Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Immer wieder taucht in verschiedenen Berichten hier im Forum (und auch in pers. Gesprächen) die Frage auf: "Werde ich jetzt chronisch?"

Hier will ich einfach noch mal die Defiition aufzeigen, wer wann chronisch oder episodisch ist:

Wer 12 Monate am Stück keine schmerzfreie Phase von wenigstens einem Monat Dauer hat, ist chronisch - ist die Remission länger als ein Monat, ist derjenige episodisch.


Also erst nach mindestens einem Jahr dauerhafter Attacken kann man feststellen, ob man chronisch geworden ist. Das kan aber im Normalfall nicht ohne Schmerztagebuch nachvollzogen werden, da in der Erinnerung die Daten verloren gehen. Und auch nur mit einer vernünftigen Aufschreibung kann man

a) erkennen, ob Medikamente vernünftig anschlagen (was u. U. auch vom pers. Empfinden missgedeútet werden kann) und

b) bei Mediziniern, Versorgungs- und anderen Ämtern den Verlauf und ggf. die Verschlimmerung nachweisen.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37 Immer wieder taucht in verschiedenen Berichten hier im Forum (und auch in pers. Gesprächen) die Frage auf: "Werde ich jetzt chronisch?"

Hier will ich einfach noch mal die Defiition aufzeigen, wer wann chronisch oder episodisch ist:

Wer 12 Monate am Stück keine schmerzfreie Phase von wenigstens einem Monat Dauer hat, ist chronisch - ist die Remission länger als ein Monat, ist derjenige episodisch.


Also erst nach mindestens einem Jahr dauerhafter Attacken kann man feststellen, ob man chronisch geworden ist. Das kan aber im Normalfall nicht ohne Schmerztagebuch nachvollzogen werden, da in der Erinnerung die Daten verloren gehen. Und auch nur mit einer vernünftigen Aufschreibung kann man

a) erkennen, ob Medikamente vernünftig anschlagen (was u. U. auch vom pers. Empfinden missgedeútet werden kann) und

b) bei Mediziniern, Versorgungs- und anderen Ämtern den Verlauf und ggf. die Verschlimmerung nachweisen.

Hallo Jakob,

schön, dass Du das mal so deutlich schreibst. Die Frage kommt ja immer mal auf. Und falls sich hier jemand fragt ob mit oder ohne Medikamente. Ohne!

Liebe Grüße,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37 Immer wieder taucht in verschiedenen Berichten hier im Forum (und auch in pers. Gesprächen) die Frage auf: "Werde ich jetzt chronisch?"

Hier will ich einfach noch mal die Defiition aufzeigen, wer wann chronisch oder episodisch ist:

Wer 12 Monate am Stück keine schmerzfreie Phase von wenigstens einem Monat Dauer hat, ist chronisch - ist die Remission länger als ein Monat, ist derjenige episodisch.


Also erst nach mindestens einem Jahr dauerhafter Attacken kann man feststellen, ob man chronisch geworden ist. Das kan aber im Normalfall nicht ohne Schmerztagebuch nachvollzogen werden, da in der Erinnerung die Daten verloren gehen. Und auch nur mit einer vernünftigen Aufschreibung kann man

a) erkennen, ob Medikamente vernünftig anschlagen (was u. U. auch vom pers. Empfinden missgedeútet werden kann) und

b) bei Mediziniern, Versorgungs- und anderen Ämtern den Verlauf und ggf. die Verschlimmerung nachweisen.

Hallo Jakob,

schön, dass Du das mal so deutlich schreibst. Die Frage kommt ja immer mal auf. Und falls sich hier jemand fragt ob mit oder ohne Medikamente. Ohne!

Liebe Grüße,
Gaby

Hi Gabi!
das ist ja interessant, woher weisst du das mit dem "ohne"?
LG Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37 Immer wieder taucht in verschiedenen Berichten hier im Forum (und auch in pers. Gesprächen) die Frage auf: "Werde ich jetzt chronisch?"

Hier will ich einfach noch mal die Defiition aufzeigen, wer wann chronisch oder episodisch ist:

Wer 12 Monate am Stück keine schmerzfreie Phase von wenigstens einem Monat Dauer hat, ist chronisch - ist die Remission länger als ein Monat, ist derjenige episodisch.


Also erst nach mindestens einem Jahr dauerhafter Attacken kann man feststellen, ob man chronisch geworden ist. Das kan aber im Normalfall nicht ohne Schmerztagebuch nachvollzogen werden, da in der Erinnerung die Daten verloren gehen. Und auch nur mit einer vernünftigen Aufschreibung kann man

a) erkennen, ob Medikamente vernünftig anschlagen (was u. U. auch vom pers. Empfinden missgedeútet werden kann) und

b) bei Mediziniern, Versorgungs- und anderen Ämtern den Verlauf und ggf. die Verschlimmerung nachweisen.

Hallo Jakob,

schön, dass Du das mal so deutlich schreibst. Die Frage kommt ja immer mal auf. Und falls sich hier jemand fragt ob mit oder ohne Medikamente. Ohne!

Liebe Grüße,
Gaby

Hi Gabi!
das ist ja interessant, woher weisst du das mit dem "ohne"?
LG Alex

Hallo Alex,

das habe ich mit meinem Arzt mehrfach besprochen. Ich bin chronisch und da gibt es auch mal 6wöchige Pausen oder länger. Setze ich aber auch nur eine geringe Menge meiner Prophylaxe ab - versuchsweise - ist die Pause nach kurzer Zeit vorbei. Ein Zeichen, dass der Cluster nicht pausiert, sondern die Prophylaxe gut eingestellt ist. Also chronisch, nicht episodisch - der Cluster war auch während der Pause die ganze Zeit aktiv.

Lieben Gruß,
gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Hallo Jakob,

schön, dass Du das mal so deutlich schreibst. Die Frage kommt ja immer mal auf. Und falls sich hier jemand fragt ob mit oder ohne Medikamente. Ohne!

Liebe Grüße,
Gaby

Hi Gabi!
das ist ja interessant, woher weisst du das mit dem "ohne"?
LG Alex

Hallo Alex,

das habe ich mit meinem Arzt mehrfach besprochen. Ich bin chronisch und da gibt es auch mal 6wöchige Pausen oder länger. Setze ich aber auch nur eine geringe Menge meiner Prophylaxe ab - versuchsweise - ist die Pause nach kurzer Zeit vorbei. Ein Zeichen, dass der Cluster nicht pausiert, sondern die Prophylaxe gut eingestellt ist. Also chronisch, nicht episodisch - der Cluster war auch während der Pause die ganze Zeit aktiv.

Lieben Gruß,
gaby

Nur damit das klar ist, ich bin da ganz bei dir!!

Nur ich denke per Def. kann es nicht so gemeint sein,also denke ich mir....

...dann müsste jeder Clusterpat. der permanent eine Prophylaxe nimmt ein potentieller CHRON. Cluster-Pat sein....

...dann wiederrumm würde es sicher viel Chroniker geben lt. Statistik...

Weisst du was ich meine?

Ich bin ja sowieso der Auffassung das es für den einzelnen Pat. ZB keinen Unterschied macht ob einer 13 Monate Attacken hat, oder in 13 Monaten 2 Episoden mit jeweis 6 Monaten.
Es gibt immer woeder Leute die sich an diesem chronisch,oder episodisch aufhängen. An diesem Wort wird sich sicher nicht der Leidens druck messen lassen können!

Manche sollten sich das mal durch den Kopf gehen lassen!

Gabi, ist aber wirklich eigentlich von deinem Arzt auch eine sehr humane Einstellung, ist sicher ein Guter....

Lg Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Hi Gabi!
das ist ja interessant, woher weisst du das mit dem "ohne"?
LG Alex

Hallo Alex,

das habe ich mit meinem Arzt mehrfach besprochen. Ich bin chronisch und da gibt es auch mal 6wöchige Pausen oder länger. Setze ich aber auch nur eine geringe Menge meiner Prophylaxe ab - versuchsweise - ist die Pause nach kurzer Zeit vorbei. Ein Zeichen, dass der Cluster nicht pausiert, sondern die Prophylaxe gut eingestellt ist. Also chronisch, nicht episodisch - der Cluster war auch während der Pause die ganze Zeit aktiv.

Lieben Gruß,
gaby

Nur damit das klar ist, ich bin da ganz bei dir!!

Nur ich denke per Def. kann es nicht so gemeint sein,also denke ich mir....

...dann müsste jeder Clusterpat. der permanent eine Prophylaxe nimmt ein potentieller CHRON. Cluster-Pat sein....

...dann wiederrumm würde es sicher viel Chroniker geben lt. Statistik...

Weisst du was ich meine?

Ich bin ja sowieso der Auffassung das es für den einzelnen Pat. ZB keinen Unterschied macht ob einer 13 Monate Attacken hat, oder in 13 Monaten 2 Episoden mit jeweis 6 Monaten.
Es gibt immer woeder Leute die sich an diesem chronisch,oder episodisch aufhängen. An diesem Wort wird sich sicher nicht der Leidens druck messen lassen können!

Manche sollten sich das mal durch den Kopf gehen lassen!

Gabi, ist aber wirklich eigentlich von deinem Arzt auch eine sehr humane Einstellung, ist sicher ein Guter....

Lg Alex

da kann man sich nur wundern: da arbeiten wissenschaftler jahrzehnte daran, eine krankheit genau zu beschreiben - aber du siehst das anders. na das ist ja gaaanz toll.

und hast die auffassung, daß es keinen unterschied macht, ob man jetzt 13 monaten lang attacken hat hat oder zwei episoden in 13 monaten.
Und wie das ein unterschied macht, ob man einen monat keine schmerzen hat!

und dann redest du von leidensdruck?

das ist doch wirklich nicht zu fassen.

ich fühle mich durch solches gerede wirklich veräppelt.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:37

Hi Gabi!
das ist ja interessant, woher weisst du das mit dem "ohne"?
LG Alex

Hallo Alex,

das habe ich mit meinem Arzt mehrfach besprochen. Ich bin chronisch und da gibt es auch mal 6wöchige Pausen oder länger. Setze ich aber auch nur eine geringe Menge meiner Prophylaxe ab - versuchsweise - ist die Pause nach kurzer Zeit vorbei. Ein Zeichen, dass der Cluster nicht pausiert, sondern die Prophylaxe gut eingestellt ist. Also chronisch, nicht episodisch - der Cluster war auch während der Pause die ganze Zeit aktiv.

Lieben Gruß,
gaby

Nur damit das klar ist, ich bin da ganz bei dir!!

Nur ich denke per Def. kann es nicht so gemeint sein,also denke ich mir....

...dann müsste jeder Clusterpat. der permanent eine Prophylaxe nimmt ein potentieller CHRON. Cluster-Pat sein....

...dann wiederrumm würde es sicher viel Chroniker geben lt. Statistik...

Weisst du was ich meine?

Ich bin ja sowieso der Auffassung das es für den einzelnen Pat. ZB keinen Unterschied macht ob einer 13 Monate Attacken hat, oder in 13 Monaten 2 Episoden mit jeweis 6 Monaten.
Es gibt immer woeder Leute die sich an diesem chronisch,oder episodisch aufhängen. An diesem Wort wird sich sicher nicht der Leidens druck messen lassen können!

Manche sollten sich das mal durch den Kopf gehen lassen!

Gabi, ist aber wirklich eigentlich von deinem Arzt auch eine sehr humane Einstellung, ist sicher ein Guter....

Lg Alex

Hallo Alex,

ja, ich verstehe was Du meinst und ja, mein Arzt ist ein guter

Sieh das mal so: Wenn ein episodisch Kranker der Meinung ist, seine Episode ist vorbei, kann er die Medikamente langsam versuchsweise ausschleichen. Ist die Episode tatsächlich vorbei, sind auch die Schmerzen vorbei. Treten erneut Schmerzen auf, kann er wieder aufdosieren und den Versuch später wiederholen, dann möglicherweise mit einem positiven Ergebnis. Das macht Sinn, wenn zwischen den Episoden große Pausen liegen oder der Kranke weiß, wann die Episoden ungefähr auftreten.
Kurz gesagt: Ob bei einer 6wöchigen Episode pro Jahr 13 Monate Prophylaxe durchnehmen sinnvoll ist, das muss jeder Patient für sich entscheiden.

Ein chronisch Kranker kann diesen Absetzversuch der Medikamente immer unternehmen - immer mit negativem Ergebnis. Die Schmerzen werden immer nach kurzer Zeit wieder auftreten, im ganz ungünstigen Fall sogar vermehrt und heftiger bis der Medikamentenspiegel wieder stimmt.

Lieben Gruß,
gaby