es zweimal am Tag und hälst die anderen Attacken aus?

Was nimmst Du denn sonst als Prophylaxe?

Hast Du mal Indometacin probiert?

Bist Du bei einem guten Neurologen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:55 Hallo alle zusammen,
ich bin schon lange angemeldet bei euch,jedoch habe ich nichts mehr geschrieben,schaue aber ab und zu rein.
Mein vorheriger Mitgliedsname war"Muli"aber ich habe das Passwort und e-mail vergessen,wie das halt so ist,deshalb die neuanmeldung.
Frage:Hat schon mal jemand mit Cluster versucht "hart" zu Arbeiten im Garten oder so?
Und was ist passiert?
Ich habe es Chronisch und jeden Tag 8-12 Attacken,davon Spritze ich x Weg,nachdem ich aber ca 8 Std im Garten gas gegeben haben war ich in der Zeit Schmerzfrei,jedoch nach einer 1/2Std Pause war mein freund voll bei mir.
Kennt ihr das auch?
Hat jemand erfahrung mit Ergenyl Chrono.
Gruß Holger

Hallo Holger,

ich bin auch chronisch habe mal eine Zeit Valproinsäure genommen. Vertragen habe ich das recht gut, aber gewirkt hat es bei mir nicht.

Zwölf Attacken scheinen mir etwas viel. Und Du spritzt die alle mit Imigran weg? Warum nicht Sauerstoff?

Kriegst Du soviel Imigran verschrieben? Gibt es da keine Probleme? Oder nimmst Du es zweimal am Tag und hälst die anderen Attacken aus?

Was nimmst Du denn sonst als Prophylaxe?

Hast Du mal Indometacin probiert?

Bist Du bei einem guten Neurologen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
bist du der Harald aus Nürnberg?oder gibt es da mehrere mit dem Namen?
6 Spritze ich Weg,rest mit Sauerstoff.
Medis Vera,Lithium,O2,Imigran neu dazu Valproinsäure.
Ich denke das ich einen der besten Neurologen in Deutschland habe!
Indometacin:war noch nicht dabei.
Warum nicht so viele mit Sauerstoff? Meine Frau Arbeitet,ich bin im Erziehungsurlaub(nach Austeuerung und ALG1)also sind da noch die Kinder,auch wenn CK schlimm ist muß ich stehen bleiben,und Medi Kopfweh hab ich natürlich auch vom Imigran,aber das nehme ich mal so hin,immer noch besser wie CK.
Liebe Grüße
Holger