CK was kann ich noch machen???
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 13:48
Hallo erstmal an alle.
Ich leide nun seit meinem 8 Lebensjahr an CK, heute bin ich 36. Wie sich einige sicherlich vorstellen können, habe ich einen erheblichen Leidensweg hinter mir. Wie ich es fertig gebracht habe mein Studium zu beenden ist mir noch heute ein Rätsel.
In der Regel befällt mich der Schmerz im Frühjahr und Herbst. Er manifestiert sich hinter dem linken Auge und schmerzt so unglaublich, dass einem wortwörtlich die Sprache fehlt. Einher geht das ganze mit einem geschwollenen, tränenden linken Auge und einer „Triefnase“, das ganze aber auch nur auf das linke Nasenloch beschränkt. Stillsitzen oder gar liegen in diesen Momenten ist das schlimmste, der Schmerz wird so stark, dass ich nur noch wimmere. In diesen Momenten ist Bewegung, auch wenn ich noch so erschöpft bin einfach das Beste, dadurch ist der Schmerz zwar nicht vorüber aber er wird nicht schlimmer.
Wenn mich der CK überkommt, kann es schon mal vorkommen, dass er 2 bis 48 Std. anhält und mich fast in den Wahnsinn treibt. Wenn ich viel Glück habe geht das ganze „nur 1 Woche“ und lässt mich anschließend für Monate in Ruhe. Bei sehr viel Pech, habe ich den CK 2 bis 3 Monate im Kopf und immer nur für ein Paar Stunden Ruhe. In den Stunden der Ruhe bin ich natürlich so erschöpft, dass ich nur noch Schlafen kann.
Verabredungen oder gar ein normales Familienleben sind in diesen Momenten nicht möglich. Alle Medikament die es im Laufe der Jahre gab habe ich genommen. Sauerstoff, Verap. zur Prophylaxe, Novaminsulfon, ASS, Ibu, Tramadolhydrochlorid, Morfine und und und. Nichts hat geholfen. Akupunktur. Autogenes-Training, ich kann das ganze schon gar nicht mehr aufzählen. Selbst die Triptane in all ihren Formen haben bei mir ihre Wirkung verfehlt.
Weshalb ich jetzt schreibe. Ich hatte doch tatsächlich 3 Jahre Ruhe. D. h. ich war wirklich schmerzfrei und habe mein Leben sehr genossen. Ich hatte diesen Schmerz sogar völlig vergessen und lebte in der Hoffnung das er nun nie wiederkommen wird!
Nun was soll ich Euch sagen, er ist seit 6 Tagen wieder da und zwar stärker als je zuvor. Punkt 23:00 h macht er sich in meinem Kopf breit, immer dann, wenn ich gerade eingeschlafen bin.
Er hält dann 4 bis 8 Std. an. Ich getraue mich schon seit 2 Tagen nicht mehr zu Schlafen. Ich weis wirklich nicht mehr was ich noch machen soll. Meine Familie ist überfordert und ich bin es erst recht. Gibt es hier jemanden der mir Helfen kann.
Der möglicherweise ein Medikament kennt, dass ich übersehen habe, und das ich mir verschreiben lassen kann. Ich bin wirklich verzweifelt. Da denkt man(n), man(n) kennt alle Schmerzen und nichts kann einen mehr umhauen, und plötzlich wird man eines besseren belehrt!!!
Das witzige ist, dass ich keinen Menschen kenne, der unter der gleichen Krankheit wie ich sie habe leidet. Kann mir jemand Helfen? Danke für’s zuhören, b z w Lesen. Hagen
Ich leide nun seit meinem 8 Lebensjahr an CK, heute bin ich 36. Wie sich einige sicherlich vorstellen können, habe ich einen erheblichen Leidensweg hinter mir. Wie ich es fertig gebracht habe mein Studium zu beenden ist mir noch heute ein Rätsel.
In der Regel befällt mich der Schmerz im Frühjahr und Herbst. Er manifestiert sich hinter dem linken Auge und schmerzt so unglaublich, dass einem wortwörtlich die Sprache fehlt. Einher geht das ganze mit einem geschwollenen, tränenden linken Auge und einer „Triefnase“, das ganze aber auch nur auf das linke Nasenloch beschränkt. Stillsitzen oder gar liegen in diesen Momenten ist das schlimmste, der Schmerz wird so stark, dass ich nur noch wimmere. In diesen Momenten ist Bewegung, auch wenn ich noch so erschöpft bin einfach das Beste, dadurch ist der Schmerz zwar nicht vorüber aber er wird nicht schlimmer.
Wenn mich der CK überkommt, kann es schon mal vorkommen, dass er 2 bis 48 Std. anhält und mich fast in den Wahnsinn treibt. Wenn ich viel Glück habe geht das ganze „nur 1 Woche“ und lässt mich anschließend für Monate in Ruhe. Bei sehr viel Pech, habe ich den CK 2 bis 3 Monate im Kopf und immer nur für ein Paar Stunden Ruhe. In den Stunden der Ruhe bin ich natürlich so erschöpft, dass ich nur noch Schlafen kann.
Verabredungen oder gar ein normales Familienleben sind in diesen Momenten nicht möglich. Alle Medikament die es im Laufe der Jahre gab habe ich genommen. Sauerstoff, Verap. zur Prophylaxe, Novaminsulfon, ASS, Ibu, Tramadolhydrochlorid, Morfine und und und. Nichts hat geholfen. Akupunktur. Autogenes-Training, ich kann das ganze schon gar nicht mehr aufzählen. Selbst die Triptane in all ihren Formen haben bei mir ihre Wirkung verfehlt.
Weshalb ich jetzt schreibe. Ich hatte doch tatsächlich 3 Jahre Ruhe. D. h. ich war wirklich schmerzfrei und habe mein Leben sehr genossen. Ich hatte diesen Schmerz sogar völlig vergessen und lebte in der Hoffnung das er nun nie wiederkommen wird!
Nun was soll ich Euch sagen, er ist seit 6 Tagen wieder da und zwar stärker als je zuvor. Punkt 23:00 h macht er sich in meinem Kopf breit, immer dann, wenn ich gerade eingeschlafen bin.
Er hält dann 4 bis 8 Std. an. Ich getraue mich schon seit 2 Tagen nicht mehr zu Schlafen. Ich weis wirklich nicht mehr was ich noch machen soll. Meine Familie ist überfordert und ich bin es erst recht. Gibt es hier jemanden der mir Helfen kann.
Der möglicherweise ein Medikament kennt, dass ich übersehen habe, und das ich mir verschreiben lassen kann. Ich bin wirklich verzweifelt. Da denkt man(n), man(n) kennt alle Schmerzen und nichts kann einen mehr umhauen, und plötzlich wird man eines besseren belehrt!!!
Das witzige ist, dass ich keinen Menschen kenne, der unter der gleichen Krankheit wie ich sie habe leidet. Kann mir jemand Helfen? Danke für’s zuhören, b z w Lesen. Hagen